Öncelikle teşekkür ederim. Kızımın belirsiz sürecini algılayabilmek ve doğru süreçte olup olmadığımızın takibini sağlayabilmek için bilgi edinme amaçlı izledim. Doktor değilim, mühendisim anlamak kolay olmadı 😂 ama teknik terimleri durdurup araştırıp videoya geri gelerek okuya okuya ben kendi açımdan ön bilgi edindim sayenizde Bu sebeple sizlere teşekkür ederim. Çalışmalarınızda başarılar dilerim.❤
Hocam benim kizimda iki yildir hasta aniden eklem arilari ve ates basliyor her ay karin agrisi ve bogasda beyazliklar oluyor acikcasi bir hafta cocuk yatakta geciyor cok bitkin yemek yemiyor ve pafa hastaligi dendi romatoloji uzmanı ama aklimda supe var ya akdeniz atesi ise diye ve tedaviye gec kalirsam diye
Teşekkür ederim hocam değerli bilgilendirmeleriniz için. 4 buçuk yaşında kızım yaklaşık 2 yaşından bu yana periyodik ateş atakları geçiriyor. Takip eden doktorumuz pfapa tanısı için kortizon önerdi iki atakta kullandık ve yanıt aldık. romatoloji bölümüne Genetik testte heterozigot mutayona rastlandı. Ama kesin olarak fmf veya pfapa dır denilememekle birlikte büyük ihtimal pfapadır soncuna varıldı. Kolşisin başlamamız önerildi ama düşük ihtimal iyileşme görülür dendiği için başlamadık. Hocam ataklarımız anlatılan tüm kriterlere zaten uyuyor genelde 3. gün sonunda geçiyor. Bu süreçte ateş düşürücüler ile 3 gün 4 saat arayla dönüşümlü ateş düşürücü içirmek mi kortizon kullanmak mı daha zararlıdır sizce ? Ya da kolşisine başlamalı mıyız ? Ya da artık bademcik ameliyatı denemek daha mı iyi olur konuşmanız da da sanki buna daha yakındınız.
Mustafa bey sizin şuanda yazdığınız olayı biz yaşıyoruz siz herhangi bir sonuca vardınız mı fmf hastasimi denildi yok bademcik ameliyatı olduda geçti mi bilgi verirseniz çok mutlu olurum teşekkür ederim
@@harunyesiltepe9070 Merhaba öncelikle Allah sağlık ve sabır versin. Biz bademcik ameliyatı olmadık. Ataklar 15 günde bir olmaya başlamıştı. Biz o zaman kolşisine başladık. Önce günde yarım içiyordu. Romatolojide kontrollere 3 ayda bir gidiyoruz. Daha sonra ataklar yine başlayınca yaşına göre günde 1 içmeye başladı. Kolşisinden fayda gördük düzenli kullandığı sürede neredeyse hiç atak olmuyor ama ilk başlangıçta 3 ay sonra etkisi başlıyor. Eğer romatolojide kolşisin önerdilerse bence başlayın. Biz keşke en baştan başlasaydık kullanmaya dedik.
@@mustafaeris7486 ALLAH razı olsun bizde başladık bu 2 ikinci gün ama bize daha fmf teşhisi konulmadı heterozigot m694v gen testinde bu cıktı taşıyıcısı denildi direk sizin gen testindede bu mu yazıyordu
@@harunyesiltepe9070 Bizimkisi de A744S heterozigot sadece bir gen var sizinki gibi. Bize de kesin teşhis fmf demediler. Fmf taşıyıcısı olanlarda pfapa ataklarının güçlü olduğunu birbirini tetikleyebildiklerini söylediler. İlaçtan fayda görünce devam edelim denildi. Biraz daha büyüyünce ilacı kesip biraz deneyeceğiz. Ataklar gelirse mecbur ilaca devam edeceğiz. İnşallah siz de bir an önce fayda görürsünüz ama dediğim gibi üç ay civarı etki ediyor. Biz ilaca başladıktan sonra 5 atak falan geçirmiştik. Ama devam edince etki gösterince mucize gibi çocuk hasta olmadan da büyüyebiliyormuş diyor insan.
Merhaba suan yazdiklarinizin aynısı bize dendi çok benzediği için teshis koyamadılar heterozigot geni cikti bizdede ama pafaylada uyumlu kortizona yanıt verdi 6 gün yuksek ateşi ancak o kortizonlu iğneyle birden dustu fakat bizde bacak agrisida oluyodu bizde kolsisine basladik ilaca yanıt verdi binlerce kez şükürler olsun kolsisin büyük nigmet geçenlerde ateslendi ama eskisi gibi ağır olmadı ertesi günlerde bacak ağrısı oldu kan değerlerinde fibrojen ve sedimwntasyon yukselmis sizde durum nedir kardeslerim
Öncelikle teşekkür ederim. Kızımın belirsiz sürecini algılayabilmek ve doğru süreçte olup olmadığımızın takibini sağlayabilmek için bilgi edinme amaçlı izledim.
