Agata Się Kręci - Dramat chorych na mukowiscydozę

Emocjonująca rozmowa o trudach walki z mukowiscydoza oraz nadziei chorych związanej z lekami najnowszej generacji. Mukowiscydoza jest chorobą o podłożu genetycznym, najczęstszą z chorób rzadkich; w Polsce zmaga się z nią około 2000 dzieci o osób dorosłych. Choroba atakuje głównie płuca oraz układ pokarmowy wyniszczając stopniowo organizm i doprowadzając do zgonu. Średnia długość życia chorych w Polsce to zaledwie 24 lata jest wynikiem o wiele gorszym w porównaniu do krajów Europy Zachodniej. Mukowiscydoza nie musi być wyrokiem śmierci jeśli tylko leki przyczynowe dostępne będą ze środków publicznych. Podczas rozmowy z gośćmi poruszamy istotne kwestie dotyczące min. leków, refundacji oraz codziennej walki z chorobą.
Strona PTWM:
ptwm.org.pl/
Goście:
Anika Dąbrowska
...
Angelo Radzikowski
/ walka-o-oddech-angelo-...
Kamil Nozynski
...
Igor Jakubowski
...
"Agata się Kręci" na żywo na Instagramie:
/ agata_mlynarska
#cf #cfpoland #mukowiscydoza #chcemyzyc #niemamyczasu #lekiprzyczynowe #takdlarefundacji #mukohelp #2000powodow #ptwm #oddech #MinisterstwoZdrowia #vertexsaveus

[@wojciech.szymanski]

Super program!

[@kingaaugustyn9516]

Bardzo wzruszający komentarz tylko szkoda że osoby cierpiące na mukowiscydozę nie dostaną leków przyczynowych dokładnie refundację na nie jak te osoby mają się leczyć.Przemyslcie to

[@elev07]

Droga Pani Agato proszę drążyć dalej temat a mukoludki będą Pani wdzięczne do końca swojego krótkiego życia. W TVPiS zajmują się tylko opluwaniem innych a w pozostałych TV wielką światową polityką a pod nosem w naszym kraju żyje ok miliona naszych obywateli z różnymi schorzeniami którym państwo nie pomaga. Jak dobrze doczytałem na ten lek czeka około 1000 naszych obywateli którzy mogliby po otrzymaniu leku żyć i pracować znacznie dłużej a tym samym płacić podatki którymi spłaciło by pomoc im udzieloną. Pozdrawiam serdecznie i czekam na dalszy ciąg. Do zobaczenia w Warszawie 7 września. -)

[@monikamajcherczyk7431]

elev07 Witam przepraszam Pana że Pana obraźiłam tym co wcześniej na pisałam nie chciałam Pana urazić bo nie jestem taka osoba dobrze Pan to na pisał tylko ja źle to zrozumiałam.Moze i nie znam Pana ale po tym jak jeszcze raz przeczytałam komentarz Pana to się zgadzam z tym co Pan na pisał.I przepraszam jeszcze raz za to co na pisałam w komentarzach ja też nie chce się denerwować bo mam epilepsję wiem to mnie nie usprawiedliwia bo inni mają gorzej i dobrze że są tacy ludzie którzy chcą pomóc osoba chorym na mukowiscydoze i nie tylko są to osoby o dobrych ❤️🙂

[@monikamajcherczyk7431]

I nie chciałam obrzucić Pana błotem na prawdę i czy Pan też może skasować Swoje komentarze na mój temat

[@monikamajcherczyk7431]

Mowi się że życie jest darem od Boga i jest cenne ale widać nie dla wszystkich ponieważ leki które ratują zdrowie i życie chorej osoby są nierefundowane.Więc proszę zastanówcie się i zróbcie wszystko żeby osoby chore mogły normalnie żyć dajcie rekomendacje na leki przyczynowe

[@iwonakraska1459]

Pięknie to Monia napisałaś bo tak jest bardzo przykre ❣️

[@milenka.oleksinska]

O jej nie widziałam o tej ważnej rozmowie i tylu wspaniałych gości ale z przyjemnością nadrobię 😊

[@martynadudzinska5831]

Jest o czym posłuchać 👌

[@milenka.oleksinska]

@@martynadudzinska5831 Nie mam co do tego wątpliwości🥰😉👍🏻

[@jolantajanuszewska]

ROBERBIEDRONMARIUSZKRAUSSMACIERZYNSTWAGATWOJCIKROBERTKALUZKATYARZYNYSUCHECKMACIERZYNSTWANDRZJMRASSALUKASZKOTRBAGAWOJCIMACIEERZYNSTMALGORZATKRYCHNIKMARCINKRYCZKALICJLESNIMACIERYNSTWMATRVCIONAKORDSACEZARYSOSUYNSKIJAROSLAWOXNIAMACIERZYNSTWOANNYDYSZYNSKIWIESLAKOSTRZERWSKIMARIUSZKRANMACIERZYNSTWANNYTOKRCKICEARYSOSZYNLKIMARIAJANUCGHTMACIERZYNSTYWGRAZYNYWISNIEWSKIJANCZARTAGAWINMCIERZYNSTWELZBIETYZALEWSKIECEZARYSOSZYNSEBNASTNNWOKJTCZAKMACIERZYNSTWOELZBIOETYHOFMAN

[@jolantajanuszewska]

JUMPEELZBIETYYGIRACEJBEATLEGAREGINYANDRZJEWSKIEMACIERZYNSTWBEATOMELUKASZKORTRBEATYRYSZKIEMMACIERZYNSTWBEATYMIKOLJEWSKAMEXADANERJBEATTYSZKIEWJAL;IMACIERZYNSTWOWIESLTUSKIEJHANKAZDANOWBEATRYSZMMAGDMAMARIPOHEMNDRYSMACIERZYNSTWMARIUSZCHLADZYNBEATYSZKIEWUCZPIOHMACIERZYNSTWIJACKASONBIERANSKIEGO