Obrigada a ambos pelo altruismo e disponibilidade. Fui diagnosticada com Behçet ha 1 mês, após 7 anos de investigação clinica. Essa entrevista foi de grande valia para mim!
Parabéns pela entrevista, dr. Estou sempre à procura de novos conteúdos sobre Behçet e realmente são muito raros. Tenho diagnóstico de Neuro-behçet há alguns meses.
Olá sou paciente da Santa casa de São Paulo tenho bc trato lá inclusive tô com a doença ativada depois de 11 anos em remição trato a dezenove fui diagnosticada depois de 7 longos anos perdi a visão do olho direitoi,agradeço o espaço
Boa tarde Sou Johnny pereira e fui diagnósticado com behçet, há 8 anos estou em tratamento. Vou iniciar terça feira com o adalimumabe de forma off-labe. Sou cortico-dependente. Vários tratamentos falharam. Já perdi a visão do olho direito devido a uveite em ambos os olhos que toda vez aí fazer o desmame o inflamação retorna. Dores nas articulações., nas pernas, nos tornozelos, ombros. Indisposição, ansiedade, início de depressão, só Deus pra ajudar nessa vida.
Minha filha também tem a doença de Behçet e foi eu que descobri, devido ao exame que aparecia que puxasse para algo Autoimune e depois as feridas olho inflamado, dores e eu disse que ela tinha a mesma doença que eu e realmente foi confirmada confirmada com o reumatologista, mas como ela não trata a doença com Azatioprina e agora percebi que a doença dela está progredindo pelo laudo de ressonância em crânio, como suspeita de desmelinizaçao e agora com problemas de arteria causando hipoplasia, e foi igual ao me exame logo no começo da minha doença, quando não era tratada e por demora de descobrirem minha doença pois achavam que eu tinga esclerose múltipla, por causa de lesões no crânio e lesão medular, tive um avc ,até que procurei um neurogeneticista dr Paulo Ribeiro aqui em Fortaleza e ele imediatamente descobriu a minha Behçet, pelos minhas lesões e por demora de descobri,acabei progredindo para Neuro Behçet, onde já estava atacando meu neurológico e foi então comecei a Azatioprina e tive uma melhora muito grande, mas tenho sequelas, como perda do olho direito, acometimento neurológico, tendente,bursite rompimento de tendões no ombro, degeneração na coluna, compressão dos forames neurais na coluna, fraqueza nas pernas e braços e tive problemas no pulmão e vários outros problemas que a própria Behçet causa, meu teste de patergia foi positivo e tive câncer de pele, aí com medo parei o Azatioprina, e percebi que tive uma nova piora, principalmente na parte neurológica, como depressão, esquecimento e ao entrar em estado de tensão e stress forte eu fiquei totalmente desorientada e sentia dores de cabeça e ainda cheguei a ser internada em uma clínica psiquiátrica, e lá a dra brigou comigo por eu parar o Azatioprina, porque tive câncer de pele, mas ela disse que essa doença é pior do que o câncer, pois eu poderia ter rompimento de veias, então eu voltei a tomar 100mg de Azatioprina e hoje tenho vários médicos, pois é uma doença multisistemica, então eu tenho um ginecologista que é o Dr. José do Egito, que já havia feito uma retirada retirada de uma lesão na minha genital, e agora ele me acompanha de 6 em 6 meses, para que eu não desenvolva câncer de útero, que pode acontecer por efeito colateral da Azatioprina, e o meu Dermatologista que já tirou 2 câncer de pele e fico de 2 em 2 meses indo lá para cuidar da volta do câncer de pele, tenho um ortopedista dr.Felipe Sancho que trata a parte de problemas da coluna, e todas as partes de artrite e artrose que tenho, tenho pressão alta,problemas de estômago , tirei um pólipo vegetativo na colonoscopia que já estava virando câncer, agora faço de 2 em 2 anos esse acompanhamento, tomo diariamente, 2 comprimidos de fluxoetna
Remédio da pressão, pantoprazol , azatioprina,donarem pra depressão e alprazolan pra dormir, mas sinto muita fadiga , dor, e agora tenho medo de entrar em algum stress que é um gatilho para as doenças Autoimune, no caso a minha neuro Behçeh, que é a mais grave da Behçet, porque eu já tive um avc, e pode romper qualquer veia da cabeça e me levar a óbito, mas eu tenho estudado muito sobre essa doença para me ajudar e ajudar a minha filha kindelly, que está assustada com essa doença, mas eu quero também ajudar as outras pessoas, e meu esposo José, tem lutado comigo, e nos piores momentos ele sempre esteve ao meu lado como até hoje, ele é meu anjo, quando todos diziam que ele ia me abandonar, muito pelo contrário, ele nunca me abandonou e hoje cuida de mim e do meu filho autista de 6 anos, que tive ele ,no auge da atividade da minha doença, quando eu era ainda com o diagnóstico de esclerose múltipla e tomava o copaxane que não fazia efeito, pois me internada de 2 em 2 meses, para pulsoterapias e no momento que descobri a gravidez eu me desesperei e o médico mandou eu parar todo o tratamento e tive uma gravidez difícil, com a pressão alta, contrações ainda com 4 meses , e ele nasceu de 7 meses, ficou 12 dias na UtI neonatal e que aos 3 anos descobri que ele tem autismo, essa Behçet é uma doença muito ruim, maltrata muito a gente, e ainda mexe com todo nosso organismo e agora com a minha parte neurológica me tornando mais frágil emocionalmente e medo de morrer , pois ela pode romper veia a qualquer hora, mas eu entreguei a minha vida nas mãos de Deus e nas mãos dos médicos que me acompanha, e com a ajuda,amor,carinho e cuidados do meu esposo José de Paula, e hoje ainda sofro mais porque minha filha está sentindo os sintomas cruéis dessa doença
Faz 1 mês que recebi diagnóstico de espondilite anquilosante, porém o seu relato me faz pensar nessa doença tbm. Tenho os mesmos sintomas que vc. Estou passando com oftalmo com medo, pois minha visão do lado esquerdo não está bem. Se TD der certo, semana que vem o reumato passará o medicamento e dou entrada na papelada para começar o biológico.
