У меня 14 лет как верифицирован системный или генерализованный саркоидоз. На момент верификации по стёклам вследствие торакотомии диагноз - саркоидоз ВГЛУ в стадии фиброзирования и гиалиноза. Через полгода стрессов и борьбы как с болезнью, так и коррупционной номенклатурой саркоидоз "поплыл" и уже захватил практически все органы: глаза, печень, почки, мочеполовая система, селезёнка, лёгкие, кости, кожа. Через год после торакотомии выявили нейросаркоидоз и саркоидоз сердца под вопросом. По лёгким есть сопутствующие заболевания, появившиеся сразу после саркоидоза - пневмофиброз, пневмосклероз, эмфизема и астма. Со всем этим букетом я перенесла ковид три раза. Сказать, что было сложно, ничего не сказать. Но я выжила и всё ещё живу. Хожу ли я по врачам? Честно говоря, нет. Это очень дорого, физически трудно и порой бесполезно.
Спасибо дорогой доктор как всё понятно рассказал. Я сегодня наревелась поставили этот диагноз и стала искать ролик про это заболевание послушала стало легче и появилась надежда на лучшее.❤❤❤
Лечился у меня муж у Аверьянова. Воспитанный, но абсолютно не вникает в диагноз. Относится очень отстранённо я бы сказала к пациенту . Консультация дорогая. Большую часть консультации доктор смотрит в компьютер. В лечении как раз назначал и Симбикорт. Мы ещё удивились, когда прочитали инструкцию, но лечение провели. Назначенное вами лечение сохранилось. После лечения стало хуже
@@SaviyaYanbekova На сегодняшний день, заболевание мало изученное. Мой муж болеет свыше шести лет. У кого-то может вообще пропасть, как говорят врачи. Мужу, кроме лечения препаратов, также назначают плазмофорез. Гормональный препарат даёт побочки конечно. Вообще я бы хотела, чтобы больше откликнулись людей с этим заболеванием. Возможно в телеграмме организую группу.
Мой знакомый в Германии излечился. Правда диагноз ставили чень долго. Только после посещений целого ряда клиник смогла по-тавить диагноз простой терапевт, которая проработала все врачебные диагнозы.
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли при болезнях легких, например саркоидоз (в ремиссию) или постковидный кашель, принимать коллаген при занятиях спортом?
У меня саркаидоз, лимфоузлы увеличены, жизненно важные органы не поражены, на днях врач назначил метипред, которого нет в России, боюсь побочек, рецидивов. Стоит ли его применять, или ещё подождать?
В Москве никогда не было проблемы с метипредом, и в аптеке можно купить и у терапевта получить бесплатно. Я получала во время химиотерапии при низких тромбоцитах.
Я в шоке и напуганна,что это заболевание неизвестно. У мужа обнаружен саркоидоз . Да читала что нужно принимать витамин Е и преднизалона Часто болел воспалением легких, много стресса и наследственно.
Не надо пугаться. Живем во Франции. У мужа саркоидоз. Все экзамены сделаны( здесь бесплатно). Позиция врачей: если меньше 12 мм - не опасно. Если размеры больше назначают кортикоиды. Не падайте духом.
В 1986 году диагноз саркоидоз лёгких. До этого дважды на ногах перенесла пневмонию, жила в квартире на 1 этаже, а в подвале сначала авария на отоплении, потом без отопления до нового года. Сыро, не просушить, сын младенец, теперь пульмонолог у него спрашивает, не жил ли среди больных туберкулезом. Нет, тоже перенёс пневмонию. В 2021 после вируса осложнение. И да, с 2013 я вновь на гормональных таблетках.
У меня была положительная динамика на четырех КТ, АПФ понизился со 112,5 до 71,это длилось 2 года и 2 месяца и вдруг появилась вначале одышка,потом не полный вдох,часто не хватает воздуха,сделала КТ и отрицательная динамика по лёгким и лимфоузлы внутригрудные увеличились с 5-6 до 9.Тут же микоплазма пневмония в остром периоде ,она у меня второй раз вылазит по анализам.А я уже успокоилась....
У меня отрицательная динамика , я неправильно написала, исправила . Хотелось бы услышать мнение эксперта в этом вопросе. Что- то нужно делать помимо приема пентоксифиллина и витамина е?
