Hi! Wat leuk dat je wilt reageren op onze video. Hou het wel gezellig natuurlijk 🙂 Je kan ook abonneren op ons kanaal, zo mis je nooit meer een nieuwe wetenschappelijke video! En wist je dat we naast video's ook podcasts maken over wetenschap? Die vind je hier: shorturl.at/bFGLX
Mooie video! Het lijkt me voor bijvoorbeeld ouders met kinderen die met autisme worstelen een mooie video om te delen in plaats van elke keer maar weer moeten uitleggen waarom hun kind anders reageert dan "normale" kinderen. Meer bekendheid leidt hopelijk ook tot meer begrip en ruimte om anders te mogen zijn.
Misschien ben ik naast neuro divers ook wel atypisch. Ik heb me nooit zo intensief bezig gehouden met maskeren. Maar koos ervoor puur mezelf te zijn. Ook, als dat me buiten een groep plaatste. Aanpassen aan anderen dient wel van twee kanten te komen namelijk. Laten we, als mens, elkaar 𝙀𝙉 onszelf accepteren zoals we zijn. Elk mens verdient dat. ❤
Fijn om te beluisteren, dank! Wanneer men vraagt waarom toch al dat camoufleren, dan word ik wel altijd een beetje lastig 🙂Tot op zekere hoogte is het een manier om "mee te kunnen", omdat je nu eenmaal mee MOET. Camoufleren omdat het niet anders kan, op school, op het werk, bij de buren, op café, op reis... Helaas, inderdaad vermoeiend, maar vooral echt extreem stresserend en regelmatig ook fataal om te blijven functioneren. Nu ik ongeveer weet hoe het werkt in mijn hoofd, kan dat camoufleren meer en meer achterwege blijven - niet altijd eenvoudig, omdat het nu ook kwestie is van (slechte) gewoonten afleren 🙂 Enfin, hadden we het maar eerder geweten...
Mooie video, goed om een beetje inzicht te geven over hoe het autistische brein werkt. Vergeet ook niet de positieve kanten van autisme te noemen, voor mij zijn dat bijvoorbeeld: eerlijk, trouw, gedreven en intelligent, als is dat voor elke autist weer anders. Het enige wat mijns inziens niet klopt is de reden waarom we camoufleren. Ik camoufleer niet omdat ik er graag bij wil horen. Ik camoufleer omdat sommige mensen onbeschoft reageren als ik niet precies reageer zoals zij dat graag hebben en dan vooral achter mijn rug langs, wat ik als autist niet door heb. Mijn vrienden weten wie ik ben en daar kan ik gelukkig gewoon mezelf zijn, maar bij werk situaties heb je het helaas niet altijd voor het zeggen. De meeste mensen staan er gelukkig wel voor open als je het uitlegt aan ze.
Ja, dat achter je rug om is echt vreselijk. Ik voel gewoon dat er een persoon nu gesprekken heeft en dat ze dus over mij praten achter mijn rug om en niet direct naar mij. Zij krijgt dan weer een advies van deze persoon die ze uitvoert en dat valt mij rauw op het dak omdat die persoon waarschijnlijk adviseert om haar grenzen te bewaken. Maar die heb ik dus ook..
Ik ben 30 jaar, wonende in Nederland. Ik heb de diagnose al 18 jaar. Ik noem mezelf geen autist meer, maar een autistisch gediagnostiseerde. De rede leg ik ongemerkt denk ik uit in het volgende. Het komt er wel allemaal op neer dat de beperkingen die in de video beschreven worden, gevolgen zijn van het moeten omgaan in deze maatschappij. Ik houd er rekening mee dat België en volgens mij vooral Nederland drukke landen zijn. Je moet hard werken om mee te kunnen en doen en gelukkig te worden. De mogelijkheden zijn er gelukkig wel weer in tegenstelling tot de economische crisis in mijn tienerjaren. Ik kan zeggen dat ik het heel lang altijd verborgen heb gehouden, met de gedachte: Ik ben niet anders. Dit komt ook vooral omdat ik er veel te veel nadelen en negativiteit over heb moeten aanhoren. (Stoornis dit, beperking dat...) Ik vraag me wel af: Zijn België en Nederland nu ook nog de enige landen waar het nog een stoornis genoemd wordt? Ik denk eerlijk gezegd dat de problemen voor ons daar beginnen. Ik vind dat het tijd wordt dat dit aangepast wordt. De Engelse term is Disorder, waar ik prima mee zou kunnen leven, want dat is waar. Persoonlijk denk ik dat als wij in de meerderheid waren, dat in ieder geval een aantal in de video genoemde beperkingen zullen toegepast zijn aan de 'niet-autist', om maar zo te noemen. Ik heb gigantisch hard moeten werken om ergens te komen. Denk aan jobhopping, meerdere burnouts, eindeloos onbegrip (want iedereen heeft het druk genoeg, en dat is ook zo), depressies (want er valt voor ons veel te weinig te genieten omdat er steeds meer voor het geld gekozen wordt). Tot nu toe is er weinig ruimte om er iets van te maken. Ik ben jaloers op autistisch gediagnostiseerde mensen die hun eigen weg hebben gevonden, kwa inkomsten, door zelf iets opgestart te krijgen. Het is fijn dat er aandacht aan wordt besteed. Eerdere video's van jullie hebben me heel goed gedaan. De laatste tijd heb ik veel behoefte om ervaringen van andere mensen te horen, het liefst mensen van mijn leeftijd of ouder. Ik zoek ze zoveel mogelijk in de buurt. Zijn er hier niet mensen die bijvoorbeeld wel een praatgroep, bijvoorbeeld Discord, zouden willen starten? Ook aan de Universiteit, ik heb ongelooflijk veel ervaring opgedaan, omdat ik altijd mijn hoofd omhoog heb gehouden. Ik vraag me de laatste tijd vaak af hoe ik deze ervaring misschien ergens voor kan gebruiken.
