Así es VIVIR con NARCOLEPSIA: lo que nadie explica de la enfermedad
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- เผยแพร่เมื่อ 23 มี.ค. 2024
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Juanjo Bueno padece de narcolepsia y cataplexia, una condición asociada con la narcolepsia. La cataplexia es una debilidad muscular súbita provocada por la risa, la ira o la sorpresa. Los ataques pueden durar desde unos pocos segundos hasta varios minutos... ¿Cómo se puede hacer vida así? ¿Ayuda la medicación? ¿Qué ocurre si te da un ataque mientras caminas?
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¡HOLAAAA! 👩🌾👩🌾👩🌾La entrevista dura una hora y está entera en Podimo (es 100% gratis, sólo necesitas la app para escucharla y listo!! Yo os dejo el link por si queréis tener los 30 días de acceso al contenido premium y escuchar mi otro podcast de curiosidades de la historia también): go.podimo.com/es/judithtiral
15:22 ¿o sea que lo que muestran en las novelas mexicanas cuando dan una noticia impactante y el personaje al que le dan la noticia se desmaya en ese momento significa que sufría de cataplejia? 😂😂😂😂
Jo, Judith, eres una de las personas mas lindas que sigo por redes, linda por dentro y por fuera. Te admiro mucho, me encanta tu trabajo, como tratas a las personas con tanto respeto, tu curiosidad tan honesta y tu naturalidad...Gracias por cada video, me haces conectar con la niña inocente y curiosa que vive en mi ❤❤❤
No sabría decirlo mejor
jo, que mensaje tan bonito, Ana
Has plasmado exactamente lo que pienso Ana ❤
La vida le ha hecho la faena de darle narcolepsia pero el don de ser una gran persona. Irradia sensibilidad. Como tú, Judith. Gracias por promover humanidad en un mundo tan superficial ❤
gracias por tu amabilidad
Qué sensibilidad tan bonita tiene el entrevistado, lo mejor para él 😊
muchas gracias por tus bonitas palabras
Ay este hombre irradia sensibilidad y se nota que tiene un corazón enorme . Aunque sea un “ solterón “como el dice , estoy segura que la gente que tiene a su alrededor deben estar muy agradecidos por tenerlo en su vida ❤
muchas gracias por tus bonitas palabras
Esta mujer es una esperanza en la humanidad
Yo tengo Narcolepsia tipo 1 y conozco a Juanjo personalmente, es una persona muy maja y se preocupa mucho por los narcolepticos, y sus consejos me han venido bastante bien!
un fuerte abrazo
Que hermosa entrevista, mi hermana me ha pasado el link, porque yo sufro Narcolepsia, pero sin cataplejias, me diagnosticaron pasados los 20 años. Efectivamente, es una enfermedad invisible, pero he podido estudiar 3 profesiones, tener un matrimonio y 2 hijos maravillosos. Ha sido difícil, muy difícil, por eso estamos forjados a fuego y somos muy resilientes.
Sigues casado :o
Que persona que desprende positivismo y sensibilidad, fue muy agradable escucharlo, gracias por darle voz Judith!
muchas gracias por tu amabilidad
Se llama igual que Juanjo Bona de OT jjaja, muy buena entrevista, como siempre judith ❤❤
Lo primero que he pensado!!
Es una enfermedad rara, de difícil y tardío diagnóstico, que afecta a todos los aspectos de la vida, porque no solo se trata de dormirte en cualquier momento, sino de la hipersomnia diurna, es decir, tener sueño todo el rato. Esto afecta al rendimiento, a la capacidad de concentración, a la seguridad, a la memoria, a la vida social, a los desplazamientos… Un cerebro que no descansa bien, no se recupera bien, y por tanto, durante la vigilia, tampoco “funciona bien”. Es bastante discapacitante, y como siempre, no se investiga lo suficiente. Gracias por darle visibilidad.
¿Y no hay ningún tratamiento para la narcolepsia y tambien para la hipersomnia?
