Привет мне поставили диагноз РС когда мне было 26, у меня онемела правая сторона вместе с ногой и левая нога отвисла я не могла шевелить ею сразу выписали Мовенклад но он мне не помог и выписали Тизабри в уколах, колю раз в месяц вот после Тизабри потихоньку восстанавливается нога, надеюсь буду хорошо ходить это очень тяжело физическии и морально! я лечусь в Ирландии желаю вам сил! и я надеюсь что выпустят лечение которое останавливает заболевание на всегда
мне тоже было тяжело принять это заболевание, целый год проплакала, рыдала каждый день но сейчас я приняла РС и немного успокоилась и надеюсь на лучшее
Хотелось с вами пообщаться в телеграмме или инсте, ибо я пытаюсь таких людей не терять. У ми он с 21-22 года но думаю был с детства а там хз. Сейчас второй курс мавеклада и мне так себе.температура низкая и что он дал узнаю в апреле на МРТ. Рада что вы откликнулись, для меня это важно. P.s. напишите мне на телеграмм @moose_dyaska , пожалуйста 😊
Умничка! 🙏 Мы обязательно будем жить!! Какую группу дали? Напиши пожалуйста Название препарата ещё раз , который на столе лежит!!! Я долго не могла принять эту болезнь! Я медик, и хотела ,,руки на себя наложить , но в 18 лет .мамулю было жалко ! И поэтому живу ! СПАСИБО! Молодец ,что поговорила! ❤🤗 💋
Мне группу не дали. Поэтому диагнозу мало кому дают группу. Препорат "Mavenclad" я пью от РС. Я руки на себя точно наложить не хочу. Я хочу жить и радоваться жизни 😊 вы тоже чем-то больны? Тоже РС? Мне приятно ваш отлик и ценю это❤
У меня Рс нашли в 42 года, но думаю ему не один год, возможно он возник после сложных родов и переливания крови, то есть это около 14 лет уже, были так же и сильные стрессовые моменты, мама болела красной волчанкой-тоже системное заболевание только рушит органы, течение болезни сейчас у меня ремитирующее, начали делать капельницы аналог Окревуса (участвую в программе исследований новых лекарств). Заболевание пока ведёт себя тихо.
Спасибо за ваш ответ. Вау аж в 42 года. Как нашли ? Какие были признаки? Как вообще роды у вас были? Тяжёлые или нет? Я просто ещё не рожала. Вы на испытательном лечение? И где живёте?
@moose_dyaska . Здравствуйте живу в Нижнем Новгороде, у нас исследуют новые препараты российского производства, так как идёт импортозамещение, участвовать в программе мне предложила моя невролог. Роды были у меня 19ч, но это бы ладно, просто оставили остатки плаценты и через 10 дней началось кровотечение, после 3х недель больницы двух чисток и переливания крови (пару часов в моем организме работал заменитель крови). Не знаю что из этого но думаю что то точно повлияло на развитие РС. Хуже чем тогда мне не было
Нашла просто решила сделать мрт головы сама, так как мама болела красной волчанкой и у папы был ранний инсульт. И вот нашли. Из всех симптомов повышенная утомляемость и сон тяжело идёт, гуляю долго не сплю и до часа и больше
Приймати свою хворобу дуже важко,знаю по собі..і відчувати агресію-це теж нормально..але знати "свого ворога" в лице,це краще ніж перебувати у несвідомості.. Бережи себе!
Диана, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, может быть я не поняла, почему Вам выдали одну коробку мавенклада? Курс приема 5 дней по одной таблетке, если вес - 50кг. В следующем месяце еще 5 дней по одной таблетке. Крепкого здоровья Вам и вечной ремиссии.
Друшляг.дуршлаг.я недавно вышел из больницы, ежегодная наблюдательная лёжка, мне тоже кололи гормоны,но,и,то уменьшенную дозу,т.к.у меня нет воспалительных процессов.и,мой невролог сказал, что гормонами увлекаться без особых изменений в худшую сторону не стоит,а,то войдёт в привычку и организм расслабиться.когда у меня отказала нога, меня прокололи гормонами и поставили на обе ноги.спасибо врачам.но, сейчас я сам себе колю интерферон-это первая линия питрс.не скажу,что могу всё,но хожу на своих двоих, без клюшки.а, тебе почему первую линию не колют? или там не знают,что такое интерферон? его, вроде, давно открыли.главное начать лечение вовремя, не затягивать.
Спасибо за комментарии. Я не очень люблю уколы и тут каждая больница лечит по разному. Например в Плзне это уколы, а Праге капельницы. Мне пока дали мавеклада и посмотрим чё и как. Мне нравится лечение тем что это не уколы. Солумедрол я тоже считаю не сильно надо увлекается,ибо идёт привыкание. Как давно у вас РС? И где вы сейчас живёте?
