У моих сыновей синдром Хантера: Анна | Быть мамой
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 23 มี.ค. 2021
- Казалось бы, что в жизни у Анны все хорошо: двое сыновей, любящий муж, собака, конные прогулки по выходным...Но мало кто догадывается, через что проходит женщина каждый день. В 2 года старшему сыну, Федору, поставили страшный диагноз - мукополисахаридоз или синдром Хантера. Из-за недостающего фермента ребенок медленно теряет навыки и внешне отличается от других детей. Оказалось, что Анна носитель сломанного гена и заболеть могут только мальчики. Вторая беременность. Тоже мальчик. Анна до последнего надеялась, что сын будет носителем, но около года Матвею поставили тот же диагноз, что и старшему Федору. Тогда жизнь молодой семьи превратилась в кошмар: самостоятельное лечение стоит 10.000$ в неделю, а терапия должна продолжаться всю жизнь. Государство оплачивает терапию младшему сыну, а старшему пришел отказ и он медленно увядает. Анна не теряет надежды и ждет, когда терапию назначат и Федору, но со слезами на глазах добавляет: “Наверное, за 8 лет я устала бороться…” Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.
Страница Анны: / minko7234
Страница конного клуба: / club_prodius
У моих сыновей синдром Хантера: Анна | Быть мамой
➞ • У моих сыновей синдром...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо! - บันเทิง
Привет. Это был очень сложный сюжет и для нас, и для героини. Пожалуйста, будьте максимально корректны в комментариях. А лучше напишите что-нибудь хорошее.
Если вы захотите помочь семье Анны - реквизиты мы оставили в комментариях.
*спасибище огромное за очередной выпуск*
как жаль детишек ... неужели нельзя им чем то помочь, хоть чем то?..
Маме нужна ренулярная помощь психолога. Желательно бесплатно. Жаль, я не психолог, а то бы предложила.
Спасибо за Вашу работу! Маме не стоит себя винить : что случилось - то случилось. Крепитесь.
привет Аня . мы были вашими соседями в 2017 г. в санатории в лепеле . Света и Эльвира . мы вас помним . нас посмотри . быть мамой :Света .
Перестаньте транслировать отцам, что бросать больных детей - это норма, а оставаться в семье с больным ребенком - это героизм. Именно такое отношение в обществе развращает мужчин. Не бросать своего ребёнка- это норма, не бросать больного ребенка - это достойно уважения как для мужчины так и для женщины!!!
Хоть кто-то выразил здравую мысль. А то мы привыкли превозносить в мужчинах качества, которые являются нормой и не более того.
да! из десятков и сотен семей с детьми с дцп, аутизмом и генетикой, без пап только ДВЕ семьи! откуда эти мифы растут?
Согласна!!
Согласна!!! А тут в комментариях все рыдают от того, что отец сказал "я не из таких" и не бросил СВОИХ детей, которых ОН зачал
@@maryialedz9154 конечно, во всем виноваты женщины)) вы прикалываетесь? это их гендерная социализация, общество их воспитывает такими, а взрослый человек сам отвечает за свое поведение, а не мама в ответе за поведение 40 летнего сыночки. давайте тогда в поведении женщин некоторых винить их ОТЦОВ? почему бы и нет?
Раньше думал, что я железный и все стерплю, но как то ребенка с температурой и судорогами забирали на скорой, сам чувствую пол шатается и пульс свой слышать стал. Вот и понял где у всех родителей слабое место. Даже представить не могу как подобное видеть ежедневно... Я бы точно не смог... прожить долго... Сил вам, Родители с большой буквы!
Видишь, некоторым так нравится любоваться больными детьми ежедневно, что готовы удвоить ставки
@@bobi_zlobi Эти дети уже родились, значит, должны жить столько, сколько проживут. А родители молодцы.
@@wildviolet3973 ну, сейчас то да. Не бросили, не сбежали.
Вы настоящий Мужчина и Отец!
Дети уже родились и живут!Как бы там не было,ни кто не застрахован от болезней.Я не приветствую нынешнюю моду на восхвалении инвалидов,но эти родители достойны восхищения!Сил вам!
Боже как жалко старшего мальчика у него такая боль на лице,у него страдания,нахуй ему те лошади он страдает невыносимо,а вы на него ещё кучу одежды напялили и на лошадь посадили ,он кричит от боли ,такое чувство что если бы его оставили в покое ему было бы лучше!
Про остальное просто промолчу,ибо столько возмущений возникло насчёт родителей,нет,лучше промолчать
Я смотрю на угасающего ребёнка и просто не могу сдержать слёзы… Как, как можно решиться на рождение второго ребёнка если ты знаешь, что тут 50/50? Они садят его на лошадь, а он просто издаёт звуки полные боли… Я не могу, слёзы льются от того, что врачи отказывают ему в терапии, так как уже нет никакой надежды… Ужасную судьбу выбрали родители для второго ребёнка. Заведомо зная, что его ждёт… Просто плачу
Такие спокойные люди, очень просто ко всему относятся
Дело не в том, что ребенок уже безнадежен, а в том что нет денег на лекарство. Я как то смотрела по ТВ репортаж, про мужчину с этим заболеванием, он тоже узнал поздно, у него полностью были забиты лёгкие слизью, их нельзя было спасти и он почти не мог дышать. Но его ожидала операция по пересадке лёгких, после которой он вероятно поживёт еще. Но он жил в другой стране. И думаю старшему мальчику не назначают никакого лечения, не потому что поздно, а потому что он живёт в Беларуси, в которой в бюджет не закладываются средства на помощь больным детям. Все решают деньги в данном случае. И если ему сейчас начнут делать терапию, то ему конечно станет значительно лучше.
И ещё родят
@@olliharoshkina7362, не назначают конечно из финансовых соображений, но объективно говоря нет смысла лечить такого тяжелого ребёнка. Лучше ему не станет, прогрессировать заболевание перестанет, но утраченные функции не остановить. И начать лечить такого ребёнка - это на много лет растянуть его мучительное существование. А вот младшего как минимум надо было сразу после рождения тестировать и выбивать лекарство как можно раньше, мог бы расти вполне нормальным ребёнком
Им надо было эко, чтобы гарантированно девочку родить. Если девочка окажется носителем, тогда, тоже надо контролировать, чтобы у неё тоже девочки рождались. Девочка в любом случае не будет болеть
Я как инвалид первой группы никогда не понимала таких родителей, родился первый ребёнок с отклонениями... ну зачем второго рожать? Чтобы второй ребёнок тоже СТРАДАЛ всю свою жизнь только потому, что родители видите ли захотели, чтобы он появился в их жизни... ЭГОИЗМ!!!!! Закидайте меня сейчас тапками, но я как никто другой знаю что это такое... Сходили бы к генетикам до зачатия! А те кто пишет «Родители молодцы» отвечу вам: значит у вас просто нет инвалидности!
Согласна полностью
Тапками не закидают, потому что все здравомыслящие согласны с вами. Рожать в нашем мире это и есть самый настоящий эгоизм, а рожать заведомо больного ребенка- предательство.
Полностью согласна . Мамаша или дура , или преследует какие то свои интересы : инвалидность детей(пособия,всяческая помощь из вне) , не желание работать (надо ж сидеть с бедными детьми) и т.п. Ужасная женщина , обрекла второго ребёнка на невыносимую жизнь* (если это можно вообще считать жизнью) .
Согласна. Я сама инвалид, правда 3группы , сколиоз с рождения. Знаю, как это тяжело. Боюсь, что такое же может быть и у моих будущих детей, а потому нужно обдумать все риски миллион раз перед зачатием, а также посещение генетика.... Это все очень важно
ВЫ ПРАВЫ!!!
"Я не из таких отцов!" Спасибо, что настоящий мужчина! Счастья вашей семье🙏🏻
На этих словах я зарыдала😭
я после таких слов папы просто разревелась... Дай Бог этой семье сил, терпения и здоровья!
Анечка, Павел, случайно попала на ваше видео. Сил вам, здоровья, терпения!
@Rose Marine ой ой, мамкин циник. Если люди будут выбирать себе генетически правильного идеального партнёра, то вы явно останетесь в одиночестве.)
@@dmorfo4359 очевидно, у вас нет таких проблем со здоровьем, как у деток на видео
Беременность это как лотерея, родить ребенка с отклонениями может каждый. Но рожать инвалида заведомо зная что вы носитель гена это ужасно!
Хотите интересную штуку вам расскажу?? Оба родителя могут иметь при некоторых болезнях дефектный ген! И при некоторых заболеваниях 70% за то что родится здоровый ребёнок!
Такое часто бывает к сожалению и ошибки людей ничему не учат
А эко? Не?
Как карты играют выиграют родится здоровый нет значет больной Ужас какой ей рожать нельзя жили бы в России родит можно было бы у меня у самой иммунитет слабый по квоте получаю препарат которому цена 3 миллиона живу в России
@@mistylu2693 откуда вы вообще статистики берете,из головы
Царствие Небесное мальчику, он избавился от боли. Второму сыну пусть Господь облегчит страдания. Родителям хотела бы пожелать не гневить природу, но похоже родить еще им никто не запретит.
