全港唯一罕病 抽搐無間「植物」男孩 The Miracle Boy With Seizures 24/7 || Hong Kong's One & Only
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- เผยแพร่เมื่อ 10 ก.ย. 2024
- 【🔎透視罕見病】#全港唯一
一對龍鳳胎👧🏻👦🏻呱呱落地
哥哥俊杰卻患上 #全港唯一罕病 #SSADH
#琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症
8歲的 #俊杰 成了 #抽搐無間的「植物」孩
腦部🧠缺乏某種酵素...
身體軟癱、呼吸急促、無法言語...
每小時窒息多達80次以上！
每晚如「浸親」般徘徊死亡邊緣😰
👦🏻
媽媽心頭淌血：
「每過一日都係賺返嚟，生命喺度倒數緊...」
睡覺也要捉緊哥哥小手，
惟恐他抽搐不止至全身僵硬、缺氧...
為了兒子，父母耗盡逾四百萬積蓄💸
透支信用卡度日💳
👧🏻
妹妹晞彤成了家中小天使👼🏻治癒人心💖
「媽媽你唔使擔心，你休息吓，我睇住哥哥。」
更不時寫信鼓勵哥哥📝
❣️親愛的哥哥❣️
我知道你很痛苦，
但是你一定要堅持下去，
一定不可以離開我們。
如果你離開我的身邊，
我會很傷心、很傷心的，
我以後好好照顧你💕
立即分享、留言、捐款...支持🔅俊杰一家
去片📽️bit.ly/3mNVtk9
👧🏻👦🏻👧🏻👦🏻👧🏻👦🏻👧🏻👦🏻👧🏻👦🏻
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其实讲句不好听的，我看俊杰一天的行程都是为了生存，虽然明白母亲的不放手，但是让儿子舒服的离去，是病人最后的尊严，放手也是爱。
其實有時候早點放棄也不算壞事，真的自然的走吧，如果真的沒辦法了，畢竟生活需要錢的地方還有很多
為俊杰和家人禱告,求主醫治俊杰的病,安慰俊杰的家人,賜他們力量度過艱難時刻.加油!
女女真的很乖❤️
純粹個人想法 我覺得為左啊囝醫病而傾家蕩產本身冇乜野 我相信為左份愛每個父母都會想咁做 但係當屋企仲有另外一個小朋友嘅時候或者都應該照顧返佢嘅需要 始終有足夠嘅物質同穩定嘅成長環境對小朋友係好重要
不過當然啦 我都真心佩服呢位媽媽 希望佢地一家人可以安然渡過每一日
妹妹好叻女，媽媽加油，祝福你們一家人平安快樂！🙏🙏
小朋友拖着辛苦，家长也辛苦，坚持为了什么
我也這樣想~~但親情或許就是這樣
是她自己的孩子，沒法放棄。否則她會內疚
要你放棄那刻會感到是自己親手奪了孩子生命，這個抉擇很難又痛苦，往後如何釋懷，說的容易呀…😢
妈咪，爸爸，妹妹，小战士加油
妹妹那番话对哥哥，妈咪讲的话让我好感动
妹妹真系一个懂事的人
我真心祝福小战士同埋一家人身体健康加油💜💙
小妹妹好叻，畫畫好靚，希望你哋一家生活能改善
唔知講咩好，祝福您們一家人健康快樂平安，呀仔加油呀!!
Very strong mother, god bless them
希望令佢壽命長－點？為了你自己的不捨還是為他？他的情況，壽命長－點只會痛苦長－點，其實放手也是愛。
妹妹好乖🥹🥹🥹 祝你一家愈來愈順心順景，幸福健康
政府應該特時特辦，安排上公屋，查實香港對弱勢社群幫助好少，如果住公屋起碼可以交少的租，嗰仔好慘，父母就嚟壓力爆煲，係咪出咗事先嚟事後孔明，藥物，奶粉都可以幫下手！！😓🙏
呢位媽媽拜託你放手啦，個小朋友只會愈來愈差同辛苦，你地大人又辛苦，仲有個雙胞胎妹妹要照顧𠺢
Ah mi toh foh. Hope the Hong Kong government and other societies can help this family. They trying their best for life and never give up. Really hope the government and any society departments can help them in all the aspects no matter money or medication while. Praying for them.
其實仔仔係好辛苦㗎😢阿媽 放手啦🥹
香港不流行，像這個家庭的情況美國會在Facebook 衆籌，每次成績都非常可觀，Lifewire HK應該幫助他們衆籌，已經有咁多subscribers,錢已賺應該有的責任感去幫助他們，相信會有很多想去幫助
俊杰爸爸媽媽加油
希望政府可以幫助這些有需要的人
健康生命長是好事,他痛苦活多天是苦事
哎看着小朋友这样活着难受！不如让他舒服的……
欣賞媽媽的正面態度，為你們打打氣!!!!
塍
我都有腦癇,唔怕死，只怕每日大約廿多粒藥都無用❤
人是為了快樂而生存如果沒有得墮落我寧願死去. 假如沒有令到自己所愛的人享受墮落這是背負了的罪孽 ,應該內疚而死去. 希望死去後所愛的人得到幸福.
Stay stronger 💪
謝謝媽媽的不離不棄, 很感動, 加油啊! 願主祝福你和家人平安!
