Yo no tengo un diagnóstico aún. Tengo algunos rasgos de marfan pero veo bien y los estudios cardíacos me salieron bien. Ademas no soy tan alto y no tengo el pecho hundido. Por eso me hablaron de la posibilidad de ehlers danlos con habito marfanoide
señorita coordinadora de la clinica si no fuera por usted yo estaria en serios problemas con mi informe gracias por su colaboración, es una genia anazeeeeeeeee
Doctora una pregunta, yo tengo la mayoría de los rasgos físicos que usted describio, pero no tengo ningúna enfermedad que comprometa ni la vena orta, ni problemas cardíacos o problemas oculares, gracias a Dios estoy sano, pero si tengo los rasgos físicos, es posible que tenga el síndrome?
Doctora yo tengo un niño con Marfan y nosotros sus padres no lo tenemos nos dijeron que sufrió una mutación en un cromosoma. Cómo fue que pasó esto de la mutación?
Pasa porque en el ADN (material genético) del Niño un gen ((llamado FBN1) que codifica (crea) una proteína llamada fibrilina 1, que posteriormente, se polimeriza (transforma/convierte) en microfibrilina)) se está produciendo de manera errónea y, susodicha fibrilina errónea va a tener la función de menguar la producción y función de la fibrilina normal. Espero haya quedado más o menos claro, bendiciones para usted y su hijo.
Una pregunta para el que sepa Yo tengo varios sintomas y tengo un cuerpo parecido sin decir similar a las personas con Marfan pero hace años hice la prueba y me salio negativo ¿ tengo que hacerla devuelta ?
Yo no tengo un diagnóstico aún. Tengo algunos rasgos de marfan pero veo bien y los estudios cardíacos me salieron bien. Ademas no soy tan alto y no tengo el pecho hundido. Por eso me hablaron de la posibilidad de ehlers danlos con habito marfanoide
Cómo e ha ido?
señorita coordinadora de la clinica si no fuera por usted yo estaria en serios problemas con mi informe gracias por su colaboración, es una genia anazeeeeeeeee
Hola mi hermano es síndrome marfan y tiene 34 años y no produce hormonas y él no se desarrolló sus extremidades párese un niño pero él es muy alto
Es característico de la enfermedad
¿Cuánto mide?
Doctora una pregunta, yo tengo la mayoría de los rasgos físicos que usted describio, pero no tengo ningúna enfermedad que comprometa ni la vena orta, ni problemas cardíacos o problemas oculares, gracias a Dios estoy sano, pero si tengo los rasgos físicos, es posible que tenga el síndrome?
Mi hijo tiene todos los síntomas del marfan Pero aveces afecta al corazón o en el caso de mi hijo esquelético
Sou mãe do Derik Gaudêncio Gonzaga, ele é Marfan, mora em La Plata, está esperando pra fazer com urgência mais uma cirurgia na aorta abdominal
W,
Yo estoy al punto en todo sobre el markfan mi doctor ya me lo diagnosticó
Cumplo con todos los requisitos
Pero no tengo nada dicho sobre la orta
Doctora yo tengo un niño con Marfan y nosotros sus padres no lo tenemos nos dijeron que sufrió una mutación en un cromosoma. Cómo fue que pasó esto de la mutación?
Pasa porque en el ADN (material genético) del Niño un gen ((llamado FBN1) que codifica (crea) una proteína llamada fibrilina 1, que posteriormente, se polimeriza (transforma/convierte) en microfibrilina)) se está produciendo de manera errónea y, susodicha fibrilina errónea va a tener la función de menguar la producción y función de la fibrilina normal. Espero haya quedado más o menos claro, bendiciones para usted y su hijo.
Una pregunta para el que sepa
Yo tengo varios sintomas y tengo un cuerpo parecido sin decir similar a las personas con Marfan pero hace años hice la prueba y me salio negativo ¿ tengo que hacerla devuelta ?
No se llama hábito marfanoide es decir tener rasgos de marfan pero no tener en sí el síndrome
Hay otras enfermedades del colageno q no son marfan. Como probablemente sea mi caso, SED con habito marfanoide
Hay muchas cosas q se parecen pero no son lo mismo
Si un médico te dice que no y vos estas seguro que si, entra a grupos de face y pregunta para llegar a un medico que sea especialista en el tema
Hola joaquin. Qué tipo de pruebas re realizaste?
A mi hijo le acaban de detectar marfan, y estoy muy preocupada
Dra obrigada ,me ajudou