SLA: la gestione multidisciplinare per migliorare i sintomi e la qualità di vita
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- เผยแพร่เมื่อ 6 ก.พ. 2025
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La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa dei motoneuroni, non ha ancora purtroppo una terapia di guarire o fermare definitivamente l'andamento dei sintomi, ma i nuovi farmaci, specialmente se somministrati nelle primissime fasi della malattia sono in grado di rallentarne la progressione, il monitoraggio di parametri respiratori, fonatori, della deglutizione e della forza muscolare possono prevenire le complicanze e gli ausili tecnologici possono migliorare nettamente la qualità di vita dei pazienti, affiancati da un supporto psicologico che può aiutare tutto il nucleo familiare a gestire la quotidianità che col progredire della malattia diventa gravosa, soprattutto quando mancano l'assistenza e l'aiuto da parte delle ASL locali. Fondamentale per una buona gestione della malattia è un approccio multidisciplinare che consenta al paziente di avere a disposizione una equipe composta non solo da neurologo ma anche dallo pneumologo, dal foniatra, dal fisioterapista, dall'esperto di nutrizione... Per parlare di tutto questo e dell'importanza di avere a disposizione un centro di riferimento che possa offrire al paziente il miglior percorso personalizzato di cura abbiamo incontrato il Prof. Maurizio Inghilleri Responsabile del Centro SLA del Policlinico Umberto I di Roma che ci ha parlato di come sia molto importante individuare la malattia al suo esordio con la valutazione clinica - purtroppo nella SLA non sono utili indagini radiologiche come la risonanza o la tac - e con una elettromiografia che valuti la forze e la risposta dei muscoli. Altri accertamenti molto utili anche nel follow sono la fibrolaringoscopia per valutare la capacità di deglutire, la flussiossimetria e la spirometria per valutare la capacità respiratoria, perchè i parametri indicano il grado di disfagia, di dispnea e di disartria e indirizzano verso una riabilitazione polmonare, verso esercizi e strategie che insegnino a deglutire e a consumare alimenti con addensanti come integratori, a fare riabilitazione muscolare per non perdere autonomia di movimento... Altrettanto importante è valutare quando sia necessario passare ad una alimentazione con la PEG per evitare polmoniti ab ingestis, e ricorrere a tutti quegli ausili tecnologici in grado di aiutare il paziente a comunicare quando ad esempio una tracheotomia lo rende incapace di parlare. Su tutto resta poi il grande capitolo del supporto psicologico al paziente e alla sua famiglia, un dialogo costante con il medico per decidere insieme i passi da compiere, fino ad una eventuale palliazione qualora sia il desiderio del paziente nella fase finale di malattia. E se la SLA resta una malattia fortemente invalidante e degenerativa oggi è comunque possibile garantire una buona qualità di vita in ogni fase della patologia, perchè la dignità del paziente venga sempre salvaguardata e perchè le sue giornate siano il meno gravose possibile.
Grazie prof. Per il tuo insegnamento per LA PATOLOGIA DI S L A. perché ora sto lavorando con pz. S. L. A su territorio . sono molto contenta del suo insegnamento 🙏🏻🙏🏻🙏🏻❤.
Grazie Prof. ci aiuterà a migliorarci a lavorare bene per PZ. S L A.
@@mukasememabenge3944❤❤❤❤❤😊
Molto completo il video, ottimo anche a livello istituzionale 👏👏
Ottime informazioni anche per chi ha appena avuto una diagnosi o familiari/caregiver
Filmato di tanti anni fa ed ovviamente non è cambiato nulla....si muore e basta! Beh,complimenti ricercatori,si continua a morire a grappolo!
Ma i malati di sla di tipo spinale, con il passare del tempo, sviluppano anche problemi respiratori,di deglutizione e di parola oppure la malattia si ferma agli arti?
mia madre ha avuto la diagnosi dopo 1 anno dopo innumerevoli visite ed accertamenti diagnostici da parte di neurologi, medici, chirurghi. Per assurdo la diagnosi l'ha fatta una mia amica dopo un anno quando le ho raccontato la sintomatologia. Il fatto che erano un po' di anni che aveva perso sia olfatto che gusto può essere in relazione con la sla bulbare?
