Retinitis Pigmentosa (RP)- MYRHIAS PERSPEKTIVE
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- เผยแพร่เมื่อ 18 ธ.ค. 2021
- Auf diesem Kanal soll eine Diversität an Perspektiven gezeigt werden und somit auch unterschiedlichste Sehbehinderungen repräsentiert werden. Heute geht es um Myrhias Sicht und ihr Leben mit der schweren Sehbehinderung Retinitis Pigmentosa (RP).
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Auf diesem Kanal geht es um mein Leben mit schwerer Sehbehinderung ( Morbus Stargardt Makuladegeneration ). Ich teile mit euch meine Gedanken und P e r s p e k t i v e n, und würde mich sehr freuen, wenn ihr das Gleiche in den Kommentaren tut!
Wenn ihr Menschen kennt, die selbst betroffen sind oder einfach Interesse haben, mehr über dieses Thema zu erfahren, teilt gerne dieses Video!
#Retinitis Pigmentosa (RP) #RP #Erblindung #blind
![[Full Episode] MasterChef Junior Thailand มาสเตอร์เชฟ จูเนียร์ ประเทศไทย Season 3 Episode 5](http://i.ytimg.com/vi/g5wpgeAIzMs/mqdefault.jpg)
Danke für diese lebendige, anschauliche und offene Beschreibung, Myrhia!
Eine tolle Idee und Bereicherung, auch andere Sehbehinderungen und Betroffene in dem Kanal vorzustellen. Wobei bei euch beiden das Wort " Betroffene" irgendwie nicht passt. Eher " Beteiligte" 🙂
:):)!
Du wirkst sehr glücklich und selbstbewusst ich wünschte meine Tochter wäre so offen und mit mir über ihre Krankheit sprechen.Sie hat das gleiche wie du Retinitis Pigmentosa
Danke dir. Also von mir selber kann ich nur sagen, dass ich auch nicht zu jedem Zeitpunkt bereit dazu bin so offen darüber zu reden. Da braucht es einfach den richtigen Moment und natürlich Geduld und Empatie ;-) Manchmal ist es auch leichter mit Menschen zu sprechen, die einem nicht so nahe stehen (für mich jedenfalls). Viel Erfolg!
Danke für das schöne Video! Freut mich sehr,, dass alles so anschaulich beschrieben wurde!x ich finde mich in vielen Situationen wieder!
Wie schööön:)!
Das freut mich sehr. Danke für die positive Rückmeldung! :-)
Danke für das schöne Video.
Auch wenn es sich blöd anhört aber irgendwie freue ich mich darüber das ich nicht alleine bin.
Habe leider auch diesen Mist. Finde es aber richtig cool öffentlich damit umzugehen denn ich halte es bisher größtenteils geheim.
Viele Grüße aus Stuttgart und alles Gute
Danke für diese positive Rückmeldung. Ja, ich finde auch das es in die Öffentlichkeit gehört, sodass Betroffene und auch Nicht-Betroffene sich besser austauschen können und es aus der Tabu-Ecke raus kommt :-)
Toll! Ich habe selber RP. Schön das du diese Plattform dafür nutzt .
Liebe Grüße 🙂
Danke:))))
Ganz tolles Interview! Danke euch beiden :)
:)
Ich habe auch diese Sehbehinderung, allerdings nicht durch einen Gen-Defekt. Ich bin 10 Wochen zu früh geboren und meine Lunge war noch nicht ganz fertig entwickelt. Deshalb wurde als Neugeborene ein Medikament an mir getestet, das meiner Lunge super geholfen hat, aber bei mir auch die Netzhautablösung gemacht hat. Bislang ist meine Sehrkraft stabil geblieben. Bei mir ist es halt so, dass ich nur 1 Bereich im Auge habe, womit ich sehen kann. Linkes Auge bin ich blind und rechts kann ich halt mit Brille sehen, aber halt sehr eingeschränkt. Ich habe auch Musttakmus, wodurch meine Augen in ständiger Bewegung sind. Ich würde mich sehr gerne mit der Dame mit der roten Jacke austauschen. Sorry, ich hab den Namen gerade nicht im Kopf. Liebe Grüße Yvonne!
Du hast es drauf Seli😄
Danke
Super interessantes Video! Mich würde mal interessieren Myrhia, inwiefern du noch Gesichtsaudrücke erkennen kannst? Und wie dementsprechend die Krankheit allgemein deine Interaktion mit Menschen beeinflusst?