上帝醫治呀!~🙏🙏
或可以嘗試到加拿大兒童醫院幫忙 or St, Jude Children's hospital US另外再多一個係喺西雅圖華盛頓 Children hospital 一般兒童醫院如果小朋友能夠嚟到佢哋一定會接見你是不用付錢的👌👍
Thank you for sharing your story. There are many similarities to AADC deficiency. In the rare disease community, we have to unite to share strategies. It was interesting to learn about the massage techniques you are using.
俊杰加油
小朋友發燒真的好可怕..藥即刻去睇醫生
俊杰媽媽加油
加油
絕對支持機構
請答覆點樣可以捐錢
其實真係好慘,比處死咁難受,做媽媽真係會崩潰
好無奈，明白做人阿媽係唔會捨得放棄自己的孩子。。。好慘。。。但又覺得個小朋友走對佢個人同家人甚至社會都有好處。。。
希望大劉睇到，願意幫下佢地
媽媽染色體應該有事，妹妹都應該攞到佢一條有事嘅染色體，以後生小朋友要驗得仔細啲
至慘有時生咗出嚟無耐先現型
你所講的是sex-linked recessive disease 例如 Duchenne 肌肉萎縮症，媽媽的X 染色體 有 DMD 基因突變, 個仔便會有肌肉萎縮症。但片中的男孩有SSDD Succinic Semialdehyde Dehydrogenase Deficiency. 這個症是 autosomal recessive 遺傳, 即是非sex-linked 染色體的病, 是其餘22 pairs 其中一條 染色體突變. 這對父母同時於這對染色體, 其中一條有病變, 但另外一係没問題, 所以他們没有病徵。
這片中男孩不幸有齊父母有病變的染色體。而女孩有機會是 gene carrier , 又有機會有正常的基因。
所以, 當我們看見男孩有發展障礙 , 不可assume 媽媽 遺傳有病變的基因給兒子
點驗? 香港驗t21 4千幾蚊都驗唔哂全部病啦
地藏菩薩妙難倫，化現金容處處分。三途六道聞妙法，四生十類蒙慈恩。
明珠照徹天堂路，金錫振開地獄門，累刦親姻蒙接引，九蓮台畔禮慈尊。
南無大願地藏菩薩摩訶薩
剩係覺得佢個女好慘，冇媽咪咁濟
11:40 苦命媽媽，小朋友得了醫不好的怪病，可能養不大，命不長，你真係要小心用錢身邊還有老公，還有女兒生活迫人，都要為自己著想一下，無謂添加額外多餘嘅醫療費用去醫治一個醫不好的病人，請怪我心硬，人要面對現實，係看見你這麼辛苦照顧小朋友我都好心痛。
媽媽加油👍
They could get a service dog for alerting seizures
不死才是最慘
入院之前無事……
發燒，哪裡發炎未清？
其實我覺得係因為染色體有事所以先搞到點都會有一次發燒係搞到發病 只係呢次發燒係早定遲咁解
請問有冇睇過中醫，有需要的可以幫忙
點捐款？
感謝支持：www.lifewire.hk/tc/Causes-And-Campaign/Causes/Ssadhhochunkit.html
唔知有無有錢人可以捐啲錢俾佢哋去美國睇醫生呢。接受專家意見.然後返香港跟進。
我願意幫一個月的租金，如何聯繫感謝
點捐錢？
搞到要賣車賣樓🥲
这样真的生不如死，，，，
我会选择安乐死……
That’s not even an option in HK.
南無善名稱吉祥王如來 南無寶月智厳光音自在王如來
南無金色寶光妙行成就如來 南無無憂最勝吉祥如來
南無法海雷音如來 南無法海勝慧遊戲神通如來 南無藥師琉璃光如來
南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來 南無藥師琉璃光如來
喋雅他 嗡 貝勘則 貝勘則 瑪哈貝勘則 喇雜薩目 嘎喋 梭哈
南謨薄伽伐帝 鞞殺社 寠嚕薜琉璃 鉢喇婆 曷囉闍也 呾他揭多也 阿囉呵帝 三藐三勃陀也
呾姪他 唵 鞞殺逝 鞞殺逝 鞞殺社 三沒揭帝 莎訶
人有三氣，肺氣，胃氣和腎氣。癫痫或肌肉抽搐多在胆經，再向任，督二脉發作，五行的血氣不能運行。要明白小孩一出生的生長過程，先天和後天的免疾系統何時製做，有甚麽要注意等等，就會找出原因，為甚麽一個會有，另一個沒有。
還好妹妹能健康成長，同胎唔同命，不公平。
妹妹先唔公平 媽媽花心思花時間係哥哥到 自己完全感受唔到其他細路一樣的母愛父愛 妹妹好慘
與其咁樣倒不如比哥哥離去 唔好再受苦 還妹妹一個正常嘅童年
因果报应,是来讨债的？
活下去才是痛苦，都唔知為乜! 我成日同啲電話騙案嗰啲騙子講，小心你哋有報應，可能下一世嘅報應就係咁!!
把口有必要咁毒咩 你咁講如果人哋屋企人睇到唔會覺得你係暗示佢上一世做錯咗嘢？
雖然媽媽嘅決擇我都未必認同 但至少要尊重吧
你把口咁毒 佢哋家庭得罪你咩？你咁信報應 小心把口咁毒都有報應
依家d人咁多病
又医不好，，，
浪费钱