🎯 Agende Sua Consulta Com o Especialista Agora (Online ou Presencial)! bit.ly/drcaiobruzaca Síndrome de Marfan - O Que é Síndrome de Marfan th-cam.com/video/ROMLJrg_Fo0/w-d-xo.html
Eu e mais 4 irmãs temos marfan. Meu irmão mais velho passou 1 ano internado e passou por 5 cirurgias no coração. Eu tenho 29 anos e ja operei a coluna pois tive escoliose. Operei os olhos 4 vezes para implante de lente e é isso.. buscamos ter uma vida o mais saudável possivel. Nossa vida é uma milagre diária, independente de doença ou não. Busquem a Deus e se cuide. Um dia de cada vez e tudo vai dando certo 🙏🏼
Minha cunhada morreu com essa sindrome. Não sabiamos que ela tinha essa condição. Ela morreu de aneurisma da aorta, e por complicações cardíacas. Ela era alta e magra, e tinha todas as características descritas pelo doutor deste vídeo. Infelizmente ela foi abandonada pela família, que não queria se responsabilizar por ela, e não nos informaram que ela tinha essa condição. Ela morreu devido a esse aneurisma de aorta.
Eu tenho 45 anos e tenho a síndrome de marfa já operei o pé já operei a costela já operei a vista direta retina rasgou e descolou atoa , já operei do coração. Problema na válvula. Tive que colocar válvula. Coloquei biologia. ☺️ Deus nos guarde e nos abençoe. Essa síndrome de marfa e rara ,
Na minha família, minha mãe faleceu com aneurisma de aorta abdominal, porém não deu tempo de saber se tinha a sindrome ou não. Meu primo aos 27 anos, diagnosticado com Marfan, operou a valvula e aneurisma de aorta ascendente, a mãe dele tbm diagnosticada com Marfan. Meu tio, diagnosticado com Marfan, operou a valvula e aneurisma de aorta abdominal, eu agora eu, com 38 anos, aneurisma na aorta ascendente de 50mm. Estou fazendo mais exames e logo mais o mapeamento genético para saber se tbm tenho a sindrome.
Olá eu fui saber w tinha com 27anos q tenho essa doença SÓ não fiz o teste ainda.como posso né tratar pois a doença se manifestou com força agora embora tive as características principalmente da vista tenho miopia forte, é o coração , escoliseinde poderia me tratar no Rio.principais de ajuda com orientação sobre a doença.
Meu neto está fazendo tratamento para descobrir se tem síndrome de marfam, ele tem miopia idade óssea avançada escoliose ossos estufado peito afundado um lado esquerdo alto magro esqueleto e ainda o médico descobriu tem autismo já faz um ano está tratamento estou precisando de ajuda uns consigo pelo SUS demora vou tentar encostar ele pelo INSS
@@bruzacafui no neurologista eu por ser grande ter os braços longos pernas cumpridas..e sou flexivel...ele me disse sobre esse sindrome para mim procurar um geneticista...achei estranho ele me falou sobre cerebro e sinapse da um curto e causa enxaqueca mas tenho 1.72
Olá Doutor, tenho Síndrome de Marffan. Estão aparecendo cistos grandes em vários órgãos do meu corpo fígado, rins, coluna lombar inclusive tive que retirar o líquido deste cisto, porque em razão do tamanho estava prejudicando minha bexiga, tráfego intestinal, etc… Gostaria de saber se essa fragilidade do sistema conjuntivo observado nas pessoas que tem Marffan pode ser responsável pelo aparecimento deste cistos?
Olá doutor, excelente vídeo! Eu tenho a síndrome, infelizmente minha neta de três anos e dez meses também, no caso dela tem como reverter o quadro da doença, algum tratamento pra que ela não desenvolva a doença, como parar o crescimento das mãos entre outros sintomas?
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bit.ly/drcaiobruzaca
Síndrome de Marfan - O Que é Síndrome de Marfan
th-cam.com/video/ROMLJrg_Fo0/w-d-xo.html
Eu e mais 4 irmãs temos marfan. Meu irmão mais velho passou 1 ano internado e passou por 5 cirurgias no coração. Eu tenho 29 anos e ja operei a coluna pois tive escoliose. Operei os olhos 4 vezes para implante de lente e é isso.. buscamos ter uma vida o mais saudável possivel. Nossa vida é uma milagre diária, independente de doença ou não. Busquem a Deus e se cuide. Um dia de cada vez e tudo vai dando certo 🙏🏼
Minha cunhada morreu com essa sindrome. Não sabiamos que ela tinha essa condição. Ela morreu de aneurisma da aorta, e por complicações cardíacas. Ela era alta e magra, e tinha todas as características descritas pelo doutor deste vídeo. Infelizmente ela foi abandonada pela família, que não queria se responsabilizar por ela, e não nos informaram que ela tinha essa condição. Ela morreu devido a esse aneurisma de aorta.