@@CharlieMirakel En andersom niet. En ik dacht bij disorder meer aan "moeilijkheid hebben met mee kunnen doen". Stoornis is veel te droog, alsof er een stoornis in je brein zit. Het enige wat we moeten aanhoren is moeite dit moeite dat. Het enige waar we moeite mee hebben is "de meerderheid".
Autisme brengt, naast de moeilijkheden, ook goede eigenschappen en vaardigheden mee. Die set eigenschappen kun je ook duiden als 'bijzonder' of 'anders begaafd'. Dat vind ik een stuk positiever en vriendelijker klinken.😉
Goed verhaal trouwens. Ben je wel eens getest op eventuele hoogbegaafdheid? Want die combinatie maakt alles natuurlijk nog moeilijker. Ik ken enkele autistisch gediagnostiseerden die hoogbegaafd zijn en de ruimte krijgen voor wie ze zijn zodat ze uit kunnen gaan van hun eigen kracht. Resultaten zijn verbluffend. Uitgaan van eigen kracht zou de leidraad moeten zijn om te vinden en te volgen😉
Ik woon in Nederland and heb mijn diagnose in 2019 gehad. Al jong geleerd om te maskeren. Sociale skills/ gedrag van tv (friends) geleerd. Na meerdere burn-outs, depressies en suïcidale gedachtes ben ik nu thuis. Niet geschikt voor de arbeidsmarkt. Ik zeg gewoon dat ik autistisch ben. Niet een mens met autisme of whatever. Het is een manier om nu mijn echte ik te claimen. Veel familieleden vinden dat ik aanstel of het verzin. Ik spreek hun niet meer. Gelukkig voel ik mij niet zo snel eenzaam. Ik denk wel heel vaak aan dat ik liever niet geboren was. Of toen ik suïcidale was op mijn 7e of 9e, ik wist hoe ik mijn leven moest beëindigen. Dan had ik niet al deze ellende meegemaakt. Edit: spelling
@@user-lv8lt8gu4g nee helaas niet. Ik ben meer op mezelf. NVA heeft een forum. Volgens mij zijn er ook soort bijeenkomsten als mensen behoefte hebben aan sociale contacten.
Ik werk met verschillende mensen [ook met autisme]; ik moet eerlijk toegeven dat zij d.m.v. school en opleiding niet zal panikeren in een voor haar onbekende omgeving. Als je aan haar stap voor stap uitlegt wat ze moet doen, kan ze dat foutloos. Mocht er toch een probleem zijn blijft ze kalm en telefoneert ze in alle rust. Zo'n stukje plasticine zoals Ynneke heb ik bij haar nog niet gezien. Maar als het helpt heb ik daar helemaal geen probleem mee.
Ik ben met opzet nooit officieel gediagnosticeerd. Toevallig is mijn stiefmoeder psycholoog en heeft de onofficiële diagnose gesteld; het oude Asperger (het handboek heeft deze diagnose veranderd sindsdien). Het "masken" is voor mij persoonlijk niet eens een optie, maar pure noodzaak, vanaf het moment dat ik wakker wordt tot ik weer slaap. Zonder mijn gedrag bewust te beinvloeden, kan ik geen deelnemen aan het verkeer, geen gesprek voeren, ben ik bijvoorbeeld onbewust 70 uur wakker en met slechts één complex probleem bezig, om vervolgens 40 uur aaneengesloten te slapen etc. Hoe -voor mij- masken werkt in praktijk; -Elke keer wanneer iemand iets tegen mij zegt zonder dat ik dit aniticipeer, voelt dit fysiek alsof iemand een klap met vlakke hand tegen mijn achterhoofd geeft omdat ik mijn hersens geprogrammeerd heb om diverse protocollen meteen te starten tegen mijn wil in. Soms valt zelfs mijn zicht zelfs gedurende 0.2 tot 0.8 seconden op volledig zwart om alle mentale zeilen bij te zetten. -Vanaf dit moment is elke clue wat precies van mij verwacht wordt cruciaal om tot een coherent antwoord te komen, onvoldoende infomatie staat gelijk aan antwoord moeten geven op een vraag in een taal die je niet spreekt; onmogelijk en incoherent. -De informatie moet volledig handmatig verkregen worden (deze opsomming is ernstig onvolledig); spraakvolume, spraaksnelheid, lichaamshouding, handgebaren ontcijferen, connecties naar voorgaande gesprekken, reacties en lichaamstaal van andere betrokken personen analyseren etc. Met handmatig bedoel ik dus echt express kijken naar ogen, naar welke spieren in het gezicht samentrekken of niet, snelheid deviaties in procenten uitdrukken etc. Zo praat iemand die iets verteld over een onderwerp waarover hij of zij enthousiast is bijvoorbeeld 15 tot 25% sneller dan zijn/haar baseline (en probeer eens na te gaan hoeveel data ik vergaard en geanalyseerd heb voordat ik deze conclusie getrokken en geimplementeerd heb). -Daarmee kom ik op de baseline; deze moet per individu vastgesteld, opgeslagen en bijgesteld worden; continue. Deze waardes kunnen fluctueren na maanden of jaren en per situatie. -Elk situatie en reacties van andere personen analyseer ik obsessief; het gemiddelde van deze interacties geeft mij inzicht in welke reactie van mij verwacht wordt, en hoe dit eruit ziet, klinkt en welke lichaamstaal ik hierbij moet acteren. -Vervolgens moet ik dan mijn stem, houding, oogcontact en alle andere parameters handmatig bijsturen om de opgeslagen voorbeelden zo goed mogelijk te immiteren. Waarschijnlijk is het inmiddels wel duidelijk