섬유근통에 대해 자세히 알려주셔서 감사해요 오래전부터 몸살을 몸에 달고살아요 혈액검사를 해봐도 특별한 이상은 없는데 .. 온몸의 통증 몸이 보때끼고 까라지고 두통에 뼈속이 늘 저리고 등이 심하게 아프고.. 주사 링겔 맞고나면 몇일 괜찮다가 도로 아프고를 반복하다 오늘 류마티스내과 다녀왔네요 섬유근통약을 먹어보면서 경과 지켜보고 기타정밀검사들을 보자고 하네요 아까 사회자님께서 말씀하신 말이 가슴에 스며드네요 " 넌 왜 이렇게 자주 아프니? 안아프게 생겨가지고 왜 이렇게 자주 아파? " 혼자서 소리없이 울때도 자주 있었답니다. 아파서 빠지다 보면 직장 동료들한테도 미안하고 얘들도 마음에 걸리고.. 아무쪼록 건강해지고 행복해질게요 섬유근통 좋은 정보 감사합니다^^
-섬유근통은 안 겪어본 사람은 모릅니다. 정말 온몸이 두들겨 맞은것처럼 너무 아프고 미칠정도로 피곤합니다. 일상생활 자체가 불가능해요ㅠㅠㅠㅠㅠ 마약진통제 바로 전 단계의 매우 센 진통제를 먹어도 아픕니다...여기에 타이레놀 하루에 4알씩 먹고 물리치료도 받고 영양제도 먹고 최대한 몸을 안쓰려고 노력중인데도 그때뿐이에요. 사람들이 평범한 건강함에 감사하면 좋겠어요...건강을 잃으면 아무것도 할수 없습니다ㅠㅠ 섬유근통은 치료제가 없어서 너무 우울하고 힘든 병이에요...부디 치료제가 나오길 빕니다
저는 15년차 섬유근육통을 가지고 있는데요. 10년 넘게 통증이 있는 날에는 혼자서 몸부림을 쳤는데 몇 년 전부터 터득한 제 나름대로 통증을 완화시키는 방법은 천천히 심호흡 하면서 '나는 괜찮다 나는 괜찮다 ...' 스스로 자기암시를 하려고 노력해요. 또한 반드시 매일 시간내서 스트레칭과 복식호흡을 해요. 되도록이면 자주... 그러한 것을 한 것과 하지 않았을 때 차이가 많이 나타나더라구요. 저 같은 경우 늘 주변 사람들 챙기느라 쉬지 않고 종종종 살았거든요. 의사분들 중에는 타이치나 요가, 명상을 많이 권하시더라구요. 통증약과 수면제는 최소한으로 쓰려고 노력 중이구요. 우리 화이팅해요!!
- 섬유근통은 안 겪어본 사람은 모릅니다. 정말 온몸이 두들겨 맞은것처럼 너무 아프고 미칠정도로 피곤합니다. 일상생활 자체가 불가능해요ㅠㅠㅠㅠㅠ 마약진통제 바로 전 단계의 매우 센 진통제를 먹어도 아픕니다...여기에 타이레놀 하루에 4알씩 먹고 물리치료도 받고 영양제도 먹고 최대한 몸을 안쓰려고 노력중인데도 그때뿐이에요. 사람들이 평범한 건강함에 감사하면 좋겠어요...건강을 잃으면 아무것도 할수 없습니다ㅠㅠ 섬유근통은 치료제가 없어서 너무 우울하고 힘든 병이에요...부디 치료제가 나오길 빕니다
온몸이 너무 자주아파 유툽검색해보니 이 영상이 나오네요 진통제 근육이완제 달고살다시피하는데 섬유근통이란 질병같아요 평소 팔 다리 목 어깨 등쪽 근육이란 근육은 손으로 누르면 통증이 심하게 느껴지고 조그마한 노동에도 다음날 이면 온 몸을 두들겨맞은듯한 통증 이런날이 수십년은 된듯합니다 원인을 알게된듯해서 박사님 너무 감사드립니다
저도ㅠ몸이 자꾸 쑤시고 근육통이 있고 몸이 으쓸 으쓸거리고 365일 중 반은 아프고 살아 내가 아픈건지 ,안아픈건지도 모르겠고 내 스스로가 꽤병인가도 싶고 그저 그리 살다 그냥 쑤시다가도 그다음날되면 괜찮아지고 이러다보니 그냥 저냥 살았는데 이걸 병이라고도 인지 못했고 아파도 어디병원을 가야하는지도 모르겠고 그냥 살다..너무 아파지고 몸 전체가 이상해 병원가 근전도 검사? 받았는데 이상 없다하고 감기기운인가? 하면서 살았는데 요즘 환절기가 되니깐 수시로 너무 아파 감기가 ...생각하고, 최근에 너무 아파 감기가하고 감기약먹었는데 3주동안 근육통 심하게 앓고 또 지금 1~2주 살만하다 어제 날씨 쌀쌀해지니 감기증상이 올려는건지..전신이 너무 아파..감기약 먹고 ,근육통이 있다보니 감기가? ...아닌가 헷갈리고..지금도 너무 아파...병 찾다..이 영상을 보는데..섬유근육통인건지..몇십년째 이러고 사는데 ..어느 병원을 가야하는지 ..큰 병원가도..이 병이 고쳐지긴하는 병인가요?..만성적으로 그냥 희귀병 비슷하게 쭉 같이 가야하는 병일까요..전신이 쑤시고 감기증상 마냥 몸이아파요ㅠ 이젠 전신 몸 속안에서 신경인지? 근육인지? 뛰는 느낌이? 계속있는데 대학병원가 진료 받아도 쉬어찮은것같고 이상없다하고.내 몸은 이상하고 정상인 몸은 아닌것같은데.,가끔 전신이 힘 풀리고 아침에 몸이 빳빳해지는 느낌 ...ㅠㅠ하도 아파 병원 단녀도 일반 기본 검사 받으면 이상없다하니 내 자신이 꾀병갔고 ..계속 아프다하니 엄마는 모든 검사를 받아보라하고 막상 같이가 검사받음 정상이라 하니 민망하고..그러다 보니 병원을 안가게되고..계속 단녀봤자..이상 없다하고 ..선생님께 한번 진료를 받아보든가 해야겠네요ㅠ..,누르면 아픈지 안아픈건지도 모르겠고 하도 아픈몸으로 살아 그런가 선생님들이 아픈 강도나 아프냐 물음 대답을 못하겠어요.,아픈게 맞는데 아픈건지 아닌지? 모르는 어느정도가 아프다 말해야 하는지도 모르겠고..
저 오늘도 외래 교수님 뵙고왔서요 요즘 너무너무 힘들어 아침에 침대에서 내려오는데도 2시간 걸리는데 오늘은 세벽 5시에 일어나 너무 일찍가서 혈액검사 하고 너무 아픈데가 많아서 무슨말을 해야 할지 몰랐는데 교수님이 먼저 다 말씀해주셨습니다 정말 교수님은 명의이시고 환자의 마음까지 치료하시는 교수님 이십니다 교수님 감사합니다
저도 서울대병원에서 섬유근통이라고 이병은 교수님 말씀이 스트레스를 많이 받는 사람들한테 온대요 그리고 치료 하기도 어렵고 치료해도 재발 한대요 그래서 힘든 거래요 엄청 오래된 통증으로 12년째 고생했어요 지금도 고생 중이고 그래서 매일 걷는 거 말고 약 먹어도 까도 없고
예전에 다니던 곳인데 의사쌤은 바뀌셨네요 거기서 2년을 약먹으며 다녔는데 전혀 안나아서 맘대로 약을 끊었는데 오히려 서서히 좋아져서 10년이 지난 지금은 하루에 20번이상 온몸을 돌아가며 찌르는 통증이 하루 한두번으로 횟수는 줄어들었지만 이놈의 찌르는 통증이 깜짝 놀랄만큼 아프다는건 변함이 없네요
류마티스내과 가봤는데 피검사해도 안나타나니까 전혀 모르던데요.... 오늘 설명듣고 제 몸상태에 대해 이해가 되었네요 감사합니다~ 에어컨바람을 쐬도 아파서 피해서 앉곤했네요 아파서 잠을 깊이 못자는데요 이건 정말 고통이라는 단어밖에 떠오르지 않아요 다음날이 힘들고 짜증도 나지만 그래도 힘을 내어 움직이고 뭔가를 하고 있으면 아픈걸 좀 잊게 되는 것 같아요...
저도 애 낳고부터 시작해서 지금껏 40년이됐네요. 어떤 순간에갑자기 시리고 저리고 불붙는듯하고 두피부터 발바닥까지 아파 그냥 죽는게 편하다 생각한게 한두번이 아닙니다. 그냥 숨이 붙어 있으니 사는거지 일상생활이 어렵고 남들처럼 어디에 간다는것도 감히 할수 없고 진통제도 소용없고 마약패치도 무용지물이고 내병은 기약이 없고 나이는 드는데 기력도 통증은 기절하지 않을정도로 아프고ㅠㅠ 그냥 하나님이 빨리 불러 주셨음 합니다.
