che bello rendersi conto della superficialità della classe medica e del pressapochismo... io non ho ancora diagnosi ma dopo 21 anni anche se mi fosse diagnosticata sono ben consapevole che ormai la situazione è talmente cronicizzata che non si potrebbe intervenire in nessun modo
Sì può sempre fare qualcosa. Io ce l'ho da quando avevo 2 anni..scoperta a 30. La mia è di tipo degenerativo, perché portata dall' Ehlers-Danlos, ma le integrazioni e gli accorgimenti aiutano molto.
@@deboradebdeb5225 ovviamente dovrai valutare bene vista la malattia, ma il mondo dell'integrazione per fortuna è vasto. Adesso l'importante è mettere un punto fermo con la diagnosi, vedendo il tipo di Npf e la gravità. Poi reagirai di conseguenza e valuterai il da farsi
Porta disturbi intestinali?io avevo in passato sospetto ibd ma poi mi ha detto la gastroenterologa dopo 4 visite colon irritabile attualmente.il mio intestino e' impazzito.ho senso di stordimento come viaggiassi in macchina in senso contraria con nausea.poi crampi forti che partono dalla schiena dappertutto e in certi giorni anche diarrea reflusso .dolori che spuntano come funghi scosse elettriche attacchi di panico in concomiyanza con i crampi .Questa e' vita?cmq I problemi sono venuti gradatamente negli anni in concomitanza.io non posso prendere troppi paciughi perche soffro di reflusso .hanno distrutyo la mia vita e chissa di quanti
Stamani al santa chiara di pisa neurologia mi e stato detto che non ho disautonomia sistemica perche ho la risonanza cerebrale negativa quindi non sonj un paziente neurologico.provengo da reumatologia dove mi e stata diagnosticata disautonomia .io sto malississimo.per il neurologo ho fibromialgia.😅😢😅 ....dalla versilia mi posdo recare dove ....? Bologna e marche soltanto?
Buongiorno,ho la fibromialgia,se è vero perche' da quel che capisco,l'andare a fuoco e la puntura degli spilli non sono tipici della fibromialgia,mi è stata diagnosticata così solo 3 anni fa dopo 30 anni di dolori,son stanca di fare altre visite perche' quando le faccio mi trovano sempre qualcosa,ma sarebbe da approfondire.Grazie per le informazioni
Ti capiamo. Anche io sono stata 30 anni in giro per ospedali. A 16 anni mi avevano diagnosticato la fibro. A 30 ho scoperto di avere la npf, causata da una malattia genetica. Anche per questo è importante la diagnosi. È sempre fondamentale avere la diagnosi corretta.
Ciao, sul nostro sito www.ainpf.com trovi i numeri dell' ospedale per prenotare una prima visita neurologica nei vari centri, tra qui quello dove lavora il dottore. La cura dipende dalla causa scatenante della NPF, che c'è sempre e bisogna cercare di trovarla, in caso si risulti positivi alla Biopsia. Solo così la degenerazione si arresta. Poi ci sono altri farmaci, utili per i sintomi e le sostanze neurotrofiche che aiutano le fibre . Trovi tutte le info sul sito
Evidentemente la NPF (che ha l'acronimo stranamente in italiano e non in inglese) ha un correlato istologico ed elettrofisiologjco che la fibromialgia non ha, come non ha esami di laboratorio che consentano di fare diagnosi.
In Inglese ha il suo acronimo (SFN) , ma qui siamo in Italia 😊 Il grosso problema è che in questi anni, essendo la NPF sconosciuta ai più (anche perché non è evidenziabile dai classici esami neurologici come emg), i pazienti affetti sono stati diagnosticati erroneamente come fibromialgici , e di conseguenza tutta la sintomatologia tipicamente neuropatica, è stata assimilata a quella della fibro. Il risultato è che oggi molti (medici compresi) sono convinti che Parestesie, spilli,bruciori e sintomi disautonomici siano sintomi tipici di Fibromialgia. Purtroppo è l'esperienza che ho avuto io (diagnosticata fibromialgica primaria a 16 anni, per poi scoprire che era npf causata da malattia genetica) e che ha avuto la maggioranza dei nostri utenti. Come ha detto il dottor Donadio ,sarebbe veramente semplice capire se il paziente potrebbe soffrire di sintomatologia neuropatica e quindi indirizzarlo correttamente.
La mia reumatologa è convinta che ho sia fibromialgia che Npf, invece secondo la mia neurofisiopatologa è NPF somatica e autonomica non lunghezza dipendente, ovviamente la reumatologa non vuole confrontarsi con la collega anche se lavorano nello stesso ospedale MAH
Purtroppo capita molto spesso. Questo perchè ormai i sintomi della NPF nell'immaginario collettivo ,sono ormai entrati a far parte dei sintomi della Fibro, perchè qualcuno in passato lo ha fatto credere ..ed è diventata una convinzione dura a morire . Diciamo semplicemente che se è NPF non è fibro.
che bello rendersi conto della superficialità della classe medica e del pressapochismo... io non ho ancora diagnosi ma dopo 21 anni anche se mi fosse diagnosticata sono ben consapevole che ormai la situazione è talmente cronicizzata che non si potrebbe intervenire in nessun modo
Sì può sempre fare qualcosa. Io ce l'ho da quando avevo 2 anni..scoperta a 30. La mia è di tipo degenerativo, perché portata dall' Ehlers-Danlos, ma le integrazioni e gli accorgimenti aiutano molto.