Беременеть вторым, а бывает и третьим, зная, что мало шансов на здорового ребенка........ - это выше моего понимания😨😨😨🤦🏼♀️
Без мозгов
И не дай Бог вам понять...
Не могу понять такого
Она подошла к этому осознанно и несёт ответственность. Тем более шанс на здорового ребенка или носителя был 75%, если не ошибаюсь. Так что это нормально.
Муж очень хороший...думала что обойдется....
Поучительная история для тех, кто хочет любого - косого, кривого, - но своего. Бойтесь своих эгоистичных желаний, не надо испытывать судьбу и надеяться на авось. Дурость наказуема! Ну а этим родителям можно только посочувствовать. И хорошо, что согласились на передачу. Потенциальные родители может поймут, что природу не обманешь и свой мозг надо все же включать.
Гуманизм, толерантность, милосердие, а что будет с этими детьми если с родителями что н будь случиться
@@nnghtngl Нет, вы пишите заежженные штампы, все гадости мира я получала именно когда была доброй, понимающей, толерантной, а сейчас не собираюсь кривить душой, они родив не полноценных детей, просто преступники по отношению к детям это садизм психологический какой то
Очень даже обманешь, делаешь эко и выбираешь женский эмбрион. А "эгоистичное желание" завести своего ребёнка это инстинкт. В этом смысл биологической жизни, оставить после себя потомсво.
@@ninalavygina7882 На дворе XXI век, а кажется что многие люди застряли в XIX. Генетики как науки не существует, ЭКО тоже нет. Я только еще один такой случай помню. Был американский документальный фильм. В американской семье родилась девочка с наследственной шизофренией. У ребенка голоса и галлюцинации. Родители тратят все ресурсы на её адаптацию.. Потом вторая серия - у них родилась вторая девочка с точно такой же тяжелой формой шизофрении.
@@nnghtngl да никто и не судит,но я в шоке,за что такое людям?
Ну это же не лотерея... Давать жизнь человеку, зная, что он будет мучиться и тяжело болеть, а потом надеяться на чью-то помощь. Несчастные дети.
Полно таких историй, 😢 маманьки в беспамятстве от процесса зачатия что ли?? Ну ,а как еще? Знатт за ранее ,что такой малыш будет , и заранее его обрекать на все это?? Ещп и куча наркозов у многих. У одного малыша было 17 операций Уму не постижимо. А ему всего 4 годика.. И болезнь не отступает..😢 что с мозгами у мамы?? Пострянные боли у детей, нехваика воздуха, сам естт не может гамтрестомы стоят, капельницы пожизненные..Это садизм сасый настоящий😢
Детей очень жалко
Честно, это полный пиздец… Намеренно рожать больных детей, чтобы они мучались. Эгоизм высшей степени. Хочешь ребенка-усынови. Зачем рожать детей и смотреть как они умирают?
совет то норм и я вообще против родов что девушка должна мучатся лет 7 после родов с этим зародышем ходить кормить его учить и тд но если она выбрала такой путь родить самой то как она может выбрать какого ребенка родить, кто то рождается больной, кто то нормальный, но она выбрать не может, она может либо рожать либо не рожать вот это да.
Тут до рождения не было видно, это с возрастом проявляется... А так то да
Какие страшные.
Ну,Фёдор уже умер у них
Ну,Фёдор уже умер у них
Мама очень сильная женщина, но когда папа сказал-,,я не из тех отцов,,-я заплакала.
tolko Bogy izvestno chto y nego v dyshe
И я заплакала
у меня тоже слезы в этот момент вышли
Да блин. Жаль.
Я, может, скажу жестокую вещь. Но лучше бы дети умерли быстрее.
Разве это жизнь?
Мучается отец, мучаются дети, мать мучается, но притворяется, что не мучается, что ей нормально.
Давайте уже будем честными. Я сказала то, что люди здесь все думают, но боятся написать.
Я лицемерить не привыкла. Такая уж реальность. Не ко всем жизнь справедлива.
@@laniakeas92 и зачем это писать, если "люди и так думают об этом"? Вы хотели обратить на себя внимание или что? "Если не можешь сказать ничего хорошее, то лучше промолчи". Интересно, когда ваша мама или ребенок будет болеть, вам понравятся ваши же слова в момент горя.
Единственное что посоветую этой паре- ребята,НЕ РОЖАЙТЕ БОЛЬШЕ,даже не вздумайте😥😥😥
Советы свои себе оставьте. Я уверенна, что вы не проходили генетические тесты прежде, чем беременеть.
А эти родители молодые люди, у них есть право иметь здорового ребёнка. Можно на 16 недели увидеть мальчик или девочка и сделать аборт
@@olena7587 После первого ребенка им надо было задуматься и сделать генетический тест, чтобы не рожать второго такого же
@@olena7587 ох,умная какая,а ты пробовала аборт делать,вот так подумай что говоришь,а эта пара не смогут иметь здоровых детей,если только эко сделают,может тогда и получится здоровый ребёнок
@@user-cu1gf8yd6u умная 😊
Аборт это вынужденная мера, а не развлечение, с какого перепугу мне его ПРОБОВАТЬ делать? 😂😂
Если ты внимательно слушала, то поняла бы, что у этой пары шанс родить здорового ребёнка 1:4, а это не мало
@@olena7587 Это тебе не русская рулетка
Никакого огня нет в глазах у родителей. Потухли. Это не жизнь...
Великая глупость была рожать второго, тем более, когда узнали пол.
Нет нормальной семьи, есть два маленьких инвалида и обслуживающие их двое уставших, перегоревших взрослых.
как бы жестоко не звучало - оставить первого (даже уже рожденного) - тоже тупость. Это не жизнеспособное потомство, тут даже не нужно себя корить типа "родители сделали выбор сдать в интернат" (а я в таких случаях вовсе за эвтаназию, жаль запрещена), это природа, естественный отбор, сделал выбор, а человечество за каким-то хреном решило искусственно сохранить им жизни. Я прям не призываю всех подряд усыплять, но если диагноз есть, он не излечим, перспектив нет - то да, я за такой вариант. Если диагноза нет - тогда какое-то время надо выдерживать, хотя бы лет до 3х, а уже там принимать решение (3 года условно возраст, до которого закладывается базис развития. Вылечить 30 летнего инвалида можно, к примеру станет более доступной днк-терапия, но нормальным человеком стать он уже не сможет)
для общества гораздо полезнее, чтобы силы этих людей на обслуживание инвалида (не говоря про 2х) не шли, а приносили бы какую-то пользу. Жестоко? безусловно, и самому такое писать очень не приятно, но жизнь вообще не справедлива и жестока.
Кошмар,зачем федю на этих лошадей таскать??? Ему походу очень нехорошо и все болит,он кричит,стонет и лицо искажает мука! Что ему полезного от этих лошадей??? Слов нет…
Маман денежку зарабатывает, пожалейте, она же мать особенных детей.
Очень тяжёлый выпуск. Но я одновременно очень сожалею и одновременно негодую. Думаю, многие поймут, почему именно. Писать не буду. Очень жаль старшего мальчика. Очень. Очень.
Это ужасно. Маму этих детей мне не понять. Это ад, осознанный ад.
Так и младшего жаль не меньше. Федя хоть уже отмучился....
Вообще в голове не укладывается, просто в шоке - ну как можно было решится на рождение второго ребенка, ну как-так?!! Видеть страдания своего ребенка, знать, что его ждет,... пережить его смерть:(((...
@@anastasiasobolev2413, откуда инфа? Хотя по состоянию ребенка было понятно, что недолго ему осталось страдать:(((...
@@user-cs7nh9ou7d на тутбае было обновление, уже давненько, что старшенький ангелочек отмучился😭
Я благодарна родителям за то, что они согласились на интервью, хотя знали, что будет много обсуждений. Я никогда не слышала об этом синдроме и думаю, что большинство зрителей тоже не имели понятия. Этот выпуск откроет глаза многим на возможные последствия данного синдрома и, возможно, кто-то подумает дважды перед принятием важного решения в жизни.
Только как узнать женщине носитель или нет она этого гена
@@DETKADETKA83 я вычитала, что есть тесты ДНК, которые помогают вычислить носителя. Но какой процент населения сдает тест ДНК перед зачатием?
@@DETKADETKA83 поход к генетику, только очень дорого выходят анализы.
@@user-os9vm3dz9e ну мей би лучше предостеречься, чем стругать детей, которые будут мучиться всю свою жизнь? Деньги ценнее, чем потенциальные страдания детей?
@@ElyaEmptyFile у нас многие верят в чудеса и надеются, что врачи ошиблись с диагнозом
Очень тяжело не скатиться до осуждения..
Просто пожелаю деткам, чтобы в их жизнях было как можно меньше боли.
У меня к таким родителям всегда один вопрос: Вы думаете, что будет с вашими детьми, когда вас не станет? Вы планируете жить и ухаживать за ними вечно? Хорошо, вы готовы потратить свою жизнь на уход за ними, но без вас- что дальше? Мы рожаем детей не для себя, а чтобы выпустить их в самостоятельную жизнь и оставить что-то ПОСЛЕ себя. Хотите с кем-то няньчиться, - заведите щенка или котёнка.
