Renally quer viver? E se fosse você? E se fosse seu filho?

Meus filhos têm AME e são adultos. Eles também querem viver.
Eu sempre tive o sonho de ter um casal, mas nunca pensei que teria dois filhos com rotina e cuidados tão diferentes das minhas amigas e familiares.
Sou mãe de Renally e Pedro, dois jovens AME tipo 2 em estão em busca do medicamento milionário: Risdiplam, que custa 1,7 milhões de reais ao ano.
Jamais imaginei que no lugar do da bicicleta eles usariam uma cadeira de rodas, do tênis eles calçariam órteses ou que se minha filha quisesse muito matar a sede com água ela só pudesse tomá-la com modificação da consistência usando um espessante para, literalmente, não morrer afogada.
Depois de um pouco mais velha, quando tomou consciência dos benefícios das terapias, Renally sempre me impressionou pela sua determinação.
Eu nunca vi minha filha reclamar ou dizer: mainha, eu não quero ir pra Recife hoje. Ou questionar por não poder andar ou algo não lhe ser acessível.
Mas já vi muito Renally chorando no quarto por não ter direito à medicação e depois por ter perdido a chance de conseguir o Spinraza via judicial.
Quando ela decidiu ir atrás dos seus seus direitos, muitos criticaram por ela já ser adulta. Mas todos nós vimos, dose após dose o milagre da transformação que foi a oportunidade dela ter podido fazer o tratamento ano passado.
Eu como mãe quero o melhor para os meus filhos.
Renally quer viver. E se fosse você? E se fosse seu filho?
Instagram : @amerenally
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Renally Vidal da Silva
#atrofiamuscularespinhal