Descobri que sou portadora da esclerose sistêmica no início do ano, após ter complicações pulmonares, 50% de comprometimento pulmonar, muito Raynaud e haja mal estar, limitações e dores. Não é NADA fácil, sofri muito em todo o processo... estou buscando reagir à cada dia para dar o meu melhor mas a minha rotina diária tem sido muito limitada às minhas necessidades, tratamentos, exames, rotina de consultas e mais exames, fisio etc Sigo na fé que irá estabilizar e anseio pela remissão.
Que incrível! Eu tenho esclerose sistêmica CREST, diagnosticada em 2018. E é o primeiro e único vídeo que encontrei aqui no TH-cam tão esclarecedor! Muito obrigada por compartilhar incríveis conhecimentos a respeito dessa doença tão rara. Eu me sinto perdida. Estou agradecida.
@ademar, vou pesquisar pq faco tratamento a uns 10 anos qnd fui diagosnesticada com essa doenca, antes os medicos do SUS so diziam ser reinoud mais to sofrendo mt ja perdi uma perna e uso tomo mts remedios to com fibrose pulmonar , minha aparencia mudou mt pior e n ter o apoio da minha familia q nem se interresam em saber oq eu tenho, so meu filho sabe de tudo, minha familia e ignorante, entrei em depressao pq n posso me desabafar com ninguem 😢
Tenta melhorar sua alimentação,,eu acredito foi assim com minha irmã eu não entedia essa doença!! Quando vc melhora a alimentação começa a limpar a sua medula óssea,,Vc tem que chupar uva um dia por semana mais nesse dia não pode comer nada só uva toda vez que tiver fome por um dia ,,o resto da semana tem que comer saudável verdura legumes frutas nada de enlatado,,porquê a sua medula óssea não está funcionando,, então ela não tira as toxina do seu sangue,,o sangue fica sujo não vai nas veias menores que podem causar trombose,,estuda sobre a medula e remédio natural para te ajudar!!!minha irmã tratava no hospital das Clínicas em Ribeirão preto e não fizeram nada por ela a ser dar chelocaina para dilatar as veias sendo que o tratamento devia ser na mudula
Sofro com essa doença, tenho 49 anos e descobri em 2018. O maior problema sobre a doença é a ignorância das pessoas que vivem aí nosso redor, é uma doença que muitos não conhecem, não vemos divulgação a respeito. Muitos acham que é frescura ou somente psicológica. O que torna para nós, mais difícil enfrentar essa doença.
Minha querida mãe esta com essa doença descobrimos em 2020 esta bem avançada , começei a me preocupa muito devido ela esta sentindo muita dor das articulação e esta perdendo os movimento das mão , pesquisando achei um tratamento chamado PROTOCOLO COIMBRA iremos passar em consulta hoje e estou muito confiante que ela ira voltar a ter sua rotina novamente sem sofrimento estou muito confiante . Minha dica e pesquisem sobre o tratamento Coimbra porque o convencional infelizmnte tem pouco ou ate nenhum resultado
Quando chega nesse estada a pessoa já está mal!! Minha irmã faleceu dessa doença,,mais existe tratamento correto descobrir depois que ela faleceu e vcs médico sabem disso,,, sabem porque as veias começa a ficar assim tem que tratar a medula óssea
Um comentário simples , que deu luz ao meu coração, faz 1 ano que descobrimos a doença com meu marido , e sempre leio que o tempo de vida dele vai ser menor por causa da doença, estou triste , e busco entender cada vez mais a doença
@@jessicafarias7028 sou portadora de esclerose sistêmica há mais de 20 anos !!! Nunca tive nenhuma complicação ha não ser as úlceras digitais. Fica em paz e confia em Deus 🙏
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Descobri que sou portadora da esclerose sistêmica no início do ano, após ter complicações pulmonares, 50% de comprometimento pulmonar, muito Raynaud e haja mal estar, limitações e dores. Não é NADA fácil, sofri muito em todo o processo... estou buscando reagir à cada dia para dar o meu melhor mas a minha rotina diária tem sido muito limitada às minhas necessidades, tratamentos, exames, rotina de consultas e mais exames, fisio etc Sigo na fé que irá estabilizar e anseio pela remissão.
