Olá a todos , minha filha fez o teste do pezinho e deu IRT alto , 140 sendo que a taxa normal seria até 110 como referência para normal. Na outra semana recebemos uma ligação para refazermos o teste , deu 122 ou seja , deu positivo para fibrose cistica novamente. Aí fomos em medicos e começou o drama e angústia pois até então não conhecia a doença que se mostra tão agressiva em casos mais graves. Questionamos se era possível um falso positivo pois o exame do pezinho é só triagem e não diz se tem ou nao FC realmente. E todos os medicos nos disseram que nunca ouve um caso de dois testes positivos darem negativo para o teste do SUOR , Teste do suor é o teste que mede a quantidade de sal na amostra de suor da criança, e para nossa surpresa de super baixo dando 13 quando o normal é ate 60. Ficamos muito felizes e estou aqui escrevendo para você pais que buscam informações não sofrerem antes da hora. Esperem o resultado do suor pois o teste do pezinho da minha filha era falso positivo. E para os pais que por ventura deem realmente positivo , há muito coisa nova surgindo e tratando desde o nascimento a criança pode ter uma vida normal. Beijo grande no coração de todos e fé em Deus sempre.
Meu amigo sou novo e só tenho 2.2 e fiquei sabendo que minha filha deu essa doença porém vamos repetir esse exame pra saber espero que não passe de um susto, não sabe como essa palavra confortou meu coração nesse momento.! que Deus lhe abençoe
Vi aqui pq minha filha de dois meses fez o teste do pezinho e deu positivo p fibrose cística. Domingo vou p fortaleza com ela p triagem tenho fé em Deus que não vai dar nada.
@@fabianaoliveirasilva1800 minha filha não sente nada , nada mesmo sempre foi bem saudável tanto que nem cólicas que é normal nós bebês ela não teve , está hoje indo pra 7 meses e não sente nada , deu alteração no teste do pezinho foi aí que tive que ir pra Salvador fazer o teste do suor , o primeiro deu 33 o segundo 28 o terceiro 20 , então mesmo assim foi feito o teste genético onde veio com diagnóstico de fibrose Cística , infelizmente , está semana que foi confirmando , estou tão tão triste 😔
Nossa sofro muito com esse refuxuso de já fiz vários exames todos raiox do tórax e já tever duas pneumonia 2 vez e hoje sofro com ater hoje 💔💔💔😢😢😢😢já tem 35anos tenhon sidrome ueste e também fadiga crônica tenhon essa secreção muito grossa e mal cheiro 💔💔💔💔 tomo medicamentos espetrorate e fico a noite enteira mim gasgado
Esse teste do suor as duas amostras são somadas e se der acima de 60ml teste positivo é isso? ou em precisa em uma das amostras da acima de 60ml pra ser positivo?
Não, ela é uma doença genética autossômica recessiva o pai e a mãe tem que ter o gene recessivo que pode ser passado para o feto, tem uma chance de 25%, essa doença não se transmite pelo ar ou toque. Para saber se tem pode fazer o teste do suor.
![Terço de Aparecida com Pe. Antonio Maria - 27 de dezembro de 2024 [Mistérios Dolorosos]](http://i.ytimg.com/vi/mkGgBv51xYU/mqdefault.jpg)
Olá a todos , minha filha fez o teste do pezinho e deu IRT alto , 140 sendo que a taxa normal seria até 110 como referência para normal. Na outra semana recebemos uma ligação para refazermos o teste , deu 122 ou seja , deu positivo para fibrose cistica novamente. Aí fomos em medicos e começou o drama e angústia pois até então não conhecia a doença que se mostra tão agressiva em casos mais graves. Questionamos se era possível um falso positivo pois o exame do pezinho é só triagem e não diz se tem ou nao FC realmente. E todos os medicos nos disseram que nunca ouve um caso de dois testes positivos darem negativo para o teste do SUOR , Teste do suor é o teste que mede a quantidade de sal na amostra de suor da criança, e para nossa surpresa de super baixo dando 13 quando o normal é ate 60. Ficamos muito felizes e estou aqui escrevendo para você pais que buscam informações não sofrerem antes da hora. Esperem o resultado do suor pois o teste do pezinho da minha filha era falso positivo. E para os pais que por ventura deem realmente positivo , há muito coisa nova surgindo e tratando desde o nascimento a criança pode ter uma vida normal. Beijo grande no coração de todos e fé em Deus sempre.