Dall' inizio di sintomi iniziali solo ai piedi in quanti mesi la malattia degenera? Inoltre se fatte due elettromiografia a due mesi dai primi lievi sintomi e lievemente più marcati dopo 5 mesi altra elettromiografia per sensazioni marcate tipo sabbia dentro entrambi i piedi nonché debolezza e un po' di dolore alle cosce mentre si cammina.... tutte e due nei limiti della norma che valenza hanno? Potrebbe trattarsi di sla?
Si rivolga al suo neurologo di fiducia oppure al centro SLA più vicino alla sua abitazione e troverà sicuramente dei professionisti competenti che conoscono bene le patologie neuromuscolari.
@@iagom12 il 16/giugno andato dal professore Sabatelli Mario a Roma con la visita mi ha escluso la sla a suo parere ho una mielite cervicale C4 C5 C6 C7 percui feci tac ( sono portatore di pacemaker) la tac ha evidenziato tante situazioni negative tra ernie discali,forte riduzione dei canali etc etc. L altro ieri fatta visita reumatologica prescritto tante analisi a me sconosciute comunque dando una lettura servono per vedere mieloma, o malattie muscolari degenerative infine proprio domani ho visita neurochirurgica . Boh o la va o la spacca non so più che pensare fortuna che riesco nonostante i tetri pensieri a dormire poi se dovessi avere cose brutte non so se sarò capace di accettarle . Comunque grazie della risposta
@@giorgioaramonte7973 E' importante riporre fiducia nello specialista che la segue. Altrimenti si rimarrà sempre nel dubbio e si avrà la sensazione di essere soli, vittima del caso, oltre che la sensazione di perdere in tempo, salute e soldi.
Esistono centri specializzati in neurologia dove all'interno trova un'equipe multidisciplinare (neurologo, reumatologo, fisiatra, e tante altre specializzazioni molto specifiche) e solitamente qualora la situazione richieda approfondite analisi si viene ricoverati per accertamenti e alla fine del ricovero si ha una diagnosi. Diagnosi che viene posta dopo che l'equipe si è consultata, dopo che ognuno ha fatto fare i propri esami per competenza.
Il vantaggio è che si viene presi in carico a 360* e non si è costretti a girare per molteplici specialisti radunando esami e pareri.
(ne è un esempio l'istituto neurologico besta di milano ma son sicuro che nelle grandi città esistono altrettanti centri)
Da come racconta mi sembra che stiano effettuando altri approfondimenti per escludere patologie piu complesse. Prima di darle una diagnosi è bene che siano certi perchè sia che le facciano una diagnosi infausta errata o una diagnosi "bella" errata è comunque un danno psicologico nel primo caso e un danno alla salute nel secondo. Capisco l'ansia e i pensieri che a volte se ne vanno. Se le posso dare un consiglio, questi pensieri li condivida con il suo clinico che sarà l'unico ad avere i suoi esami e anche le conoscenze mediche per poterla tranquillizzare.
@@iagom12 grazie in questi giorni ho fatto visita reumatologica e analisi di conseguenza tutte nella norma ho fatto anche bence Jones risultata negativa. Poi ho fatto visita neurochirurgica poiché alla tac la cervicale risulta messa proprio male a giorni dopo consulto cardiologico dovrò fare RMN rachide poiché il neurochirurgo ha fatto tre ipotesi mielopatia,mielite e reuropatia delle piccole fibre nervose. N. B. RMN purtroppo non potuta fare subito causa pacemaker che mi fu impriantato 2018 per bradicardia parossistica atriale. Martedì quando andrò dal cardiofisiologo parleremo della compatibilità del mio pacemaker con RMN ....insomma un casino sono abbastanza sfinito.
La ringrazio della sua attenzione ma purtroppo io vivo a l Aquila dove centri importanti non ce ne sono.
Un cordiale saluto
È possibile avere questa malattia con sintomi lievi con elettromiografia con esito tetania latente per poi esplodere con sintomi più gravi?