@@albertocarrillocordero Juanjo dice que toma pastillas para reducir las veces que se duerme pero cura no hay de momento. Espero que lo investiguen lo suficiente en algún momento para que puedan llevar vida normal
Me ha encantado escuchar a Juanjo, qué energía más bonita desprende
muchas gracias por tu amabilidad
Que tío más majo. Y qué tía más maja. Judith, trae a alguna persona que sufra tartamudez, ese defecto tan cruel e invisible.
Total, me encanta
Que tio más majo, que bueno poder visibilizar este tipo de condiciones y de personas...Somos tan diversos!
muchas gracias
Juanjo eres una persona MARAVILLOSA, eres una inspiracion de gratitud hacia la vida.
que bonito muchas gracias
Que felicidad me dan siempre los vídeos de Judith los domingos
Ay os quiero mucho 😡😡😡😡
@@judithtiral5713* Procede a querernos agresivamente *
Qué hombre más majo. Enhorabuena Judith como siempre
muchísimas gracias
😊 *Judith, hace 2 semanas te dejé un comentario agradeciéndote el contenido de tu canal, lo interesante que es, y, sobre todo para mí personalmente, lo que me ayuda al menos un ratito a distraerme de este dolor tan grande que tengo en el corazón... Estoy muy solx pero algunas pequeñas cosas como tus videos me alivian un poco... Ya me los he visto todos, me encantan, y necesito agradecertelo de nuevo... Y también quería aprovechar para decirte que tu personalidad me inspira mucho para ser más como tú. Ojalá mas gente como tú en el mundo Judith. Y perdona por ser tan pesadx con tanto texto,seguramente ni lo leas y lo entiendo😅 Bueno, y que me alegro de que te vaya tan bien, seguro que esto solo s el comienzo para ti. Te deseo lo mejor* ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Siempre queda alguien a nuestro alrededor, sólo que a veces nos cuesta verlo. Descubre a tu alrededor a las personas que te quieren ❤️
@@jaimedemaria *Muchas gracias, un simple (bueno no simple) pero me refiero que un comentario como el tuyo para mí significa mucho. Pienso en que te hayas tomado la molestia de leerme, y de escribirme... me hace llorar me emociona. Gracias por el esfuerzo de comentarme por tu tiempo y perdona las posibles molestias. Te deseo lo mejor a ti también* ❤❤❤
Ayyy…no se lo que estes pasando solo quiero que sepas que tienes mi apoyo y que mucha fuerza 💪🏻. Y que seguro que tienes a gente de tu alrededor de que si les cuentas te apoyaran,no te cierres y ábrete 🤍. Un abrazo 🫂
Estoy segura de que si miras bien a tú alrededor no estás tan solx... Sólo tienes que dejar entrar en tú vida a la gente que te quiera y siempre, siempre hay alguien qué nos quiere. Averigua sobre las personas PAS...personas altamente sensibles...cómo bien dice el invitado de hoy no hay peor enfermedad que no saber lo que tienes y no sé porqué, quizá lo seas... Y en este caso no es una enfermedad, sino un rasgo de personalidad. Yo lo soy, y por eso lo he intuido en ti. Un abrazo grande ❤
@@marrm9483❤❤❤ *lo cierto es que ahora no tengo amigos solo tengo a mi madre y es complicado pero muchas gracias de verdad por tus palabras y deseo, lo aprecio mucho. Otro abrazo para ti* 🫂
Wow, Judith, he flipado porque la narcolepsia ha sido fruto de risa y humor durante tanto tiempo en la sociedad que creo que no somos conscientes de la gravedad de esta enfermedad.
Aprendo mucho con este podcast y me ayuda a ser más consciente del mundo que me rodea. Gracias.