이 병은 스트레스 수준과 개인별 통증 조절 호르몬 능력 간의 갭이 크면 생기는 병인 것 같습니다. 정상적인 호르몬 체계를 가졌어도 감당 불가능한 스트레스 상황 하에 발병할 수도 있고, 스트레스 수준 평범해도 호르몬 조절 능력의 케파 자체가 떨어져서 아프기도 합니다. 이 사실을 30년 아프고 이제서야 알았습니다. 저는 어릴때부터 세로토닌 수치가 낮았는지 늘 아프고 겁도 많고 불안 예민했고 중고생때부터 몸이 아파졌는데 40중반에 세로토닌-노르에피네프린 재흡수 억제제 먹고 증상이 많이 좋아져 일상생활이 한결 편해졌습니다. 운동+뭉친근육 침치료+되도록 맑은 음식+SNRI약 이 조합으로 다스리며 살 수 있을것 같습니다. 물론 스트레 받으면 더 아파지니 스트레스 요인도 피해야 하고요. 이 병을 앓고 계시는 다른 분들도 증상의 메카니즘을 아셨으면 좋겠네요. 스트레스 수준을 낮추고 약의 도움을 받아서라도 호르몬 조절 능력을 올리는게 키입니다.
내가하는 넉두리는 10이면 10사람다 정신나간 소리로 들리겠지만 맘속에 담아두니 터져 나오네요. 한 6-7개월 전부터 몸이 몸살 난것처럼 아프더니 한달전쯤 변기물이 샛빨게서 이게 뭐야 하며 보니 핏물이네요.그런데도 전혀 놀랍지도 않고 드는 생각이 "그러면 그렇치 내가 무사할리가 있겠냐" 였읍니다.게다 그동안 이틀에 한번정도 가끔 진통제를 먹어오던 온몸의 통증도 마치 내리막을 달리는 자전거 속도 처럼 점점 가속이되어 아프네요.잠을 자면 늘 12시에서 1시사이 깨고 아침까지 잠들려고 뒤척거리다 6시에서 7시 사이에 일어나 걸어면 피곤해 바닥이 마치 구름위를 걷듯 폭신폭신한 누낌입니다.할수없이 수면제를 먹기 시작한게 언제부터였는지도 생각이 안나네요.돌아가신 부모님과 3살 아래 남동생은 내가 죽인거란 생각이 온통 나를 벽에 세워놓고 트럭으로 천천히 급사 하지않을만큼 밀어 부치는 고통속에 늘 이리살면 모하나 차라리 죽어버릴까 하다 나는 어떤일있어도 목메단 동생처럼 스스로 나를 죽일수는 없어 라며 살고 있읍니다.내 안주머니에는 편지 한장을 넣고 다닙니다. 천만원 통장과 나를 화장후 뼈가루를 바다에 뿌리시는분에게 고마운 마음으로 이돈을 드립니다.부모님 그리고 그리운 동생.장남으로써 지켜 드리지 못한 죄 어찌 갚을 수 있나요.세상 사람들아 부모 형제를 돈이 궁핍하면 당신 살을 베어내고 피를 팔아서라도 모시고 의좋게들 사세요.떠나고 난후 나처럼 살지말고.
저는 일을 좋아하고 실제 일을 벌리고 만들어서 일을 많이함~! 하지만 쉬 지치며 누워 쉬길 잘합니다 어느정도 노동을 하면 전신 피로에 근육통에 손이 스쳐도 바람에 스쳐도 살갗이 아프기도 합니다 그러나 일을 좋아하는 나는 남들은 채력이 좋은데 개으르다 하지만 못지않게 일을 한다 라는 심적 갈등 늘 달고살고 눈빛초롱 목소리생생해서 다들 저의 고통을 무시합니다
@@공인경-h7t 다행이네요. 저도 알아보다가 위험부담이 있어서 자세 교정,스포츠 마사지 받으며 지낸답니다. 류마티스 내과 선생님도 도움되니 연건 되면 관리 받으라 하더라구요. 여전히 몸은 힘든데, 그냥 버티며 살아가네요. 스트레스도 정말 독이에요ㅠㅠ 스스로 관리하는 수밖에 방법이 없어요.
구순포진.단순포진(헤르페스 라고 부르죠)이 아닌 다른 이유로 여기저기 통증이랑 아플 수 있지만... 만약 헤르페스가 원인으로 인하여 통증이 생기는데 본인이나 주변에서 하물며 의사들 조차도 모르고 그냥 정신적문제 마음의 병으로 치부해서 원인도 모르는체 통증약 우울증약 등을 복용 하고 있다면 참 답답한 현실입니다. 물론 현재 의학으로 헤르페스바이러스 완치는 못 합니다. 그래서 완치약이 없고 예방 백신도 없으니 항바이러스제로 증상 생길때 마다 다스리는 수 밖에 없지요. 발병 양상은... 헤르페스바이러스를 외부로 흘리기는 하지만 본인은 아무 증상없는 무증상흘림 부터 입술에 잇몸에 성기 피부등에 물집만 생기는 경우, 일상 생활이 불가능 할 만큼 끔찍한 여러 통증과 가려움을 비롯한 다양한 증상을 겪는 경우로 나뉩니다. 정말 단순포진 이라는 병명이 어이없을 만큼 변화 무쌍한 바이러스 라는 겁니다. 본인 면역에 따라 약하게 겪는 경우와 심하게 겪는 경우로 나뉘는 것 같습니다. 코로나 바이러스 처럼요... 본인의 신경절에 잠복해 있다가 면역력이 떨어 질 때 발병하는 경우도 있고, 본인 잠복 여부와는 별개로 타인과의 접촉으로 인하여 발병 할 수도 있습니다. 인구 전체 약 60%정도 헤르페스바이러스에 감염 되어 신경절에 잠복해 있다가 수술. 항생제복용. 무리한 신체 활동. 스트레스등으로 면역이 떨어질 때 바이러스는 활성화 됩니다. 본인이 심한 경우에 걸리면 진짜 답이 없는 병이 이 병입니다. 너무 외롭고 힘든병 입니다. 오죽하면 이 병을 에이즈사촌. 살*바이러스 라고 말하는 사람들이 있겠습니까... 신경통. 근육통. 저림. 시림. 떨림. 근육 탁탁 튕김. 전신 여기저기 옮겨 다니며 쿡쿡 쑤심.찌름. 따갑고. 불난듯 화끈거리고. 미칠듯이 가렵고 체력저하. 무기력. 피로감. 방광염. 요도염. 질염 등등 이루 말 할 수 없습니다. 병명이 단순포진이 아니라 복합포진 이라고 해야할 만큼 엄청납니다. 통증에 못견뎌 신경차단술 까지 해봐도 잠시 뿐인 경우까지.. 진짜 심할땐 멘탈 제대로 잡기 어려울 정도 고통 스러운 병이죠. 이 병은 본인이 직접 통증이나 각종 이상한 증상을 겪어보고 항바이러스제 복용(심한경우 억제요법)해 보고 증상이 제어 되는 경험을 해봐야 깨닫게 됩니다. 대상포진(헤르페스 3형 바이러스)처럼 빠른 항바이러스제 복용이 통증이 심해지는걸 방지 하는것 같아요... 만성통증이나 특히 섬유근육통 이라고 부르는 병의 증상을 보면 헤르페스 감염후 호소하는 증상들과 매우 유사합니다. 의사들도 섬유근육통이라는 이름 붙여서 진단은 내리지만 정확히 어떤 병이다 단정 할 순 없는 것 같던데 아무리 생각해봐도 헤르페스바이러스 종류도 섬유근육통이라 이름 붙여진 그 증상을 일으키는 한가지 원인 인 것 같은 강력한 합리적 의심이 듭니다. 많은 헤르페스 환자들이 항바이러스약을 포함해서 비타민C는 기본이고 비타민D. 종합비타민. 아연. 마그네슘. 유산균등등 먹고. 충분한 수면. 적당한 운동으로 헤르페스에 대항 합니다. 뭐라도 증상만 좋아진다면 상관 없겠지요.. 어차피 치료약도 없는데요.. 이렇게 위험한 바이러스가 입술. 잇몸. 성기. 피부등에 생긴다는건 상상도 못했네요... 더군다나 포진 없이 전신 신경통 같은 증상으로 고통받는 사람들이 이렇게 있다는 것은 더더욱 몰랐습니다... 포진 만지고 눈을 비빈 다거나 하시면 안됩니다. 헤르페스 각.결막염 생길 수 있습니다. 헤르페스 중추신경계 감염인 뇌염. 뇌수막염도 있네요. 그런 경우가 드물다 하지만 내가 걸리면 나한테는 100% 인거죠. 평생 살면서 남의 일 이라고만 생각했던 어이없는 날벼락 이란게 바로 이런 거구나 할만큼 고통이 될 수 있습니다. 진짜 심한 경우에 걸리면 답이 안나옵니다... 특히 헤르페스 신경통에 대해서는 더더욱요... 병변pcr 검사나 혈액검사 등으로 헤르페스 유무를 알 수 있지만, 의심접촉이나 의심관계후 빠른 경우 다음날 또는 며칠내에 바로 위에서 말한 여러 다양한 증상을 겪지만 병변도 없으면서 혈액 검사상 드러나지 않는 경우도 있어서 헤르페스로 인지 하기 무척 어렵습니다. 또다른 정확한 검사법이 있는것 같지는 않고 이게 우리나라 헤르페스 검사의 한계고 현실 입니다. 그러나 무엇보다 포진이 없다고, 혈액검사에서 이상 없다고 무조건 헤르페스 아니다 라고 단언하지 말았으면 합니다. 아직 헤르페스에 대해서 밝혀진 것이 적거나 검사법이 정확하지 않을 수 있다고 생각해 볼 수도 있어야 합니다...
