Eu sou paciente de. MM, fiz o Dara VTD, transplante em 2021, fiz manutenção com a Lenalidomida, mas hj não tomo mais nada pq tive problemas de efeitos colaterais da Lenalidomida, porém, estou em remissão.
@@miriampereira2421 obg pelo comentário...faço manutenção com essa medicação para mieloma múltiplo...assim q comecei a usa-la tive uma coceiras no meu tórax, entre os mamilos...o médico analisou e falou q era efeito colateral dentro do esperado...só durou durante a 1 caixa...depois o corpo não sentiu mais nada...estou na caixa 19 já...desde 2022.
Tenho Mieloma Multiplo e gostaria muito de ser contemplada pela USP de Ribeirão Preto para fazer a TERAPIA CELULAR. Alguém pode me ajudar a conseguir fazer essa TERAPIA ?
Além do mais o mieloma múltiplo me deixou com debilidade. Pois quebrou meu fêmur e braço . E costelas. Fiquei um tempão na cadeira de rodas. Mas hoje estou já só com a bengala graças a Deus
@@miriampereira2421 obg pelo comentário...na primeira caixa que tomei senti coceira no tórax, a dra me informou que era normal..depois não senti mais nada...qto a neuropatia não sei dizer se a medicação causou, pois já tinha devido a duas doenças q tive antes do mieloma...mielite e encefalite...mas qto a lenalidomida não sinto reação alguma...seja vem vinda ao canal
Porém sinto muita dor. Muita dor mesmo faço 21 ciclo de quimioterapia. Estou no ciclo final agora. Sempre tratei com leonadomida . Exozomide e a dexametasona. Porém o dexametasona causou a insuficiência cardíaca congestiva.
Olá meu esposo recebeu o diagnóstico a uma semana estou assustada está perdendo peso rápido sofre com forte dores no quadril fala coisa com coisa não dormi
@@lucianadomingos8743 obg pelo comentário...boa sorte no tratamento de seu marido...tenho mieloma a 3 anos..hj só faço acompanhamento...não tenho sintomas...mantenha a positividade e foco no tratamento.
@@socorronunes5764 obg pelo comentário...por eqto o mieloma não apresenta cura definitiva na medicina, porém só controle da doença com boas expectativas de prolongamento d qualidade de vida do paciente....descobri o mieloma em out 2020...fiz o protocolo vcd de jan a julho 2021...e o transplante de medula em agosto 2021...tenho 3 anos de transplante e mieloma está em remissão desde então...continue o tratamento e aguardemos a evolução da medicina...boa sorte!
Boa noite! Descobri o Mieloma Múltiplo com 32 anos. Hoje tenho 33 anos. Já fiz o transporte de Medula óssea. Estou aguardando a medicação Lenalidomida na justiça, pois o meu plano de saúde negou. Como vc conseguiu sua medicação??
@@marisamessias9862 bom dia Marisa, obg pelo comentário. Realmente as imagens são geradas por IA. Tenho ainda dificuldades na fala, gerada após o quadro de encefalite. Por isso utilizo voz de IA. Tanto a imagem qto a voz são de um avatar , apenas para narrar as histórias. Bom dia
Sou líder de grupo de apoio a pacientes de MM em São Paulo
@@IttoSantana obg pelo comentário...seja bem vindo
Meu irmão é um exemplo de superação e resiliência, que Deus abençoe sempre na sua reabilitação ❤❤❤
Que Deus abençoe os pesquisadores.Chegaremos lá.
@@shirleyreginaboos1038 obg pelo comentário
Eu sou paciente de. MM, fiz o Dara VTD, transplante em 2021, fiz manutenção com a Lenalidomida, mas hj não tomo mais nada pq tive problemas de efeitos colaterais da Lenalidomida, porém, estou em remissão.
@@IttoSantana obg pelo comentário...fiz tmo tb em 2021...por enqto estou em remissão tomando a lenalidomida...boa sorte em seu tratamento
Que benção, e quais problemas vc teve com o lenalidomida?
@@miriampereira2421 obg pelo comentário...faço manutenção com essa medicação para mieloma múltiplo...assim q comecei a usa-la tive uma coceiras no meu tórax, entre os mamilos...o médico analisou e falou q era efeito colateral dentro do esperado...só durou durante a 1 caixa...depois o corpo não sentiu mais nada...estou na caixa 19 já...desde 2022.
@@IttoSantana vc tomou por quanto tempo o lenalidomida?
Estou tratando agora a insuficiência cardíaca congestiva. Para fazer o TMO.