Здравствуйте Александр Васильевич . У моего мужа подозрение на саркоидоз. Результаты КТ и анализы показывают характерную картину , но окончательный диагноз ему не ставят .Возможно ли у Вас проконсультироваться дистанционно ?
@@user-ux7wn2jx7z здравствуйте, по КТ ещё показывает, саркоидоз 2 степени. Принимаю Фостер, справа, всякие отхаркивающее, Витамин Е. Скажите, что ещё можно, чтобы стало легче, сильный кашель у меня.
@@user-ux7wn2jx7z Здравствуйте, у меня в феврале, установили диагноз, гормон, больше двух недель не принимаю уже. А остальное пью. Если не трудно, подскажите , что можно сделать.
Странно искать разбирающихся врачей, если эта болезнь с неизвестным происхождением. Лечат гормонами, как и все аутоиммунные заболевания. Вот и все знания
@@ivan_ukolждём, верим, надеемся. Тиреотоксикоз тоже аутоиммунное заболевание и когда-то тоже не знали как лечить еще в начале ХХ века, а сейчас лечат
🤦♂️ я с 17 года живу с саркоидозом и только сегодня днём смотрела одну тётю профессора, которая рассказала о связи бруцеллёза и саркоидоза. Ни один из кучи медиков никогда даже не намекнул на это. Они все нифига ничего не знают и знать не хотят. Вот вам и медики.
@@hello-wd3tr я не знаю💁♀️. Не лечусь, потому что всё их лечение это преднизолон. Мне такое не надо. Ищу инфекциониста чтоб исключить бруцеллез. Пока безуспешны поиски.
@@MariA-tg4vr я попала в пожар в 17 лет, в 2014 году. В 2021 году у меня воспалился лимфоузел поднебный, в больнице определили как срединная киста. И только после операции( мне вырезали узел) и гистологии был обнаружен саркоидоз.
Иммуномодуляторы можно употреблять я пил при разных фазах заболевания на протяжении более 15 лет при орз и профилактики и делал векторные прививки при ковиде 19 его иследования условны при разных фазах заболевания его знания условны у них есть инструкция как лечить воспаление и не более составленная методом тыка 😂 как группа этих лиц неотегащенных интелектом назначали лечение гармонами всем подряд и как после этого возвращался с-з с кучей неблагоприятных действий, он даже не деференцировал с-з что это для него 😂. Аутоиммуное заболевание или аутовоспалительное. Ну простительно ему с его iq рассуждать о чем нет понимания, максимум что может он снять воспаление. Он же не учёный иследователь по этому заболеванию . Не знает на какую молекулу вырабатываемому организмом нападают лимфоциты или причиной являются генетические мутации, приводящие к гиперактивации клеток врожденного иммунитета.😂
Они даже не знают какой витамин Е нужно покупать . Для них просто витамин Е они его не деференцируют ))), болезнь протекает в разных фазах более 30 лет. Общение было и с профессорами и к.м.н. могу сказать я знаю про протекании этой болезни в своём организме больше чем они. Я знаю как избавиться от эритемы за пару недель без лекарств и как при загаре не появлялись камни в почках им же не известа длина волны ультрафиолета на разных континентах земного шара и многое другое при осложнениях при с-зе. Проблема для больных с-зом болезнь не носит массовый характер . и не смогут привлечь сильных специалистов т.к. нет финансирования, а выскочки из псевдоученых вряд ли в этом разберутся т.к. удача обычно не на их стороне.
@@djoker.S Напрямую не связано. Но саркоидоз мог подтолкнуть некие процессы, которые сподвигли Ваш организм на формирование камня в почках. П.С. Саркоидоз же не песочек, а воспаление. Как крапивница, или акне, например. Только внутри. А камни образуются из-за песка, то есть что-то воспроизвело осадок, из которого вырос камень.
Отличная подача материала, спасибо за ваш труд А.В.!!!👏
Врач от Бога! Все красиво,понятно и профессионально! Храни Вас Всевышний!!!🙏♥️
У меня это заболевание ,спасибо слушала с интеросом
Какие прогнозы у врачей ?
Благодарю за информацию!!!