헤르페스 중추신경계 감염인 뇌염. 뇌수막염도 있지만, 최근 알츠하이머 치매 50%정도는 헤르페스가 유발한다는 영국. 미국 대학들의 연구 결과도 있던데 "중추신경계 통증 조절 기능의 문제"로 보는 섬유근육통 은 왜 헤르페스랑 연관짓지 못하는지 모르겠네요.. 헤르페스에 관해서 의사분들이 무지할 정도로 모르는것 같아요. 특히 "헤르페스신경통증" 모르는 의사 너무 많습니다. 그러니 헤르페스와 섬유근육통을 연결 지을 수가 없는거겠지요...
병의 원인은 단 2가지라고 합니다. 산소결핍과 저체온 만병의 원인이 스트레스이니 병의 원인은 사실 3가지이죠 1 스트레스 2 저산소 3 저체온 저도 섬유근육통 앓았는데 이 세가지 관리해서 완치되었습니다. 저산소를 극복하기 위해 수목원 근처로 이사가고 일분치료법 (산소요법) 완독 후 실천하고 체온 올려주는 음식 먹기 독성 음식 멀리하기 손발 마사지하기로 완치도되었습니다.
제가 이증상이 갑자기 3달전부터 시작됐습니다. 근데 아무리 생각해도 10월달에 냉탕에서 심하게 논적이 며칠있었는데 그다음날 무릎이 퉁퉁 붓고열나더니 그날부터 무릎과 다리 발바닥 앞쪽이 근육통처럼 힘들었는데... 그러더니 어느날부터는 이렇게 심한고통으로 손 손가락들 손목 온몸이 너무 아프고 그래요 아무리 생각해도 냉탕이 원인같습니다...
처음 목 어깨로오던 통증이 정형외과 가니 근막통증훈군이라고 해서 도수,체외충격파,레이져치료 로 나아지지가않아서 직장.가정 너무 힘듭니다.일상이 흔들리고 무기력하고 전에는 이정도까진아니었는데 최근 통증으로 너무힘들어 한의원치료도 병행하다가 이젠 전신통증으로 심해서 다른병원 으로 알아보고있습니다. 집근처에 종합병원 류마티스내과 가봐야겠어요.섬근통인것같아요.
도움이 될까해서 올립니다 병원을 전전하다 4년만에 섬유근통진단을 받았는데 약이 안들어서 침을 맞았어요, 16년째입니다 남편이 밤마다 밟아줘야 잠을잡니다 침과 스포츠맛사지가 효과가 좋은거같아요 약만으로는 안되는거 같아요 한의원에서 침과 물리치료받는데 물리치료는 도움이 별로안됩니다 침을 저도 여러군데서 맞다보니 저에게 맞는 한의원이 있더군요 침맞으실때 뭉친부위 정확히 찍어주면 효과가 더 좋아요 대학병원 세군데서 침권하는 병원 한군데도 없었어요 2차병원에서 받은 섬유근통책자에 침이 효과가 있다고 나와있더군요 약과 병행해보셔요 효과가 저는 약만먹는거보다 두가지하는게 나아요
2008년 8월 갑자기 온 몸 모든 근육이 아파서 쓸수가 없었다. 목근육이 아파서 머리를 들기가 힘들어 팔을 가슴쪽으로 밀착 턱을 받치고 다녔다. 두다리는 끌고 다녔고. 50m걸어가는데 온몸이 물에 빠진 것처럼 땀으로 졌었다. 정형외과에가니 관절은 이상 없지만 혈액에 염증 수치가 과하게 나온다며 항생제 처방 3일치를 주며 또 아프면 내관로 가보라 했다. 항생제와 소염제 먹자 언제 그랬냐 식으로 관찬았다. 그러나 3일후 바로 더 온몸근육이 아파와서 내과에 갔더니 염즘수치와 류머티스 수치가 과하게 나온다고 3차병원 류마티스과로 의뢰. 바로 약물조형주사 ct를 촬영 온몸에 반응이 나오는 것 확인 루머티스 근육통으로 휘귀 질병환자로 등록 해주며 바로 약을 투여 2018년11월 근 10년 만에 완치판정을 받아서 지금을 잘 생활하고 있다.. 걸릴 당시 평상시와 다른 점은 직장에서 명퇴통보를 받고 극심한 스트레스를 받고 있었고 그걸 명퇴를 결정하고자 담배 끊은지 10년이 넘었는데 담배까지 피울 정도로 고민을 하던 중 아침에 일어나기 힘들정도로 아팠었다.
섬유근통에 대해 자세히 알려주셔서 감사해요
오래전부터 몸살을 몸에 달고살아요
혈액검사를 해봐도 특별한 이상은 없는데 ..
온몸의 통증 몸이 보때끼고 까라지고
두통에 뼈속이 늘 저리고 등이 심하게 아프고..
주사 링겔 맞고나면 몇일 괜찮다가 도로 아프고를 반복하다 오늘
류마티스내과 다녀왔네요
섬유근통약을 먹어보면서 경과
지켜보고 기타정밀검사들을 보자고 하네요
아까 사회자님께서 말씀하신 말이
가슴에 스며드네요
" 넌 왜 이렇게 자주 아프니?
안아프게 생겨가지고 왜 이렇게 자주 아파? "
혼자서 소리없이 울때도 자주 있었답니다.
아파서 빠지다 보면 직장 동료들한테도 미안하고 얘들도 마음에 걸리고..
아무쪼록 건강해지고 행복해질게요
섬유근통 좋은 정보 감사합니다^^
이렇게 쏙쏙 들어오고
질문 진행이 잘된 방송은 처음인것같아요 환자입장에서
질문과 교수님의 설명에 두분께 진심으로 감사드립니다
저는48세부터 유마트스 관절이 걸여서 62세데 온몸이아파서 마음도 우울해저요 약먹어도 그때뿐이에요 치료방법이 있나요
사회자분이 진짜 리드를 잘하시네요. 박사이상의 이해도로 쉽게 설명이 되게 하시네요.
-섬유근통은 안 겪어본 사람은 모릅니다. 정말 온몸이 두들겨 맞은것처럼 너무 아프고 미칠정도로 피곤합니다. 일상생활 자체가 불가능해요ㅠㅠㅠㅠㅠ
마약진통제 바로 전 단계의 매우 센 진통제를 먹어도 아픕니다...여기에 타이레놀 하루에 4알씩 먹고 물리치료도 받고 영양제도 먹고 최대한 몸을 안쓰려고 노력중인데도 그때뿐이에요. 사람들이 평범한 건강함에 감사하면 좋겠어요...건강을 잃으면 아무것도 할수 없습니다ㅠㅠ 섬유근통은 치료제가 없어서 너무 우울하고 힘든 병이에요...부디 치료제가 나오길 빕니다
류마티스내과
진료4년차입니다
염증수치는 정상에
가깝다는데 너무
아프고 피곤하고
지나친 꽤병인가
자책도 하고했는데
가족도 친구도 아닌
영상속 선생님께
위로를받다니
마음이 찹찹합니다
질병을 저멀리서
바라다보고 뭐라도
꾸물럭대라 의미있는
말로 와닿습니다
진료때 이병증을
상담해봐야겠어요~
선생님도 차분하게 잘 설명해주시고 환자분들을 정말 잘 이해해주시는 것 같아요! MC분도 궁금한 부분들을 너무 잘 여쭤봐주셔서 섬근통에대해 좀 더 배울 수 있었습니다! 두분 및 제작진분들 너무 감사합니다!
저도 16년째 이지만 진통제 말고는 답이 없고 그렇다고 나라에서 인정을 안해줘서 의료 혜택도 없고 진짜 널리 알려서 아픈 사람들 도와주셨음 좋겠어요 교수님 감사해요
제가겪는 섬유근육통은 진통제가 전혀들지않아요
@@리다솜-s7l 멀 드시고 계신가요?
@@리다솜-s7l 자기 한테 맞는 약을 찾는것도 어려워요 저도3년 고생하고 신경차단술도 받았어요ㅜ
@@초코모찌-f3p
저는 리라정을처방받았는데ㆍ안먹어요
7년전에도 한번 섬유근육통을 이겨낸적이 있어서요
그냥근육이완제랑ᆢ매일 샤워하면서 마사지하구요ᆢ맹인한테가서 지압받고있어요
진통제가 안드니 어쩔수가없더군요
@@초코모찌-f3p 신경차단주사 2달동안3번받았는데 1도 차도없어요
그냥마음비우고 스트레스안받아야
근육이 안뭉치더라구요
저는 15년차 섬유근육통을 가지고 있는데요. 10년 넘게 통증이 있는 날에는 혼자서 몸부림을 쳤는데 몇 년 전부터 터득한 제 나름대로 통증을 완화시키는 방법은 천천히 심호흡 하면서 '나는 괜찮다 나는 괜찮다 ...' 스스로 자기암시를 하려고 노력해요. 또한 반드시 매일 시간내서 스트레칭과 복식호흡을 해요. 되도록이면 자주... 그러한 것을 한 것과 하지 않았을 때 차이가 많이 나타나더라구요. 저 같은 경우 늘 주변 사람들 챙기느라 쉬지 않고 종종종 살았거든요. 의사분들 중에는 타이치나 요가, 명상을 많이 권하시더라구요. 통증약과 수면제는 최소한으로 쓰려고 노력 중이구요. 우리 화이팅해요!!