sì immagino ma io soffro di mcs per cui intervenire con terapie su di me è praticamente impossibile, con integratori sto molto peggio @@AINPF
@@deboradebdeb5225 ovviamente dovrai valutare bene vista la malattia, ma il mondo dell'integrazione per fortuna è vasto. Adesso l'importante è mettere un punto fermo con la diagnosi, vedendo il tipo di Npf e la gravità. Poi reagirai di conseguenza e valuterai il da farsi
Idem, io ho mcs elettrosensibilità sjogren, cfs, CFU,npf con biopsia dott.Donadio ma non tollero NULLA e peggioro sempre più....@@deboradebdeb5225
🙏grazie
Porta disturbi intestinali?io avevo in passato sospetto ibd ma poi mi ha detto la gastroenterologa dopo 4 visite colon irritabile attualmente.il mio intestino e' impazzito.ho senso di stordimento come viaggiassi in macchina in senso contraria con nausea.poi crampi forti che partono dalla schiena dappertutto e in certi giorni anche diarrea reflusso .dolori che spuntano come funghi scosse elettriche attacchi di panico in concomiyanza con i crampi .Questa e' vita?cmq I problemi sono venuti gradatamente negli anni in concomitanza.io non posso prendere troppi paciughi perche soffro di reflusso .hanno distrutyo la mia vita e chissa di quanti
Stamani al santa chiara di pisa neurologia mi e stato detto che non ho disautonomia sistemica perche ho la risonanza cerebrale negativa quindi non sonj un paziente neurologico.provengo da reumatologia dove mi e stata diagnosticata disautonomia .io sto malississimo.per il neurologo ho fibromialgia.😅😢😅 ....dalla versilia mi posdo recare dove ....? Bologna e marche soltanto?
Nelle Marche non ci sono esperti di NPF. Le conviene andare a Bologna.
Buongiorno,ho la fibromialgia,se è vero perche' da quel che capisco,l'andare a fuoco e la puntura degli spilli non sono tipici della fibromialgia,mi è stata diagnosticata così solo 3 anni fa dopo 30 anni di dolori,son stanca di fare altre visite perche' quando le faccio mi trovano sempre qualcosa,ma sarebbe da approfondire.Grazie per le informazioni
Ti capiamo. Anche io sono stata 30 anni in giro per ospedali. A 16 anni mi avevano diagnosticato la fibro. A 30 ho scoperto di avere la npf, causata da una malattia genetica. Anche per questo è importante la diagnosi. È sempre fondamentale avere la diagnosi corretta.
Vorrei chiedere se c'è una cura per questa malattia e se fosse possibile come si fa per fare una visita dal dottor Donadio?
Ciao, sul nostro sito www.ainpf.com trovi i numeri dell' ospedale per prenotare una prima visita neurologica nei vari centri, tra qui quello dove lavora il dottore. La cura dipende dalla causa scatenante della NPF, che c'è sempre e bisogna cercare di trovarla, in caso si risulti positivi alla Biopsia. Solo così la degenerazione si arresta. Poi ci sono altri farmaci, utili per i sintomi e le sostanze neurotrofiche che aiutano le fibre . Trovi tutte le info sul sito
La ringrazio molto
@@AINPF Grazie molte per le informazioni,quindi è una malattia degenerativa da quel che capisco
Ma... voi medici, non sempre fate i medici
Evidentemente la NPF (che ha l'acronimo stranamente in italiano e non in inglese) ha un correlato istologico ed elettrofisiologjco che la fibromialgia non ha, come non ha esami di laboratorio che consentano di fare diagnosi.
In Inglese ha il suo acronimo (SFN) , ma qui siamo in Italia 😊
Il grosso problema è che in questi anni, essendo la NPF sconosciuta ai più (anche perché non è evidenziabile dai classici esami neurologici come emg), i pazienti affetti sono stati diagnosticati erroneamente come fibromialgici , e di conseguenza tutta la sintomatologia tipicamente neuropatica, è stata assimilata a quella della fibro. Il risultato è che oggi molti (medici compresi) sono convinti che Parestesie, spilli,bruciori e sintomi disautonomici siano sintomi tipici di Fibromialgia.
Purtroppo è l'esperienza che ho avuto io (diagnosticata fibromialgica primaria a 16 anni, per poi scoprire che era npf causata da malattia genetica) e che ha avuto la maggioranza dei nostri utenti.
Come ha detto il dottor Donadio ,sarebbe veramente semplice capire se il paziente potrebbe soffrire di sintomatologia neuropatica e quindi indirizzarlo correttamente.
@@AINPF Sarà evidenziabile da esame istologico su biopsia la SFN.
@@isabellacicchetti6058 sì, il problema è arrivarci, purtroppo. Per il paziente la strada è tutt'altro che semplice.
La mia reumatologa è convinta che ho sia fibromialgia che Npf, invece secondo la mia neurofisiopatologa è NPF somatica e autonomica non lunghezza dipendente, ovviamente la reumatologa non vuole confrontarsi con la collega anche se lavorano nello stesso ospedale MAH
Purtroppo capita molto spesso. Questo perchè ormai i sintomi della NPF nell'immaginario collettivo ,sono ormai entrati a far parte dei sintomi della Fibro, perchè qualcuno in passato lo ha fatto credere ..ed è diventata una convinzione dura a morire . Diciamo semplicemente che se è NPF non è fibro.
@@AINPF n
Semi paralisi dalla mandibola alla mano cosa vuol dire la mia nipotina è al pronto soccorso con un bambino disabile