Danke für deine Antwort und die interessante Frage!
Ob und wie detailliert ich Gesichtsausdrücke wahrnehme hängt davon ab, wie nah die Person vor mir steht und wie gut beleuchtet der Ort ist, an dem wir uns gerade befinden. Nur wenn Personen ziemlich direkt vor mir stehen und das Licht gut ist und ich ausgeschlafen und somit konzentriert bin kann ich Gesichtsausdrücke wahrnehmen.
Mir ist es durchaus sehr wichtig Gesichtsausdrücke wahrzunehmen, wenn es denn möglich ist. Daher achte ich in einem Raum zum Beispiel darauf, dass ich möglichst nicht gegen das Licht schaue, sondern mich eher mit dem Rücken zum Licht stelle Oder wenn möglich gegebenenfalls auch darum bitte eine bessere Lichtquelle anzuschalten . Somit versuche ich stets einen optimalen Beleuchtungseffekt meines Gegenübers zu gewährleisten.😊
Bei Fotos und Videos kommt es immer sehr auf die Größe des Bildschirms an, ich erhöhe gern Kontrast und Helligkeit und ich gehe tendenziell sehr nah an den Bildschirm ran, um möglichst viel visuell wahrnehmen zu können. Trotzdem kommt bei mir natürlich nicht jede Gestik und Mimik an und ich schalte mir bei Filmen und Serien auch ab und zu gerne mal die Audiodeskription ein, um mich einfach nicht so konzentrieren und anstrengen zu müssen.😉
@@myrhiabutenholz4210 danke für die detaillierte Antwort!;)
Ich hatte dir noch nicht auf den zweiten Teil deiner Frage geantwortet, inwiefern mich das eventuelle nicht wahrnehmen von Mimik und Gestik im Alltag beeinflusst: ich würde schon sagen dass es mich beeinflusst, da ich bemerke, dass ich in manchen Situationen etwas unsicher bin, wie gerade mein Gegenüber auf das von mir gesagte reagiert, beziehungsweise zu einer Situation steht, da ich ja die nonverbale Antwort nicht immer und meistens nicht vollständig mitbekomme. Wenn ich mit Leuten kommuniziere, die ich gut kenne, kann ich dieses Fehlen ganz gut durch andere Sinne kompensieren, zum Beispiel durch die Tonlage oder auch einfach dadurch, dass ich die Personen gut kenne und sie mich auch und man vieles auch als Blinde ohne Worte versteht oder natürlich auch manchmal ein paar Worte mehr verwendet werden, eben genau damit ich weiß, was gemeint ist.
Schwieriger ist es bei mir fremden Situationen und Personen: zum Beispiel jetzt auch in der Corona Pandemie mit den Plexiglasscheiben an der Kasse im Supermarkt oder im Arzt Sprechzimmer beziehungsweise an der Rezeption zum Beispiel. Diese Scheiben erschweren mir die Kommunikation, weil ich zum einen noch schlechter sehe und zum anderen auch schlechter höre, nicht zuletzt auch durch die Maske. Und die Personen, die mich noch nicht kennen, wissen von meiner visuellen Einschränkung ja auch nichts, da ich mich nicht kennzeichne. Aber solche Situationen kann ich meist durch eine freundliche Erklärung sehr schnell beheben und mit etwas Humor geht es immer besser😊 … Ernsthaft schwierig im Sinne von wirklich anstrengend und nervig wird es an solchen Tagen, wo ich einfach gaaar keine Lust habe mit irgendjemandem zu kommunizieren und noch weniger immer und immer wieder freundlich das gleiche zu erklären und auf Hilfsbereitschaft meines Gegenübers zu hoffen. Solche Tage kennt wohl jede und jeder, aber wenn man auf die Hilfe von fremden Personen angewiesen ist, dann sollte man immer freundlich sein und das ist schon manchmal echt ätzend
@@myrhiabutenholz4210 kann ich mir gut vorstellen, dass das manchmal echt nervig sein muss, jeden Tag freundlich zu bleiben bei der Kommunikation...
@@myrhiabutenholz4210 hi moin ich bin Dominik 36 aus Dortmund und habe auch rp!
Ein freund von mir hat auch rp aber es hat sich jetz zurück gebildet er hatte tumor an den augen und es hat sich zurück gebildet er hat kein tumor mehr. Er ist aber leider blind könnte er wieder sehen ?
Das kann ich nicht einschätzen, dazu müsste dein Freund einen Arzt aufsuchen. Viel Erfolg!