У меня 14 лет как верифицирован системный или генерализованный саркоидоз. На момент верификации по стёклам вследствие торакотомии диагноз - саркоидоз ВГЛУ в стадии фиброзирования и гиалиноза. Через полгода стрессов и борьбы как с болезнью, так и коррупционной номенклатурой саркоидоз "поплыл" и уже захватил практически все органы: глаза, печень, почки, мочеполовая система, селезёнка, лёгкие, кости, кожа. Через год после торакотомии выявили нейросаркоидоз и саркоидоз сердца под вопросом. По лёгким есть сопутствующие заболевания, появившиеся сразу после саркоидоза - пневмофиброз, пневмосклероз, эмфизема и астма. Со всем этим букетом я перенесла ковид три раза. Сказать, что было сложно, ничего не сказать. Но я выжила и всё ещё живу. Хожу ли я по врачам? Честно говоря, нет. Это очень дорого, физически трудно и порой бесполезно.
Здоровья вам и терпения
@@djoker.S Спасибо на добром слове! Здоровья нам всем!
Как же это все знакомо!
Саркоидоз. 15 лет. 3. Года. Тяжелая. Одышка. чем. Облегчить. Состояние.
А вы ничем не лечитесь . Какие таблетки пьете.
Спасибо Дитятеву В.И. В 1986 г. консультировал. Доверяла ему. Архангельск
В детстве переболел воспалением легких двухсторонним. 20лет проходил медкомиссию, никаких мледов, когда начал курить на ренгене показались рубцы.
А мне назначили витамин Е у меня саркоидоз 2 степени и пентоксифиллин прошел год полет нормальный.
Здравстуйте , у моего сына подозрение на эту болезнь как можно связаться с вами на консультацию и лечение, спасибо
Спасибо дорогой доктор как всё понятно рассказал. Я сегодня наревелась поставили этот диагноз и стала искать ролик про это заболевание послушала стало легче и появилась надежда на лучшее.❤❤❤
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
Здравствуйте! Скажите вы консультацию онлайн ведёте? Если да как связаться?
Доктор скажите пожалуста у меня еузинофилий 18 ...IG E 192.. Dali Symbicort tyrbyhaler..это правильно ...
Лечился у меня муж у Аверьянова. Воспитанный, но абсолютно не вникает в диагноз. Относится очень отстранённо я бы сказала к пациенту . Консультация дорогая. Большую часть консультации доктор смотрит в компьютер. В лечении как раз назначал и Симбикорт. Мы ещё удивились, когда прочитали инструкцию, но лечение провели. Назначенное вами лечение сохранилось. После лечения стало хуже
Это заболевание лечиться?
@@SaviyaYanbekova На сегодняшний день, заболевание мало изученное. Мой муж болеет свыше шести лет. У кого-то может вообще пропасть, как говорят врачи. Мужу, кроме лечения препаратов, также назначают плазмофорез. Гормональный препарат даёт побочки конечно. Вообще я бы хотела, чтобы больше откликнулись людей с этим заболеванием. Возможно в телеграмме организую группу.
Мой знакомый в Германии излечился. Правда диагноз ставили чень долго. Только после посещений целого ряда клиник смогла по-тавить диагноз простой терапевт, которая проработала все врачебные диагнозы.
@@alexandersbl7702 а чем лечили ?? Можете узнать у знакомого??
Благодарю за витамин Д!
❤
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли при болезнях легких, например саркоидоз (в ремиссию) или постковидный кашель, принимать коллаген при занятиях спортом?
Да они не знают не чего, пробуйте сами.
@@user-yo9ql6vm2hнИчего !
Здравствуйте, что скажите про лечебное голодание? Ещё в советском союзе в Петербурге практиковали этот метод?
Голодание излечивает от Саркоидоза
🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Спасибо.
У меня саркаидоз, лимфоузлы увеличены, жизненно важные органы не поражены, на днях врач назначил метипред, которого нет в России, боюсь побочек, рецидивов. Стоит ли его применять, или ещё подождать?
Что вам врачи назначил ?
Здравствуйте. Метипред побочку даёт на желудок.
В Москве никогда не было проблемы с метипредом, и в аптеке можно купить и у терапевта получить бесплатно. Я получала во время химиотерапии при низких тромбоцитах.
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
Здравствуйте сколько стоит операцыя про которую вы говорили с ультрозвуком
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@user-ux7wn2jx7z здравствуйте подскажите но я отказался от операцыии боюсь последстивий
@@user-ux7wn2jx7z Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, как избавиться от саркоидоза.