dat dit een waanzinnige hoeveelheid energie vraagt. Zie het als dagelijks een mentale marathon lopen; en je daarnaast gewoon naar je werk moet. Toen ik begon hiermee, kon ik het mentaal (en fysiek) ook simpelweg niet, maar deed het toch. Dit resulteerde in migraines, die voelde alsof een katana recht tussen mijn ogen stoken werd en daarna 180° gedraaid. Na een aantal van deze exteem pijnlijke ervaringen heb ik het probleem geanalyseerd en mijzelf een dagelijks quota van "mensuren" toegekend; bijvoorbeeld 5 mensen gedurende 4 uur; 20 mensuren, en voor die tijd verstreken is jezelf afzonderen, of tijdig bijsturen door bijvoorbeeld met iemand te gaan roken, terwijl ik helemaal niet rook... Praktisch komt het er dus op neer dat wat de meeste mensen "obsessief stalken" zouden noemen, voor mij de enige manier is om gewoon tot een normaal antwoord te komen. Ik doe dit nu al 25 jaar (vanaf mijn 11e) en op werk (mech. eng.) weet men niet eens dat dit mijn realiteit is. Personen die ik nooit eerder gezien heb zijn hier ook volledig onbewust van. Het biedt ook enige voordelen; ik kan meestal binnen een week exact zeggen wanneer dit nieuwe persoon liegt of iets express weg laat. Het lastigste is bepalen wanneer ik bijvoorbeeld iemand eindelijk kan of uberhaubt moet confronteren met -voor mij vaak al wekenlang overduidelijke- leugens. In het verleden deed ik dit vaak te snel, en daarmee beschuldigd van het raadplegen van de meest vreemde informatiebronnen waar ik daadwerkelijk niet eens van wist dat die bestonden. Nu wacht ik dus tot het waarschijnlijk is dat een normaal cognitief persoon voldoende informatie heeft om de conclusie te kunnen trekken. Ik hoop dat dit wat inzicht biedt, en ik hoop andere vooral jongere mensen hierbij te kunnen assisteren. Ik heb mijzelf voorgenomen om binnen een jaar actief lid te worden van bijvoorbeeld steunpunt autisme, maar ik ben me er volledig van bewust dat ik bij diverse andere vormen van autisme volledig onnuttig kan zijn of zelfs schade zou kunnen toebrengen, omdat mijn hele functioneren gebaseerd is op "normaal gedrag" en mogelijk teveel geautomatiseerde processen hiermee gelijktijdig overschreden moeten worden in mijn eigen hoofd; ik heb zeker ook (veel) limitaties...
Ik weet pas 2 jaar dat ik autisme heb omdat ik het daarvoor altijd verbergte. Niet bewust, maar ervaringen leren dat als je je gedraagt als de rest daar goede dingen uit voortkomen en je niet meer buitengesloten word. Tot dat ik op mijn 13e in een burn out terecht kwam. Na de lockdown lukte het me niet meer om terug te gaan naar elke dag maskeren en toen kreeg ik uiteindelijk mijn diagnose. Nu probeer ik minder te markeren maar het is er zo in gesleten dat het ook een zoektocht is naar hoe ik eigenlijk echt ben als ik niks maskeer
Dat maskeren en camoufleren is natuurlijk een overlevingsstrategie , en het is een natuurlijke , je voelt tenslotte al op jonge leeftijd aan dat dat een manier is van niet buitengesloten te worden . Maar het vreet idd energie en het is niet goed voor de ontwikkeling van je zelfbewustzijn , zeker als je nog geen idee hebt wat je 'mankeert' . Ik heb 't volgehouden tot m'n 35ste , en heb daarna de boel omgegooid , maar nog steeds zonder diagnose . Ik besefte vanaf m'n 42ste dat ik autistisch moest wezen , en uiteindelijk gediagnosticeerd op m'n 49ste . Nu 62 en doing very well , op mezelf met katten , lovely jubbly... 😊😸😽😸
Autisme of niet, het moet NIET de dienst uitmaken welke psychiatrische stoornis je hebt. Wat MOET uitmaken, is of je helder, kritisch en nuchter weloverwogen keuzes kunt maken. Het leven is tamelijk hard en onverschillig. Je moet je door meningen, uitspraken en andere constateringen doorbijten, om zo aan kritisch denken te kunnen doen. Want dat wordt van ons verwacht, als samenleving, hogere regionen binnen autoriteit kritiek leveren gedurende catastrofale, humanitaire en verwoestende rampen. Altijd kritiek leveren, gisteren, vandaag en morgen.
verbergen? nah, ik ben zelf autistisch. Maar dat weet ik pas de laatste 3 jaar. Gelukkig heb ik hulp gehad van begeleiders, en zelf ook daarover praten en lezen. Ik weet nu eindelijk wat mijn kwetsbare punten, maar ook mijn sterke punten zijn. Mijn vriendenkring en ook waar ik werk weten ervan. Dat scheel echt enorm, daardoor weet ik waar ik aan toe ben. Ik voel totaal geen behoefde om het te verbergen, of ten koste van mezelf ergens bij te willen horen. Mijn omgeving weet ervan, en hebben daar geen moeite mee. Daar heb ik dan geluk mee.
Wat ik interessant vind in deze video is de overlap tussen gedrag dat bij Ynske autisme heet, maar dat ook heel goed past bij een uitzonderlijk hoge intelligentie (ervaringsdeskundige) en/of add/adhd. Behalve de hamburgers dan. Maar goed dat daar een workaround voor bedacht is. Hier lijkt me sprake van een Homo cognita, de lerende mens.
