Ciao Azzurra sono Lavinia anch io sono in sedia a rotelle pur avendo una patologia diversa dalla tua da grande mi piacerebbe fare qualcosa per noi e chissà magari anche per telethon
Come molte cose, non solo in medicina, negli anni '90 sulla terapia genica c'è stato molto ottimismo. Purtroppo correggere un gene non è una cosa banale.
@@41094100 La scienza non esclude che ciò possa essere possibile ma è qualcosa di molto delicato che deve essere praticato solo da professionisti specializzati non da medici irresponsabili e che ciò avviene durante la trascrizione del DNA in RNA nei ribosomi per poi produrre la proteina mancante.
Buongiorno, ci piacerebbe sapere da cosa deduce che le storie che presentiamo sono false. Andiamo in onda sui canali Rai da ormai 30 anni, raccontiamo le nostre famiglie ogni giorni sui nostri canali social e, se fa attenzione, noterà che le stesse famiglie interagiscono con noi e ci ringraziano per aver dato loro voce. Per completezza infine la invitiamo a leggere in maniera costruttiva il nostro bilancio di missione www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/ in modo possa capire di cosa ci occupiamo e perché siamo riconosciuti come una Fondazione che finanzia ricerca d'eccellenza in Italia. Grazie e buona giornata
@@fondazione.telethon Buongiorno. Se le cose stanno come dite allora dovreste pubblicare sui maggiori mezzi di informazione italiani: La cifra delle donazioni, a chi sono destinate, nomi e cognomi dei ricercatori, i risultati delle vostre ricerche, i farmaci realmente studiati e testati su esseri umani non su topi e conigli vivisezionati, tutti i casi di bambini o adulti guariti grazie alle vostre ricerche e farmaci ( i quali non dovrebbero essere brevettati come a me risulta ). Non tutti hanno la possibilità di accedere al vostro sito web pertanto se siete in buona fede rendete pubblica la vostra attività tramite mass media.
Spero che le ricerche portino un sorriso ai genitori e vita a questi bimbi.
Stupenda azzurra
AZZURRAAAAA MERAVIGLIOSA
Vorrei abbracciarli tutti con l'amore della speranza.
Ciao Azzurra sono Lavinia anch io sono in sedia a rotelle pur avendo una patologia diversa dalla tua da grande mi piacerebbe fare qualcosa per noi e chissà magari anche per telethon
Mi dispiace 😢
Ma di cosa?
@@laviasmr7085 che tu sia in sedia a rotelle...
@@laviasmr7085 posso chiederti di quale parte d'Italia sei e quanti anni hai? Anche io sono in carrozzina, anche non avendo la sindrome di Rett.
Sono di Roma e ho 19 anni😊
Dove vivete? Posso venire a fare un po di volontariato a casa di azzurra e dare e prendermi un po di amore da Azzurra?
❤️
Dopo 11 anni nessuno ne parla più, ma la Teletón continua a chiedere aiuto economico., Mi sembra una forma di presa in giro i genitori
Se il DNA non è completamente danneggiato si può modificare o correggere il gene.
Come molte cose, non solo in medicina, negli anni '90 sulla terapia genica c'è stato molto ottimismo. Purtroppo correggere un gene non è una cosa banale.
@@41094100 La scienza non esclude che ciò possa essere possibile ma è qualcosa di molto delicato che deve essere praticato solo da professionisti specializzati non da medici irresponsabili e che ciò avviene durante la trascrizione del DNA in RNA nei ribosomi per poi produrre la proteina mancante.
Povera piccola...
🥲🫶
Che ladroni
Ma smettetela con queste storie false. Telethon è una truffa vergognatevi.
Buongiorno, ci piacerebbe sapere da cosa deduce che le storie che presentiamo sono false. Andiamo in onda sui canali Rai da ormai 30 anni, raccontiamo le nostre famiglie ogni giorni sui nostri canali social e, se fa attenzione, noterà che le stesse famiglie interagiscono con noi e ci ringraziano per aver dato loro voce. Per completezza infine la invitiamo a leggere in maniera costruttiva il nostro bilancio di missione www.telethon.it/chi-siamo/bilancio/ in modo possa capire di cosa ci occupiamo e perché siamo riconosciuti come una Fondazione che finanzia ricerca d'eccellenza in Italia. Grazie e buona giornata
@@fondazione.telethon Buongiorno. Se le cose stanno come dite allora dovreste pubblicare sui maggiori mezzi di informazione italiani: La cifra delle donazioni, a chi sono destinate, nomi e cognomi dei ricercatori, i risultati delle vostre ricerche, i farmaci realmente studiati e testati su esseri umani non su topi e conigli vivisezionati, tutti i casi di bambini o adulti guariti grazie alle vostre ricerche e farmaci ( i quali non dovrebbero essere brevettati come a me risulta ). Non tutti hanno la possibilità di accedere al vostro sito web pertanto se siete in buona fede rendete pubblica la vostra attività tramite mass media.
@@silvanotinelli1499 ma se lei guarda il bilancio pubblico e poi non crede alla documentazione di quello che scrivono non è peggio?
@@niclascalese7878 e dove sta il bilancio pubblico?
@@silvanotinelli1499 e obbligatorio che sul sito teleton fanno il bilancio pubblico .