И что вы предлагаете? И какое вам вообще дело до чужих детей? Вас помогать не зовут
В этой ситуации дети уйдут раньше
@@user-jj1yx5on8c трубы себе перевязать
Господи....жаль. Бедная мама, бедная семья....зачем?
Любуюсь здоровой и сильной собакой.
@@user-hy4cc2zu9hлучше завести ещё одну собаку!
50% шанса, с ума сойти. Я бы не решилась, будь там даже 5%, что такое случится, а она фигачит второго с 50% шансом
Вот, меня тоже поразило. Первый ребёнок- не знали, а второго заделать заведомо инвалида- это что-то трэш какой-то. Заведомо обрекать своего ребёнка на страдания. Надо было трубы перевязать ей, чтобы не забеременнеть повторно, а не вот это всё. 🤯
@@user-de4fe9ug7j можно было ЭКО сделать с ПГД, если очень ребенка хотелось. Очень жалко родителей и детей, но меня тоже удивило решение подать второго на авось.
@@user-de4fe9ug7j и такие еще "гадкое правительство не хочет тратить 10 тыщ баксов в неделю на каждого из моих масиков"...
Ты так говоришь, потому что ещё очень маленькая
@@olena7587 это кому было, и как вы умудряетесь определять возраст дистанционно?
-...исходя из практики, многие отцы бросают семьи...
-Я не из тех отцов.
Так и должно быть.
@@user-ci2re7wi1w У вас что, такой великий царский род, чтобы без него мир обойтись не смог?
@@user-ci2re7wi1w оставить свои гены при себе , не погань будущее.
@@user-ci2re7wi1w не все люди себя, к счастью, за лебедей считают. Многие всё-таки способны к эмпатии и знают, что такое ответственность и любовь. Каждый сам решает, на кого ему равняться.
@Milky Way Ещё раз такое скажешь! Бог есть, и АЛЛАh есть! Альхамдулилях! Нельзя так говорить
Это преступница, её не жалеть, а судить надо! На девочку она надеялась! Зачем? Внуков больных ещё нянчить?
Эти дети вообще почти не живут какие нафиг внуки?
@@iivoiessДевушка же сказала, что девочки рождаются не с этой болезнью, а носителями, как и она сама
@@iivoiessдевочки - только носители гена, они живут полноценно, но родят детей или больных (50% мальчиков), или девочек-носителей.
девочка будет нормальная, а родится внук такой же мутант, и никто нормальный не разрешит сыну взять в жены девушку, у которой такие братья мутанты из фильма ужасов
Не стала бы она этого делать. Точно также выпрашивала бы деньги на лечение. Только какой от этого толк, генетика неизлечима. Профуканые деньги, только мучение детей продлевать. Надо исправлять причину, а не следствие, т.е. совершенствовать генную инженерию!☝🏼
Рожать второго ребенка с вероятностью заболевания в 50%- это преступление. Очень странная женщина. Надеялась, что будет девочка, которая будет носителем и будет рожать больных детей. Нужно смириться с тем, что не всем дано иметь детей.
Согласна. Надеялась ,что будет девочка?!?!?!??!! Желать такой же судьбы для дочери🙈 бедные мальчики!!!
Užas
Почему только женщина? Она не от воздуха забеременела. Это равная ответственность. Как мужчины, так и женщины
Баба-идиотка
@@princesslilibeth5141 ответственность да . Но только этот дефект только Мама передала. Единственное, что Муж полностью согласен с этой женщиной иметь детей.
Я понимаю, что планирование беременности с полным обследованием, в том числе у генетика, не особо все ещё популярно. Понимаю, что обследоваться на все «поломки» просто невозможно. Понимаю, что нельзя исключать мутации спонтанные, но когда ребёнок уже родился, ребёнок с синдромом, известно, что мама носитель, зачем играть в рулетку и рожать второго? Можно же было сделать эко с диагностикой пред’имплантационной генетической, если очень хочется второго. Родители были бы героями, если бы совершенно осознанно, из эгоистических побуждений, не обрекли на муки и второго ребёнка.
А что им тут обследовать? Уже известно, что 50/50. Это не просто высокий, это ВЫСОЧАЙШИЙ риск. И несмотря на это, рожают. А теперь помогите. Нет, теперь помогите себе сами.
Вот вы совершенно правы! Обрекать на мучения осознанно второго ребёнка! Ради собственного эгоизма. Можно сделать генетический тест, но почему то они предпочитают рисковать.
А почему вы не учитываете онкологические риски от ЭКО? Это опасно для матери. Допустим мои риски от ЭКО как те же самые 50 процентов, привет саркома. Вы когда такое пишете почему упускаете?
@@user-pn1zp9ds1r лично мое мнение вообще не рожать при таких рисках, ни с помощью ЭКО, ни без него. Кстати,знаю несколько пар, у которых при ЭКО дети с тяжёлыми пороками рождались. Вот совсем недавно у знакомых такой ребенок умер в возрасте пары месяцев. Это цинично, но природу обмануть почти невозможно.
@@user-pn1zp9ds1r то есть 50% для ребёнка фигня, а для себя это плохо? Вы хоть подумали прежде чем написали? У неё был выбор взять чужого ребёнка и не рисковать ни своим ни здоровьем детей.
Я вообще в шоке.Она знает,что она носитель,один ребёнок инвалид,диагноз,знают причину,а они второго..конечно у государства не хватает средств помогать всем,кто вот так на авось относится к этому.Просто слов нет,ребёнок теперь мучается😢
Старший уже умер.😢
@@ksu52rus5😱
Господи, какое несчастье...
Вот именно, самое страшное, что за родительские хотелки так мучаются и страдают детки!(( Если б я знала, что я носитель такого гена и уже родила больного ребёнка, я б никогда не решилась на вторые роды, что ребёнок так страдал! ((
Зато на пиры во время чумы хватает.
@@user-ky1un4hv4e так делают днк тесты, можно еще в утробе определить передался ген или нет, меня вот это большее всего прикалывает.
Тут пишут "это личное дело каждого" рожать ребенка, даже если он либо носитель сломанного гена, либо сам будет овощем. Ну-ну.
Допустим родилась девочка. Жила себе "здоровая" до 20, вышла замуж за ВАШЕГО сына, и родила такого ребенка. Вот вы рады наверно будете такому исходу, да? Это же их личное дело, как можно осуждать... пока оно вас не коснулось.
Если первый ребенок, то тут уж ничего не поделаешь. Но второго ребенка я бы посоветовала не рожать.
Это факт.вы правы.Они дальше своего носа не видят..😢
ну, надеюсь у сына в такой ситуации хватит сил поступить правильно (отказаться от ребенка и дальше по ситуации, возможно найти новую девушку). Вы не совсем правы (в плане что сын "попал" и у него нет вариантов), но рассуждаете в целом верно, это все касается общества, как в плане продолжения, так и в плане того, что общество лечение тоже оплачивает, оно не богом с небес спускается.
Зачем беременность да еще и два раза зная что ты носительница гена сломанного????? Я возмущена как врач иммунолог. Есть другие варианты: ЭКО, суррогатство. В конце концов взять из детдома Зачем рожать детей с заведомо неблагоприятным прогнозом?
А я за то, чтобы после рождения такого ребенка, да ещё и с подтверждением сломанного гена у матери, женщину надо стерилизовать для предотвращения дальнейшего размножения.
@@irina_greys ,вам какое дело?Это ИХ выбор
Это не моё дело, это моё мнение.
Это не моё дело, это моё мнение.
@@user-nu1qc9vk7b , их выбор? Тогда пусть и живут за свой счёт, а не сидят на шее государства. Пусть от пенсий, пособий, лечений откажутся. Раз такие самостоятельные.
Не рожайте третьего пожалуйста
Да, страдания для детей, зачем так рисковать, даже если родиться девочка, она будет носителем гена.
Им это не понять походу, глупые люди
сделать амниоцентез и ,если девочка - то рожать, если мальчик - то увы.
@@user-vj4oc5fo3l в итоге у девочки однажды родится сын с таким же синдромом.Она будет здорова ,но носитель гена.Увы.
@@user-bw5dd2fn9v сказала же 50/50 тоже, может и нет
Слабоумие и отвага - все, что характеризует этих родителей, рожавших второго ребенка, заведомо зная, какая тяжела патология у него будет и что их ждёт впереди. Детей безумно жаль.
Один ребёнок умер😶
Так они второго родили когда еще не знали о диагнозе.
В чем их вина?
Они забеременели зная диагноз первого ребенка, потом еще эмбриональный анализ сделали на пол, и, думаю и на сломанный ген тоже. Но, все же решили рожать. Говорю так, потомучто моя подруга тоже носитель определенного генетического заболевания. И при каждой беременности, они узнавали пол, потом делали генетич. анализ. Это обязательная процедура. Тфю тфю тфю, её пронесло, у нее детки все здоровые родились.