Ik vind het altijd jammer dat in Films/series ‘de autist’ altijd een komplete idioot of hoog begaafd/ spiritueel persoon is. Dit is totaal het tegenovergestelde van 90% van de werkelijkheid
ik heb gemixed gevoel over het diagnose van autisme. bij mij is 2x gedaan 1x toen 16 en herhaal toen ik 28 was. maar wat ik er dus mixed gevoel over heb is dat je een stempel krijgt, je hebt autisme, that it..... niks dat achteraf word verteld hoe ga je met je autisme of of wat zijn de kenmerken van autisme. misschien word wel gebeurt maar bij zal dat dan verwaarloost zijn geweest. ze zeggen dan wel dat familie en vrienden jou aan nemen zoals je bent. maar op werk waar vaak tegen aan loopt "doe eens normaal" wist ik niet wat dat voor mij betekende omdat ik niemand mij hadt verteld wat autisme betekende. zo ben ik tegen waarheid aan gekomen na mijn relatie breuk, dat ik zelf maar dieper onderzoek ben gaan doen. want er was geen hulp die mij kon helpen op de weg van kennis op te doen van autisme. omdat zoals zei vrienden en familie nemen je aan zoals bent. maar bij nieuw iemand te ontmoeten waar je een relatie mee aan gaat en er veranderingen in jou situatie gebeurt dat bij je dichtbijstaande omgeving aangenomen word. was dit voor mij de eerst keer dat ik tegen de keiharder wereld aan liep.
Hey! Je kan voor de theraputty terecht bij verschillende winkels, zoals de (online) apotheker of fysio. Een van de bekendere merken is Cando Theraputty, via Google veel te vinden ;-). Succes!
Mijn leven is spiemel, opstaan werken slapen voor de volgende dag. Dat maakt wel dat ik de lijnen uitzet en doelgericht door het leven ga. Leuk feitje, mensen met autistische kunnen vaak niet goed liegen, er wordt dan ook vaak gelachen om mijn niet subtiele antwoord of mening.
Je kan iemand die de alledaagse omgang met collega's inhoudloos vindt en zich ipso facto isoleert, niet van autisme 'beschuldigen'. Ik probeer nog altijd vriendelijk met mijn medemens om te gaan, maar de hoop op reëel sociaal of empathisch contact met de Belg heb ik wel opgegeven. Plopsaland België is in mijn ogen één grote beschutte werkplaats.
Wat een mooie laagdrempelige uitleg van wat autisme is in de praktijk! Alleen wel jammer dat er gekozen is om vrijwel exclusief te spreken over "mensen met autisme", aangezien autistische mensen zelf in meerderheid verkiezen om "autistische mensen" genoemd te worden. Aan het einde van het gesprek gebruikt Ilse gelukkig twee keer "IFL" (Identity First Language: autistische mensen), maar daarvoor is het helaas alleen maar "PFL" (Person First Language: mensen met autisme) wat de klok slaat...
Is dat echt zo relevant? Dit is volledig anekdotisch bewijs, maar ik ken echt niemand die autistisch is en het relevant vindt of iemand zegt dat ze autisme hebben of autistisch zijn. (dit gaat om een groepsomvang van zo'n 15-20 mensen, waaronder ikzelf)
@@sjors3487 Ik had hier een antwoord op geschreven maar die zie ik niet meer... Nog maar een keer dan. Ik ben zelf autistisch, en ben moderator in een Facebook groep met ruim 400 Nederlandstalige autisten, dus een ruim 20x grotere sample size dan die van jou, en in die groep is het overduidelijk dat vrijwel iedereen IFL (Identity First Language: "autistische mensen", "autistisch zijn") veel beter vindt dan PFL (Person First Language: "mensen met autisme", "autisme hebben"). Er zijn ook heel goede redenen waarom IFL te verkiezen is boven PFL die ruim beschreven zijn in allerlei blogs, vlogs, podcasts, artikelen, etc... Zoek het maar eens op. Maar wat ook vooral tekenend is, is dat organisaties die geleid worden door autisten en echt goed werk doen voor autisten vrijwel zonder uitzondering IFL gebruiken ("autistische mensen"), terwijl organisaties die het niet zo best doen en waar vanuit autistische belangenorganisaties veel kritiek op is, naast dat die vaak geleid worden door niet-autistische mensen, ook voor het overgrote deel PFL ("mensen met autisme") hanteren... Het gebruik van PFL, vooral door niet-autisten, is daarom een duidelijke rode vlag...
Autisme is voor mij genetisch doorgeven trauma. Gabor Maté. Heel veel heeft te maken met ontwikkelingstrauma en jeugdtrauma. Ik zie het allemaal terug in mijn familiesystemen.
Het trauma ontstaat omdat de ouders door autisme sociaal beperkt zijn en hun kinderen daardoor (eventueel) beschadigd raken, maar het autisme zit echt in de genen hoor!
@@denkbreinneronen vervormen door trauma en ook hebben sproeistoffen van de velden hebben blijkbaar invloed. Er is veel meer wat autisme veroorzaakt als wat tot nu toe bekend is.
Dat boek is geschreven door, en gaat over ADD. (Scattered Minds) Het is vooral een doordrammen van de auteur ipv gedreven onderzoek. Of heeft die ook een boek over autisme geschreven?
Hi! Wat leuk dat je wilt reageren op onze video. Hou het wel gezellig natuurlijk 🙂 Je kan ook abonneren op ons kanaal, zo mis je nooit meer een nieuwe wetenschappelijke video! En wist je dat we naast video's ook podcasts maken over wetenschap? Die vind je hier: shorturl.at/bFGLX
Mooie video!
Het lijkt me voor bijvoorbeeld ouders met kinderen die met autisme worstelen een mooie video om te delen in plaats van elke keer maar weer moeten uitleggen waarom hun kind anders reageert dan "normale" kinderen. Meer bekendheid leidt hopelijk ook tot meer begrip en ruimte om anders te mogen zijn.
Misschien ben ik naast neuro divers ook wel atypisch. Ik heb me nooit zo intensief bezig gehouden met maskeren. Maar koos ervoor puur mezelf te zijn. Ook, als dat me buiten een groep plaatste. Aanpassen aan anderen dient wel van twee kanten te komen namelijk. Laten we, als mens, elkaar 𝙀𝙉 onszelf accepteren zoals we zijn. Elk mens verdient dat. ❤
Fijn om te beluisteren, dank! Wanneer men vraagt waarom toch al dat camoufleren, dan word ik wel altijd een beetje lastig 🙂Tot op zekere hoogte is het een manier om "mee te kunnen", omdat je nu eenmaal mee MOET. Camoufleren omdat het niet anders kan, op school, op het werk, bij de buren, op café, op reis... Helaas, inderdaad vermoeiend, maar vooral echt extreem stresserend en regelmatig ook fataal om te blijven functioneren. Nu ik ongeveer weet hoe het werkt in mijn hoofd, kan dat camoufleren meer en meer achterwege blijven - niet altijd eenvoudig, omdat het nu ook kwestie is van (slechte) gewoonten afleren 🙂 Enfin, hadden we het maar eerder geweten...