Я не придерживаюсь какой то диеты. Пью витамин д ирыб жир, рыбу ем больше. Но всегда могу позволить лосось. В интернете нашло это : "Основа диеты для людей с рассеянным склерозом - продукты, богатые полиненасыщенными жирными кислотами. Большое количество омега-3 и омега-6 содержится в морепродуктах, ими богаты жирные сорта рыбы: сельдь, палтус, скумбрия, лосось. Питание при РС должно быть разнообразным и включать все полезные макро- и микроэлементы" Главное не пить алкоголь и кофе, но я без кофе не могу 😊
@@moose_dyaska согласен, если она уже есть, мне кажется замедляет ее развитие турник, колесо эллипсоид. Я как узнал где-то через года 2-3 всё это приобрёл
Спасибо, что поделилась - мало кто понимает что это и как с этим люди живут.
Дя , это важно ибо мы со стороны иногда выглядим здоровыми 😊
Миллион блогеров уже с РС.и все одно и тоже у всех одна история))
@@sergeytrofimov222 и что? Вам это не нравится?
Хочу вас поддержать! Это очень смело рассказать о своей болезни. 👍
Браво! Какая вы смелая, что снимаете видео в халате. 👍
Халат придаёт уюта, ты как дома и он милый. И в Европе я в тпком виде хожу на улицу 😅 спасибо за поддержку и отлик ❤
Хорошо выглядите!!!🎉🎉
@@ЛюбовьПопова-с1ы спасибо
Привіт ) Дианка, ти молодець!
Дякую ❤❤❤❤
Ты большая молодец, продолжай и все получится, все наладится ❤
Спасибо за комплимент.. это мило ❤❤❤❤
Умничка ! ❤удачи и развития !
Вадимка огромное спасибо)))
Ти молодець!
Спасибо большое, ты тоже молодец ❤
Прими Диана и вперед без страха и сомнений!!! Болею 12 лет РС. Да, трудно смириться но нужно.Не унывать, зарядка и питание.Удачи!
Спасибо за отклик ❤
Я тоьой очень горжусь!!! Что ты записала такое видео. Молодец !
Дякую❤❤❤
Здоровья тебе
@@РусланБожко взаимно)
Привет мне поставили диагноз РС когда мне было 26, у меня онемела правая сторона вместе с ногой и левая нога отвисла я не могла шевелить ею
сразу выписали Мовенклад но он мне не помог и выписали Тизабри в уколах, колю раз в месяц
вот после Тизабри потихоньку восстанавливается нога, надеюсь буду хорошо ходить
это очень тяжело физическии и морально! я лечусь в Ирландии
желаю вам сил! и я надеюсь что выпустят лечение которое останавливает заболевание на всегда
мне тоже было тяжело принять это заболевание, целый год проплакала, рыдала каждый день
но сейчас я приняла РС и немного успокоилась и надеюсь на лучшее
Хотелось с вами пообщаться в телеграмме или инсте, ибо я пытаюсь таких людей не терять. У ми он с 21-22 года но думаю был с детства а там хз. Сейчас второй курс мавеклада и мне так себе.температура низкая и что он дал узнаю в апреле на МРТ. Рада что вы откликнулись, для меня это важно.
P.s. напишите мне на телеграмм @moose_dyaska , пожалуйста 😊
@@moose_dyaskaя подписалась на инстаграм❤
Умничка! 🙏 Мы обязательно будем жить!!
Какую группу дали?
Напиши пожалуйста
Название препарата ещё раз , который на столе лежит!!!
Я долго не могла принять эту болезнь!
Я медик, и хотела ,,руки на себя наложить , но в 18 лет .мамулю было жалко ! И поэтому живу !
СПАСИБО! Молодец ,что поговорила! ❤🤗 💋
Мне группу не дали. Поэтому диагнозу мало кому дают группу. Препорат "Mavenclad" я пью от РС. Я руки на себя точно наложить не хочу. Я хочу жить и радоваться жизни 😊 вы тоже чем-то больны? Тоже РС? Мне приятно ваш отлик и ценю это❤
У меня Рс нашли в 42 года, но думаю ему не один год, возможно он возник после сложных родов и переливания крови, то есть это около 14 лет уже, были так же и сильные стрессовые моменты, мама болела красной волчанкой-тоже системное заболевание только рушит органы, течение болезни сейчас у меня ремитирующее, начали делать капельницы аналог Окревуса (участвую в программе исследований новых лекарств). Заболевание пока ведёт себя тихо.
Спасибо за ваш ответ. Вау аж в 42 года. Как нашли ? Какие были признаки? Как вообще роды у вас были? Тяжёлые или нет? Я просто ещё не рожала. Вы на испытательном лечение? И где живёте?
