Mi neurólogo no paraba de hacerme pruebas y mis respuestas las encontré cuando os conocí y fui a Úbeda con Alejandro e Inma.Llevo poco pero me han explicado todo, y me siento comprendida con ellos. Gracias. ❤
El 17 de abril me dijo el neurólogo que tengo TNF pero extrañamente no lo escribió como diagnóstico. Ahora entiendo que se sabe muy poco del tema y teme a dar un diagnóstico positivo. Me aterra no perder mi trabajo y ver cómo la vida se me va postrada en una cama con dolor intenso. Llevo dos años ya de especialista en especialista y cuando salí del consultorio, salí sumamente confundida y pensé “ a caso me estoy volviendo loca?”
Sí, las personas diagnosticadas de TNF tenemos unas ganancias enormes. En mi caso, el diagnóstico ha llegado después de 18 años. En este tiempo las "ganancias" que he obtenido han sido: perder mi trabajo, para el que tuve que hacer una oposición y estudiar muchooo a cambio de una pensión , eso sí, pero tengo que comer, aunque a veces me atragante o no pueda hacer la digestión o ir al baño porque mi cerebro está "funcional", perder el carnet de conducir, perder mi círculo social, la capacidad de hcer deporte, que me encantaba, no puedo acompañar a mis hijas en sus actividades diarias, para ellas existo sólo en casa y los días que no estoy en cama, no puedo viajar, ni salir sola a la calle, ni salir mucho rato porque después me tiro tres días muerta de dolor y agotamiento, no poder leer textos largos porque me pierdo ni entender instrucciones sencillas como las de un juego de mesa, o algunos días no puedo mantener una conversación normal porque no me entero de nada, no tener vida de pareja, teniendola, aunque para su entorno no exista...que más ganacias...ah, tener un kit fantástico de muleta, andador, silla de ruedas ...es una fantasía!!!! Se lo recomiendo a cualquiera que desee tener una vida de dolor y soledad, aderezada de mil pruebas médicas, diagnósticos de todos los colores, rebotes de un especialista a otro y un sentimiento de culpa por terminar pensando: pero cómo me puedo estar haciendo ésto a mí misma ni a mis seres queridos? Y luego dicen qie tenemos depresión y ansiedad...poco me parece. Gracias equipo Aisse, a Daniel y Víctor por estar ahí. Como dice Juan, sino se puede mejorar, al menos acompañar y entender sin juzgar. ❤
Estamos totalmente de acuerdo, Sara, el prejuicio de “la ganancia” sigue sobrevolando a las personas con trastornos funcionales y supone un añadido más al sufrimiento que ya de por sí generan estos problemas. Ojalá que podamos contribuir aunque sea un poco a que los profesionales se actualicen y quitar ese estigma tan injusto y tan dañino. Gracias por escucharnos y por tu comentario, esperamos que mucha gente pueda leerte y conocer un poco más tu realidad y la de tantas otras personas en tu situación. Un abrazo inmenso y gracias por escucharnos!!!
Buenas noches....estoy buscando ayuda para mí hija que fue diagnosticada con trastorno neuronal funcional....tiene tratamiento médico recetado por neurólogo...pero sigue con crisis tipo epilépticas y muchísimo dolor........es frustrante triste y doloroso...
Hola Adriana! Nos han informado hace poco de que han abierto un centro que se llama Synaptia en Madrid en el que están llevando a cabo un trabajo muy interesante en el campo de las crisis epilépticas funcionales. El Dr. Víctor Mayordomo, al que pudimos entrevistar en el capítulo 100 trabaja allí, quizá si escribes a ese centro te puedan asesorar sobre recursos especializados en tu zona. Un abrazo y mucho ánimo.
Hola Manuel, sentimos mucho que no puedas estar llevando una vida normal. Lo que podemos recomendarte es que busques un recurso especializado en tu zona en la que un profesional de la neurología con experiencia pueda recomendarte qué medidas pueden disminuir tu sufrimiento, si puede ser con un equipo transdisciplinar de profesionales sería mejor aún. Te mandamos mucho ánimo, ojalá pronto puedas encontrar alguien que te eche una mano y estar mejor. Nosotros seguiremos visibilizando la realidad de los TNFs para denunciar la falta de recursos especializados en este ámbito. Gracias por escucharnos, un abrazo.
Mi neurólogo no paraba de hacerme pruebas y mis respuestas las encontré cuando os conocí y fui a Úbeda con Alejandro e Inma.Llevo poco pero me han explicado todo, y me siento comprendida con ellos. Gracias. ❤
Un tema muy interesante que es necesario visibilizar, muchas gracias por estos 100 programas, estoy muy orgulloso de vosotros.