Que incrível! Eu tenho esclerose sistêmica CREST, diagnosticada em 2018. E é o primeiro e único vídeo que encontrei aqui no TH-cam tão esclarecedor! Muito obrigada por compartilhar incríveis conhecimentos a respeito dessa doença tão rara. Eu me sinto perdida. Estou agradecida.
@ademar, vou pesquisar pq faco tratamento a uns 10 anos qnd fui diagosnesticada com essa doenca, antes os medicos do SUS so diziam ser reinoud mais to sofrendo mt ja perdi uma perna e uso tomo mts remedios to com fibrose pulmonar , minha aparencia mudou mt pior e n ter o apoio da minha familia q nem se interresam em saber oq eu tenho, so meu filho sabe de tudo, minha familia e ignorante, entrei em depressao pq n posso me desabafar com ninguem 😢
Que Deus te conforte eu tenho faz 8 anos ela vai limitado que eu nem percebo
Tenta melhorar sua alimentação,,eu acredito foi assim com minha irmã eu não entedia essa doença!! Quando vc melhora a alimentação começa a limpar a sua medula óssea,,Vc tem que chupar uva um dia por semana mais nesse dia não pode comer nada só uva toda vez que tiver fome por um dia ,,o resto da semana tem que comer saudável verdura legumes frutas nada de enlatado,,porquê a sua medula óssea não está funcionando,, então ela não tira as toxina do seu sangue,,o sangue fica sujo não vai nas veias menores que podem causar trombose,,estuda sobre a medula e remédio natural para te ajudar!!!minha irmã tratava no hospital das Clínicas em Ribeirão preto e não fizeram nada por ela a ser dar chelocaina para dilatar as veias sendo que o tratamento devia ser na mudula
Sofro com essa doença, tenho 49 anos e descobri em 2018. O maior problema sobre a doença é a ignorância das pessoas que vivem aí nosso redor, é uma doença que muitos não conhecem, não vemos divulgação a respeito. Muitos acham que é frescura ou somente psicológica. O que torna para nós, mais difícil enfrentar essa doença.
Minha querida mãe esta com essa doença descobrimos em 2020 esta bem avançada , começei a me preocupa muito devido ela esta sentindo muita dor das articulação e esta perdendo os movimento das mão , pesquisando achei um tratamento chamado PROTOCOLO COIMBRA iremos passar em consulta hoje e estou muito confiante que ela ira voltar a ter sua rotina novamente sem sofrimento estou muito confiante . Minha dica e pesquisem sobre o tratamento Coimbra porque o convencional infelizmnte tem pouco ou ate nenhum resultado
Ola deu certo
Show professores
Incrível !
Obrigada por falar da minha doença bem mais leve 😍
Você vai ficar bem
Eu tenho esclerose Sistêmica da forma crest
Quando chega nesse estada a pessoa já está mal!! Minha irmã faleceu dessa doença,,mais existe tratamento correto descobrir depois que ela faleceu e vcs médico sabem disso,,, sabem porque as veias começa a ficar assim tem que tratar a medula óssea
Eu tenho 31 anos e moro no RJ e sou portadora de esclerodermia sistêmica desde de 14 anos.
Um comentário simples , que deu luz ao meu coração, faz 1 ano que descobrimos a doença com meu marido , e sempre leio que o tempo de vida dele vai ser menor por causa da doença, estou triste , e busco entender cada vez mais a doença
@@jessicafarias7028 sou portadora de esclerose sistêmica há mais de 20 anos !!! Nunca tive nenhuma complicação ha não ser as úlceras digitais. Fica em paz e confia em Deus 🙏
Obrigada por este comentário, a minha mãe tem essa doença e fico muito triste em lê algumas coisas na internet em relação a tempo de vida
Demais.
Obrigada por falar da minha doença.