@moose_dyaska . Здравствуйте живу в Нижнем Новгороде, у нас исследуют новые препараты российского производства, так как идёт импортозамещение, участвовать в программе мне предложила моя невролог. Роды были у меня 19ч, но это бы ладно, просто оставили остатки плаценты и через 10 дней началось кровотечение, после 3х недель больницы двух чисток и переливания крови (пару часов в моем организме работал заменитель крови). Не знаю что из этого но думаю что то точно повлияло на развитие РС. Хуже чем тогда мне не было
Нашла просто решила сделать мрт головы сама, так как мама болела красной волчанкой и у папы был ранний инсульт. И вот нашли. Из всех симптомов повышенная утомляемость и сон тяжело идёт, гуляю долго не сплю и до часа и больше
@@МаринаСкосырева-у3к сон у нас с РС всегда беда, я когда работала в ночные смены так за неделю ночных спала максимум 15 часов в неделю. В общем
@@МаринаСкосырева-у3к найдите меня в телеграмме, пообщаемся если не против
Мой ник там moose_dyaska
Приймати свою хворобу дуже важко,знаю по собі..і відчувати агресію-це теж нормально..але знати "свого ворога" в лице,це краще ніж перебувати у несвідомості..
Бережи себе!
Прийняти мені тяжко це все. Дякую за ваш відгук, мені дуже приємно.
Диана, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, может быть я не поняла, почему Вам выдали одну коробку мавенклада? Курс приема 5 дней по одной таблетке, если вес - 50кг. В следующем месяце еще 5 дней по одной таблетке. Крепкого здоровья Вам и вечной ремиссии.
Да , мне в общем дали 4 упаковки. Две по 4 шт и две по 1 таблетки. В феврале снова к ним еду.
Сейчас модно вертикальное видео. Все смотрят телефон
Но надо сделать следующее уже по другому.для начала пойдет 😅
Здравствуйте, болел ли у вас глаз в начале болезни? Есть ли боль в мышцах?
@@ВладимирКовылин-ф1е нет ,это началось с последнего ковида.это новые признаки
Друшляг.дуршлаг.я недавно вышел из больницы, ежегодная наблюдательная лёжка, мне тоже кололи гормоны,но,и,то уменьшенную дозу,т.к.у меня нет воспалительных процессов.и,мой невролог сказал, что гормонами увлекаться без особых изменений в худшую сторону не стоит,а,то войдёт в привычку и организм расслабиться.когда у меня отказала нога, меня прокололи гормонами и поставили на обе ноги.спасибо врачам.но, сейчас я сам себе колю интерферон-это первая линия питрс.не скажу,что могу всё,но хожу на своих двоих, без клюшки.а, тебе почему первую линию не колют? или там не знают,что такое интерферон? его, вроде, давно открыли.главное начать лечение вовремя, не затягивать.
Спасибо за комментарии. Я не очень люблю уколы и тут каждая больница лечит по разному. Например в Плзне это уколы, а Праге капельницы. Мне пока дали мавеклада и посмотрим чё и как. Мне нравится лечение тем что это не уколы. Солумедрол я тоже считаю не сильно надо увлекается,ибо идёт привыкание. Как давно у вас РС? И где вы сейчас живёте?
@moose_dyaska но, уколы лучше.не страдает ЖКТ.ты говорила,что пьешь лекарства для желудка.рс у меня 3 года.живу в Казахстане.
@vitoz5572 во сколько лет нашли его если не секрет. С желудком все ок. Мне как раз капельницы посадили и уколы его . тут каждому своё если честно.
Привет ютуб уже ставит ограничения на видео
Я поставила но хз как делать нормально.там либо дети либо +18
Доброго дня.А стосовно харчування,мождиво якісь АІП протоколи?
Я не придерживаюсь какой то диеты. Пью витамин д ирыб жир, рыбу ем больше. Но всегда могу позволить лосось.
В интернете нашло это : "Основа диеты для людей с рассеянным склерозом - продукты, богатые полиненасыщенными жирными кислотами. Большое количество омега-3 и омега-6 содержится в морепродуктах, ими богаты жирные сорта рыбы: сельдь, палтус, скумбрия, лосось.
Питание при РС должно быть разнообразным и включать все полезные макро- и микроэлементы"
Главное не пить алкоголь и кофе, но я без кофе не могу 😊
@dianakrutikova8795 Бажаю Вам здоров я,ресурсу ,і постійної ремісії.
@@Шлях_до_ремісіїдякую
А зачем пункцию то делать?
Что бы точно дать диагноз, но больше делать не буду ибо это ад для меня. 😢
У меня только в 33 его нашли
@@R-skl воу и как вы?
@moose_dyaska сейчас мне 43, с координацией беда. Но я посмотрел людей с рс они гораздо моложе меня, а на коляске ездят. В общем у меня рс лайт)
@R-skl тут как кому повезет.это как лотерея. Если честно.
@@moose_dyaska согласен, если она уже есть, мне кажется замедляет ее развитие турник, колесо эллипсоид. Я как узнал где-то через года 2-3 всё это приобрёл
@@R-skl тут каждому своё