김성호 교수님 얼마전 진료를받고 설마 해서요 이십년전 제가 경주 동국국대 병원에서 진료 받든 교수님 이시네요 정말 환자 마음 까지 치료해주시는 교수님 이십니다
류마티스내과만 빼고 다 다녔습니다
오늘에야 섬유근통이였다는 걸 알게돼서 너무 감사합니다
섬유 근육통이라면 맞는약을 차는것도 어려워요ㅜ
수십년 항상 몸살기운으로 힘들어했는데 오늘 방송을보니 제 증상과 너무 흡사합니다 당장 류마치스내과 가봐야겠습니다 감사합니다^^
저도 몇년전부터 계속 감기몸살 증상으로 힘들어요
오늘 이영상보고. 울었습니다
3년전부터 허리부터상체만 너무아팟는데..
올해들어와서 폐경되면서 엄청아팠는데 뼈속까지아프다고표현할정도였어요
갱년기와서 동반되었나보다 거기서 엄청큰스트레스도있어고요
너무아프다보니 주위사람들도 아픈가요? 물어보기도 하고.만나는사람마다물어봣는데
아프다는사람은없더라구요
운동하면 아픈게좀덜해져서
산에도매일올라가고 .하루에 운동2시간씩 해요
운동안하면또 아파요.해도아프지만
안하면 더아파요 .그래서운동을 매일하게되요
그래도 사람들이모르는 뼈속까지아픈병이였는데
왜그랬는지. 알고나니까 눈물이쏟아지네요 ..
너무감사합니다.선생님
참고해서 병원가봐야겠네요^^
운동해도 아프고 안해도 아프긴해요 그래도 무리하지않게 하야고해요
좋은샘 만나서 통증완화되시기를빌어요
약은 거의 비슷하다고 하네요
- 섬유근통은 안 겪어본 사람은 모릅니다. 정말 온몸이 두들겨 맞은것처럼 너무 아프고
미칠정도로 피곤합니다. 일상생활 자체가 불가능해요ㅠㅠㅠㅠㅠ
마약진통제 바로 전 단계의 매우 센 진통제를 먹어도 아픕니다...여기에 타이레놀 하루에 4알씩 먹고 물리치료도 받고 영양제도 먹고 최대한 몸을 안쓰려고 노력중인데도 그때뿐이에요. 사람들이 평범한 건강함에 감사하면 좋겠어요...건강을 잃으면 아무것도 할수 없습니다ㅠㅠ 섬유근통은 치료제가 없어서 너무 우울하고 힘든 병이에요...부디 치료제가 나오길 빕니다
온몸이 너무 자주아파 유툽검색해보니 이 영상이 나오네요
진통제 근육이완제 달고살다시피하는데 섬유근통이란 질병같아요 평소 팔 다리 목 어깨 등쪽 근육이란 근육은 손으로 누르면 통증이 심하게 느껴지고
조그마한 노동에도 다음날 이면 온 몸을 두들겨맞은듯한 통증
이런날이 수십년은 된듯합니다 원인을 알게된듯해서
박사님 너무 감사드립니다
너무 유용한 내용이었습니다. 환자가 많아지는거 같은데
치료에 아직 너무 무지한 부분이 많은듯하네요
신경계질환들은 참 무서운 것같습니다. 감사합니다.
저도ㅠ몸이 자꾸 쑤시고 근육통이 있고 몸이 으쓸 으쓸거리고 365일 중 반은 아프고 살아 내가 아픈건지 ,안아픈건지도 모르겠고 내 스스로가 꽤병인가도 싶고 그저 그리 살다 그냥 쑤시다가도 그다음날되면 괜찮아지고 이러다보니 그냥 저냥 살았는데 이걸 병이라고도 인지 못했고 아파도 어디병원을 가야하는지도 모르겠고 그냥 살다..너무 아파지고 몸 전체가 이상해 병원가 근전도 검사? 받았는데 이상 없다하고 감기기운인가? 하면서 살았는데 요즘 환절기가 되니깐 수시로 너무 아파 감기가 ...생각하고, 최근에 너무 아파 감기가하고 감기약먹었는데 3주동안 근육통 심하게 앓고 또 지금 1~2주 살만하다 어제 날씨 쌀쌀해지니 감기증상이 올려는건지..전신이 너무 아파..감기약 먹고 ,근육통이 있다보니 감기가? ...아닌가 헷갈리고..지금도 너무 아파...병 찾다..이 영상을 보는데..섬유근육통인건지..몇십년째 이러고 사는데 ..어느 병원을 가야하는지 ..큰 병원가도..이 병이 고쳐지긴하는 병인가요?..만성적으로 그냥 희귀병 비슷하게 쭉 같이 가야하는 병일까요..전신이 쑤시고 감기증상 마냥 몸이아파요ㅠ 이젠 전신 몸 속안에서 신경인지? 근육인지? 뛰는 느낌이? 계속있는데 대학병원가 진료 받아도 쉬어찮은것같고 이상없다하고.내 몸은 이상하고 정상인 몸은 아닌것같은데.,가끔 전신이 힘 풀리고 아침에 몸이 빳빳해지는 느낌 ...ㅠㅠ하도 아파 병원 단녀도 일반 기본 검사 받으면 이상없다하니 내 자신이 꾀병갔고 ..계속 아프다하니 엄마는 모든 검사를 받아보라하고 막상 같이가 검사받음 정상이라 하니 민망하고..그러다 보니 병원을 안가게되고..계속 단녀봤자..이상 없다하고 ..선생님께 한번 진료를 받아보든가 해야겠네요ㅠ..,누르면 아픈지 안아픈건지도 모르겠고 하도 아픈몸으로 살아 그런가 선생님들이 아픈 강도나 아프냐 물음 대답을 못하겠어요.,아픈게 맞는데 아픈건지 아닌지? 모르는 어느정도가 아프다 말해야 하는지도 모르겠고..
저랑 비슷하네요 20년째 그러네요
저두요…10년장도 되었어요ㅠㅠ병원가밨자 병명도 없고 힘드네여
저도 그래요.십여년이 지났어요.
그 마음을 잘 알아요. 같이 힘내고요.
저도 그런지 3년 되었어요 저는 지중해 식단하고 부터 통증이 덜 해요
진짜 공감가는것이
하도 아프니깐 만성이라
ㅠㅡㅠ 아프다말하기도 그렇고…
예민하고도 동시에 둔해지는 느낌이에요 ㅠ-ㅠ
이말을해도 공감을 해줄사람이 없었는데😢 본인들은 느껴보지못한감각이니깐…다같이 힘내여❤
저 오늘도 외래 교수님 뵙고왔서요 요즘 너무너무 힘들어 아침에 침대에서 내려오는데도 2시간 걸리는데 오늘은 세벽 5시에 일어나 너무 일찍가서 혈액검사 하고 너무 아픈데가 많아서 무슨말을 해야 할지 몰랐는데 교수님이 먼저 다 말씀해주셨습니다 정말 교수님은 명의이시고 환자의 마음까지 치료하시는 교수님 이십니다 교수님 감사합니다
저도 그렇거든요.
아침통증ᆢᆢ
너무 심해서,
힘도 없고 못일어납니다.
@@조수복-f6b 67살
저도 아침통증 손 조조강직 지금은 발까지 찌르긴해요
정형외과 가서 진통제 스테로이드 소용없네요
진짜 문제있나 가봤는데 뼈문제 없다하니 다시 일상체크하면서 약안먹고 해봐야죠
저도 요즘 피로감이 심하고 몸이
아파서 검색하다 들어와 잘들었습니다~~
마음의 병이 맞는것같기도 합니다
병원에서 완치되었읍니다
@@송학-f5x어디병원인지요....간절합니다...
몇년전에 섬유근육통 전단계인 근막통증 이라고 병원에서 그랬는데 어느날은 어깨가 아프고 어떤날은 종아리가 어떤날은 팔뚝이 아프고 수면제 먹어야 푹 자다가도 아파서 깨곤 했었는데 술끊고 병원에서 준약 먹고 운동은 힘들어서 산책하고 비타민D랑 근육이완제 먹고 마음을 편히 쉬니까 3년만에 나았네요
저도 이번엔 근육이완제 처방받았네요
이것도 필요할때 먹으라고하고요
5개씩 6개씩 섬근약 안먹는중이라 3년차인데 조금아픈건 그려려니 합니다
아프긴 많이 아픈데10보단 3정도라서요
어느 병원에 가야하나요 저는 광명에 살고있는데요
저도 서울대병원에서 섬유근통이라고 이병은 교수님 말씀이 스트레스를 많이 받는 사람들한테 온대요 그리고 치료 하기도 어렵고 치료해도 재발 한대요 그래서 힘든 거래요 엄청 오래된 통증으로 12년째 고생했어요 지금도 고생 중이고 그래서 매일 걷는 거 말고 약 먹어도 까도 없고
유전적영향으로 발생하는거고 아직은 원인불명 희귀난치병임 스트레스로 발생한다는것은 아님.
