【小事大意義】SMA肌萎症系列.金安兄弟 罕見病友識於微時 患難見真情 SMA新藥會否帶來新希望?
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- เผยแพร่เมื่อ 25 ส.ค. 2024
- 「我在2002年,他入學時認識他,他那時6歲,我11歲。」「我下班便過來,幫他洗澡、餵食、上洗手間」說話雖然有困難,但提到與好兄弟相知相識的點滴,患有罕見病皮爾羅賓士症的金金,娓娓道來,從容不逼。他更憶及醫院曾在夜半兩點急召他入院幫忙。
他坦然希望新藥可令好兄弟病況改善。而香港近年在SMA藥物治療上亦屢聞佳音,有望引入第三種,亦是以基因治療SMA的新藥,可助初生時確診的嬰兒,由根源入手,阻止神經元壞死。究竟兆安自已本身又有什麼人生目標?
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我卅十多年前患有的一種病,當時是無乜藥可以醫,當年聽聞有患者得知自己患此病就自殺死了,但隨後藥物很快發展,我現在活得很好。要有盼望,我希望你需要的藥物會越來越能發展到更能幫到你。
多謝MMM的善心人❤祝你們人人身體健康❤媽媽都係要身體健康,祝願望成真,去東歐旅行❤
勇敢媽媽👍👍👍👍👍💪💪💪💪💪
媽媽真偉大😭
各位,加油
我希望小事大意義啊!
第一!
病患想法冇錯 但只苦了做媽