3 หลายเดือนก่อน +1
Olá @carinagarcia7985, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Veja os vários vídeos sobre espondilite aqui no canal. A espondilite pode gerar sintomas similares no olho, tipo uveite, nada a ver com Behçet. Veja a seção em que falamos sobre o diagnóstico de Behçet. Boa sorte. Quer sugerir vídeos e ter comentários do Dr. von Mühlen para suas perguntas clínicas? Basta ser membro ativo por R$ 4,99 mensais, clique no link: th-cam.com/channels/eSgho1y8OYVg_XYP3LInLQ.htmljoin
Grata, Dr! Foi atravéz do seu canal que resolvi procurar o reumato. Trabalho em hemodinâmica e centro cirúrgico. Em uma região que não tem reumato. Nunca fui encaminhada, e convivo com dores a 20 anos, desde que meu filho nasceu. Confesso que são mais idênticos com o relato de hoje do que a espondilite. Parabéns pelo seu canal. Sucesso!!
Sou de SP , fiz mastectomia total do lado direito, fui diagnorsticada com LLC, em 2010 , faz 2 anos diagnorsticada com lúpus eritomatoso sistêmico , estou sem tratamento , sem reumatologista , sofrendo demais com dores em todas articulações.
3 หลายเดือนก่อน
Olá @terezacristinathomazdasilv7187, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Você pode estar correndo risco de morte se de fato tem lúpus e resolveu não se tratar. Procure de imediato o especialista, boa sorte. Quer sugerir vídeos e ter comentários do Dr. von Mühlen para suas perguntas clínicas? Basta ser membro ativo por R$ 4,99 mensais, clique no link: th-cam.com/channels/eSgho1y8OYVg_XYP3LInLQ.htmljoin
Dr von Muhlen a gravidez pode desencadear o reumatismo autoimune ?
3 หลายเดือนก่อน +1
Sim, após a gravidez podem muitos casos de lúpus e de outras doenças autoimunes aparecem. A gravidez não é a causa, apenas o gatilho para a doença aparecer.
Dr sou portadora behcet vasculit confirmado,e agora desequilíbrio,sem conseguir sair de casa,tratei como labiritint,e agora orelhas vermelhas externa, muito tempo dói,será policondrite tb,ou só síndrome o menier, nada passa,vida acabou, nem mercado etc... levar auau rua xixi
หลายเดือนก่อน
Investigue sobre a possibilidade de estar com disautonomia. Veja a Live a respeito aqui no canal.
Obrigada pela oportunidade. Foi um prazer conversar com o Sr.
@jadnakarine5575 pode dizer aqui o nome dos remédios tenho alguns sintomas não todos 😢fiz uma colonoscopia e saiu esse resultado .Pode me ajudar?
@@mayaramendonca6498
Tomei oral
Azatioprina
Metrotexsto
Atualmente injeção de adalimubabe( SUS)
Obrigada a ambos pelo altruismo e disponibilidade. Fui diagnosticada com Behçet ha 1 mês, após 7 anos de investigação clinica. Essa entrevista foi de grande valia para mim!
Muito esclarecedor, excelente entrevista.
Parabéns pela entrevista, dr. Estou sempre à procura de novos conteúdos sobre Behçet e realmente são muito raros. Tenho diagnóstico de Neuro-behçet há alguns meses.
Jadna Deus abençoe sua vida e sua saúde!