Mooie video, goed om een beetje inzicht te geven over hoe het autistische brein werkt. Vergeet ook niet de positieve kanten van autisme te noemen, voor mij zijn dat bijvoorbeeld: eerlijk, trouw, gedreven en intelligent, als is dat voor elke autist weer anders.
Het enige wat mijns inziens niet klopt is de reden waarom we camoufleren. Ik camoufleer niet omdat ik er graag bij wil horen. Ik camoufleer omdat sommige mensen onbeschoft reageren als ik niet precies reageer zoals zij dat graag hebben en dan vooral achter mijn rug langs, wat ik als autist niet door heb. Mijn vrienden weten wie ik ben en daar kan ik gelukkig gewoon mezelf zijn, maar bij werk situaties heb je het helaas niet altijd voor het zeggen. De meeste mensen staan er gelukkig wel voor open als je het uitlegt aan ze.
Ja, dat achter je rug om is echt vreselijk. Ik voel gewoon dat er een persoon nu gesprekken heeft en dat ze dus over mij praten achter mijn rug om en niet direct naar mij. Zij krijgt dan weer een advies van deze persoon die ze uitvoert en dat valt mij rauw op het dak omdat die persoon waarschijnlijk adviseert om haar grenzen te bewaken. Maar die heb ik dus ook..
dat is geen autisme maar narcisme
Ik ben 30 jaar, wonende in Nederland. Ik heb de diagnose al 18 jaar. Ik noem mezelf geen autist meer, maar een autistisch gediagnostiseerde. De rede leg ik ongemerkt denk ik uit in het volgende.
Het komt er wel allemaal op neer dat de beperkingen die in de video beschreven worden, gevolgen zijn van het moeten omgaan in deze maatschappij.
Ik houd er rekening mee dat België en volgens mij vooral Nederland drukke landen zijn. Je moet hard werken om mee te kunnen en doen en gelukkig te worden. De mogelijkheden zijn er gelukkig wel weer in tegenstelling tot de economische crisis in mijn tienerjaren.
Ik kan zeggen dat ik het heel lang altijd verborgen heb gehouden, met de gedachte: Ik ben niet anders. Dit komt ook vooral omdat ik er veel te veel nadelen en negativiteit over heb moeten aanhoren. (Stoornis dit, beperking dat...)
Ik vraag me wel af: Zijn België en Nederland nu ook nog de enige landen waar het nog een stoornis genoemd wordt? Ik denk eerlijk gezegd dat de problemen voor ons daar beginnen. Ik vind dat het tijd wordt dat dit aangepast wordt. De Engelse term is Disorder, waar ik prima mee zou kunnen leven, want dat is waar.
Persoonlijk denk ik dat als wij in de meerderheid waren, dat in ieder geval een aantal in de video genoemde beperkingen zullen toegepast zijn aan de 'niet-autist', om maar zo te noemen.
Ik heb gigantisch hard moeten werken om ergens te komen. Denk aan jobhopping, meerdere burnouts, eindeloos onbegrip (want iedereen heeft het druk genoeg, en dat is ook zo), depressies (want er valt voor ons veel te weinig te genieten omdat er steeds meer voor het geld gekozen wordt). Tot nu toe is er weinig ruimte om er iets van te maken. Ik ben jaloers op autistisch gediagnostiseerde mensen die hun eigen weg hebben gevonden, kwa inkomsten, door zelf iets opgestart te krijgen.
Het is fijn dat er aandacht aan wordt besteed. Eerdere video's van jullie hebben me heel goed gedaan.
De laatste tijd heb ik veel behoefte om ervaringen van andere mensen te horen, het liefst mensen van mijn leeftijd of ouder. Ik zoek ze zoveel mogelijk in de buurt. Zijn er hier niet mensen die bijvoorbeeld wel een praatgroep, bijvoorbeeld Discord, zouden willen starten?
Ook aan de Universiteit, ik heb ongelooflijk veel ervaring opgedaan, omdat ik altijd mijn hoofd omhoog heb gehouden. Ik vraag me de laatste tijd vaak af hoe ik deze ervaring misschien ergens voor kan gebruiken.
Google translate: stoornis > disorder
@@CharlieMirakel En andersom niet. En ik dacht bij disorder meer aan "moeilijkheid hebben met mee kunnen doen". Stoornis is veel te droog, alsof er een stoornis in je brein zit. Het enige wat we moeten aanhoren is moeite dit moeite dat. Het enige waar we moeite mee hebben is "de meerderheid".
Afwijking zou een mooie vervanger zijn
Autisme brengt, naast de moeilijkheden, ook goede eigenschappen en vaardigheden mee. Die set eigenschappen kun je ook duiden als 'bijzonder' of 'anders begaafd'. Dat vind ik een stuk positiever en vriendelijker klinken.😉
Goed verhaal trouwens. Ben je wel eens getest op eventuele hoogbegaafdheid? Want die combinatie maakt alles natuurlijk nog moeilijker.
Ik ken enkele autistisch gediagnostiseerden die hoogbegaafd zijn en de ruimte krijgen voor wie ze zijn zodat ze uit kunnen gaan van hun eigen kracht. Resultaten zijn verbluffend.