Всегда удивляют люди пишущие гадости , кто хочет больного ребенка? Каждый мечтает о хорошем, почему сейчас так много больных детей? Кто в этом виноват , как бросить уже родившихся? Страна должна помогать таким детям , стыдно за то что не помогают, пожелеть можно , а осуждать кто посмеет?
Я не удивлюсь ещё родят
Этим детям пофигу,что их катают или носят,они нечего не понимают.Про каких друзей может идти речь,мамуля вы что?
Эти дети все понимают, у них все в порядке с интеллектом!
@@user-nf6pc4wd7n нет, интеллект тоже страдает, как и все органы.
Ничего они не понимают
Они овощи, к сожалению
Приятно видеть полную семью,обычно пап ветром сдувает.Родители сильные, большое уважение!
Бывает и женщина замыкается в себе и отталкивает мужчину, типа зачем я тебе не могущая родить здорового ребенка. Другая тебе здоровых родит. Свекровь бывает давит.
Неприятно видеть... Вообще! Лучше бы эта семья была другой от слова совсем.
@@bobi_zlobiЭта семья такая, какая есть. Никто из 8 млрд.людей на планете не обязан быть такими, какими Вы хотите. Так не смотрите! Вас никто не заставляет. Что за инфантилизм и незрелость?
Но удивило немного как мама сказала на первой минуте- это мой сын....,странно что не слово ,,наш,,...
@@user-td6mg5ez7e У всех женщин так, по крайней мере в мыслях
Скажите, где родители берут силы смотреть на то как угасает их ребёнок? А когда мамочка прочитала заключение комиссии про отказ в ферментнозамещающей терапии на второго ребёнка из-за его « неперспективности», у меня, постороннего человека, слёзы полились😭😭😭Много много сил этим родителям и прогресса науке!
Прогресса не науке, она уже придумала терапию. Прогресса государству в гуманности по отношению к людям! А то на налоги сами жируют, а на лекарства денег нет...
@@rimmaosochenko3989 Да, себе ставят зп сумасшедшие и жир из всех щелей прёт, а маленький ребенок мучается. В таких случаях я вспоминаю о бесплатной терапии для наркоманов, почему для них деньги есть, хотя они сами себя довели до такого, а ребенок невиновный ни в чем терпит страшные страдания. Я живу в другой стране и у нас все ещё хуже
Интересно, о чем думали сами родители, когда планировали 2-го ребенка?
@@fishbabydoll я тоже живу в другой стране и мы с мужем понимали что больного ребенка нам не потянут это станет для нас очень дорогим удовольствием. На раннем сроке беременности сделали онализ крови в. Американской клинике и оставили беременность лишь после того когда поняли что ребенок родится здоровым.
@@fishbabydoll он себе ботокс и филлеры колит за миллиарды
Наверное не одна я задалась вопросом - зачем было рожать второго ребёнка, зная,что он будет неизлечимо больным или носителем сломанного гена(если девочка)???Зачем?? Даже если бы родилась девочка, она могла бы быть носителем сломанного гена, а значит обрекать своё потомство на больных детей и внуков?
50 % есть,что мальчик родится здоровым.Беременная женщина думает иначе,чем небеременная.
@@mamini_skazki или не думает вообще.
Каждый человек является носителем от 2 до 10 поломанных генов
@@louisesade8806 но если первый больной. Можно же взять из детского дома.
Не Вы одна
Сама инвалид, поэтому очень жалко деток...но я не понимаю женщину, которая сама носитель гена, рожает второго ребенка...родила на муки....разве это жизнь. Женщины, милые инвалиды и с особенности подумайте несколько раз прежде чем планировать ребенка
Я ее понимаю, всегда есть 50 везения. Почему-то врачи не рассказали про пренатальную диагностику, мне кажется это было бы решением для такой ситуации. Нельзя лишать женщину права быть матерью.
Я согласна, все риски нужно минимизировать. Эти дети страдают... Это не стоит эгоизма родителей в желании иметь детей
Так она не знала,что она носитель.Она же говорит в интервью ,что узнала только родив первого ребёнка.
Тоже верное мнение... В России например в детских домах около 50тысяч детей... Я сам лично, мне 33года, я мужчина, в будущем планирую взять ребёнка из детского дома, и для меня нет разницы "свой" или "чужой"
@@robson1749 ага,если вторая половина согласится
Мой первый сын родился глубоко недоношенным, выяснилось на 27й неделе что мой организм не способен вынашивать больше этого срока. Да , ребенок чудом выжил и чудом не остался инвалидом. Второго мы с супругом решили усыновить, так и поступили. Дети , это не мамкины и папкины хотелки, это новые люди которых мы приводим в этот мир, ведём их, делаем счастливыми и готовыми ко взрослой жизни. А тут рожает , видит страшные муки ребенка и снова рожает, кошмар.
Моё, Вам глубокое уважение и полностью солидарен с Вами!
Да у бабы реально проблемы
Зачем рожать 2 ребенка , прекрано зная , что может родится такой же. Болезнь неизлечимая , прогресирует т.е. родители сознательно хотят смотреть как ребенок умирает , мучается и им ничего не поможет.
Надеялась на лучшее. Не судите и не судимы будите. В любом случаи это их бремя.
@@user-rb2sc9me3o такое как раз и нужно обсуждать и осуждать,чтобы другим неповадно было глупости совершать
Зная о болезни,рожать второго-героизм?кощунство обрекать своих детей на муки,терпения вам да и только,больно смотреть!
Я буду оставлять подобный коммент после каждой истории, где мать, зная о риске родить больного ребёнка, всё равно рожает и он оказывается больным.
Не надо идти против природы. В дикой природе выживают только самые сильные и самые здоровые. Чтоб именно они продолжили род! А что происходит с людьми? Они выхаживают больных и слабых, оставляют в живых всех, кто по всем показателям должен был умереть. А теперь мы пожинаем плоды этого псевдогуманизма. Врождённые пороки сердца стали уже нормой. А генетические поломки встречаются всё чаще и чаще.
Мать думала, она родит носителя, а не больного ребенка. Позвольте, а разве носитель - это здоровый ребенок? Он так же, как мать, передаст ген своим детям, и так до бесконечности. По этой линии уже не будет здорового потомства, вы понимаете? Будет рождаться или больной, или с геном внутри, который он передаст следующему.
Сын - носитель, а потом больной внук. Это что ли было выходом для героини ролика?
Я понимаю, что всем хочется детей, но плодить больное потомство недопустимо. Вы думайте не о себе, а о них, какую жизнь вы выбираете им!
Есть обследования плода на раннем сроке, есть самостоятельные обследования у генетиков. И не надо пренебрегать им. Тут где-то советовали в комментах ЭКО, типа выбрал женский эмбрион и обманул природу. Да, конечно, а девочка оказалась таким же носителем. И что же, каждой последующей девочке делать ЭКО? А у последней в силу обстоятельств не окажется возможности сделать ЭКО и больной ген вырвется наружу?? ЭКО возможно лишь с донорской яйцеклеткой, тогда ген будет остановлен. Или усыновление - прекрасная возможность сделать счастливым одинокого малыша и познать с ним радость материнства. Можно и возраст выбрать, и пообщаться какое-то время. Чтоб убедиться, что душа прикипела к этому ребёнку.
Готов выслушать конструктивную критику.
@@MargaritaYa11 я уверен, что это и есть конец света. Все представляют это чем-то внезапным и разрушительным. А он может протекать постепенно и незаметно. Когда станет понятен масштаб, будет уже поздно.
Уже лет 20-30, как люди должны вкладываться в генетику, пожалуй это единственный шанс. Помимо медицины, менять менталитет людей. Приучать их к планированию детей! К посещению генетиков ДО родов! Вот это должна быть норма!
Вы хотите здоровых детей,в то время как нас веками теми же ген.продуктами те же генетики уничтожают.Наши пробабушки были здоровее бабушек,бабушки здоровее мам,мамы здоровее нас ,ну и т.д
@@nataliawegner3485 вы знаете, а я тоже вижу в этом связь. Генно модифицированные продукты, генетические заболевания, я не верю в такие совпадения. Вроде стараемся есть натуральную пищу. Но зимой нет своих овощей, фруктов, покупаем забугорные. А чем их там пичкают....
Вы не представляете сколько у вас есть наследственных предрасположенностей. Вы легко можете быть носителем генной поломки и даже не догадываться об этом. Невозможно сдать анализы на все виды поломок. Сомневаюсь, что вы сами сдавали подобный анализ.
Так и есть. Люди благодаря развитию науки идут против природы. Спасают нежизнеспособных, слабых. Беременность которая должна была прерваться продляют. Размножаются имея плохой генетический материал. К чему это всё приведёт? Ни к чему хорошему.
А у моего коллеги по работе 5 детей олигофренов. Пять. И я искренне не понимаю зачем клепать детей после того как генетика пояснил что у обоих ломанный ген и родить здорового ребёнка минимальный процент. Это бесчеловечно
Странно, если у обоих сломанный ген, то вероятность рождения больных детей 25%, все 5 детей это унаследовали? А если мать носитель по х хромосоме, то 50% и часто мальчики, но тоже странно, что все унаследовали
@@Yulya-Zimulya-14.04 даже с вероятностью в 25% - тема совместных детей, должна быть закрыта!