Я в шоке и напуганна,что это заболевание неизвестно. У мужа обнаружен саркоидоз . Да читала что нужно принимать витамин Е и преднизалона Часто болел воспалением легких, много стресса и наследственно.
Не надо пугаться. Живем во Франции. У мужа саркоидоз. Все экзамены сделаны( здесь бесплатно). Позиция врачей: если меньше 12 мм - не опасно. Если размеры больше назначают кортикоиды. Не падайте духом.
Здравствуйте. Если муж еще не избавился от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
Доктор подскажите пожалуйста, как вы относитесь к назначению Симбикорта 320/9 ? При мелких очагах от2 мм до 4-х . Мне назначили на 3 месяца
Симбикорт это препарат для лечения астмы и ХОБЛ, очаги этим препаратом не лечат
У меня тоже Саркоидоз 2 стд мне тоже прописали витамин Е и пентаксифилин, и у меня не достаток витамина Д и как мне быть ?
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@user-ux7wn2jx7zДобрый день, саркоидоз 3 ст., то ремиссия, то рецедив. Если знаете, подскажите что с этим делать.
В 1986 году диагноз саркоидоз лёгких. До этого дважды на ногах перенесла пневмонию, жила в квартире на 1 этаже, а в подвале сначала авария на отоплении, потом без отопления до нового года. Сыро, не просушить, сын младенец, теперь пульмонолог у него спрашивает, не жил ли среди больных туберкулезом. Нет, тоже перенёс пневмонию. В 2021 после вируса осложнение. И да, с 2013 я вновь на гормональных таблетках.
Посмотрите на ютубе Салтанат Булатовна лечение бруцеллеза, скорее всего он и есть саркоидоз.
Может кто то знает какая должна быть диета, при этом главное не набирать вес, может кто знает напишите пожалуйста.
Диета называется " аутоимунный протокол". Но лучше посоветуйтесь с доктором.
Я знаю
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@user-ux7wn2jx7z добрый день. Не избавились.
Здравствуйте! Подскажите , пожалуйста , а если на КТ отрицательная динамика , что делать ? Врач говорит - просто живите ! А я очень переживаю
Просто выживайте. Я так полагаю, врач имел ввиду именно это, но не озвучил.
У меня была положительная динамика на четырех КТ, АПФ понизился со 112,5 до 71,это длилось 2 года и 2 месяца и вдруг появилась вначале одышка,потом не полный вдох,часто не хватает воздуха,сделала КТ и отрицательная динамика по лёгким и лимфоузлы внутригрудные увеличились с 5-6 до 9.Тут же микоплазма пневмония в остром периоде ,она у меня второй раз вылазит по анализам.А я уже успокоилась....
У меня отрицательная динамика , я неправильно написала, исправила . Хотелось бы услышать мнение эксперта в этом вопросе. Что- то нужно делать помимо приема пентоксифиллина и витамина е?
@@peaceful-Pivo-WAR-ova И что ?
Излечима ли оно?
Конечно
Кто лечит саркоидоз,какой врач ведет диспансерное наблюдение,и вообще куда относится саркоидоз по заболеванию,?????
Пульмонолог
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@user-ux7wn2jx7z
Саркоидоз и бруцеллез лечение Салтанат Булатовна на ютубе посмотрите
Здравствуйте Александр Васильевич . У моего мужа подозрение на саркоидоз. Результаты КТ и анализы показывают характерную картину , но окончательный диагноз ему не ставят .Возможно ли у Вас проконсультироваться дистанционно ?
Только биопсия подтверждает диагноз окончательно. Мне в феврале делали этого года. Саркоидоз 2 ст. А так думали лимфома или саркоидоз.
А мне врач сказала, пить полгода преднизалон, я сильно поправилась, а сейчас иногда разрешают пить десять дней.
Здравствуйте, у меня тоже 2 стадия. Я принимала метипред, витамин Е, нексиум, и дузофарм. Сейчас гармон не принимаю, но тоже поправилась очень сильно.
@@user-nz5jb9qh2m Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
Здравствуйте. Если еще не избавились от саркоидоза, напишите мне. Подскажу решение.