Uitgaan van eigen kracht zou de leidraad moeten zijn om te vinden en te volgen😉
Ik woon in Nederland and heb mijn diagnose in 2019 gehad. Al jong geleerd om te maskeren. Sociale skills/ gedrag van tv (friends) geleerd. Na meerdere burn-outs, depressies en suïcidale gedachtes ben ik nu thuis. Niet geschikt voor de arbeidsmarkt. Ik zeg gewoon dat ik autistisch ben. Niet een mens met autisme of whatever. Het is een manier om nu mijn echte ik te claimen. Veel familieleden vinden dat ik aanstel of het verzin. Ik spreek hun niet meer. Gelukkig voel ik mij niet zo snel eenzaam. Ik denk wel heel vaak aan dat ik liever niet geboren was. Of toen ik suïcidale was op mijn 7e of 9e, ik wist hoe ik mijn leven moest beëindigen. Dan had ik niet al deze ellende meegemaakt.
Edit: spelling
Kan ik jou bereiken op 1 of andere manier? Ik zoek soortgelijken
@@user-lv8lt8gu4g nee helaas niet. Ik ben meer op mezelf. NVA heeft een forum. Volgens mij zijn er ook soort bijeenkomsten als mensen behoefte hebben aan sociale contacten.
@@user-lv8lt8gu4g raar dat je het niet kan lezen. Misschien even via een andere apparaat op TH-cam
Ja, dat kan, maar is absoluut niet wenselijk. Het leidt tot burn-out, depressie of zelfs nog erger.
Klopt dit kan, ik ben er meester in geworden, maar helaas een hoge prijs moeten betalen.
Ik werk met verschillende mensen [ook met autisme]; ik moet eerlijk toegeven dat zij d.m.v. school en opleiding niet zal panikeren in een voor haar onbekende omgeving. Als je aan haar stap voor stap uitlegt wat ze moet doen, kan ze dat foutloos. Mocht er toch een probleem zijn blijft ze kalm en telefoneert ze in alle rust. Zo'n stukje plasticine zoals Ynneke heb ik bij haar nog niet gezien. Maar als het helpt heb ik daar helemaal geen probleem mee.
Wat is d.m.v.?
Mijn man en mijn zoon ook mijn schoonvader hebben autisme.
@@mpokameame6377 d.m.v. is de afkorting voor "Door Middel Van"
Ik ben met opzet nooit officieel gediagnosticeerd.
Toevallig is mijn stiefmoeder psycholoog en heeft de onofficiële diagnose gesteld; het oude Asperger (het handboek heeft deze diagnose veranderd sindsdien).
Het "masken" is voor mij persoonlijk niet eens een optie, maar pure noodzaak, vanaf het moment dat ik wakker wordt tot ik weer slaap.
Zonder mijn gedrag bewust te beinvloeden, kan ik geen deelnemen aan het verkeer, geen gesprek voeren, ben ik bijvoorbeeld onbewust 70 uur wakker en met slechts één complex probleem bezig, om vervolgens 40 uur aaneengesloten te slapen etc.
Hoe -voor mij- masken werkt in praktijk;
-Elke keer wanneer iemand iets tegen mij zegt zonder dat ik dit aniticipeer, voelt dit fysiek alsof iemand een klap met vlakke hand tegen mijn achterhoofd geeft omdat ik mijn hersens geprogrammeerd heb om diverse protocollen meteen te starten tegen mijn wil in. Soms valt zelfs mijn zicht zelfs gedurende 0.2 tot 0.8 seconden op volledig zwart om alle mentale zeilen bij te zetten.
-Vanaf dit moment is elke clue wat precies van mij verwacht wordt cruciaal om tot een coherent antwoord te komen, onvoldoende infomatie staat gelijk aan antwoord moeten geven op een vraag in een taal die je niet spreekt; onmogelijk en incoherent.
-De informatie moet volledig handmatig verkregen worden (deze opsomming is ernstig onvolledig); spraakvolume, spraaksnelheid, lichaamshouding, handgebaren ontcijferen, connecties naar voorgaande gesprekken, reacties en lichaamstaal van andere betrokken personen analyseren etc.
Met handmatig bedoel ik dus echt express kijken naar ogen, naar welke spieren in het gezicht samentrekken of niet, snelheid deviaties in procenten uitdrukken etc. Zo praat iemand die iets verteld over een onderwerp waarover hij of zij enthousiast is bijvoorbeeld 15 tot 25% sneller dan zijn/haar baseline (en probeer eens na te gaan hoeveel data ik vergaard en geanalyseerd heb voordat ik deze conclusie getrokken en geimplementeerd heb).
-Daarmee kom ik op de baseline; deze moet per individu vastgesteld, opgeslagen en bijgesteld worden; continue. Deze waardes kunnen fluctueren na maanden of jaren en per situatie.
-Elk situatie en reacties van andere personen analyseer ik obsessief; het gemiddelde van deze interacties geeft mij inzicht in welke reactie van mij verwacht wordt, en hoe dit eruit ziet, klinkt en welke lichaamstaal ik hierbij moet acteren.
-Vervolgens moet ik dan mijn stem, houding, oogcontact en alle andere parameters handmatig bijsturen om de opgeslagen voorbeelden zo goed mogelijk te immiteren.
Waarschijnlijk is het inmiddels wel duidelijk dat dit een waanzinnige hoeveelheid energie vraagt. Zie het als dagelijks een mentale marathon lopen; en je daarnaast gewoon naar je werk moet. Toen ik begon hiermee, kon ik het mentaal (en fysiek) ook simpelweg niet, maar deed het toch.
Dit resulteerde in migraines, die voelde alsof een katana recht tussen mijn ogen stoken werd en daarna 180° gedraaid.
Na een aantal van deze exteem pijnlijke ervaringen heb ik het probleem geanalyseerd en mijzelf een dagelijks quota van "mensuren" toegekend; bijvoorbeeld 5 mensen gedurende 4 uur; 20 mensuren, en voor die tijd verstreken is jezelf afzonderen, of tijdig bijsturen door bijvoorbeeld met iemand te gaan roken, terwijl ik helemaal niet rook...
