Aula Abierta sobre Encefalomielitis Miálgica

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  • เผยแพร่เมื่อ 26 พ.ย. 2024

ความคิดเห็น • 33

  • @margotramirez5118
    @margotramirez5118 2 ปีที่แล้ว +5

    Es impresionante la poca empatía que hay con los que padecemos está enfermedad

  • @lolivegasgarcia9125
    @lolivegasgarcia9125 2 ปีที่แล้ว +4

    Solo Dios nos puede ayudar pídele fuerzas mediante Cristo Jesús
    Un abrazo muy fuerte de tu compañera de fatigas Loli

  • @nievesgarciajurado6985
    @nievesgarciajurado6985 ปีที่แล้ว +1

    Gracias por hacer este esfuerzo yo tengo diagnosticado encefalomielitis mialgica de grado||| y fibromialgia de hace 5 años estuve 3 años dando bandazos hasta que por fin una médica de Medicina Interna la doctora Martín en el hospital Virgen del Rocío. Que es muy humana y está muy concienciada con la enfermedad ahora aparte de la fiebre que me da diaria y la fatiga Dolores también me ha afectado el corazón. Es un infierno. Esperemos que nos oigan yo tengo 45 años y estoy muerta en vida😢

  • @giselagarciagleria3674
    @giselagarciagleria3674 3 ปีที่แล้ว +7

    Gracias por hacer este enorme esfuerzo de explicar con tanta claridad la Encefalomielitis Miálgica. Espero que pronto se revierta esta situación de ignorancia y negación de la medicina, haciendo lo que hay que hacer: investigando y empatizando con los enfermos para encontrar una verdadera solución.

  • @ana55595
    @ana55595 3 ปีที่แล้ว +4

    Muchas gracias Dharana!! Ojalá pudiera conocerte y ayudar y poner mi granito de arena. Te mando un abrazo con todo mi cariño.

  • @carmenlaraperez6877
    @carmenlaraperez6877 3 ปีที่แล้ว +7

    Que grande eres Dharana, has dicho verdades como puños, a TODAS las enfermas de encefalomielits miálgica nos ha abandonado el sistema sanitario

    • @carmenlaraperez6877
      @carmenlaraperez6877 3 ปีที่แล้ว +1

      Gracias al canal por visibilizar

    • @dharanamadresporel12demayo23
      @dharanamadresporel12demayo23 3 ปีที่แล้ว +1

      Gracias de corazón 🙏 y a escuela de pacientes por esta oportunidad.

    • @mariafranciscaleon3286
      @mariafranciscaleon3286 3 ปีที่แล้ว +2

      Gracias Dhanara, todo lo que has dicho es como nos sentimos, gracias Dr., Gracias a la Asociación de Fibromialgia de Granada por darnos esta oportunidad. Sí, sentimos rabia como dice el Dr. Pero nos damos con paredes que nos hacen más y más daño.

    • @Araxekan
      @Araxekan 2 หลายเดือนก่อน

      Tengo fibromialgia y fatiga crónica 😢

  • @user-ht3gt8rx3m
    @user-ht3gt8rx3m 2 ปีที่แล้ว +3

    Dharana gracias por tu valentía y poner la cara por tod@s nosotr,@s. Yo nací con encefalomielitis miálgica convenientemente llamada ahora 'fatiga crónica' una neurocirujana me diagnosticó sabiendo que es una enfermedad declarada.Mi madre la padeció y yo la heredé.Hoy tengo 66 años y ya todos mis sistemas dañados porque ya es sabido de las comorbilidades que se van agregando con el tiempo incluso, ya atravesé por el cáncer y ahora estoy luchando con un Menier y la casi pérdida de un ojo.Mis glándulas suprarrenales hace años ya no funcionan como corresponde lo que me ha causado una fibromialgia, otra comorbilidad son las alergias múltiples y los problemas con la alimentación. Ningún especialista se hace cargo y ya he sufrido dos pequeños a c.v.sumen todos los síntomas que corresponden a toda fibromiálgic@ y encefalomielític@ y ésa es mi No-Vida, no funciona mi termostato ni mi ciclo circadianos desde muy joven y no quiero hablar de depresión porque sería ridículo pensar que alguien con No-Vida pueda sentirse feliz. Vivo el día a día y el noche a noche como puedo sin planes y agradeciendo amanecer y haber empezado a ser comprendida de a poco por mi familia, son la 4,30 de la madrugada en Argentina y reconocer que somos un negocio médico, farmacéutico, laboratorista y de maquinarias complejas es una triste realidad para tod@s.Por mis problemas renales no puedo tomar calmantes ni inyectarse, escucho música para paliar la rabia del dolor Sí he ido a sicóloga y todo bien. Gracias por el espacio ojalá en Argentina se tome conciencia🙏🙏❤️🇦🇷🌹

    • @marthaquintero6760
      @marthaquintero6760 2 ปีที่แล้ว

      Libro Salud Prohibida de Andreas Kalker CDS Cura

  • @luzRA0427
    @luzRA0427 2 ปีที่แล้ว +2

    Solo decirte gracias, gracias por exponer realmente lo que son estás enfermedades y como sanidad nos anula.

