【アミロイドーシス】たまったタンパクを除去する新治療！

[@今井正一-j1o]

71歳男性、３年半まえ手根管症候群の手術両手手術その時の献体からアミロイドが見つかり、その時点ではシンチ検査しましたがアミロイドの沈着はありませんでした。
最近両足の膝の痛みで整形外科を受診しましたが、変形性膝関節症のほんの初期でした、自分の感覚では膝筋肉の付け根の腱が硬くなり痛みが出ているように感じます。

[@hekutaso]

心アミロイドーシスの当事者です、6年前に左手の手根管症候群の手術をして　3年前にレントゲンで心肥大が見つかりその後、大学病院の検査で心アミロイドーシス確定しました　入院検査時に
右手の手根管症候群も手術して貰い
半年後に難病指定が取れてビンダケル(当時は1錠4万円x4錠　今は1錠1万円位になった)現在は投薬と食事制限、水分制限で頑張っています
仕事もしているので夏場は水分が1.5lから1.8lに増やして貰いました。

[@もものすけ-e6f]

私は先月心生検と心エコーで心アミロイドーシス（ATTRwt）の確定診断を受けました。脊柱管狭窄症＞手根管症候群と学術通りの進行をしています。
来月都内の大学病院でタファミズス処方のために、診察を受けます。予後不良であることが不安で仕方ないです。一日でも長く元気で生きたいですね。全然諸症状がないだけに。

[@mangetsu8277]

心アミロイドーシスの疑いで心筋生検を来週やります。予後悪いけど医学の発達で治る方向にあるのですか？多分大学病院でも格好の資料になるのかなあ

[@ぬん-p8h]

初めまして🙇
私くし、血圧が６１と３２くらいが続きまして…詳しい心電図を調べましたら、血圧と関係あるか私はわかりませんが
『アミロイドーシスの疑いがあるから大学病院に行って下さい』
と言われました。
恥ずかしながら、金欠な私くしは検査入院とか怖くて行けません(笑)💦
検査には、だいたいどの位かかるのでしょうか？
他のアミロイドーシスの動画で
開発されたアミロイドーシスの薬は１カプセル￥44,000と出てました。
放置するしかないですかね…💧
４９歳♀。

[@ytnk1]

初めまして😊
6月に検査入院してきました。
高額医療費制度を使って、治療費の限度額は78,000円くらいでした。
アミロイドーシスであれば、特定医療費（難病指定）の申請をして、自己負担はかなり少なくなるようです。
私も最高血圧が80を切るくらいでしたが、除細動してから、120くらいになりました。
階段等、つらいですがどうにか生きています。
治療は早い方が良いでしょうから、早期検査、治療をお勧めします。
ご自愛ください。

[@ぬん-p8h]

@@ytnk1 ご助言ありがとうございます(_ _)
来週、水曜日に検査しに行ってきます…。憂鬱ですね(--;)
でも、まぁ…検査してみます！