Ohhh, gracias de verdad 🤗
El 17 de abril me dijo el neurólogo que tengo TNF pero extrañamente no lo escribió como diagnóstico. Ahora entiendo que se sabe muy poco del tema y teme a dar un diagnóstico positivo. Me aterra no perder mi trabajo y ver cómo la vida se me va postrada en una cama con dolor intenso. Llevo dos años ya de especialista en especialista y cuando salí del consultorio, salí sumamente confundida y pensé “ a caso me estoy volviendo loca?”
Sí, las personas diagnosticadas de TNF tenemos unas ganancias enormes. En mi caso, el diagnóstico ha llegado después de 18 años. En este tiempo las "ganancias" que he obtenido han sido: perder mi trabajo, para el que tuve que hacer una oposición y estudiar muchooo a cambio de una pensión , eso sí, pero tengo que comer, aunque a veces me atragante o no pueda hacer la digestión o ir al baño porque mi cerebro está "funcional", perder el carnet de conducir, perder mi círculo social, la capacidad de hcer deporte, que me encantaba, no puedo acompañar a mis hijas en sus actividades diarias, para ellas existo sólo en casa y los días que no estoy en cama, no puedo viajar, ni salir sola a la calle, ni salir mucho rato porque después me tiro tres días muerta de dolor y agotamiento, no poder leer textos largos porque me pierdo ni entender instrucciones sencillas como las de un juego de mesa, o algunos días no puedo mantener una conversación normal porque no me entero de nada, no tener vida de pareja, teniendola, aunque para su entorno no exista...que más ganacias...ah, tener un kit fantástico de muleta, andador, silla de ruedas ...es una fantasía!!!! Se lo recomiendo a cualquiera que desee tener una vida de dolor y soledad, aderezada de mil pruebas médicas, diagnósticos de todos los colores, rebotes de un especialista a otro y un sentimiento de culpa por terminar pensando: pero cómo me puedo estar haciendo ésto a mí misma ni a mis seres queridos?
Y luego dicen qie tenemos depresión y ansiedad...poco me parece.
Gracias equipo Aisse, a Daniel y Víctor por estar ahí. Como dice Juan, sino se puede mejorar, al menos acompañar y entender sin juzgar. ❤
Estamos totalmente de acuerdo, Sara, el prejuicio de “la ganancia” sigue sobrevolando a las personas con trastornos funcionales y supone un añadido más al sufrimiento que ya de por sí generan estos problemas. Ojalá que podamos contribuir aunque sea un poco a que los profesionales se actualicen y quitar ese estigma tan injusto y tan dañino. Gracias por escucharnos y por tu comentario, esperamos que mucha gente pueda leerte y conocer un poco más tu realidad y la de tantas otras personas en tu situación. Un abrazo inmenso y gracias por escucharnos!!!
Buenas noches....estoy buscando ayuda para mí hija que fue diagnosticada con trastorno neuronal funcional....tiene tratamiento médico recetado por neurólogo...pero sigue con crisis tipo epilépticas y muchísimo dolor........es frustrante triste y doloroso...
También me diagnosticaron tnf ,,estoy pasando por lo mismo ...dolores terribles que me impiden llevar una vida normal ,es tremendamente frustrante ..
Hola Adriana! Nos han informado hace poco de que han abierto un centro que se llama Synaptia en Madrid en el que están llevando a cabo un trabajo muy interesante en el campo de las crisis epilépticas funcionales. El Dr. Víctor Mayordomo, al que pudimos entrevistar en el capítulo 100 trabaja allí, quizá si escribes a ese centro te puedan asesorar sobre recursos especializados en tu zona. Un abrazo y mucho ánimo.
Hola Manuel, sentimos mucho que no puedas estar llevando una vida normal. Lo que podemos recomendarte es que busques un recurso especializado en tu zona en la que un profesional de la neurología con experiencia pueda recomendarte qué medidas pueden disminuir tu sufrimiento, si puede ser con un equipo transdisciplinar de profesionales sería mejor aún. Te mandamos mucho ánimo, ojalá pronto puedas encontrar alguien que te eche una mano y estar mejor. Nosotros seguiremos visibilizando la realidad de los TNFs para denunciar la falta de recursos especializados en este ámbito. Gracias por escucharnos, un abrazo.
Buenas noches, podrian decirme si el trastorno neurológico funcional tiene cura?
Eso mismo me pregunto yo