Praktisch komt het er dus op neer dat wat de meeste mensen "obsessief stalken" zouden noemen, voor mij de enige manier is om gewoon tot een normaal antwoord te komen.
Ik doe dit nu al 25 jaar (vanaf mijn 11e) en op werk (mech. eng.) weet men niet eens dat dit mijn realiteit is. Personen die ik nooit eerder gezien heb zijn hier ook volledig onbewust van. Het biedt ook enige voordelen; ik kan meestal binnen een week exact zeggen wanneer dit nieuwe persoon liegt of iets express weg laat.
Het lastigste is bepalen wanneer ik bijvoorbeeld iemand eindelijk kan of uberhaubt moet confronteren met -voor mij vaak al wekenlang overduidelijke- leugens. In het verleden deed ik dit vaak te snel, en daarmee beschuldigd van het raadplegen van de meest vreemde informatiebronnen waar ik daadwerkelijk niet eens van wist dat die bestonden. Nu wacht ik dus tot het waarschijnlijk is dat een normaal cognitief persoon voldoende informatie heeft om de conclusie te kunnen trekken.
Ik hoop dat dit wat inzicht biedt, en ik hoop andere vooral jongere mensen hierbij te kunnen assisteren.
Ik heb mijzelf voorgenomen om binnen een jaar actief lid te worden van bijvoorbeeld steunpunt autisme, maar ik ben me er volledig van bewust dat ik bij diverse andere vormen van autisme volledig onnuttig kan zijn of zelfs schade zou kunnen toebrengen, omdat mijn hele functioneren gebaseerd is op "normaal gedrag" en mogelijk teveel geautomatiseerde processen hiermee gelijktijdig overschreden moeten worden in mijn eigen hoofd; ik heb zeker ook (veel) limitaties...
Nou , uw handleiding is zeker een thumbs-up waard... !
Ik weet pas 2 jaar dat ik autisme heb omdat ik het daarvoor altijd verbergte. Niet bewust, maar ervaringen leren dat als je je gedraagt als de rest daar goede dingen uit voortkomen en je niet meer buitengesloten word. Tot dat ik op mijn 13e in een burn out terecht kwam. Na de lockdown lukte het me niet meer om terug te gaan naar elke dag maskeren en toen kreeg ik uiteindelijk mijn diagnose. Nu probeer ik minder te markeren maar het is er zo in gesleten dat het ook een zoektocht is naar hoe ik eigenlijk echt ben als ik niks maskeer
Dat maskeren en camoufleren is natuurlijk een overlevingsstrategie , en het is een natuurlijke , je voelt tenslotte al op jonge leeftijd aan dat dat een manier is van niet buitengesloten te worden .
Maar het vreet idd energie en het is niet goed voor de ontwikkeling van je zelfbewustzijn , zeker als je nog geen idee hebt wat je 'mankeert' .
Ik heb 't volgehouden tot m'n 35ste , en heb daarna de boel omgegooid , maar nog steeds zonder diagnose .
Ik besefte vanaf m'n 42ste dat ik autistisch moest wezen , en uiteindelijk gediagnosticeerd op m'n 49ste .
Nu 62 en doing very well ,
op mezelf met katten ,
lovely jubbly... 😊😸😽😸
Dit was echt een uitstekend interview, mijn complimenten.
Autisme of niet, het moet NIET de dienst uitmaken welke psychiatrische stoornis je hebt. Wat MOET uitmaken, is of je helder, kritisch en nuchter weloverwogen keuzes kunt maken. Het leven is tamelijk hard en onverschillig. Je moet je door meningen, uitspraken en andere constateringen doorbijten, om zo aan kritisch denken te kunnen doen. Want dat wordt van ons verwacht, als samenleving, hogere regionen binnen autoriteit kritiek leveren gedurende catastrofale, humanitaire en verwoestende rampen. Altijd kritiek leveren, gisteren, vandaag en morgen.
Als je chronisch overprikkeld bent is dat helder keuzes maken wat lastig wel🤣
verbergen? nah, ik ben zelf autistisch. Maar dat weet ik pas de laatste 3 jaar. Gelukkig heb ik hulp gehad van begeleiders, en zelf ook daarover praten en lezen. Ik weet nu eindelijk wat mijn kwetsbare punten, maar ook mijn sterke punten zijn. Mijn vriendenkring en ook waar ik werk weten ervan. Dat scheel echt enorm, daardoor weet ik waar ik aan toe ben. Ik voel totaal geen behoefde om het te verbergen, of ten koste van mezelf ergens bij te willen horen. Mijn omgeving weet ervan, en hebben daar geen moeite mee. Daar heb ik dan geluk mee.
Wat ik interessant vind in deze video is de overlap tussen gedrag dat bij Ynske autisme heet, maar dat ook heel goed past bij een uitzonderlijk hoge intelligentie (ervaringsdeskundige) en/of add/adhd. Behalve de hamburgers dan. Maar goed dat daar een workaround voor bedacht is. Hier lijkt me sprake van een Homo cognita, de lerende mens.
Ik vind het altijd jammer dat in Films/series ‘de autist’ altijd een komplete idioot of hoog begaafd/ spiritueel persoon is. Dit is totaal het tegenovergestelde van 90% van de werkelijkheid
Dat is precies wat films en series zijn: "het tegenovergestelde van 90% van de werkelijkheid".
Ik kijk daarom ook geen films en series meer, al 10 jaar niet
@@user-lv8lt8gu4g tv kijken vind ik wat meer ontspanning dan het internet van tegen. Mits je gericht kijkt en de reclames op stil zet.
