看天花板的人 (漸凍人紀錄片 精華版 )

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  • เผยแพร่เมื่อ 6 ก.ย. 2024
  • 本片為獨立導演陳明輝製作
    如果說人生是一列火車
    每個人手上都有一張
    沒有標明終點站的車票
    那麼沿路的每個站名
    對我們而言都不重要
    但是當終點站名出現時
    你要怎麼面對下一站呢
    民國100年的跨年
    相信對很多人來說
    是一場盛大的煙火秀
    但是那天晚上
    我的同事卻是到忠孝醫院為一位漸凍人說故事
    漸凍人聽得到故事嗎
    是什麼信念讓他們願意在困頓中奮鬥下去呢
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ความคิดเห็น • 21

  • @user-rc7sg6im6v
    @user-rc7sg6im6v 3 ปีที่แล้ว +8

    我37歲開始也是這種疾病,也在祈祥病房 醫治很久,現在一個人獨居,住回彰化市持續打針治療

    • @shulanlin7808
      @shulanlin7808 2 ปีที่แล้ว +1

      希望醫學快點找到解藥

    • @qiuyingchen3104
      @qiuyingchen3104 2 ปีที่แล้ว

      加油

    • @kevinliu9232
      @kevinliu9232 2 ปีที่แล้ว

      🙏

    • @1alex603
      @1alex603 ปีที่แล้ว

      加油!只要撑下去一切都有希望

  • @starburstrose0211
    @starburstrose0211 3 หลายเดือนก่อน +1

    產前的基因檢測真的很重要(不過如果是突變的不是家族遺傳那就很難預測)

  • @reynas7825
    @reynas7825 6 ปีที่แล้ว +6

    得到罕病患者或家屬都必須経歷痛不欲生~哀痛萬分~不知所措的階段,每個過程可能是心碎,欲哭無淚!無語問蒼天,為何是我?
    漸凍症只是其中之一種罕病,但至今無葯可解,且走向衰敗死亡。比癌症慘!3~5年就有臥床,呼吸衰微之可能~

    • @user-kt1hb1cw8i
      @user-kt1hb1cw8i 6 ปีที่แล้ว

      Reyna S 我的老公, 就是这一种病,,

    • @Pretty-ms6ky
      @Pretty-ms6ky 6 ปีที่แล้ว

      有什麼方法可以跟您連絡呢?最近我身症狀也差不多這樣想請教您,有line或fb嗎

    • @Pretty-ms6ky
      @Pretty-ms6ky 6 ปีที่แล้ว

      a r m y珮瑄

  • @jerrys9845
    @jerrys9845 ปีที่แล้ว +1

    南无观世音菩萨🙏

  • @chorngjang6475
    @chorngjang6475 5 ปีที่แล้ว +2

    向主禱告❤️交給主❤️阿們心

  • @user-gb4ub1pf3e
    @user-gb4ub1pf3e 3 หลายเดือนก่อน

    小腦萎縮症也是啊!

  • @user-cg2ji1jk4h
    @user-cg2ji1jk4h 5 ปีที่แล้ว +2

    真的是生不如死阿...

    • @wenjun9048
      @wenjun9048 5 ปีที่แล้ว +2

      所以健康的人没资格说放弃啊

  • @user-eg6rx4ns1k
    @user-eg6rx4ns1k ปีที่แล้ว

    醫學進步?沒辦法嗎?

    • @starburstrose0211
      @starburstrose0211 3 หลายเดือนก่อน +2

      基因導致的病沒有那麼容易根治,就算有效果很好的治療藥,也非常昂貴。只有富豪能一直用。