亨廷顿舞蹈症 |如果你有50%概率活不过中年,会怎么活?
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- เผยแพร่เมื่อ 6 ก.พ. 2025
- 亨廷頓舞蹈症是一種遺傳幾率高達50%的絕症,一般發病年齡在30-45歲。一旦發作,剩下的壽命平均只有10年。最初,病人的四肢會跳舞般不停擺動,逐漸地,他們會失去說話和吞咽的能力,變得抑鬱、暴躁,相當一部分人死於自殺……
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因為主委才來看的
😃😃
me too
++ 祝福主委好好的
我也是看了才過來的,覺得想幫助罕病患者第一步就是先了解,祝主委能無病痛長命百歲
主委中了沒?他沒講 。 我覺得是我就不要生了多一個痛苦的人而已
当老人家说“再没有人叫我妈了”的时候,眼泪不由自主就流了下来
一条是我看到过的最好的视频栏目,中文世界需要这样的人来把真实,不再浮躁的世界呈现在大家眼前。
拍得很好。感谢一条。这样的视频应该让更多人看到。
黑龙江的母亲,很伟大,看着真让人心疼
我的爺爺因這疾病而去世,因為睡覺的時候頭不斷撞到牆壁,腦震盪,夜晚去世,隔日早上我奶奶發現。
而我在爺爺去世前,做了基因檢測,全家人反對,我當時覺得,若真的有的話,我要在發病前全力的做好我自己所能做的事,好好的把握還能動的當下。
最後檢測出來我沒有那個基因。
祝福你
勇士!社會需要更多愛!
恭喜你
恭喜是那另外的50
觀世音菩薩心靈法門
誦經改善健康
想起主委了 :(
因為主委來看的,真的很難過
感谢一条也会做这种类型的视频
看完心里好难受。。。
基因检测不可以确定发病年龄,但是可以预期。。如果重复片段更多,则发病年龄早于亲代。。然而却无能为力
聽到老婆婆說:「這會沒人給我叫媽了。」,眼淚真的控制不住😢
把每個新的一天都當作賺了,認識它但不害怕它,這樣日子會過得輕鬆自在一些
我的好朋友去年走了 發病後沒有後援爸爸很早過世媽媽也是這個病走的 沒有後援並且無法醫治 絕望之下選擇自我了斷 希望他在另一個世界有健康的身體
能怎么活呢 只能快乐努力的过好每一天啊❤ 不想去检测也是在给自己心理安慰吧 我没有 我OK 我还可以快乐
真的看得很伤感,太可怜了,这种带着与生俱来疾病的人生之痛苦不是健健康康的人能体会的
主委😭😭😭
因為峰哥才來看了
?
+1
一定要好好生活
感恩的活着吧!
也不能說是感恩,畢竟他們也不知道自己的爸爸有遺傳到家族疾病,他是出生之後就有50 %會有這個疾病,他沒有選擇權,沒有抱怨就已經算是很仁慈了😢😢
觀世音菩薩心靈法門
誦經改善健康
謝謝妳😮
患上神經系統的疾病是很痛苦的
我就是
@@ddjjd6025 我都是,你什麼病
@@Philly_hk 剛好是舞蹈症
@@ddjjd6025 我的是肌張力障礙
@@ddjjd6025 還安好嗎
加油!
一条的这个系列有点看不下去,不是拍的不好,是不敢看
沒事的。難過或感動落淚都是正常的。你會變得更有慈悲、愛心、溫暖和智慧。對你自己、你身邊的人,甚至是這個社會,都是有益的!
我不知道你們看到了什麼
不過我看到了愛
Deep sorry.
哎,看完是挺酸的,要个破证儿有什么用,人都没了。关键这个病算rare disease,制药公司没有油水,不会投入太多钱,珍惜健康吧
這個病真的生不如死😢
这个症状遗传几率高达百分之五十,为什么还要选择不断生孩子?
Paislee 就是上一代不知道。后面这姑娘就说了,会考虑领养孩子。毕竟对孩子而言。也太残忍了。
国内这方面的知识,还是普及的比较少,很多医生也只是知道这个病。因为舞蹈病的确诊需要通过基因检测,一般医生容易把它误诊成其他的疾病。另外,舞蹈病发病一般在40岁左右发病,这个时候患者可能已经有了孩子。
不是高達50%是至少 百分之50 如果一對等位基因中2個都有突變的話 那就是100%
早期沒有衛教觀念吧
這個病非常罕見,有些人甚至連名字都沒聽過,等到發現這是家族遺傳病時,早就為時已晚
看的好心碎…碎成渣渣
基因突變的疾病 基本都是無解的。。。可憐
这样的家族好像被诅咒了,但是又无能为力,好难过
😢
💗
主委😢😢😢
妄想型精神分裂症也是嗎?