Que hombre tan agradable y majo, como siempre has hecho un trabajo excelente Judith ❤️
muchas gracias por las bonitas palabras
Qué entrevistas más bonitas haces Judith y qué sensibilidad tienes a la hora de hacer las preguntas, eres un cielo. Estos vídeos nos ayudan a saber más de las cosas desconocidas y las que no son mayoritarias y por lo tanto la gente de a pie no entendemos y no sabemos, estas historias nos acercan más los unos a los otros. Muchas gracias
Qué dulzura la de Juanjo y qué ganas de darle un abrazo ❤ Gracias por tu trabajazo, Judith :)
que bonito muchas gracias
Qué hermosa persona Juanjo. Gracias Judith por hacernos conocer esta condición.
muchas gracias a ti
La mejor entrevistadora del mundo. Super interesante la info dea narcolepsia, y Juanjo se nota que ha investigado bien su enfermedad!! Gracias Judith
muchísimas gracias
Qué importante esto que ha dicho de las enfermedades invisibles. Qué maravilla de entrevista.
muchisimas gracias
El complejo está en una misma. Eres preciosa y sobre todo quien te quiera que te quiera como eres.
Gracias por esta entrevista,.el hijo de una amiga es narcolepsico ,he visto y escuchado la entrevista con gran atencion.
Muchísimas gracias a ambos.
muchas gracias a ti
En la universidad donde estudié tuve una profesora que también le pasaba. Recuerdo a companeros estar haciendo una presentación y que ella se durmiera mientras estaban explicando. Al princpio, como nadie lo sabia todos nos quedamos pillados. Pero una vez lo sabes... pues como que le tienes respeto a estas situaciones.
Genial la entrevista!
Tan genial como siempre ❤
Gracias por tu contenido Judith, por dar visibilidad siempre y todo lo que podemos aprender contigo 💛:)
Genial como siempre 👏🏻👏🏻👏🏻
Que guay Judith, me ha gustado mucho! ❤
He escuchado esta entrevista mientras me arreglo para ir a trabajar. Gracias, Juanjo, por decir que darías lo que fuera por trabajar 8 horas y llegar a casa cansado. Voy todos los días quejándome, ahora me doy cuenta que no valoramos lo que tenemos.
Judith, GRACIAS, por estar visibilizando esto
Qué tío tan majete. Gran programa!
Gran entrevista como siempre, Judith! Haces que la gente saque lo mejor de ellos mismos o sueles entrevistar a muy buenas personas? Quiero abrazar a este señor!
Gracias Judith por siempre dejarnos acercar a personas con realidades tan distintas a las nuestras, y gracias por hacerlo siempre con tanto amor y respeto, te admiro muchísimo y muchas gracias a Juanjo por esta entrevista ❤
muchísimas gracias a ti
Dios mío me siento tan identificado. No creo que tenga narcolepsia pero sospecho qeu algo leve, porque cuando duermo poco me qeudo domrido en los sitios más inospechados, incluso andando. La última vez fue en Madrid en la Feria de ARCO. Tras la saturación y el cansacnio decidí que deberíamos salir mi pareja y yo afuera a tomar el aire, pues menos mal que iba con ella porque no recuero cómo salí de alli. Casi como cuando vas de fiesta y no recuerdas cómo ha salido de allí.
Como siempre, que gusto poder ver tus videos, q instructivos, tan a corazon abierto. Enhorabuena por tu trabajo una vez mas. Eres unica
Qué ganas de verlo!!
Estaba viendo videos antiguos y de golpe uno nuevo😳😳😳 que bendicion
Muy bien tema Judith!!🙏❤️
Lo que se aprende viendo tus videos Judith. Lo que haces si que es contenido de calidad. Gracias!❤
Que maravilla siempre 😍 cambiando de tema Judith, sabes cuando subiras el de los amish? 🥺🥺🥺😍😍😍
Gracias por estos vídeos Judith, eres increíble ❤️
Mi momento favorito del domingo ❤
Increíble entrevista una vez más❤
Que loco, no tenía ni idea de esa enfermedad. Muy buena entrevista, como siempre!