@@user-vt6xy9pz7q а я и не говорю, что тема должна быть открыта (хотя все мы рискуем, у всех есть поломанные гены, просто большинству, как обычно, везёт, не встречают такого же партнёра, а если и встречают, то 75% вероятности здоровых генов выигрывают). Просто странно, что все 5 детей унаследовали, что-то мне не верится
Это был очень сложный "сюжет" для коллеги по работе!!!! Будь корректна в комментариях!!!!
(шучу)
@@Yulya-Zimulya-14.04 знаете, генетика такая штука, что бывает, что даже при нулевой вероятности повторения ситуации - она все равно повторяется.
Могу привести пример с синдромом Дауна. В 95% - это спонтанная мутация. И если у обоих родителей с генотипом все ОК, то как правило, больше такой ребенок не рождается. Но, знаю случаи, когда и второй, и даже третий ребенок были с СД. Хотя, по хромосомам все нормально.
Маме и папе сил и здоровья,но рожать второго,надеясь,что будет девочка... а ведь у этой девочки могут быть такие же детки.
Полностью согласна.
Это уже проблемы девочки и ее несчастного мужа будут, а не их. Не удивлюсь, если ей даже не расскажут о дефектных генах, вдруг еще внуков откажется рожать.
@@Kristina-wj5kv М-да.. сколько нелоразвитых на земле ...
А может потому Господь и не дал ей девочку, чтобы на ней это всё и закончилось?
днк можно подправить, просто это очень дорого. Но лет через надцать вполне можно полагать, что стоимость днк терапии будет сильно ниже, так что возможно девочка как раз с такими проблемами не столкнется, даже если окажется носителем.
другое дело не сделать днк тест плода, а также знать что мальчик и все равно рожать - это пять, учитывая 25% вероятность родить инвалида.
Какой ужас... Имея одного ребенка с генетическим заболеванием, рожать второго, третьего, пятого, десятого. Осуждаю... Вам их мучения удовольствие доставляют? Толерантной по отношению к таким семьям быть не могу. Нужно думать не только о своих хотелках...
ну, 25% шанс инвалидности (у девочки 50% шанс что она носитель, а не инвалид). Так что попытаться родить еще одного можно, вполне себе. Только надо бы днк тесты плода делать (это же давно существует), а не рожать. Зачали, сделали тест, передалось? аборт и очередная попытка.
Родительская жестокость ...обрекать наребенка на медленное,мучительное умирание.
Второй раз я надеялась что будет девочка, носитель, то есть внуки все равно будут такие, вот что у людей в голове... После генетика все равно пошли плодить дальше
Есть исключения!!!у меня поломка гена,но узнали очень поздно,мальчики были не жизнеспособными!!!
Если девочка может быть носителем!
И у нас родилась девочка!она уже взрослая и она родила двух детей,мальчика и девочку!!!и все хорошо!!!
Детки здоровые!!!!(поломанный ген был только у меня!!!!
Возможно из за Чернобыльской аварии!!!)
@@vlntn7167 можно поменьше !!! ? Режет глаза .
Очень рада за вас ,и то что вашим детям повезло . Ключевое слово "повезло " .
Ваш поломанный ген будет гулять по вашему роду ,пока не проявится в следующих поколениях. Рожать "а вдруг повезет " глупо и игоистично . В таких случаях лучше уже взять из детдома , так и ген гулять не будет и у вас(условно) будет все хорошо.
@@daria8571 вас ждёт одинокая старость,если конечно доживёт с таким ядом в сердце и в душе!!!😂😅
@@daria8571 ваши комментарии так же режут глаза!!!
Только режут они не наши а ваши наглые комменты!
Вы уже буквально наместником всевышнего стали!!!
Всем тут советы правильные даёте!!!
Расскажите лучше про себя....тщедушную и никому не нужную поэтому и такую злющую!😂🤣
@@vlntn7167яд от лекарства отделяет только доза ☝️ больше определенной черты я не перехожу и вам советую снять розовые очки )
Если эта женщина хотела здорового ребёнка родить, нужно было делать ЭКО и отбраковывать эмбрионы с геном Хантера и подсаживать здоровые эмбрионы Этот риск был неоправданный просто на авось рожать .
Простите, что пришлось написать такой комментарий, но писала его из соображения, что кому-то сможет помочь в будущем принять правильное решение и не обрекать деток и всю семью на страдания.
Правильно надо только через эко было
Я с вами согласна....авось не проскочил.Издевательство над собой,мужем,старшим ребёнком....печаль
Нужно было взять из детдома и все
@@yaaa_mandarinka вам нужно, вы и возьмите. какие, блин, все умные, когда дело касается принятия решений за других людей.
@@user-rh6xk8xf7i а мне как раз и не нужно. И не я рожаю заведомо больных детей, зная об этой болезни
Уникальная женщина!!! Зачем рожала ???!???? Зная что такие проблемы с генами...кошмар,обрекла детей на муки
Кроме детей, ещё и всех родных , и свою жизнь обрекли…. Чистой воды эгоизм, и погоня за званием ״ героев״?
ей вообще детей нельзя, даже здоровых рожать.
Зачем рожать больных детей - если генетика и природа против - остановись - не бери на себя грех - убери ребенка пока он в зародыше
после просмотра видео могу написать только это : "Не нужно никого спасать в этом мире, достаточно будет и того , что прожив свою жизнь ты никому не навредишь"
Вот и не спасайте себя, своих детей, родителей и прочих близких вам, а за всех говорить не надо!
Золотые слова!
Вот наглядная причина почему беременность нужно планировать и предварительно сдавать анализы на носительство генетических заболеваний родителями
Я может быть вас удивлю, но на всё не сдашь, это раз, и не всегда анализы достоверно показывают, это два , плюс вы можете быть абсолютно здоровы и "генетически" и просто, но во время родов, при неправильном ведении родовой деятельности, ребенка могут покалечить..это три🤷🤷🤷
@@user-bw3ft3tl1c И умереть можно. Это так себе затея вообще. И ребенок может потом умереть, увы. НО. Показывают, не показывают, имея одного точно с ген.заболеванием родить второго - да, сознательно мучить и его, и себя. Тут пенять не на кого
@@user-bw3ft3tl1c а причём тут ребёнка могут покалечить? Сделали бы они эко, отобрали бы девочку и не было бы этой болезни.Это так сложно понять?
@@mamas7310 Девочка могла быть носителем, но вариант конечно более удачный.
@@user-jj9mw5kg4h носитель-это не так плохо, ну либо совсем не рожать. Иного выбора нет, хотеть своего больного ребёнка и ничего не сделать, чтобы найти другие пути-это глупость этих родителей, даже деньги не хочется им отсылать, потому что они знали о своей болезни, но на это шли, а теперь денег просят у чужих людей. Детей безусловно жалко даже не от болезни, а от таких родителей, которые из на мучения обрекли из-за своей прихоти. Столько детей в дет домах, нет, мы больных будем плодить, у которых ни семьи, ни возможностей, ни поддержи не будет, если что-то с родителям случится.
Нужно было им второго делать через ЭКО с обследованием эмбриона, либо усыновлять второго малыша. Идти на это второй раз, все зная, на авось - полное безумие! Хотя, конечно впечатление от этой пары просто мега позитивное
Зачем второй????
Полностью согласна
@@user-vl1xj1dn3d Люди хотели родить здорового ребенка, шанс был - мама об этом говорит. Родилась бы девочка - была бы здорова. Мальчики - 50 на 50. Рожали на свой страх и риск. Увы, не получилось «проскочить». Мне трудно осуждать. Конечно, многие бы побоялись и были бы правы.
Абсолютно не корректно давать советы каким образом людям зачинать детей. От подобного никто не застрахован и что ж теперь всем через ЭКО, чтобы знать "наверняка" проблемный ребёнок будет или нет, чтобы жизнь себе облегчить и убить ребенка, если он вам не подходит....
@@vasylholubovskyi3984 именно так! И эмбрион НЕ ребенок! Запомните уже наконец. А даже, если б таковым являлся, уж всяко лучше, чем рожать инвалида, который и жизни нормальной не увидит
Мама странная. Знала, что носитель гена, но на что то надеялась. Прервать вторую беременность не смогла. Зато сейчас похоронит сразу двоих детей. Что же у неё в голове? Почему не думала о том, как все будет со временем?
Я знаю семью где в могиле два ребенка. Все равно женщина хочет самоутвердится. Оба супруга носители сломаного гена. Жена требует безуспешные попытки ЭКО. Продали квартиру. Залезли в кредиты. Хочу и все и только от этого мужа.
Женщины часто говорят "муж помогает". И никогда не слышала от мужчин "мне жена помогает". Разве сделать что-то для своей семьи, по сути для себя самого - помощь? Пойду-ка суп на плиту поставлю, помогу семье))
Детей очень жаль. Родители вызывают недоумение своим решением рожать второго с такой огромной вероятностью генетической болезни.