너무 좋은 의사 선생님 알게 됐네요. 감사히 잘 들었습니다.
저도 섬유근육통 환자 입니다 삶의 질이 너무 낮습니다 진통제만이 해결해주더군요
평생 온몸이 아팠어요 사람들이 모두 꾀병이라고 했지만 저는 삶의 질이 너무 떨어졌고 지금도 때로는 죽고 싶다는 생각도 많이 하고 있습니다 아직도 삶이 남았는데 더 이어갈지 힘이 듭니다
저도온몸는통증으로 힘들게 살고 있어요 12년째 항우울제약 먹으면 너무 잠이 안 와서 못 먹고 있어요
저도 너무 아파 차라리 죽는게 낫다 생각 들 때가 한두 번이 아닙니다 이 병은 앓고 있는 사람만이 그 사람 고통을 압니다
P
힘내요. 저는 여자친구가 힘들어하는데 꼭 좋아질거라고 믿고 있어요. 여자친구도 그런 마음으로 살고 있어요! 의사 선생님이 말씀 하셨듯이 이 병이 님의 전부는 아니 잖아요. 님 인생에 걸림돌은 될 수 있지만 소중한 인생을 즐겨봐요!
병원이름은 어디에서찾나요 전신통증으로 고생하고있어요 하루하루 심해지네오ㅡ
아니 왜 눈물이나죠?ㅠㅠ
너무 감사합니다
저도 선생님 말씀대로 똑같이 아주오랫동안 앓고있습니다.
정말..꾀병이란말 공감합니다.
주위서람들 ..왈..넌 멀쩡한데 매일 아프냐고 말합니다.미쳐버립니다.별걸 다먹어보고 건강염려증까지..ㅠㅠ
저도 일년 아팠는데 서울 압구정 루이빈치과 가서 근교신경차단술 받고 80%나아져서 돌아다녀요
치과에서 치료가 됩니까 저도 통증이 시작된지 26년정도됐는데 한번 가봐야 겠네요
@@공인경-h7t루이빈치과 에서 언제 치료받았는지요 저는 부산에 살고있습니다
11월달이요 저두 90%로 나아서 정상적인 생활해요 다녀오세요 금액은 비싸고 실비도 안되요
@@솔방울-m7l 애초에 치과에서 이런 병을 치료한다는게 이상하게 보이지는 않나요?
아픈사람은 마음이 급급해서 판단력이 흐려지죠 조심하세요
별로 살고 싶지 않게 끔 만드는 병이에요... 주변에서도 이해해주지 않는 병.
예전에 다니던 곳인데 의사쌤은 바뀌셨네요 거기서 2년을 약먹으며 다녔는데 전혀 안나아서 맘대로 약을 끊었는데 오히려 서서히 좋아져서 10년이 지난 지금은 하루에 20번이상 온몸을 돌아가며 찌르는 통증이 하루 한두번으로 횟수는 줄어들었지만 이놈의 찌르는 통증이 깜짝 놀랄만큼 아프다는건 변함이 없네요
너무나도 감사합니다 잘 들었습니다 여기 오니까 위로가 되네요 제가 섬유근 통으로 고생하는 사람이 많다는게 저는 혼자서 진통제먹고 아파서 울고 마약성 진통제를 먹어야 되는데 그거먹어야지덜 아프데요
1년째 온몸이 두들겨맞은거처럼 아프고 힘들고 고통스럽고 쉽게 피로가오고 불면증에 시달리고있습니다 매주 병원가서 진통제에 영양제주사까지 맞고오지만 그때뿐 며칠지나면또아프기시작 반복 몸 무게가 15킬로가 빠졌습니다
저두요.온몸이 두들겨맞은거처럼아프고 등이 끊어질것같고 피로하고 .힘도없고.비오는날은 더심해져요 .너물힘들어요 .
눈물흘리며 영상봤습니다
37년째 아픈사람입니다
내고통을알아주는사람이 그것도 의사가 인정하는 병이었다니 ...
죽고싶었고 서러웠고 외로웠어요
희망가져봅니다
선생님만나봡고싶어요.
저도 오래전부터 늘 꾀병으로 오해받으며 고통받고 살아왔는데ㅠㅠ저는 10년이상 걸렸어요.. 최근 섬유근통 약물치료 받고 정말 많이 좋아졌어요 지금이라도 알아서 얼마나 다행인가 그렇게 생각하고 있네요..이 질환에 대한 정보가 더 많이 알려졌으면 좋겠어요
어느 병원에 가서 어떤 약물치료를 받으셨는지 나눠주실 수 있나요? 감사합니다.
진통제로 일상 생활은 어느 정도 가능합니다.
취업도...저 처럼
그러나 돌발통증 왔다면 지속하기 힘든기 이 병입니다.
저는 ir코돈 10mg짜리로 털어 넣고 버티며 일한답니다
병원 어디다니시는지 궁금해요
@@스띰 서울대병원 다니고 있어요~너무 오랜기간 고생했지만 지금에라도 희망을 찾게되어 다행이라고 생각합니다!
@@End0620 답글주셔서 감사해요 류마티스인줄 강직성척추염인줄알고 8개월을 지냈는데 지난주 섬근진단이 내려졌습니다
가족들은 강척아닌게 어디냐며 뼈변형은 없으니 얼마나 다행이냐는데 저는 더절망스럽더라구요 온몸이 다아프니까요 통증이 너무 심합니다 약드시고는 통증이 좋아지셨나요 어느교수님께 진료받으실까요
운동을 하기싫어서 안하는게 아니예요ㅠ
아파도 이렇게 아플까요 어떻게 설명을 할수 없습니다 십년간 해보지 않는 검사가 없습니다 교수님 께서 이십년 전 미국 가신다고 가신후 이병원 저병원 정말 이제 너무 지쳤습니다 일찍 이렇게 검색을 해봤 서야 했는데 이제라도 뵙게 됐네요
저는 어렸을적부터 지금까지 안가본 병원이 없는거 같아요 안해본 검사도 없었고요..고통스러운만큼 억울하기도 한 병이더라구요 증상이 심할때에는 약물치료가 도움이 많이 되더라구요 최근에는 잠을 좀 잘 수 있고 병원도 안가도 될 정도로 통증 민감도도 많이 낮아졌답니다
병원에서고쳐집니다
@@End0620 에효.
저도 한 다섯군대의 대학병원급 쇼핑하고서야 진단을...
너무 아프시면. 마약성진통제
처방받으세요. 종합병원가셔서
제가 그래요 선생님말씀들으니 꼭겉네요 아무이유없이 갑자기 허벅지살이 여러개의 바늘로찌르는고통 통증이 이곳저곳돌아다니면서 아파요 짧으면 3일에서 길면7일정도 꼭꽤병처럼 참힘드네요
매일 아파서 주위에 말꺼내기도 그래요 ㅠ
나만고생 누가알아주나진짜 ㅠ
정신적고통이 이병의원인. . 저도너무힘들어요. .
저는 포항에 사는 환자입니다 유튜에서 선생님 말씀듣고 선생님께 접수했습니다 포항에서 3년을 약을 먹었는데 별 효과가 없어 선생님 말씀듣고 하루빨리 선생님을 뵙고 싶었습니다.안녕히 계세요.
저도 포항이 본가입니다 섬유근육통 환자는 본인에게 맞는 약을 찾는게 좀 어려워요 저도 아주대 아산병원 중앙대병원 안가본 병원이 없어요 돈도 많이 들었구요 하루 빨리 맞는 약을 찾아 일상 생활에 어려움이 없었음 합니다
저도 포항사는데 리리카일년먹다 신경통증에듣는 영양제 먹고 많이 호전됐어요
약은 끊고 영양제 쥬스로 물에타서 수시로 먹고 통증 반으로 줄엇습니다
하나님께감사하고있어요
손영락
그 영양제좀 올려주실래요
신경통증에 먹는영양제 이름부탁드립니다
@@fisher1113 답 올렷는데 안보이네요 전 90%는 통증조절된다는 확신이듭니다 전반적 몸이 다 좋아졋어요
전 공황장애도 잇어요
그만큼 아픈몸이 좋아졋네요
류마티스내과 가봤는데 피검사해도 안나타나니까 전혀 모르던데요....
오늘 설명듣고 제 몸상태에 대해 이해가 되었네요 감사합니다~
에어컨바람을 쐬도 아파서 피해서 앉곤했네요
아파서 잠을 깊이 못자는데요 이건 정말 고통이라는 단어밖에 떠오르지 않아요 다음날이 힘들고 짜증도 나지만 그래도 힘을 내어 움직이고 뭔가를 하고 있으면 아픈걸 좀 잊게 되는 것 같아요...
저도1년아파서 이병원저병원다다니다 이번에신경과에서섬유근육통진단받았어요·· 에어콘바람에진통심했어요ㅜㅜ
생리전과비오기전에더심하구요··
진단받을때설마했는데·· 앞으로삶이두려워서아무것도못하고불끄고은든생활만1년째ㅜㅜ
앞으로사는게더암흑스럽네요·
@@박혜영-x3q정보감사합니다..