@@valquiriaaparecida9803 obg pelo comentário...boa sorte...fiz tmo em 2021
Tenho Mieloma Multiplo e gostaria muito de ser contemplada pela USP de Ribeirão Preto para fazer a TERAPIA CELULAR.
Alguém pode me ajudar a conseguir fazer essa TERAPIA ?
Além do mais o mieloma múltiplo me deixou com debilidade. Pois quebrou meu fêmur e braço . E costelas. Fiquei um tempão na cadeira de rodas. Mas hoje estou já só com a bengala graças a Deus
@@valquiriaaparecida9803 obg pelo comentário....boa sorte em seu tratamento
Tem um amigo que está com essa doença 38 anos a seis meses sofrendo sem encontrar uma vaga difícil só Deus
@@NilsaFreitas-s3f obg pelo comentário amiga...Deus abençoe seu amigo...Diga p ele não perder a esperança!
Gostaria de saber se vc tem reacoes adversas do lenalidomida como coceira, e se vc desenvolveu neuropatia e o que faz pra neuropatia?
@@miriampereira2421 obg pelo comentário...na primeira caixa que tomei senti coceira no tórax, a dra me informou que era normal..depois não senti mais nada...qto a neuropatia não sei dizer se a medicação causou, pois já tinha devido a duas doenças q tive antes do mieloma...mielite e encefalite...mas qto a lenalidomida não sinto reação alguma...seja vem vinda ao canal
@@Bsantos23obrigado por responder, seu Lenalidomida é de quantas mg ? O meu é de 10 mg
@@miriampereira2421 tomo tb o de 10mg...com o nome de REVLIMID 10MG
@@Bsantos23 tmb tomo esse, mas tenho muitas reações...aff
Eu faço desde 2020. E trato com essa medicação leonadomida e exozomide e dexametasona.ainda não fiz TMO
Obg pelo comentário amiga...boa sorte em seu tratamento...não desistamos nunca.
Estou vendo a possibilidade de fazer o CAR _ T
@@valquiriaaparecida9803 obg pelo comentário. Boa sorte no tratamento.
Porém sinto muita dor. Muita dor mesmo faço 21 ciclo de quimioterapia. Estou no ciclo final agora. Sempre tratei com leonadomida . Exozomide e a dexametasona. Porém o dexametasona causou a insuficiência cardíaca congestiva.
@@valquiriaaparecida9803 obrigado pelo comentário...boa recuperação
Olá meu esposo recebeu o diagnóstico a uma semana estou assustada está perdendo peso rápido sofre com forte dores no quadril fala coisa com coisa não dormi
@@lucianadomingos8743 obg pelo comentário...boa sorte no tratamento de seu marido...tenho mieloma a 3 anos..hj só faço acompanhamento...não tenho sintomas...mantenha a positividade e foco no tratamento.
@@Bsantos23 que bom vc não sente pq parece ser muito doloroso quando começou aparecer e hj meu esposo vai começar a primeiro dia de quimeuterapia
@@lucianadomingos8743 boa sorte no tratamento dele...diga que o pensamento positivo ajuda muito nos procedimentos...Deus na frente de tudo.
Tenho mioloma múltiplo assintomático.😢
@@martaxavier4763 obg pelo comentário...boa sorte em seu tratamento!
Meu esposo tem mieloma multiplo desde 2019 em tratamento. Sem resposta de cura
@@socorronunes5764 obg pelo comentário...por eqto o mieloma não apresenta cura definitiva na medicina, porém só controle da doença com boas expectativas de prolongamento d qualidade de vida do paciente....descobri o mieloma em out 2020...fiz o protocolo vcd de jan a julho 2021...e o transplante de medula em agosto 2021...tenho 3 anos de transplante e mieloma está em remissão desde então...continue o tratamento e aguardemos a evolução da medicina...boa sorte!
Boa noite! Descobri o Mieloma Múltiplo com 32 anos.
Hoje tenho 33 anos.
Já fiz o transporte de Medula óssea. Estou aguardando a medicação Lenalidomida na justiça, pois o meu plano de saúde negou.
Como vc conseguiu sua medicação??
Obg pelo comentário. Recebo a lenalidomida pelo meu plano. Plano púbico Federal (aeronáutica).
Estranho parece IA
@@marisamessias9862 bom dia Marisa, obg pelo comentário. Realmente as imagens são geradas por IA. Tenho ainda dificuldades na fala, gerada após o quadro de encefalite. Por isso utilizo voz de IA. Tanto a imagem qto a voz são de um avatar , apenas para narrar as histórias. Bom dia