А может в то время они и не знали о диагнозе первенца
@@mizzim6659 знали,она четко и ясно сказала что подтвердили что она носитель этого гена,когда старшему было 2 года и поставили диагноз.И после этого она забеременела второй раз,на свой страх и риск.
Тоже не понимаю этого идиотизма. Ладно ещё когда вообще неизвестно, что болезнь какая-то, но когда ты знаешь, что ты носитель и высокая вероятность рождения больного ребёнка, то ЗАЧЕМ рожать? Это просто издевательство над ребёнком, обрекать его на такую жизнь.
Они надеялись на девочку..когда узнали, что мальчик не решились почему-то не прерывание. Мама мальчиков об этом говорит.
@@nataliaKylikova "надеялись"?!!!!Что за бред вообще!Это эгоизм,а не надеялись.
Вот в комментах пишут, какая мама сильная, какая молодец, а вот мне это претит. Это насколько нужно ненавидеть своего зачатого ребёнка, чтобы осознанно обрекать его на мучения?! "Я бы не смогла прервать"... Серьезно?! Обречь на существование овоща смогла, а на избавление и его, и семьи от этого не смогла. Мазохизм, - осознанно смотреть, как дети умирают...
С отцом семье повезло, здесь не поспоришь. Всем бы, у кого детишки инвалиды по такому ответственному мужу((( Хотя, нет, по такому НОРМАЛЬНОМУ мужу, ибо он поступает как и должно быть.
А зачал его кто? Из форточки надуло что ли?
Да .два ребенка инвалида. Это уже пипец.
Не судите, а то жизнь даст шанс проявить себя в подобной ситуации
@@today2823 только после Вас и ещё кого-нибудь))) Желаю вам побыстрее реализовать эту "очередь".
@@stnova6149 а я Вам могу пожелать только того, что Вам нужно на самом деле💐✊😊. А "жизнь преподаст урок" это скорее про меня. У меня так было и не раз, что думала про кого-то: :вот зачем же так они? Что голова совсем не соображает?" И спустя какое-то время, бац, и жизнь мне в ответ: "получай такое же, раз такая умная." Умная-то умная, и поступала по-умному. Но лучше бы этих испытаний не было вообще. Зато научилась не пропускать чужие проблемы через свою призму и давать другим жить так, как они считают нужным, даже если это в корне отличается от моих представлений. Полегчало))
Царствие Небесное Федюше. Мягких облачков мальчику. Сил родным справиться с горем...
Они это прекрасно знали,что так будет,жаль малыша,что родился на муки,а мамаша странная ещё второго на муки родила
У них горе!!!Зачем Вы так?Царствие Небесного Фёдору....Там он больше не мучается....
А он умер?
@@nataliawegner3485 , правильно не мучается,зато второй мучается,зачем было рожать второго когда уже знали сто процентов ,что ребенок больной,,я написала истину
@@user-se7gk4uh2x кто вы такая, чтобы заявлять кому то, что истина, а что нет
Да чудовищный эгоизм родить еще одногобедолагу!!!!' Хотите детей-??????' Детские дома переполнены. Дайте любовь матери брошеному малышу,и познайте счастье сама!!!!
Да как вам не стидно такое написать,поставте себя на место етой женщини хоть на минуту и подумайте смогли б ви жить фактически без надежди на виздоровление а скорее на скорую болезненную смерть малиша? Такие люди имели надежду,что станеться чудо и второй ребенок будет полностью здоров ,без етого чудовищного заболевания. Ведь 50 процентов ето не так и мало.....-но к сожалению не так много что б чудо свершилось. Человек должен иметь надежду,без нее жизнь лишена смисла.
@@user-ct9tv6bi7s не стыдно, не одна адекватная мама заведомо зная что ждет ее ребенка такая жизнь, не будет рожать, сейчас миллион способов завести ребенка
Вы скольких уже взяли из детского дома?
@@alterego1223 она-то тут причём? Это же не она ценой ужасных детских мучений организовывает себе материнство.
Очень жаль семью. Простите меня, но первый раз не знала о своем гене, но второй то раз...Это прям безответственное отношение. Я очень удивлена.
Любая политика- лишь бизнес на людях, с чего бы им в глаза смотреть?
Если хотите ребёнка возьмите в дет.доме
@@user-rc5lu7xp2z взяли?
@@user-rc5lu7xp2z Это тоже большой риск.
@@-Tati- согласна, многин думают, что усыновить ребенка-это радужный процесс. Ребенок сразу влюбляется в родителей, в свою новую классную жизнь. Они очень послушны и все живут счастливо. Но это не так! Тоже очень много трудностей и интересных моментов
Не понимаю, чем они заслуживают уважение. Ладно бы первый ребёнок, не подозревали об этой беде, грустно.
Но когда вы идёте на осознанное решение рожать второго с вероятностью 50% того, что он будет больным, это очень жестоко. Просто обрели человека на ужасную судьбу. Да и видимо жизнь детей стоило дешевле, чем ЭКО, которое могло бы дать ребёнку хорошее будущее
Вы совершенно правы. Прям абсолютная правда
Безответственные родители ! Как можно осознанно родить ребенка для того чтобы он страдал ?
Эко? Вы путаете, только сурогатное материнство и то с замещением генов помогло бы, это очень дорого и сложно! Сначала разберитесь, потом пишите
@@user-gi8iu8ob6h нет, почему, можно и через эко. Нужна только женщина-донор. Муж бы оплодотворил, а ей бы подсадили. Это все не очень дёшево, но лучше, чем обречь детей на такую жизнь.
@@user-gi8iu8ob6h а родить и растить таких детей наверное проще пареной репы и обходится в сущие копейки)
Блин. Как и многие не понимаю, зачем она второго то родила, зная что большая вероятность родить такого же больного?! Тяжело смотреть на детей. Мамаша в конце какую то ахинею несёт про веру и чувство юмора. Она хоть физически здорова, но в душе она больная. На всю голову больная! Прости меня Господи! Но это так. Страшно. Ей рожать нельзя.
«Я не из тех отцов» ❤️
Сил вам пережить это горе! Здоровья Матвею! Феденьке больше не больно.
Тяжёлый выпуск...
Анне и ее мужу сил, терпения и здоровья) А мальчишкам - максимально хорошего самочувствия и улучшений в состоянии)
Вы заслуживаете уважения. Сил вам.
Почему когда люди ведут себя как люди, все ими восхищаться? Что за время....
Потому что это редкость, наверное..
@@user-rp9zc2ko1p Просто у людей тяжелая ситуация и им сложнее вести себя как обычно.
А я заслуживаю?
@@robotic_selvano конечно заслуживаете, если имея генетическую болезнь, вы НЕ стали рожать двух заведомо обреченных детей
Жесть. Слов нет. Мама мазахистка. Жалко детей.
Не пойму никогда.. Знать, что велика вероятность рождения второго ребенка с таким диагнозом и идти на такой риск.... Не от большого ума
Пусть меня осудят. Но я считаю маму преступницей. Рожать, зная что больные дети будут. Сейчас на ранних сроках предупреждают. Потом наблюдать, как мучаются дети? Она и ещё родит. Ну первый, я понимаю несчастье. Но продолжать рожать?
Я вас полностью поддерживаю .
Один больной, второго взяла родила. Дети страдают.
+++
Их "я хочу дитачку" перевешивает диагноз врача. Они как блаженные "верят в чудо", что ребёнок будет здоров при рождении
Я не думаю , что во время беременности можно определить это гензаболевание....девушка производит впечатление адекватной и вряд ли бы она специально больного рожала . Она надеялась, что он будет здоров
@@YaYa-nq7vf ключевое слово надеялась
Мне ещё очень понравилось "в развитых странах лечат за счет государства". Девушка, государство - это люди, налогоплательщики. То есть. Вы сознательно решили родить ребенка с патологией, поскольку Вам эгоизм не позволил взять приёмного - он же "чужой", как же - и теперь считаете, что другие люди должны оплачивать последствия Вашего решения? Интересно.
И не поспоришь. Все по полочкам.
Извините конечно, но какого было бы вам, если бы вы хотели здорового ребёнка? И своего? Кто-то не рассматривает приёмных детей вообще, т.к сами могут родить, да и если бы девочка, то здоровая бы была, но носителем гена возможно
@@user-gi8iu8ob6h подумаешь..будет «всего лишь» носителем генам, ну так, малось и только. обрекать девочку на такие же страдания, чтобы либо не могла родить, либо продолжала рожать, уж извините, овощей.
Да и необязательно в детдоме брать, мы же в 21 веке живем, могли хотя бы попробовать сделать эко. Конечно не что процентов что малыш будет здоровым и всё будет отлично, но всяко лучше, чем на рандоме рожать, зная что риск - огроменный.
Вроде все правильно, но я бы предпочла, чтобы мои деньги налогоплатильщика ушли больным детям, а ни какому-то депутату на виллу под Ниццей.