저도 한 2 년정도됏는대 너무아파 살고십지가안아요
너무나 유익한 설명과 사회가 탁월하신 분들입니다
참 고맙습니다♡
통증을떠나서 인생공부를 해주시니 훌륭한 선생님이세요^^
저도 섬유근육통 환자입니다ㅡ저는 이 병말고도 2가지 난치병을 2개 더 가지고있고ㅡ3가지난치병을 가지고있습니다ㅡ너무너무 통증이 시어머니머리같이 심하고 많이 아파서 잠을 자지못하고 치료약이 없어서 진통제와 마약성진통제로 해도 통증은 사라지지않습니다
만성 근육통이 있어서 찾아왔어요.몸살인듯 아닌듯 감기약으론 해결 안돼서 이상한다고 느껴서 검색하게 됐어요
아직 류마티스내과 의사들도 많이 모르고 관심이 없는 경우가 많습니다.
열 받지만 현실이라는거
어떤 의사들은 이걸 병으로 인정 안 한데요
@@MissTalmo 통증이 얼마나 심한데 살인적인 통증으로 숨쉬는 것도 버거운 환자를
환자가 아니라니 의사면허 박탈감이네요!
미친소리죠! 의사인 본인이 겪여봤어야지 그 고통을!!
이거모르는의사도 너무 많아요ㅠㅠ아퍼서 몰라서 정형외과갔더니 엑스레이만 계속찍고 부딪친적없다고하는데 그냥아프다는데 계속 엑스레이만찍고 이거였던거같아요 저도
매일 아프니깐…작년말 컨디션 않좋아서 왼팔이 안올라가더라고요.동네병원갔다가 대학병원가서 진단받았는데…면역력이슈도 겹쳐서ㅠㅡㅠ어느순간 아프다 말하기도 그렇고 자기검열이 심해지고 스트레스심해지구…..엄청예민한데 둔한상태….😢그래도 수도승처럼 관리하면 괜찮아지더라고요..중간에 이렇게까지 해야하나… 현타가 오는 순간이 있어서 코로나기간동안 관리 놓았더니…후폭풍이 심한요즘이네요.다들힘내요❤
도움많이되었습니다!
제 경험상 산후조리 못하고 바람 쏘여서 산후풍으로 섬유근육통이 발병했어요.
산후에 바람 심하게 쏘이면 분명 섬유근육통이 발병합니다.
20년동안. 섬유근육통 으로. 고생합니다.. 10년은. 항 우울증 복용하고 조금 호전이 됐지만. 완치는 없는 불치병입니다. 춥고 더우면. 증상이 더 심하고. 아침에 일어날때. 전신이 무겁고 뻐근해서 정말 고통스러운데.의료진들은.완치 방법을 찿지못하는 걸까요?
교수님 말씀은 그렇게 되지만 실제로는 그렇게 할 수가 없어요 그럼 환자는 잠시 잠을 못 자고 그러는 사람이 삶의 질이 떨어지고 다음날 기운도 없고 어지럽고 얼마나 우울하네요
20년정도 된듯하다
엉덩이쪽이 아플땐 잠도 못자고 차에도 못타고 방에서 화장실가는 거리도 자다깨면 기어서 간신히가고 ㅜㅜ
지금은 4주째 목쪽에 담오듯 아픈데 주사를 맞아도 해결이 안된다
삶의 질이 떨어지고 갈수록 사는데 자신이 없어진다
선생님 저는 섬근통으로 손톱발톱.머리카락.만빼고 온몸이 아픕니다
산후풍으로도 섬유근육통이 발생한다해요.
제가 첫애 유산시키고 바람을 오랜시간 쏘여서 배만 아프고 시린증상이 있었는데 첫애낳고 몸조리 못하니 시린증상, 아픈증상이 온몸으로 퍼지드라구요~ㅠ
저도 산후풍 같아요
첫애낳고 나서부터 아팠는데 둘째도 그려려니 했고 산후조리 못한거니 잘하면 어른들 말에 셋째 낳아봤는데도
지금에서 섬근인줄
약은안먹지만 증량에 안듣기도 하지만
조절하면서 삽니다 기복이 심해서 죽을만큼 찌르고 아프기도하고요
저도 산후조리후 다른부위가 시러워는데 요즘은 등줄기가 시럽고 아프네요
산후이런병이 온것 같네요
하루하루 걱정하면서 고통스럽게 하루를 맞이하네요.
저도 애 낳고부터 시작해서 지금껏 40년이됐네요. 어떤 순간에갑자기 시리고 저리고 불붙는듯하고 두피부터 발바닥까지 아파 그냥 죽는게 편하다 생각한게 한두번이 아닙니다. 그냥 숨이 붙어 있으니 사는거지 일상생활이 어렵고 남들처럼 어디에 간다는것도 감히 할수 없고 진통제도 소용없고 마약패치도 무용지물이고 내병은 기약이 없고 나이는 드는데 기력도 통증은 기절하지 않을정도로 아프고ㅠㅠ 그냥 하나님이 빨리 불러 주셨음 합니다.
선생님 저도 서울대병원에서 섬유근통병명이 그 약이 항우울제 성분을 먹는 건데 그런데 그 약을 먹으면 너무 잠이 안 오고 더 힘들어요 그래서 못 먹고 있어요
감사합니다, 힘이 많이 되네요
좋은 정보 고맙습니다.
의사 선생님께서 정말 설명을 잘 하시네요
@@TV-rb3xn ㅈ
35년만에 진단 받았어요
모르는의사들 아직도 많아요
병원에서완치 했읍니다
@@송학-f5x 어느 병원다니셨나요?
@@송학-f5x 어디다니셧는지 알수있을까요?
@@day5418 한가지 말씀드리고 싶네요
@@송학-f5x어디병원인지요...
저희 엄마가 늘 전신이 아팠고 저도 애 낳고 또 엄마처럼 또 그렇게 아픕니다. 또 저의 딸이 아플까봐 너무도 걱정됩니다.
선생님께 가려면 어디로 가야합니까?
부산 해운대 백병원 류마티스내과 김성호 선생님 찾아가세요
@@신명-s8w 네 감사합니다.
저도 백병원 가보고싶네요
서울약1년째먹는데
별다른효과가없네요
서울쪽은 추천 할만한곳 없나요?
부분만 그럴 수 있나요?
이 병은 스트레스 수준과 개인별 통증 조절 호르몬 능력 간의 갭이 크면 생기는 병인 것 같습니다. 정상적인 호르몬 체계를 가졌어도 감당 불가능한 스트레스 상황 하에 발병할 수도 있고, 스트레스 수준 평범해도 호르몬 조절 능력의 케파 자체가 떨어져서 아프기도 합니다. 이 사실을 30년 아프고 이제서야 알았습니다. 저는 어릴때부터 세로토닌 수치가 낮았는지 늘 아프고 겁도 많고 불안 예민했고 중고생때부터 몸이 아파졌는데 40중반에 세로토닌-노르에피네프린 재흡수 억제제 먹고 증상이 많이 좋아져 일상생활이 한결 편해졌습니다. 운동+뭉친근육 침치료+되도록 맑은 음식+SNRI약 이 조합으로 다스리며 살 수 있을것 같습니다. 물론 스트레 받으면 더 아파지니 스트레스 요인도 피해야 하고요. 이 병을 앓고 계시는 다른 분들도 증상의 메카니즘을 아셨으면 좋겠네요. 스트레스 수준을 낮추고 약의 도움을 받아서라도 호르몬 조절 능력을 올리는게 키입니다.
전근육이 돌아다니며 이파요 며칠전에는 어깨가 4일동안 아푸더니 이젠 엉덩이가 걸을수 없을만큼 통증이 오네요 왜그런걸까요?
삶의 질이 떨어집니다
류마티스 내과로 가야겠군요
설명감사합니다
내가하는 넉두리는 10이면 10사람다 정신나간 소리로 들리겠지만 맘속에 담아두니 터져 나오네요.
한 6-7개월 전부터 몸이 몸살 난것처럼 아프더니 한달전쯤 변기물이 샛빨게서 이게 뭐야 하며 보니 핏물이네요.그런데도 전혀 놀랍지도 않고 드는 생각이 "그러면 그렇치 내가 무사할리가 있겠냐" 였읍니다.게다 그동안 이틀에 한번정도 가끔 진통제를 먹어오던 온몸의 통증도 마치 내리막을 달리는 자전거 속도 처럼 점점 가속이되어 아프네요.잠을 자면 늘 12시에서 1시사이 깨고 아침까지 잠들려고 뒤척거리다 6시에서 7시 사이에 일어나 걸어면 피곤해 바닥이 마치 구름위를 걷듯 폭신폭신한 누낌입니다.할수없이 수면제를 먹기 시작한게 언제부터였는지도 생각이 안나네요.돌아가신 부모님과 3살 아래 남동생은 내가 죽인거란 생각이 온통 나를 벽에 세워놓고 트럭으로 천천히 급사 하지않을만큼 밀어 부치는 고통속에 늘 이리살면 모하나 차라리 죽어버릴까 하다 나는 어떤일있어도 목메단 동생처럼 스스로 나를 죽일수는 없어 라며 살고 있읍니다.내 안주머니에는 편지 한장을 넣고 다닙니다. 천만원 통장과 나를 화장후 뼈가루를 바다에 뿌리시는분에게 고마운 마음으로 이돈을 드립니다.부모님 그리고 그리운 동생.장남으로써 지켜 드리지 못한 죄 어찌 갚을 수 있나요.세상 사람들아 부모 형제를 돈이 궁핍하면 당신 살을 베어내고 피를 팔아서라도 모시고 의좋게들 사세요.떠나고 난후 나처럼 살지말고.