Olá sou paciente da Santa casa de São Paulo tenho bc trato lá inclusive tô com a doença ativada depois de 11 anos em remição trato a dezenove fui diagnosticada depois de 7 longos anos perdi a visão do olho direitoi,agradeço o espaço
Eu descobri a doença de miastenia gravis no meu filho através de uma lave que o senhor fez, um abraço BRASILIA capital do BRASIL
Que ótimo Juscinei, o canal fica feliz por ter auxiliado e feito toda a diferença.
Boa tarde
Sou Johnny pereira e fui diagnósticado com behçet, há 8 anos estou em tratamento.
Vou iniciar terça feira com o adalimumabe de forma off-labe.
Sou cortico-dependente. Vários tratamentos falharam. Já perdi a visão do olho direito devido a uveite em ambos os olhos que toda vez aí fazer o desmame o inflamação retorna. Dores nas articulações., nas pernas, nos tornozelos, ombros. Indisposição, ansiedade, início de depressão, só Deus pra ajudar nessa vida.
So paciente da santa casaa de misericórdia a jornada é longasou imino suprimida e imobioliga ,mais tive dengue ai um mes que ativaram a doença
Este doutor maravilhoso Que bom sabermos a cada dia ter conhecimentos
Eu sou grata por seu depoimento.
Obrigada pela informação fui diagnosticada em 2005 com suas espoliação estou entendendo melhor agora gratidão
Ola dr!!! Nunca ouvi falar nessa doença, um abraço BRASILIA capital do BRASIL.
Boa noite ,excelente vídeo obrigada 😊
Minha filha também tem a doença de Behçet e foi eu que descobri, devido ao exame que aparecia que puxasse para algo Autoimune e depois as feridas olho inflamado, dores e eu disse que ela tinha a mesma doença que eu e realmente foi confirmada confirmada com o reumatologista, mas como ela não trata a doença com Azatioprina e agora percebi que a doença dela está progredindo pelo laudo de ressonância em crânio, como suspeita de desmelinizaçao e agora com problemas de arteria causando hipoplasia, e foi igual ao me exame logo no começo da minha doença, quando não era tratada e por demora de descobrirem minha doença pois achavam que eu tinga esclerose múltipla, por causa de lesões no crânio e lesão medular, tive um avc ,até que procurei um neurogeneticista dr Paulo Ribeiro aqui em Fortaleza e ele imediatamente descobriu a minha Behçet, pelos minhas lesões e por demora de descobri,acabei progredindo para Neuro Behçet, onde já estava atacando meu neurológico e foi então comecei a Azatioprina e tive uma melhora muito grande, mas tenho sequelas, como perda do olho direito, acometimento neurológico, tendente,bursite rompimento de tendões no ombro, degeneração na coluna, compressão dos forames neurais na coluna, fraqueza nas pernas e braços e tive problemas no pulmão e vários outros problemas que a própria Behçet causa, meu teste de patergia foi positivo e tive câncer de pele, aí com medo parei o Azatioprina, e percebi que tive uma nova piora, principalmente na parte neurológica, como depressão, esquecimento e ao entrar em estado de tensão e stress forte eu fiquei totalmente desorientada e sentia dores de cabeça e ainda cheguei a ser internada em uma clínica psiquiátrica, e lá a dra brigou comigo por eu parar o Azatioprina, porque tive câncer de pele, mas ela disse que essa doença é pior do que o câncer, pois eu poderia ter rompimento de veias, então eu voltei a tomar 100mg de Azatioprina e hoje tenho vários médicos, pois é uma doença multisistemica, então eu tenho um ginecologista que é o Dr. José do Egito, que já havia feito uma retirada retirada de uma lesão na minha genital, e agora ele me acompanha de 6 em 6 meses, para que eu não desenvolva câncer de útero, que pode acontecer por efeito colateral da Azatioprina, e o meu Dermatologista que já tirou 2 câncer de pele e fico de 2 em 2 meses indo lá para cuidar da volta do câncer de pele, tenho um ortopedista dr.Felipe Sancho que trata a parte de problemas da coluna, e todas as partes de artrite e artrose que tenho, tenho pressão alta,problemas de estômago , tirei um pólipo vegetativo na colonoscopia que já estava virando câncer, agora faço de 2 em 2 anos esse acompanhamento, tomo diariamente, 2 comprimidos de fluxoetna