@@liliyakucheruk5880 к сожалению бюджет так делится, что на нужды народа всегда уходит конкретная сумма денег. И не важно какой был доход с налогов и работы. Все лишки всегда уйдут налево. А конкретную фиксированную сумму на социальные проекты никогда не увеличивают. Если дали денег на лечение детей, значит урезали пенсии. Увеличили пенсии, урезали благоуствойство улиц. Благоустроили улицы - повысили коммуналку. И так далее.
Не рискуйте,не рожайте..Не обрекайте на мучения.Сил Вам
Только вчера пересмотрела ваш выпуск,сегодня увидела новость,что вы потеряли ребенка. Представить,какую боль вы переживаете, врагу не пожелаешь. Думайте,что ваш малыш сейчас в лучшем мире,где нет боли. Просто хочу поддержать и напомнить,что есть второй особенный ребенок,которому вы нужны,как воздух. Держитесь
Шутите? Радость и облегчение они испытали. А вы мозги не теряйте.
Они намерено не лечили старшего ребенка
Какой малыш умер?(
Впервые оставляю негативный комментарий на этом канале... Просто нет слов! Рожать, заведомо зная, что ребенок с 50% вероятностью будет инвалидом... Это преступление! Настоящее преступление против человека.
Жесть
А потом предьявлять претензии ,что государство ,тоесть все мы налогоплательщики,скупимся на лечение ее детей.
О адекват! Я думал не встречу тут.
Можно было бы сделать ЭКО, обследовать эмбрионы до подсадки, т.е. выбрать здоровый и родить здорового ребёнка.
Со здоровыми ребятишками хлапот не оберешся,катастрофически не хватает денег,нервов,а тут больные дети.
Мне нечего сказать......))).
Женщины! Планируйте беременность! Сдавайте анализы, ходите к генетикам.
К сожалению , мукополисахоридоз , нельзя предугадать в период внутриутробного развития. Болезнь начинает себя проявлять уже после рождения. У кого- то к году, у кого- то к двум- трем годам .
@@lyudmilaparker8599 да там хватает, от чего можно предостеречься...
@боб со шрамом совершенно верно.
@@lyudmilaparker8599 Мне в медицинском, на дисциплине генетики сказали, что можно предотвратить болезнь, если мать при зачатии, беременности, а потом и сами дети будут придерживаться специальной диеты.
Так что хотя бы второго ребёнка можно было спасти от этого.
Эти люди - преступники. Зная, что являются носителями поломанного гена, решили рожать ещё. Иначе как преступлением это назвать никак нельзя.
Не понимаю такого"героизма"рожать детей,зная об их заболевании.Кому,что хотят доказать,и зачем,ведь дети несчасины.Не понимаю.
Надеются на Бога что он сотворит чудо и родится совершенно здоровый ребёнок.🤷🏻♀️
С чего вы взяли, что они несчастны?
Я с вами согласна, жалко делать аборт,но зная что дети будут больны лучше сделать аборт,ведь пока неродились уже было мамочке известно что с ними будет они же мучаются некоторые мамы сами детей обрекают на мучения
@@anastassiarudneva9983 конечно они рады иметь больных детей, смотреть каждый день и понимать что однажды ребёнок просто умрёт!!! Они счастливы наблюдать как их дети мучаются каждый день!!!!!! Действительно с чего вдруг им быть несчастными!!! Тупости говорите!!!!!
@@lena_hwang полностью с Вами согласна!!!
Ненавижу слово нормотипичный!!!!!Почему инвалид это особенное солнышко,а здоровый ну или почти здоровый ребенок,это так серая масса.Люди заведомо плодят инвалидов,а потом дайте им особое положение!!!Зная что будет больной,родили сами и колупайтесь.Можете меня проклинать,но это моя позиция
Не логично заводить второго ребёнка, зная, что есть большой риск проявления того же заболевания как и у первого... Жаль детей
Не логично... Но у родителей всегда есть надежда, что второй раз молния в тоже место не ударит... Кому-то везёт, кому-то нет...
@@krapiva1313 Но это крест не только родителей,но и детей.Очень трогательно и жалко таких детей.
Вероятно, предполагала, что сможет прервать беременность после теста в случае + результата, но, как сказала в видео, не смогла и сожаления по этому поводу есть
Согласен, родили бы ещё одного🤷♀️ ну нравятся людям овощи
Поставьте себя на её место .как вас коснется- увидитет, что логично, - а что нет! Бог может судить, не вы.
Слов нет.50% вероятность родить второго больного ребенка, 50!!!! ПОЛОВИНА. А почему бы не рискнуть? ну максимум еще одного ребенка на мучения обречем, подумаешь.
А в коментах пишут типа "какие вы хорошие родители" или "вы заслуживаете уважение".
Да не уважения родители заслуживают,а другого совсем.
Природный отбор что-то перестал работать. Грустно.
Наконец-то, реальные комментарии.
@@user-cv5qw6ek6p природный отбор работает. Но многие же на сохранении лежат, сдерживая потенциальные выкидыши дальше хоть как-нибудь дотянуть до хоть какого-нибудь срока. В медицине такие достижения, такие диагностики на ранних сроках, а в результате, что мы имеем - они о всех внутриутробных патологиях знают и рожают, уже зная, что там получится.
Мне очень жаль..аж слёзы пошли..желаю вам счастья! И деткам силы здоровья и любви..❤️🍀
Господи, спаси и сохрани. Как жалко детей, которых обрекли на мучения. Маленькая жизнь в муках. 😥😥😥
Им деньги нужны, а не Господи.
Бедные дети, Федор очень страдает, ему очень плохо, нет никакого лечения, неизвестно что будет с Матвеем. Очень тяжёлый выпуск. У меня где-то негативное отношение к некоторому сказанному в выпуске, но говорить не буду. Очень надеюсь что Матвей не будет переживать то, что переживает его брат. Ещё очень надеюсь что родители найдут силы выбить лечение для Федора. Всем желаю здоровья.
У нас в городе был случай когда отец застрелил жену и двух своих детей. Потом застрелился сам. Оставил записку что у младшего сына обнаружили рак и денег на лечение не было. Плюс он потерял работу.
Ваше замечание "У меня где то негативное отношение, но говорить не буду." - это настолько правильно в такой ситуации. Спасибо вам за это. Сразу видно адекватного, способного к сопереживанию человека. Под некоторыми роликами высказывать свое правильное мнение неуместно. Жаль, многие этого не понимают..
@@rvs0875 ужас какой
Как же Вы правы!!!
@@Dana-jv6iv Да. Ужасный случай. Каждый находит свой выход из тяжелой ситуации...
Дружная красивая молодая пара, больно смотреть на страдания их Феденьки, душевных вам сил и Анна и Павел.
Спасибо за видео!
Наверное Павел уже триста раз пожалел,что когда-то познакомился с этой женщиной, а потом женился.Не он больной,с другой были бы здоровые дети.Нет отыскал червивый плод".А так конечно же им здоровья.
Эгоизм помноженный на авось, не удивлюсь они ещё родят, а потом давайте помогайте нам, мы хорошие родители.
И герои🤦🏼♀️
Видимо будут рожать пока не родится девочка
Жесть, мы решили родить, а теперь все нам помогайте, мы будем сидеть дома заниматься детьми, а вы все работайте и содержите нас....логопед, реабилитолог, детский сад, массажи, баснословно дорогое, а по сути бесполезное лечение.....Простите а с какой стати? А может поможем кому то, кто всю жизнь работал и заработал болезни и копеечную пенсию....Да конечно гипертония, диабет, ИБС это не экзотично, конечно при пенсии в 14 тыщ пусть люди себе таблеточки сами покупают, а эти нарожавшие нежизнеспособных детей будут на полном обеспечении....
Людям просто так удобно жить.зачем им внешние проблемы решать,они сидят ничего не делают и считают что все им должны
Какие ж вы злобные и убогие,попробуй смотреть на муки своего ребенка каждый день.
@@user-ss6ev1by7d так не подайте заведома зная что ребенок инвалид, она на УЗИ пошла аж на 16й недели , блять... И то с целью узнать девочка или мальчик! Имея первого ребенка с инвалидностью....а вдруг пронесёт...
Какие вы злые, бездушные. Диву даешься, не можете сострадать, пройдите мимо! Есть поговорка,, не дай и не лай. Такие как вы не способны на христианское милосердие.
@@user-mg7hb8bp8z мы говорим на языке фактов, родители безответственные, обрекают заведомо детей на муки, о каком вы милосердии говорите?) Один мальчик уже умер в тяжких муках и они планируют третьего, это показатель инфантильности данной семейки их них жалко только деток. Каждый имеет право здесь высказаться, а то что вам это нравится или нет это ваши проблемы и держите их при себе.
Не разделяю восхищения и не вижу в их поступках никакого подвига и героизма. Максимально безответственные люди, для которых как будто бы жизнь человека, их же ребенка - это не жизнь, а какая-то рулетка. Повезет - не повезёт. Как можно надеяться на авось, будучи носителем такого страшного гена? Может еще третьего родит?
Ппц, а потом государство плохое, их сознательно сделанных больных детей не лечит, как же так.
Государство - это люди, даже такие токсичные как вы.