Estou por aqui nesse vídeo, sou estudante de Educação F pois estou iniciando meu TCC e esse é o meu tema "Síndrome de Marfan".
Eu tenho 45 anos e tenho a síndrome de marfa já operei o pé já operei a costela já operei a vista direta retina rasgou e descolou atoa , já operei do coração. Problema na válvula. Tive que colocar válvula. Coloquei biologia. ☺️ Deus nos guarde e nos abençoe. Essa síndrome de marfa e rara ,
Ondeoperou?
Vc descobriu com que idade?
Muito guerreira. Deus te abençoe mais e mais Elisa
Oi bia boa noite
Como é bom ver que hoje em dia tem se mais conhecimento sobre essa sindrome..
Na minha família, minha mãe faleceu com aneurisma de aorta abdominal, porém não deu tempo de saber se tinha a sindrome ou não. Meu primo aos 27 anos, diagnosticado com Marfan, operou a valvula e aneurisma de aorta ascendente, a mãe dele tbm diagnosticada com Marfan. Meu tio, diagnosticado com Marfan, operou a valvula e aneurisma de aorta abdominal, eu agora eu, com 38 anos, aneurisma na aorta ascendente de 50mm. Estou fazendo mais exames e logo mais o mapeamento genético para saber se tbm tenho a sindrome.
Oi boa noite
Tenho membros longos e peito de pombo bem leve, não tenho nada no coração e nem na visão, será se tenho? não sou alto
Olá eu fui saber w tinha com 27anos q tenho essa doença SÓ não fiz o teste ainda.como posso né tratar pois a doença se manifestou com força agora embora tive as características principalmente da vista tenho miopia forte, é o coração , escoliseinde poderia me tratar no Rio.principais de ajuda com orientação sobre a doença.
Oii, você de acompanhamento multidisciplinar ( vários médicos) que seriam, geneticista, Oftalmologista, cardiologista e ortopedista 😘😘
Meu neto está fazendo tratamento para descobrir se tem síndrome de marfam, ele tem miopia idade óssea avançada escoliose ossos estufado peito afundado um lado esquerdo alto magro esqueleto e ainda o médico descobriu tem autismo já faz um ano está tratamento estou precisando de ajuda uns consigo pelo SUS demora vou tentar encostar ele pelo INSS
Ola tbm tenho irmao assim ele e alto maos grandes e braços com 12 anos e 1,89 de altura
Junte os exames e tente o benefício LOAS
Tenho na familia sindrome de Marfan...gostaria de participar de algum grupo com pessoas com esta sindrome.
Oi Cássia, tudo bem? Você conseguiu participar de algum grupo?
Se o coração e os olhos estão normais, mas a pessoa tem as demais características, isso significa que ela tem Marfan?
Sim, meus dois filhos tem Marfan, mas os olhos e o coração ainda estão normais... São crianças ainda
A enxaquece tem como sintomas?
Enxaqueca não é sintoma presente na sindrome de marfan.
@@bruzacafui no neurologista eu por ser grande ter os braços longos pernas cumpridas..e sou flexivel...ele me disse sobre esse sindrome para mim procurar um geneticista...achei estranho ele me falou sobre cerebro e sinapse da um curto e causa enxaqueca mas tenho 1.72
Olá Doutor, tenho Síndrome de Marffan. Estão aparecendo cistos grandes em vários órgãos do meu corpo fígado, rins, coluna lombar inclusive tive que retirar o líquido deste cisto, porque em razão do tamanho estava prejudicando minha bexiga, tráfego intestinal, etc… Gostaria de saber se essa fragilidade do sistema conjuntivo observado nas pessoas que tem Marffan pode ser responsável pelo aparecimento deste cistos?
Olá doutor, excelente vídeo!
Eu tenho a síndrome, infelizmente minha neta de três anos e dez meses também, no caso dela tem como reverter o quadro da doença, algum tratamento pra que ela não desenvolva a doença, como parar o crescimento das mãos entre outros sintomas?
Oi boa noite minha bebê tem manchas marrom nós olhos será q e marfam estou desesperada