저는 일을 좋아하고 실제 일을 벌리고 만들어서 일을 많이함~!
하지만 쉬 지치며 누워 쉬길 잘합니다
어느정도 노동을 하면 전신 피로에 근육통에 손이 스쳐도 바람에 스쳐도
살갗이 아프기도 합니다
그러나 일을 좋아하는 나는 남들은 채력이 좋은데 개으르다 하지만 못지않게 일을 한다
라는 심적 갈등 늘 달고살고
눈빛초롱 목소리생생해서 다들 저의 고통을 무시합니다
저도 쉽게 지쳐요
일하다 벌여놓고 마무리 못하고 방치해요
비슷하네요
손이 바람에 스쳐도 시리고 화들짝 놀리고요
통증이 돌아다녀요
미치겠어요
어디 병원 가야할 지 모르겠어요
약이 부작용이 있어서 붙이는 패치와 진통제만 먹고 있는데 너무 아프구 아무것두 못하고 있네요
하루 종일 아프고 살도 두달만에 7키로가 빠지고 집안일도 아예 못하구 진짜 죽고싶습니다
고생이 많습ㄴ다
저도 너무 팔다리가 쑤셔서 고통스럽습니다
저는 약 20년 전에 진단 받았어요.
통증으로 안움직이면 근육이 더 경직 되면서 통증이 심해져요.
몸을 움직여야해요.
스트레칭이 도움 돼요.
힘내세요!!!
@@jangys800 저 지금은 좋아졌어요 압구정 루이빈치과 가서 근교신경차단시술 받구요
@@공인경-h7t 다행이네요.
저도 알아보다가 위험부담이 있어서 자세 교정,스포츠 마사지 받으며 지낸답니다.
류마티스 내과 선생님도 도움되니 연건 되면 관리 받으라 하더라구요.
여전히 몸은 힘든데, 그냥 버티며 살아가네요.
스트레스도 정말 독이에요ㅠㅠ
스스로 관리하는 수밖에 방법이 없어요.
왠지 좋으신분 같고 편안하고 안심되는 목소리
고맙습니다.
약을 먹으니 많이 안 아팠습니다.
근데 일을 하면 통증이 너무 심합니다. 약을 먹어도 집안일을 잘 못하니 마음이 답답합니다.
시원하네요
애낳고 무릎시린거 산후풍이다 머다 허리아픈거 통증의학과 한방 30년 손이너무아파서 갔더니 섬근.
진단이라도 제대로 받아서 다행이고 치료약 있으면 좋겠어요.
우울에서 공포 두려움이 많아요
고통 증폭이 맞아 극심한피로요
운동 중요하죠
점점 번지고 아파와요
손에서 손목 팔꿈치 발가락 종아리 가 나무토막이 되요 가끔씩요
사고의 유연성.
과용량 하지않는 의사샘들 고맙고 존경합니다.
좋은 정보ㆍ강의 감사합니디ㅡ
저도이번에섬통받고··
우울증약받아왔어요··
제발이약으로낫고싶어요··
1년고생하다3일째약복용중인데··
아직효과는모르겠지만··
그리고교수님예약이않되요··;;;
훈련후 80프로 좋아졌다가 코로나 걸리고 나서 다시 악화된듯,,ㅠ
바이러스에 치명적인것 같음
언제 백신 2차 맞아서 온몸이 통증이 아프데요 몸에열라고 그다음에춥고요
섬유근욱통 환자입니다.
삶의 질이 떨어집니다.
몸속에 독소를 제거 하면 건강해집니다
맞아요 의욕이 없습니다. 일할때
저도 그렇습니다.
7년차이네요
뒷목 어께 등까지 온몸이 쑤시고 아픔 몸살처럼 그렇네요 혹 섬 근육통 인가요
몸속에 독소를 제거 하면 건강해집니다
대학병원 류마티스 내과를 찾아서 진료를 받으세요. 위 답글 같은 말에 혹하지 마시고요. 그리고 전신통증을 일으키는 병은 섬근통 말고도 많이 있으니, 미리 섬근통일까 걱정하지 마시고요.
낞을수없다해서 진통제다해서 그래서 약을안먹고견딜수없도록 아프면 울고이습니다 원장님 이할머니 좀 살려주세요 지금도 울고있어요 원장님열락주세요😢
허벅지 종다리가 등산하고 난뒤근육통처럼아픕니다
구순포진.단순포진(헤르페스 라고 부르죠)이 아닌 다른 이유로 여기저기 통증이랑 아플 수 있지만...
만약 헤르페스가 원인으로 인하여 통증이 생기는데 본인이나 주변에서 하물며 의사들 조차도 모르고 그냥 정신적문제 마음의 병으로 치부해서 원인도 모르는체 통증약 우울증약 등을 복용 하고 있다면 참 답답한 현실입니다.
물론 현재 의학으로 헤르페스바이러스 완치는 못 합니다.
그래서 완치약이 없고 예방 백신도 없으니 항바이러스제로 증상 생길때 마다 다스리는 수 밖에 없지요.
발병 양상은... 헤르페스바이러스를 외부로 흘리기는 하지만 본인은 아무 증상없는 무증상흘림 부터 입술에 잇몸에 성기 피부등에 물집만 생기는 경우, 일상 생활이 불가능 할 만큼 끔찍한 여러 통증과 가려움을 비롯한 다양한 증상을 겪는 경우로 나뉩니다.
정말 단순포진 이라는 병명이 어이없을 만큼 변화 무쌍한 바이러스 라는 겁니다.
본인 면역에 따라 약하게 겪는 경우와 심하게 겪는 경우로 나뉘는 것 같습니다.
코로나 바이러스 처럼요...
본인의 신경절에 잠복해 있다가
면역력이 떨어 질 때 발병하는 경우도 있고, 본인 잠복 여부와는 별개로 타인과의 접촉으로 인하여 발병 할 수도 있습니다.
인구 전체 약 60%정도 헤르페스바이러스에 감염 되어 신경절에 잠복해 있다가 수술. 항생제복용. 무리한 신체 활동. 스트레스등으로 면역이 떨어질 때 바이러스는 활성화 됩니다.
본인이 심한 경우에 걸리면 진짜 답이 없는 병이 이 병입니다.
너무 외롭고 힘든병 입니다.
오죽하면 이 병을 에이즈사촌. 살*바이러스 라고 말하는 사람들이 있겠습니까...
신경통. 근육통. 저림. 시림. 떨림. 근육 탁탁 튕김. 전신 여기저기 옮겨 다니며 쿡쿡 쑤심.찌름. 따갑고. 불난듯 화끈거리고. 미칠듯이 가렵고
체력저하. 무기력. 피로감. 방광염. 요도염. 질염 등등 이루 말 할 수 없습니다.
병명이 단순포진이 아니라 복합포진 이라고 해야할 만큼 엄청납니다.
통증에 못견뎌 신경차단술 까지
해봐도 잠시 뿐인 경우까지..
진짜 심할땐 멘탈 제대로 잡기 어려울 정도 고통 스러운 병이죠.
이 병은 본인이 직접 통증이나 각종 이상한 증상을 겪어보고 항바이러스제 복용(심한경우 억제요법)해 보고 증상이 제어 되는 경험을 해봐야 깨닫게 됩니다.
대상포진(헤르페스 3형 바이러스)처럼 빠른 항바이러스제 복용이 통증이
심해지는걸 방지 하는것 같아요...
만성통증이나 특히 섬유근육통
이라고 부르는 병의 증상을 보면 헤르페스 감염후 호소하는
증상들과 매우 유사합니다.
의사들도 섬유근육통이라는 이름 붙여서 진단은 내리지만 정확히 어떤 병이다 단정 할 순 없는 것 같던데 아무리 생각해봐도 헤르페스바이러스 종류도 섬유근육통이라 이름 붙여진 그 증상을 일으키는 한가지 원인 인 것 같은 강력한 합리적 의심이 듭니다.
많은 헤르페스 환자들이 항바이러스약을 포함해서
비타민C는 기본이고 비타민D. 종합비타민. 아연. 마그네슘. 유산균등등 먹고. 충분한 수면. 적당한 운동으로 헤르페스에 대항 합니다.
뭐라도 증상만 좋아진다면 상관 없겠지요..
어차피 치료약도 없는데요..
이렇게 위험한 바이러스가 입술. 잇몸. 성기. 피부등에 생긴다는건 상상도 못했네요...
더군다나 포진 없이 전신 신경통 같은 증상으로 고통받는 사람들이 이렇게 있다는 것은 더더욱 몰랐습니다...
포진 만지고 눈을 비빈 다거나 하시면 안됩니다.
헤르페스 각.결막염 생길 수 있습니다.
헤르페스 중추신경계 감염인 뇌염. 뇌수막염도 있네요.
그런 경우가 드물다 하지만 내가 걸리면 나한테는 100% 인거죠.
평생 살면서 남의 일 이라고만 생각했던 어이없는 날벼락 이란게 바로 이런 거구나
할만큼 고통이 될 수 있습니다.
진짜 심한 경우에 걸리면 답이 안나옵니다...
특히 헤르페스 신경통에 대해서는 더더욱요...