  • @miaarana5396
    @miaarana5396 8 หลายเดือนก่อน

    Gracias Dharana💜😘
    Juntos es mejor💪🏻🙏🏻

  • @virginiaretamal5927
    @virginiaretamal5927 2 ปีที่แล้ว +2

    Gracias por esta explicación de la señora y el esfuerzo tan grande, yo también la padezco enferme a los 30 años y tengo 50 y sigo abandonada en cama ningun médico ninguno Andalucia no tiene médicos para esto prefiero morir antes de que me vea ningún médico me han destrozado mi vida,.

  • @MonikaLys
    @MonikaLys 3 ปีที่แล้ว +5

    Gracias por darnos voz. GRACIAS 🙏🏼

  • @Eva-wx9mi
    @Eva-wx9mi 2 ปีที่แล้ว +1

    Exelente, ojalá los médicos prestarán atención y se preparan. Que no se limiten solo a decir que ya deberíamos estar acostumbrados al dolor porque no tenemos nada real.

  • @lolivegasgarcia9125
    @lolivegasgarcia9125 2 ปีที่แล้ว +2

    Te estaba escuchando y yo misma se el esfuerzo que supone para ti recibe todo mi cariño yo también llevo luchando con ella 43 años
    Hace 15 años un reumotologo muy comprensivo me ingreso y por descarte de otras enfermedades me la diagnóstico se lo agradeceré siempre
    Cariño no te amarges ni te disgustos pues es muy malo para ti

    • @danielaarbelaez
      @danielaarbelaez ปีที่แล้ว

      Me parte el alma, leer esto es muy injusto, me pregunto como sobrevives esta dolorosa realidad, no quiero ser abrupta pero yo vivo con fibromialgia 😭 y vivo en cama hace un año y medio aprox, con multiples sintomas. Y solo pienso en la muerte todos los dias.
      Abrazos

  • @gabrielarivasbaez9576
    @gabrielarivasbaez9576 2 ปีที่แล้ว +3

    Gracias luchadoras!!🤗💐

  • @henryfarfan9109
    @henryfarfan9109 ปีที่แล้ว +1

    Sin palabras,solo eso.

  • @Maytechit
    @Maytechit 3 ปีที่แล้ว +3

    Gracias 🙂

    • @dharanamadresporel12demayo23
      @dharanamadresporel12demayo23 3 ปีที่แล้ว

      Gracias por tu apoyo. Unid@s lograremos que se visibilice la Encefalomielitis Mialgica. Un abrazo

  • @JSegura4
    @JSegura4 5 หลายเดือนก่อน

    Muchos médicoss tienen rasgos narcisistas. Es decir se creen perfectos. Para un médico es mas fácil decir lo que usted tiene es psicosomático a reconocer que no saben lo que tenemos. Que no saben cómo curarnos. Son perfectos y quieren seguir imaginando que son perfectos. Que los pacientes cuando vayamos a ellos vayamos con humildad porque somos tratados por dioses. no lo son, son seres imperfectos. No pueden curarlo todo ni saben de todo. Las personas normales lo reconocemos, las personalidades narcisistas no y entre los médicos hay muchos así. Además hay que tener en cuenta el factor económico. Somos muchos, cada día más. Y no podemos trabajar. De donde van a sacar dinero para incapacidades. Hay que mantener a una clase política excesiva, con sueldazos, dietas, viajes, etc... !Como la van a mantener si nos pagan incapacidades. ! Gracias por tu aportación y tu lucha. Cuidate, un saludo

  • @cristinapelayomartin7896
    @cristinapelayomartin7896 2 หลายเดือนก่อน

    Ánimo a todos.

  • @gabrielarivasbaez9576
    @gabrielarivasbaez9576 2 ปีที่แล้ว +5

    Es una enfermedad multidisciplinar, debería haber en hospitales atencion específica.
    Pretenden que un médico de cabecera haga algo, eso hacen enviarnos a psiquiatría.!!!! Es vergonzoso y no sólo pasa en España, es un problema crítico a nivel mundial.
    No pararemos mientras tengamos un poco de aliento !!!

  • @velmarvelmar5471
    @velmarvelmar5471 ปีที่แล้ว +1

    Sólo en Alemania se está tomando en serio esta enfermedad

  • @excelentedatoche8242
    @excelentedatoche8242 2 ปีที่แล้ว +4

    Si asi estan en España que nos queda en Argentina 🤦🏻‍♀️ años nos lleva un diagnostico de Fibromialgia y con ese diagnostico ya tienen la excusa para no hacer ningun estudio ni analisis hasta que estamos enfermos de todos los organos 😔

  • @excelentedatoche8242
    @excelentedatoche8242 2 ปีที่แล้ว +3

    Si es maliciosa quizas no de parte del medico aunque cuanto menos si les falte vocacion y empatía, de parte de la oms sí hay malicia , los enfermos no servimos , igual que la vejez , igual que la salud mental, la insania somos colectivos de clientes consumidores de drogas paliativas y personas descartables!

  • @velmarvelmar5471
    @velmarvelmar5471 ปีที่แล้ว

    Solo tendremos reconocimiento pleno cuando haya biomarcadores desgraciadamente

  • @velmarvelmar5471
    @velmarvelmar5471 ปีที่แล้ว

    Ni medicina interna ni neurología ni reumatologías