Meu amigo sou novo e só tenho 2.2 e fiquei sabendo que minha filha deu essa doença porém vamos repetir esse exame pra saber espero que não passe de um susto, não sabe como essa palavra confortou meu coração nesse momento.! que Deus lhe abençoe
🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼👏
boa tarde . tou pasando pela mesma Situação mais tenho fé qui vai dar tudo serto 🙌
Vi aqui pq minha filha de dois meses fez o teste do pezinho e deu positivo p fibrose cística.
Domingo vou p fortaleza com ela p triagem tenho fé em Deus que não vai dar nada.
@Saúde Irei fazer esse teste, talvez meu filho tenha isso aí 😥
Acho que deveria ter mais estudos sobre está praga festa enfermidade tem misericórdia ajuda as pessoas que tem este problema em nome de jesus
A minha filha foi diagnosticada com meses hoje já tem onze anos .... Mas a percepção do suor salgado foi de muita ajuda...
Olá , minha filha tem 6 meses e tbm foi diagnosticada , infelizmente, estou muito triste , sua filha tem quais sintomas?
@@neiasantos6179 qual foi o sintomas da sua filha !??
@@fabianaoliveirasilva1800 minha filha não sente nada , nada mesmo sempre foi bem saudável tanto que nem cólicas que é normal nós bebês ela não teve , está hoje indo pra 7 meses e não sente nada , deu alteração no teste do pezinho foi aí que tive que ir pra Salvador fazer o teste do suor , o primeiro deu 33 o segundo 28 o terceiro 20 , então mesmo assim foi feito o teste genético onde veio com diagnóstico de fibrose Cística , infelizmente , está semana que foi confirmando , estou tão tão triste 😔
Eu tenho
Essa diarreia é como tipo só quando desce água
Muito boa explicação
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Em momento algum essa médica citou a Pneumonia, causada por essa doença..
Nossa sofro muito com esse refuxuso de já fiz vários exames todos raiox do tórax e já tever duas pneumonia 2 vez e hoje sofro com ater hoje 💔💔💔😢😢😢😢já tem 35anos tenhon sidrome ueste e também fadiga crônica tenhon essa secreção muito grossa e mal cheiro 💔💔💔💔 tomo medicamentos espetrorate e fico a noite enteira mim gasgado
minha filha tem isso ela só tem 3mês
Tenho 71 anos tenho fibrose pulmonar não posso andar muito cansado tomar banho muito difícil
Que triste essa doença 😢
O aleninha pode ser usado para tratamento do fibrose
É possível qdo o teste do pezinho deu negativo
Esse teste do suor as duas amostras são somadas e se der acima de 60ml teste positivo é isso? ou em precisa em uma das amostras da acima de 60ml pra ser positivo?
A minha filha de 2 anos tem o suor salgado, estou muito nervosa.
Tenho bronquiectasia mais tenho todos esses sintomas também
Sério mano vc sente o que ?
Sonolencia vc sente ?
Infelizmente minhas irmãs sofrem muito com essa doença 😔
Ela tá bem agora
É possível desenvolver na fase adulta?
Não, é um gene, já era pra ter desenvolvido logo cedo
Meu bebê tem 1 mês e deu essa doença no teste do pezinho estou muito preocupada
O do seu bebê Deus até quando
Em risco véi eu tenho fibrose dística e nunca sofri nada UwU
Quem tem essa doença pode ter contato como animais de pelos como gato cachorros e outros animais
Sim super eu tenho kakakka
Ela transmite? Como fazemos pra saber se temos ?
Não, ela é uma doença genética autossômica recessiva o pai e a mãe tem que ter o gene recessivo que pode ser passado para o feto, tem uma chance de 25%, essa doença não se transmite pelo ar ou toque.
Para saber se tem pode fazer o teste do suor.
Não, é gene, já vem do seu DNA
😢
Mim chamo val
isso dificulta da criança desenvolver pq minha filha tem 3mês pq parece q ela tem dias
como vc descobriu
Nnn tem nada eu tenho
Dificulta não, pq meu irmão teve aos 12 anos e hj ele tem mais de 1.90 é 45 anos de idade.
Acho que tem casos graves e casos mais leves. Como está sua filha?
Essa doença tem cura
Krai minha cabeça nkkkkkkkk