병변pcr 검사나 혈액검사 등으로 헤르페스 유무를 알 수 있지만, 의심접촉이나 의심관계후 빠른 경우 다음날 또는 며칠내에 바로 위에서 말한 여러 다양한 증상을 겪지만 병변도 없으면서 혈액 검사상 드러나지 않는 경우도 있어서 헤르페스로 인지 하기 무척 어렵습니다.
또다른 정확한 검사법이 있는것 같지는 않고 이게 우리나라 헤르페스 검사의 한계고 현실 입니다.
그러나 무엇보다 포진이 없다고, 혈액검사에서 이상 없다고 무조건 헤르페스 아니다 라고 단언하지 말았으면 합니다. 아직 헤르페스에 대해서 밝혀진 것이 적거나 검사법이 정확하지 않을 수 있다고 생각해 볼 수도 있어야 합니다...
헤르페스 중추신경계 감염인 뇌염. 뇌수막염도 있지만, 최근
알츠하이머 치매 50%정도는 헤르페스가 유발한다는 영국. 미국 대학들의 연구 결과도 있던데 "중추신경계 통증 조절 기능의 문제"로 보는 섬유근육통 은 왜 헤르페스랑 연관짓지 못하는지 모르겠네요..
헤르페스에 관해서 의사분들이 무지할 정도로 모르는것 같아요.
특히 "헤르페스신경통증" 모르는 의사 너무 많습니다.
그러니 헤르페스와 섬유근육통을 연결 지을 수가 없는거겠지요...
무섭네요....
운동 1도 안하는 학생인데요 학생도 섬유 근육통일수도 있나요 며칠사이 힘든일이 좀 있었어요
넵. 초등생도 있어요
병의 원인은 단 2가지라고 합니다. 산소결핍과 저체온
만병의 원인이 스트레스이니 병의 원인은 사실 3가지이죠
1 스트레스 2 저산소 3 저체온
저도 섬유근육통 앓았는데 이 세가지 관리해서 완치되었습니다. 저산소를 극복하기 위해 수목원 근처로 이사가고 일분치료법 (산소요법) 완독 후 실천하고 체온 올려주는 음식 먹기 독성 음식 멀리하기 손발 마사지하기로 완치도되었습니다.
나앗다니 다행입니다ㅡ
제가 이증상이 갑자기 3달전부터
시작됐습니다.
근데 아무리 생각해도
10월달에 냉탕에서 심하게
논적이 며칠있었는데
그다음날 무릎이 퉁퉁 붓고열나더니
그날부터 무릎과 다리 발바닥
앞쪽이 근육통처럼 힘들었는데...
그러더니 어느날부터는 이렇게
심한고통으로
손 손가락들 손목 온몸이 너무
아프고 그래요
아무리 생각해도 냉탕이
원인같습니다...
정말 너무아파요 저는 이십년동안 류마티스 내과에서 진료를받아왔습니다 딱 저병이네요
저같이고생하는 분들이 많군요 손목 통증으로 밤에 못 자고 수면제를 먹어야 겨우 몇 시간 자요 둘째는 19층에 사는 데떨어져서 죽고 싶어요 죽어 버리고 싶었어요 마음대로 안 되네요
항우울제 성분의 약을 먹어 봤는데 잠이 더 안 오고 힘들었어요 그래서 못 먹고
처음 목 어깨로오던 통증이 정형외과 가니 근막통증훈군이라고 해서 도수,체외충격파,레이져치료 로 나아지지가않아서 직장.가정 너무 힘듭니다.일상이 흔들리고 무기력하고 전에는 이정도까진아니었는데 최근 통증으로 너무힘들어 한의원치료도 병행하다가 이젠 전신통증으로 심해서 다른병원 으로 알아보고있습니다. 집근처에 종합병원 류마티스내과 가봐야겠어요.섬근통인것같아요.
그냥 온몸이 쑤시고 힘이 없답니돠
저는 처음에는 팔이랑 손가락이 바늘로 찌러는것같아서 온갖검사 끝에 섬유조직염이라 진단받고 7년째 류마티스내과에 약을 먹는데요 갈수록 온몸 뼈마디가 아파서 진통제을 많이 먹는편 입니다 어떤치료가 유리한지요 손가락도 너무많이 아프고 붓고 약도 잘안들어요?
나이는 64세 입니다
교수님 말씀이 딱 제얘기 인데요^^
말씀들어보니 저의증상과
같은것같은데 뼈 마듸가
아프질않고 살갖이 뜨끔뜨끔 아픈데 가슴이나넢적살 팔뚝살이 아플경우가있기도한데
파스를 붙여보면 좋아지기도 하는데 감기약을먹으면 씻은듯이
좋아지기도 합니다.
피곤하면생길때도있고
그 병이있은후 감기와
연결될 때가 있습니다.
찬바람을쏘일때 생기는
경우도 있었죠.
머리속이 뜨끔 뜨끔 할때
도있기도 했습니다.
심하게 아플때는 엄청 깜짝깜짝 놀랄 정도가
되기도했습니다!
신경통 인줄알고 신경통약을 먹으면
날것같은데 오히려
안낫더라고요!
저도감기약먹으면 나은것처럼 이주동안은괜찮아요
감기약 뭐 드셨을까요?
아프고 슬퍼요 ㅡㅜ
도움이 될까해서 올립니다
병원을 전전하다 4년만에 섬유근통진단을 받았는데 약이 안들어서 침을 맞았어요, 16년째입니다
남편이 밤마다 밟아줘야 잠을잡니다
침과 스포츠맛사지가 효과가 좋은거같아요
약만으로는 안되는거 같아요
한의원에서 침과 물리치료받는데 물리치료는 도움이 별로안됩니다
침을 저도 여러군데서 맞다보니 저에게 맞는 한의원이 있더군요
침맞으실때 뭉친부위 정확히 찍어주면 효과가 더 좋아요
대학병원 세군데서 침권하는 병원 한군데도 없었어요 2차병원에서 받은 섬유근통책자에 침이 효과가 있다고 나와있더군요 약과 병행해보셔요
효과가 저는 약만먹는거보다 두가지하는게 나아요
궤양성대장염은 완치는 어렵겠죠? 심포니 주사맞고 있는데
9 싀ㅡㅁ긕이
류마티스관절염을 앓다 섬근유통으로 이어지거나 이와 반대로 발병하거나 그럴 수가 있대요
두개 다 오면 어떻게 살죠?제가 그래요
제가 그런거같습다...;;;
저도 항상피곤하고 삭신이아프고 머리도앞프고 수면장애도 있고요
전 검사를해도 안나와요 넘넘아퍼요
손톱밑까지아퍼요 진통제먹어도 잘안되요
딱 저네요 속시원 합니다 루프스 환자 입니다 섬유 근육통 이네요
저도 같은병 ᆢ컽모습은멀쩡해요
섬유근통으로인해서 힘이 빠질수 있나요
힘이빠집니다 실제로 저도 환자입니다
몸속독소를 제거하세요
저도 잠깐식 아주 조금 주방에 5분만 서 있어도 서서히 다리가 뻣뻣해져 오면서 어느순간에 힘이 빠지고 숨이 가빠옵니다. 힘이 쭉 빠져서 어딘가 누워야 합니다. 통증은 기본이고요. 저도 섬유근육통 환자입니다.
다리가 저리고 종아리도 아픈가요
전 종아리가 주로 저릿하고 당기고 아파서 걷기가 힘들어서요
@@김명숙-u9m 네 엄청아파요
섬근통21년차입니다
내려놓고 급성기가
지나니 조금. 좋아졌어요
너무 감사합니다. 도움이 많이 되었습니다.
진통제 몇십년 먹었지만 저도남보다 통증을 더심하게느껴요
통증이 너무심해 뛰어내리고 싶었죠 1년동안 마약진통제 수면제 마치 귀신들린병 같음 지옥으로 들어간 느낌 ㄷ
겪어보지 않은사람은 절대 모르죠...끔찍해요
2008년 8월 갑자기 온 몸 모든 근육이 아파서 쓸수가 없었다. 목근육이 아파서 머리를 들기가 힘들어 팔을 가슴쪽으로 밀착 턱을 받치고 다녔다. 두다리는 끌고 다녔고. 50m걸어가는데 온몸이 물에 빠진 것처럼 땀으로 졌었다. 정형외과에가니 관절은 이상 없지만 혈액에 염증 수치가 과하게 나온다며 항생제 처방 3일치를 주며 또 아프면 내관로 가보라 했다. 항생제와 소염제 먹자 언제 그랬냐 식으로 관찬았다.
그러나 3일후 바로 더 온몸근육이 아파와서 내과에 갔더니 염즘수치와 류머티스 수치가 과하게 나온다고 3차병원 류마티스과로 의뢰. 바로 약물조형주사 ct를 촬영 온몸에 반응이 나오는 것 확인 루머티스 근육통으로
휘귀 질병환자로 등록 해주며 바로 약을 투여 2018년11월 근 10년 만에 완치판정을 받아서 지금을 잘 생활하고 있다.. 걸릴 당시 평상시와 다른 점은 직장에서 명퇴통보를 받고 극심한 스트레스를 받고 있었고 그걸 명퇴를 결정하고자 담배 끊은지 10년이 넘었는데
담배까지 피울 정도로 고민을 하던 중 아침에 일어나기 힘들정도로 아팠었다.