Ik begin vaak te staren in iemand zijn ogen. Ik heb geleerd iemand in de ogen aan te kijken. Maar nu merk ik dat ik het dan volgens mij te lang doe 😅😊
ik heb gemixed gevoel over het diagnose van autisme. bij mij is 2x gedaan 1x toen 16 en herhaal toen ik 28 was. maar wat ik er dus mixed gevoel over heb is dat je een stempel krijgt, je hebt autisme, that it..... niks dat achteraf word verteld hoe ga je met je autisme of of wat zijn de kenmerken van autisme.
misschien word wel gebeurt maar bij zal dat dan verwaarloost zijn geweest.
ze zeggen dan wel dat familie en vrienden jou aan nemen zoals je bent. maar op werk waar vaak tegen aan loopt "doe eens normaal" wist ik niet wat dat voor mij betekende omdat ik niemand mij hadt verteld wat autisme betekende.
zo ben ik tegen waarheid aan gekomen na mijn relatie breuk, dat ik zelf maar dieper onderzoek ben gaan doen. want er was geen hulp die mij kon helpen op de weg van kennis op te doen van autisme.
omdat zoals zei vrienden en familie nemen je aan zoals bent. maar bij nieuw iemand te ontmoeten waar je een relatie mee aan gaat en er veranderingen in jou situatie gebeurt dat bij je dichtbijstaande omgeving aangenomen word. was dit voor mij de eerst keer dat ik tegen de keiharder wereld aan liep.
Klinkt inderdaad als niet gemakkelijk. Maar hopelijk ontmoet je nog vele zachte en begripvolle mensen in de harde wereld!
Waar kan ik zo’n therapeuti bal kopen?
Hey! Je kan voor de theraputty terecht bij verschillende winkels, zoals de (online) apotheker of fysio. Een van de bekendere merken is Cando Theraputty, via Google veel te vinden ;-). Succes!
Mijn leven is spiemel, opstaan werken slapen voor de volgende dag.
Dat maakt wel dat ik de lijnen uitzet en doelgericht door het leven ga.
Leuk feitje, mensen met autistische kunnen vaak niet goed liegen, er wordt dan ook vaak gelachen om mijn niet subtiele antwoord of mening.
Misschien eerst leren typen?
Mensen met autistische ????
Je kan iemand die de alledaagse omgang met collega's inhoudloos vindt en zich ipso facto isoleert, niet van autisme 'beschuldigen'. Ik probeer nog altijd vriendelijk met mijn medemens om te gaan, maar de hoop op reëel sociaal of empathisch contact met de Belg heb ik wel opgegeven. Plopsaland België is in mijn ogen één grote beschutte werkplaats.
The Unbearable Lightness of Being ,
zo ervaar ik het eeuwige gesocialiseer en geouwehoer van neurotypicals ,
Groet uit Holland... 🖐️
Daarom dus. Je valt op een gegeven moment vanzelf atypisch op voor een kenner. Helaas zijn er weinig kenners.
Nee
top super❤
Wat een mooie laagdrempelige uitleg van wat autisme is in de praktijk! Alleen wel jammer dat er gekozen is om vrijwel exclusief te spreken over "mensen met autisme", aangezien autistische mensen zelf in meerderheid verkiezen om "autistische mensen" genoemd te worden. Aan het einde van het gesprek gebruikt Ilse gelukkig twee keer "IFL" (Identity First Language: autistische mensen), maar daarvoor is het helaas alleen maar "PFL" (Person First Language: mensen met autisme) wat de klok slaat...
Is dat echt zo relevant? Dit is volledig anekdotisch bewijs, maar ik ken echt niemand die autistisch is en het relevant vindt of iemand zegt dat ze autisme hebben of autistisch zijn. (dit gaat om een groepsomvang van zo'n 15-20 mensen, waaronder ikzelf)
@@sjors3487 Ik had hier een antwoord op geschreven maar die zie ik niet meer... Nog maar een keer dan. Ik ben zelf autistisch, en ben moderator in een Facebook groep met ruim 400 Nederlandstalige autisten, dus een ruim 20x grotere sample size dan die van jou, en in die groep is het overduidelijk dat vrijwel iedereen IFL (Identity First Language: "autistische mensen", "autistisch zijn") veel beter vindt dan PFL (Person First Language: "mensen met autisme", "autisme hebben"). Er zijn ook heel goede redenen waarom IFL te verkiezen is boven PFL die ruim beschreven zijn in allerlei blogs, vlogs, podcasts, artikelen, etc... Zoek het maar eens op. Maar wat ook vooral tekenend is, is dat organisaties die geleid worden door autisten en echt goed werk doen voor autisten vrijwel zonder uitzondering IFL gebruiken ("autistische mensen"), terwijl organisaties die het niet zo best doen en waar vanuit autistische belangenorganisaties veel kritiek op is, naast dat die vaak geleid worden door niet-autistische mensen, ook voor het overgrote deel PFL ("mensen met autisme") hanteren... Het gebruik van PFL, vooral door niet-autisten, is daarom een duidelijke rode vlag...
Autisme is voor mij genetisch doorgeven trauma. Gabor Maté. Heel veel heeft te maken met ontwikkelingstrauma en jeugdtrauma. Ik zie het allemaal terug in mijn familiesystemen.
Het trauma ontstaat omdat de ouders door autisme sociaal beperkt zijn en hun kinderen daardoor (eventueel) beschadigd raken, maar het autisme zit echt in de genen hoor!
@@denkbreinneronen vervormen door trauma en ook hebben sproeistoffen van de velden hebben blijkbaar invloed. Er is veel meer wat autisme veroorzaakt als wat tot nu toe bekend is.
Dat boek is geschreven door, en gaat over ADD. (Scattered Minds) Het is vooral een doordrammen van de auteur ipv gedreven onderzoek. Of heeft die ook een boek over autisme geschreven?
Misschien moet u het boek Toxic Legacy eens lezen!
Autisme komt door het gebruik van Glyfosfaat!
Dat is vreemd want ik ben ook autistisch, ben in 1963 geboren terwijl Roundup (oftewel glyfosaat) pas in de jaren zeventig op de markt kwam!
@@denkbrein en heeft u een studie gedaan naar de oorzaak van uw autisme?
De schrijfster van het boek staat vast wel open voor een gesprek met u.
Nee.