Remédio da pressão, pantoprazol , azatioprina,donarem pra depressão e alprazolan pra dormir, mas sinto muita fadiga , dor, e agora tenho medo de entrar em algum stress que é um gatilho para as doenças Autoimune, no caso a minha neuro Behçeh, que é a mais grave da Behçet, porque eu já tive um avc, e pode romper qualquer veia da cabeça e me levar a óbito, mas eu tenho estudado muito sobre essa doença para me ajudar e ajudar a minha filha kindelly, que está assustada com essa doença, mas eu quero também ajudar as outras pessoas, e meu esposo José, tem lutado comigo, e nos piores momentos ele sempre esteve ao meu lado como até hoje, ele é meu anjo, quando todos diziam que ele ia me abandonar, muito pelo contrário, ele nunca me abandonou e hoje cuida de mim e do meu filho autista de 6 anos, que tive ele ,no auge da atividade da minha doença, quando eu era ainda com o diagnóstico de esclerose múltipla e tomava o copaxane que não fazia efeito, pois me internada de 2 em 2 meses, para pulsoterapias e no momento que descobri a gravidez eu me desesperei e o médico mandou eu parar todo o tratamento e tive uma gravidez difícil, com a pressão alta, contrações ainda com 4 meses , e ele nasceu de 7 meses, ficou 12 dias na UtI neonatal e que aos 3 anos descobri que ele tem autismo, essa Behçet é uma doença muito ruim, maltrata muito a gente, e ainda mexe com todo nosso organismo e agora com a minha parte neurológica me tornando mais frágil emocionalmente e medo de morrer , pois ela pode romper veia a qualquer hora, mas eu entreguei a minha vida nas mãos de Deus e nas mãos dos médicos que me acompanha, e com a ajuda,amor,carinho e cuidados do meu esposo José de Paula, e hoje ainda sofro mais porque minha filha está sentindo os sintomas cruéis dessa doença
Perfeito!! 👏🏻
Faz 1 mês que recebi diagnóstico de espondilite anquilosante, porém o seu relato me faz pensar nessa doença tbm. Tenho os mesmos sintomas que vc. Estou passando com oftalmo com medo, pois minha visão do lado esquerdo não está bem. Se TD der certo, semana que vem o reumato passará o medicamento e dou entrada na papelada para começar o biológico.
Olá @carinagarcia7985, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Veja os vários vídeos sobre espondilite aqui no canal. A espondilite pode gerar sintomas similares no olho, tipo uveite, nada a ver com Behçet. Veja a seção em que falamos sobre o diagnóstico de Behçet. Boa sorte.
Quer sugerir vídeos e ter comentários do Dr. von Mühlen para suas perguntas clínicas?
Basta ser membro ativo por R$ 4,99 mensais, clique no link: th-cam.com/channels/eSgho1y8OYVg_XYP3LInLQ.htmljoin
Grata, Dr!
Foi atravéz do seu canal que resolvi procurar o reumato.
Trabalho em hemodinâmica e centro cirúrgico. Em uma região que não tem reumato.
Nunca fui encaminhada, e convivo com dores a 20 anos, desde que meu filho nasceu. Confesso que são mais idênticos com o relato de hoje do que a espondilite.
Parabéns pelo seu canal.
Sucesso!!
Como eu gosto deste canal!
Eu também gosto muito desse canal esclarece muito bem
❤
Jadina! Gratidão 🙏🏼
Excelente
Sou de SP , fiz mastectomia total do lado direito, fui diagnorsticada com LLC, em 2010 , faz 2 anos diagnorsticada com lúpus eritomatoso sistêmico , estou sem tratamento , sem reumatologista , sofrendo demais com dores em todas articulações.
Olá @terezacristinathomazdasilv7187, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Você pode estar correndo risco de morte se de fato tem lúpus e resolveu não se tratar. Procure de imediato o especialista, boa sorte.
Quer sugerir vídeos e ter comentários do Dr. von Mühlen para suas perguntas clínicas?
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Tenho 33 anos e com corpo de 60 anos pelas dores.
Boa dia dr
Roza morais fui diagnóstico de behcet 2011 biópsia , Mongaguá , baixada santista
Tenho bc a deseno ve anos ,cega de um olho atualmente com vasculite na retina
Dr von Muhlen a gravidez pode desencadear o reumatismo autoimune ?
Sim, após a gravidez podem muitos casos de lúpus e de outras doenças autoimunes aparecem. A gravidez não é a causa, apenas o gatilho para a doença aparecer.
Meu sobrinho faleceu aos 23 anos e só foi diagnosticado no dia da fatalidade😞
Teve lesões de pele, aftas, peniana tratada como DST e neurológica😪
Dr sou portadora behcet vasculit confirmado,e agora desequilíbrio,sem conseguir sair de casa,tratei como labiritint,e agora orelhas vermelhas externa, muito tempo dói,será policondrite tb,ou só síndrome o menier, nada passa,vida acabou, nem mercado etc... levar auau rua xixi
Investigue sobre a possibilidade de estar com disautonomia. Veja a Live a respeito aqui no canal.
So quem tem sabe como e terrivel
Esse doença também pode causar sinusite crônica?
Há outros reumatismos que podem gerar sinusite crônica. Em Behçet não é comum.