Doktor değilim, mühendisim anlamak kolay olmadı 😂 ama teknik terimleri durdurup araştırıp videoya geri gelerek okuya okuya ben kendi açımdan ön bilgi edindim sayenizde Bu sebeple sizlere teşekkür ederim. Çalışmalarınızda başarılar dilerim.❤
Hocam benim kizimda iki yildir hasta aniden eklem arilari ve ates basliyor her ay karin agrisi ve bogasda beyazliklar oluyor acikcasi bir hafta cocuk yatakta geciyor cok bitkin yemek yemiyor ve pafa hastaligi dendi romatoloji uzmanı ama aklimda supe var ya akdeniz atesi ise diye ve tedaviye gec kalirsam diye
Çok tesekkurler
Meraba,video oynatılmıyor ,bende mi sıkıntı anlamadım
Teşekkür ederim hocam değerli bilgilendirmeleriniz için. 4 buçuk yaşında kızım yaklaşık 2 yaşından bu yana periyodik ateş atakları geçiriyor. Takip eden doktorumuz pfapa tanısı için kortizon önerdi iki atakta kullandık ve yanıt aldık. romatoloji bölümüne Genetik testte heterozigot mutayona rastlandı. Ama kesin olarak fmf veya pfapa dır denilememekle birlikte büyük ihtimal pfapadır soncuna varıldı. Kolşisin başlamamız önerildi ama düşük ihtimal iyileşme görülür dendiği için başlamadık. Hocam ataklarımız anlatılan tüm kriterlere zaten uyuyor genelde 3. gün sonunda geçiyor. Bu süreçte ateş düşürücüler ile 3 gün 4 saat arayla dönüşümlü ateş düşürücü içirmek mi kortizon kullanmak mı daha zararlıdır sizce ? Ya da kolşisine başlamalı mıyız ? Ya da artık bademcik ameliyatı denemek daha mı iyi olur konuşmanız da da sanki buna daha yakındınız.
Mustafa bey sizin şuanda yazdığınız olayı biz yaşıyoruz siz herhangi bir sonuca vardınız mı fmf hastasimi denildi yok bademcik ameliyatı olduda geçti mi bilgi verirseniz çok mutlu olurum teşekkür ederim
@@harunyesiltepe9070 Merhaba öncelikle Allah sağlık ve sabır versin. Biz bademcik ameliyatı olmadık. Ataklar 15 günde bir olmaya başlamıştı. Biz o zaman kolşisine başladık. Önce günde yarım içiyordu. Romatolojide kontrollere 3 ayda bir gidiyoruz. Daha sonra ataklar yine başlayınca yaşına göre günde 1 içmeye başladı. Kolşisinden fayda gördük düzenli kullandığı sürede neredeyse hiç atak olmuyor ama ilk başlangıçta 3 ay sonra etkisi başlıyor. Eğer romatolojide kolşisin önerdilerse bence başlayın. Biz keşke en baştan başlasaydık kullanmaya dedik.
@@mustafaeris7486 ALLAH razı olsun bizde başladık bu 2 ikinci gün ama bize daha fmf teşhisi konulmadı heterozigot m694v gen testinde bu cıktı taşıyıcısı denildi direk sizin gen testindede bu mu yazıyordu
@@harunyesiltepe9070 Bizimkisi de A744S heterozigot sadece bir gen var sizinki gibi. Bize de kesin teşhis fmf demediler. Fmf taşıyıcısı olanlarda pfapa ataklarının güçlü olduğunu birbirini tetikleyebildiklerini söylediler. İlaçtan fayda görünce devam edelim denildi. Biraz daha büyüyünce ilacı kesip biraz deneyeceğiz. Ataklar gelirse mecbur ilaca devam edeceğiz. İnşallah siz de bir an önce fayda görürsünüz ama dediğim gibi üç ay civarı etki ediyor. Biz ilaca başladıktan sonra 5 atak falan geçirmiştik. Ama devam edince etki gösterince mucize gibi çocuk hasta olmadan da büyüyebiliyormuş diyor insan.
Merhaba suan yazdiklarinizin aynısı bize dendi çok benzediği için teshis koyamadılar heterozigot geni cikti bizdede ama pafaylada uyumlu kortizona yanıt verdi 6 gün yuksek ateşi ancak o kortizonlu iğneyle birden dustu fakat bizde bacak agrisida oluyodu bizde kolsisine basladik ilaca yanıt verdi binlerce kez şükürler olsun kolsisin büyük nigmet geçenlerde ateslendi ama eskisi gibi ağır olmadı ertesi günlerde bacak ağrısı oldu kan değerlerinde fibrojen ve sedimwntasyon yukselmis sizde durum nedir kardeslerim