@@user-rb2sc9me3o а что в этом комменте токсичного? Автор прав. Обрекать своего ребенка на страдание - просто победители по жизни.
@@ladyasleep2960 в были в такой ситуации, что можете исходя из опыта осуждать? Это их бремя. Ладно бы такие люди как вы просто были недовольны, но вы ещё и грубите. Смотрите чтобы из ваших родных так не "победил".
Плюсую, второго не надо было естественным путём делать.
С чувством юмора вперёд?????? О чем это она?
Ужасно конечно. Бедные дети.
Но родители тоже без головы:рожать второго. Понятно что надеялись на лучшее, но во что они превратили свою жизнь и жизнь своих детей. Лучше б усыновили второго.
Просто им чертовски не повезло. Только один из 4 детей родится больным, два здоровых и один здоровый носитель. Просто не повезло.
@@user-jj9mw5kg4h по-вашему, 1 к 4 хороший расклад? Вы азартный человек? Речь же о жизнях идет
@@nanobot2788☝️Полностью поддерживаю
@@user-jj9mw5kg4h дети это не повод играть их судьбами и здоровьем в лотерею. я понимаю, когда родители не знают. понимаю, что есть ситуации, что повлиять они никак не могли. но здесь же знали!!! знали о рисках! триста раз надо было подстраховаться.
@@user-jj9mw5kg4h Считайте, 50 на 50. Рожать здорового носителя (дочку) с перспективой, что у неё будет ребёнок (сын) с таким заболеванием - такое себе "везение". А вообще, если медики говорят "шанс 50 на 50", то скорее всего заболевание передастся.
Даже наши предки знали,что если в семье появляются больные дети, то надо разбавить кровь.И тогда приводили к барыне, тайком, здорового мужчину.А здесь, зная ,что у тебя поломанный ген, рожать второго ребенка...Просто дикость.
Покойся с миром малыш 💔😭мягких тебе облаков..
Офигеть.......жалко только деток.А маму ,хорошо бы проверить на наличие делегированного синдрома Мюнхаузена,заранее знать ,что детки родятся с таким заболеванием,что у них не будет будущего- и есть нанесение вреда своим мальчикам.
Точно, тоже подумала про этот синдром.
"Я не из тех отцов!!!" Счастье встретить такого мужчину!!!
Не могу сказать, что вы молодец, но примите слова поддержки. Сил вам и терпения!
На 20й неделе беременности у моей будущей доченьки обнаружили жесткие, неизлечимые патологии,уже и не помню весь список,вплоть все органы в зеркальном отражении..Весь консилиум настоял на прерывании.И хотя я очень ждала и мечтала,но согласилась,причем М Кесарево.Ну не судьба значит мучить и себя и дитя.Смотреть как он загибается и в итоге все равно умрёт 😢..Я выбрала более щадящий вариант.
Это и есть героизм, ожидая ребенка,со слезами идти на аборт чтобы уберечь от страданий дитя
вы поступили гуманно и разумно
Вы очень сильная. На такое пойдёт не каждый. Вы перешагнули всё мечты и сделали так, чтобы не обречь ребёнка и себя на муки до конца его жизни. Многие себя за это осуждают, но Вы должны понимать, что в данной ситуации Вы - герой. Это достойно ОГРОМНОГО уважения, спасибо вам, что приняли здравое решение
@@rebornbaby4126 благодарю за поддержку🙏..Более 12 лет прошло,муж ушел,оставил с сыном,больше детей не с кем заводить(((.Одна бы я и вовсе с больным ребенком не справилась.😪...Что ни делается-всё к лучшему.🙏
Родители - видно, что прекрасные люди. Держитесь друг за друга, общайтесь с другими родителями, у которых тоже особенные дети. Уж, как идёт жизнь, так пусть и идёт. Ищите спонсоров, пишите на разные форумы, в Израиль, Германию. Молодцы, что решились на интервью.
Человеческий комментарий
100% !!!! Сил вам и терпения,родители! Усыновите ребенка малютку- это важно. А вашим деткам здоровья!
Это просто жесть какая-то😢очень жаль детей.
Бессмысленные страдания и боль.
Зачем рожать на муки?
Ну тебя же родили
@@elenaermolenko8599 ну тебя тоже и вот высераешь тут
@@mr_krip5544 я же не пишу что кого-то зря родили или на муки, или вообще мозги отсохли?
@@elenaermolenko8599 Ну ты же упрекнула человека, причём очень глупо
@@mr_krip5544, я привела пример ввиде её родителей. Они поступили точно так же как и эти. Пусть им свой последний вопрос задаст
Федюша, царствие небесное, беги по радуге, малыш...
Господи,ребенок умирает ,зачем вы таскаете его,ему нужен покой. У меня сердце кровью обливаеться, сжальтесь над ним,не строите из себя счасливую семью.Конные прогулки сдесь не к месту.
Ага, ему прям больно, видно же
Вы внимательно смотрите, женщина же говорит что есть и плюсы от прогулок.
@@user-id8wj2cl6z эти плюсы стоят этих минусов?
Сразу вспомнилось:
«Мы всегда будем рядом с тобой. И если ты не сможешь ходить, мы понесем тебя. И мы не оставим тебя. Ни сегодня, ни когда-либо.»
© «Два маленьких шага по мокрому песку» (автобиографическая книга матери двоих девочек со смертельным диагнозом)
Хорошие слова!
@@MAPAvideo_ , как Вы лично думаете, героиня видео когда-нибудь слышала слово "ответственность"?
Теперь как задумаюсь о ребенке, обязательно пойду сдам анализы на генетику ,что и как.
Страшно конечно. Ребенок был нормальный, разговаривал ,рассуждал ,а потом из за какой то херни превратился в овоща .... Не справедливо! Родителям сил, терпения! Для вас не всё потеряно,есть возможность взять малыша из детского дома. В третий раз не рискуйте!
А что за автобиография? Можно ссылку
А все поняла
Да хоть закидайте тапками, но зачем, если есть неизлечимо больной ребенок, рожать еще одного?
Ну это вообще не твоё дело, захотела- родила
@@user-qe6zu3on9d ну так пусть лечит за свои по 40тыс $ в месяц. Тогда б ни у кого вопросов не было. Тем более, дети мучаются. Даже с лечением у ребёнка полноценной жизни не будет. А стоит только государству отказать в лечении хотя бы на пол года, объем прогрессии заболевания будет диким.
Потому что в большинстве случаев последующий ребёнок рождается здоровый. И родителям важно иметь второго здорового ребёнка. Никогда нет гарантии, что и второй такой же родится.
@@ElyaEmptyFile даже говорить ничего не буду, с такими идиотскими мыслями ты далеко не уйдёшь.
@@Arinetta21 нет никаких увеличенных гарантий для второго ребенка. Это миф. С таким же шансом как и первый будет больным.
После последних слов героини-Только вперед и с юмором!!! Стало страшно. Лучше бы она серьезно относилась к своей проблеме!!!
Да,чувство юмора было лишним.Ребёнок-то медленно умирает,тем более в лекарстве отказали.Хотя может это намёк,что за третьим пойдут????
Господи . Боже,какой юмор,я в ахуе......
Она с юмором и ещё двух таких же родит
Очень поучительные у вас видео. О многом заставляют задуматься !
К сожалению, в этой семье все несчастны, все страдают и морально и физически. Отдавая должное мужеству обоих родителей, все же считаю, что рождение второго мальчика было ошибкой, но не осуждаю, нет такого права ни у кого, они так решили и несут свой крест... только бы им хватило сил!...
@@user-hz9oh2hd9t кто смотрел видео, услышал, что они НЕ близнецы, а похожи из-за заболевания. Сначала родился Фёдор, потом мама узнала, что она носитель этого гена, но всё равно они родили Матвея. Не надо дезинформировать людей
@@user-hz9oh2hd9t я внимательно смотрела видео... Разница между детьми более двух лет...
Мужество?
В чем?осознанно(со вторым ребенком)обрекать человека на мучения, смерть?
Мамаша ненормальная,мне кажется клинически
@@zhyzhy4320, хорошо рассуждать со стороны... Может они и совершили ошибку и уже миллион раз осудили себя сами и без нас, а может надежда родить здорового ребенка пересилила все страхи - в любом случае это уже случилось, это уже беда и страдания, не нужно нам брать на себя усугубление этих терзаний, чтобы там мы ни считали.
А зачем нести собственно этот крест? Без него никак? Если без креста идти не можешь- не или вообще.
Зачем Вы родили второго сына? Аборт делать жалко, а мальчика не жаль?
Зачем вы задаете этот вопрос? Неуж-то не приходит в голову, что люди себе стопятьсоттыщ раз себе его уже сами задали, и каждый день от зари до зари отвечают на него?
Нет естественного отбора,вот и ответ.В природе все разумно.
Они себе вопросы задают, а мучаются их дети. Неужели нельзя сначала себе вопрос задать, ответить на него, и обойтись без родов?
Как вы не понимаете? Аборты - это огромный грех!
Сладкие дети, как больно за них ,будьте счастливы ❤️
Сил вам и удачи!! Очень красивая мама♥️