Muy buena entrevista❤
Eres genial, Judith, gracias por traer a invitados tan geniales ❤
Disfruto mucho de estas entrevistas
Gracias Judith, gracias Juan por compartir :)
Lo mucho que se aprende viendo los vídeos de esta mujer es increíble! Me encanta tu trabajo, espero algún día ser como tú. 🫶🏽🫶🏽🫶🏽
Que agradable ha sido juanjo, gracias ❤
gracias de verdad a ti
Que persona más maravillosa, gracias Juanjo. Ojalá tengas una vida super feliz porque te lo mereces. Ayyy que duro las enfermedades no visibles y el poco tacto y prejuicios que tenemos todos.Que buen trabajo Judith
muchísimas gracias
muchisimas gracias
Totalmente fuera de contexto pero, ojalá me leas: Me gustaría que hicieses un vídeo con alguien que sufra dolor crónico/fibromialgia de grado 2 o 3
Sufro de esto desde el desencadenante (una operación de la columna) y es totalmente desconocido o infravalorado como discapacidad... es doloroso no solo el estado, si no ser invisible para el mundo y que no haya el reconocimiento necesario para gente que necesita esas ayudas. Es especialmente injusto cuando eres joven y el "masking" empeora tu estado de salud por intentar encajar en una sociedad donde el estilo de vida normal atenta a tu salud en muchos aspectos.
Pero hay que seguir luchando por conseguir hacerse un hueco, por eso me haría muy feliz que pudieses hacer algo así... 💗💗💗
Gracias de corazón si has podido leer esto
Maravillosa entrevista como siempre ❤
Se me ha hecho corta esta entrevista, pero siempre aprendiendo! Qué bonito todo lo que haces Judith ❤️
Qué bien explicado!! Gracias Juanjo y gracias Judith
Maravillosa entrevista, como siempre Judith.
Judith es lo mejor!🤩 y haz TV que eres guapísima!
Eres un hombre maravilloso❤
Me encantaría una entrevista de Judith a una persona con huesos de vidrio, es una enfermedad que me intriga mucho y he visto varios testimonios en internet, pero si sale del canal de Judith sería de lo mejor que puede haber.
Me encantan tus entrevistas Judith ❤ Ojala Juanjo siga luchando como lo está haciendo y sea feliz, se ve buen hombre.
Gracias Judith ❤
Judith que fuerte tu canal de verdad. Llamas a gente súper interesante, a hablar de cosas que no conocemos, poco a poco podemos ir ayudando con lo que aprendemos. Por fin algo que nos acerca más al día a día y no sólo a las esperas altas de cara a la galeria
Que bonita entrevista. Como os habeis abierto los dos. Ha sido un placer oiros. Gracias a los 2! 😍
Juanjooo te amamos tio !!!!!!
La que vale, vale ❤🙏
Me ha parecido súper interesante Judith, eres maravillosa!❤
Te amo Judith
muchas gracias por la entrevista, muchas gracias a los dos, les deseo lo mejor
Me encantan tus entrevistas. Eres muy respetuosa y muy curiosa y muy humana con todos tus invitados. Lo único que sabía de la narcolepsia era por moulan Rouge.
Hola Judith Te felicito por la entrevista que le hiciste al señor de todo corazón te deseo todo lo mejor en tu vida y todos tus proyectos Te envío un abrazo súper inmenso desde Lima Perú soy Augusto el que no causa disgusto
Gracias Judith por el espacio que le das a la diversidad de seres humanos que cohabitamos el mundo. Te aprecio bastante como persona.