@@user-ux7wn2jx7z здравствуйте, по КТ ещё показывает, саркоидоз 2 степени. Принимаю Фостер, справа, всякие отхаркивающее, Витамин Е. Скажите, что ещё можно, чтобы стало легче, сильный кашель у меня.
@@user-ux7wn2jx7z Здравствуйте, у меня в феврале, установили диагноз, гормон, больше двух недель не принимаю уже. А остальное пью. Если не трудно, подскажите , что можно сделать.
Не чего нового не сказали, передал заболевание по наследству сыну. Врачей не нашел кто разбирается . читал статьи зарубежных специалистов ответов нет.
Странно искать разбирающихся врачей, если эта болезнь с неизвестным происхождением. Лечат гормонами, как и все аутоиммунные заболевания. Вот и все знания
@@ivan_ukolждём, верим, надеемся. Тиреотоксикоз тоже аутоиммунное заболевание и когда-то тоже не знали как лечить еще в начале ХХ века, а сейчас лечат
это инфекция - бруцелез - или если быть точнее - генерализированный токсоплазмоз
🤦♂️ я с 17 года живу с саркоидозом и только сегодня днём смотрела одну тётю профессора, которая рассказала о связи бруцеллёза и саркоидоза. Ни один из кучи медиков никогда даже не намекнул на это. Они все нифига ничего не знают и знать не хотят. Вот вам и медики.
@@MariA-tg4vrа фиброзом и с кальценатами сколько можно прожить? Это опасно как лечиться?
@@hello-wd3tr я не знаю💁♀️. Не лечусь, потому что всё их лечение это преднизолон. Мне такое не надо. Ищу инфекциониста чтоб исключить бруцеллез. Пока безуспешны поиски.
@@MariA-tg4vr я попала в пожар в 17 лет, в 2014 году. В 2021 году у меня воспалился лимфоузел поднебный, в больнице определили как срединная киста.
И только после операции( мне вырезали узел) и гистологии был обнаружен саркоидоз.
@@MariA-tg4vrпрофессор Салтанат Булатовна
Не соглашусь с вами насчёт имуномодуляторов глупо с вашей стороны рассуждать о чем вам неизвестно😅
А что вам известно, о том, что кому-то неизвестно?
Иммуномодуляторы можно употреблять я пил при разных фазах заболевания на протяжении более 15 лет при орз и профилактики и делал векторные прививки при ковиде 19 его иследования условны при разных фазах заболевания его знания условны у них есть инструкция как лечить воспаление и не более составленная методом тыка 😂 как группа этих лиц неотегащенных интелектом назначали лечение гармонами всем подряд и как после этого возвращался с-з с кучей неблагоприятных действий, он даже не деференцировал с-з что это для него 😂. Аутоиммуное заболевание или аутовоспалительное. Ну простительно ему с его iq рассуждать о чем нет понимания, максимум что может он снять воспаление. Он же не учёный иследователь по этому заболеванию . Не знает на какую молекулу вырабатываемому организмом нападают лимфоциты или причиной являются генетические мутации, приводящие к гиперактивации клеток врожденного иммунитета.😂
Они даже не знают какой витамин Е нужно покупать . Для них просто витамин Е они его не деференцируют ))), болезнь протекает в разных фазах более 30 лет. Общение было и с профессорами и к.м.н. могу сказать я знаю про протекании этой болезни в своём организме больше чем они. Я знаю как избавиться от эритемы за пару недель без лекарств и как при загаре не появлялись камни в почках им же не известа длина волны ультрафиолета на разных континентах земного шара и многое другое при осложнениях при с-зе. Проблема для больных с-зом болезнь не носит массовый характер . и не смогут привлечь сильных специалистов т.к. нет финансирования, а выскочки из псевдоученых вряд ли в этом разберутся т.к. удача обычно не на их стороне.
Подскажите пожалуйста у меня тоже диагностировали с-з и на УЗИ нашли камень в почках ,это как-то связанно ?
@@djoker.S Напрямую не связано. Но саркоидоз мог подтолкнуть некие процессы, которые сподвигли Ваш организм на формирование камня в почках.
П.С. Саркоидоз же не песочек, а воспаление. Как крапивница, или акне, например. Только внутри. А камни образуются из-за песка, то есть что-то воспроизвело осадок, из которого вырос камень.