Judith es la MEJOR
Infravalorado podcast, todos son increíbles❤
Me dan muchas ganas de darle un abrazo a este hombre
La verdad que este video como todos los demás son muy interesantes :)
gracias judith por difundir este tipo de contenido y ayudar a que las personas se vuelvan más conocedoras del mundo y conscientes de casos necesarios, como en este vídeo. Te mando un abrazo, haces una gran labor
Pero que señor tan majo! 🥰
Judith eres una persona admirable, de las que motivan a hacer las cosas bien. Y viendo la tónica de los comentarios que recibes diría que había mucha gente sedienta de un contenido y un mensaje así. Y se que es una tontería pero rara vez comento yo a estas alturas ya en ningún sitio, pero me habría pesado no hacerlo jajajaja
Cuando habla de las enfermedades invisibles...que pena y que cierto, GRACIAS por regalarnos estas entrevistas Judith❤
Me ha encantado cómo se explica este hombre
Y Judith déjate de complejos que tú eres una pedazo de tiarrona
❤
muchas gracias por la parte que me toca
Tenía la duda.❤ y Judith me la informó. Tu y yo seremos amigas.
Eres tan respetuosa y agradable… estamos cansados de las entrevistas siempre desde un punto de vista crítico. Tenemos que empezar a empatizar y conocer personas diferentes a nosotras sin juzgarles. Te estoy muy agradecida por tus entrevistas. Por ti y por las personas tan interesantes que nos haces conocer. Gracias!❤
Muy interesante este episodio. Eres genial, Judith. Te sigo desde hace miles de años y cada día sorprendes con cosas nuevas. Felicidades.
Me encantas, gracias por traer a personas como él que nos pueden hacer ver la realidad y la vivencia de enfermedades como esta. Y siento toda la empatía de lo que sintió cuando se lo diagnosticaron. Cuando a mi me diagnosticaron mi enfermedad me daba igual que fuese para toda la vida, necesitaba que alguien le pusiera nombre y argumentos a lo que me pasaba, es un alivio
Jolin Judith, eres maravillosa, dándo voz y visibilidad a tofo tipo de casos. teniendo otro tipo de condicion ,me he sentido emocionada cuando dicr que daria lo.que fuera pot irse a currar las 8h, como lo entiendo . Yo tengo sfc. ( Sinfrome de fatiga crónica) No tiene nada que ver, pero poder ir de conciertos, de viaje, de excursión,de cañas...engin se reduce todo. Que tipo mas majo!
Ojalá y se investigue más.
Un abrazo preciosa💓
Ahhh Judith gracias por esta entrevista, gracias por visibilidad esta enfermedad ❤❤❤. Eres lo mejor, gracias por tus entrevistas siempre son lo más! 😊
Gracias a vosotros!!!
Juanjo que linda entrevista me pasó el link mi hija me dice mami mira están entrevistando a tu amigo de España!! Ella emocionada 😊 todo bien amigo un abrazo desde Perú
Me ha encantado la entrevista❤❤
muchas gracias por la parte que me toca
Me encanta tu contenido 💗 gracias judith
Desde chile ❤
A vosotros por ver las entrevistas 🥰
Maravilloso entrevistado y maravillosa entrevistadora :)
muchas gracias
Yo supe de la narcolepsia hace unos años por una serie animada llamada *Siesta Z* sobre una niña con narcolepsia que en sus sueños se adentraba en varios clásicos de la literatura mundial, desde Hamlet hasta Cumandá.
Judith es todo lo que está bien en la vida
Eres genial.
estaba esperando a que se durmiera 😅 no entiendo cómo no pensé que se medicaba
gracias Judith 💖 por quitarnos de prejuicios ✨✨
Que linda persona!!!! Le deseo lo mejor :)
muchas gracias
Muchas gracias por tocar este tema, yo llevo teniendo problemas del sueño desde hace años y estoy esperando a q me hagan las pruebas (polisomnografia y test de latencias) para saber q me pasa pero llevo mas de un año en lista de espera y no hay manera. Entiendo totalmente la sensación de no saber qué te pasa pero intentar ser como el resto. En mi caso que tengo 19 es muy frustrante en los estudios porque no llego a dormirme en clase pero es como q estoy siempre cansada y ni estoy prestando atencion ni estoy descansando. Por suerte, cada vez se visibilizan mas estas enfermedades y se pueden estudiar mas y entender mejor.
Increíble podcast ❤