Je vous trouve admirable , votre courage est exemplaire, effectivement cette maladie est très cruelle, il y a une jeune femme de 20 ans qui est atteinte de la SLA , elle est très courageuse mais lucide de la fin tragique . Merci beaucoup et surtout une très belle vie pour vous et votre maman ❤️❤️❤️
J'ai perdu ma mère quand j'avais 9 ans et mon père il y a quelques mois à 20 ans. Ce sont des épreuves très difficiles qui marquent à vie. Courage à toi ma grande! Tu n'es pas seule :)
Tu mérites une quantité incalculable de câlins et de réconfort... Ton papa doit être drôlement fier d'avoir une Fille comme toi. Il veille sur toi de là-haut. Tu es super courageuse ❤️❤️❤️❤️
faut beaucoup de courage pour affronter cette maladie,jai le père qui est atteint aussi de cette maladie.mais je pense que la cmt ne touche pas la longévité du malade.
Je n'ai pas l'habitude de laisser des commentaires, mais j'ai besoin de te dire à quel point tu es une femme courageuse et tu mérite d'être heureuse dans la vie, réalise tes rêves et surtout reste cette jeune femme forte que tu es. Très beau témoignage
Je vois ta vidéo que maintenant. Très tard donc. J'ai beaucoup aimé ta video, ta franchise. J'espère que mon message t'encouragera. J'ai aussi perdu mon père à 17 ans d'un cancer. Et perdu ma mère à 14 ans d'une émiplegie. Ça fait déjà plusieurs années mais par moments le souvenir et la douleur reviennnent. J'ai été agréablement surprise à la fin quand tu as parlé de ton père céleste, parce que s'il y a bien une chose qui m'a soutenue pendant tout ce temps moi aussi c'est ma foi, c'est la présence de Dieu. Il est véritablement un Père soigneux pour ceux qui se cachent en Lui. Un grand merci pour ton témoignage qui m'encourage aujourd'hui. Du courage à toi.
Courage ma belle moi je suis en Algérie j'ai 35 marie 4 filles a charge j'ai atteint cet maladie ça fait 3 ans ma vie a carrément changer mai bon je tiens le mal pour ne pas montrer à ma famille et il faut tenir coup et c'est ce qu'elle nous réserve la vie bon chance et beaucoup de courage au gens condamné de cet maladie
Je connaissais cette maladie par étude j ai trouvé que pour certain tu l as expliqué facilement comme toute personne qui ont des malades à s occuper c est très dure. Et bravo à vous 3 pour l avoir accompagner le plus longtemps dans sa maladie.
J'ai perdu mon père il y a 6 mois, lui aussi atteint de cette maladie. Il a eu la forme bulbaire, donc évolution très rapide, les premiers bugs étaient dans sa bouche et il ne pouvait plus manger solide, il est mort 4 mois après le diagnostique des médecins. Le pire c'est après le rendez-vous "ça se soigne pas, ça va être de pire en pire" et ça a été le cas. Voir son père perdre 30kg, ne plus pouvoir parler, manger, bouger... Bref, il est mieux où il est maintenant. Merci à toi pour ton témoignage, et courage à ceux qui doivent vivre cette situation.
Merci beaucoup pour cette vidéo, ton témoignage m'a vraiment touchée ! Ma mère était bipolaire, elle refusée son traitement et a finis par se suicider quand j'avais 12 ans, car elle ne pouvait plus supporter la douleur. Malheureusement, j'ai assisté a cette scène et d'après les médecins, entre le choc de cette évènement et l'hérédité il sont presque persuadés que je finirais par déclencher la même maladie. J’ai vu ma mère souffrir et l’idée de finir comme elle me paralysais complètement. La médecine est un domaine qui m’a toujours fortement intéressé et je ne savais absolument quoi faire car comme tu la dis à quoi bon se construire un avenir. Malgré tout j’ai tenté le tout pour le tout car je ne m’imaginer pas non plus rien faire de ma vie. Avec un peu de recul je prends ceci comme une force car ça m’a appris à profiter de la vie et de prendre chaque jour comme une chance (oui même en PACES ;-)). Je tenais juste à te dire si tu lis ce commentaire jusqu’à la fin. Que peut importe ce qui arrivera demain, fonce fais ce que tu as envie de faire, tu ne peux certes pas choisir de l’issue de ta vie mais tu peux en choisir le chemin et dans le fond ça reste le plus important.
steinway Je compatis complètement avec vous. Moi, j'ai vu mourir une petite fille de quatre ans atteinte d'un cancer... Et je ne cesse d'y repenser chaque jour...
steinway j'ai exactement la même histoire que toi je suis choqué! Ma mère était bipolaire (skyzophrène) et c'est suicider quand j'avais 12ans. Ca me fait bizarre d'avoir lu le message de quelqu'un qui a vécu la même chose
Ça m'a touché votre histoire..comment on peut dire à quelqu'un qu'il finira comme sa mère et juger ainsi.. je vous souhaite tout ce qu il y a de meilleur, ne vous laissez pas mettez dans une petite boîte
Bonjour! Ta vidéo est très touchante!!ˆˆétant touché par la sclérose en plaques et ayant mis beaucoup BEAUCOUP de temps à accepté cela, je te remercie de garder ta dignité 😊😊 je t'envoie des pensées positives pour que l'hérédité n'y mette pas son grain de sel!!
Merci pour ta vidéo... sincèrement 💖 je viens d'apprendre hier soir que l'un de mes meilleurs amis à la maladie de charcot... c'est dure, tu as été courageuse et tu l'es toujours car cette expérience c'est à vie ...
T'es courageuse ma grande. je te comprends très bien. Ma mère est décédé de cette horrible maladie en 2010 à l'âge de 53 ans alors que j'avais 16 ans. Elle a eu ses 1 ers symptômes en 2004 et avec le temps ça devenait horrible, son corps la lâchait jour après jour , perte de l'usage des jambes, des bras, difficultés a avalé, tendance à s'étouffer dans son sommeil ( on y remédiait en surmontant les oreillers), ses muscles respiratoires l'ont finalement lâchés un soir et elle s'en est allée 😢. Heureusement pour nous elle parlait et avait toute sa mémoire intacte. À sa mort j'étais anéanti car ellle était ma moitié et celle qui me comprenait le mieux. Pire encore y a quelques temps j'ai appris que cette maladie était héréditaire c'est-à-dire qu'il ya une possibilité que moi aussi je la developpe, et c'est à cet instant que je visionnes le film de la maladie de maman dans ma tête en me disant que moi aussi ça va être pareil. J'ai même peur de m'engager dans une relation au risque de faire souffrir celui que j'aime et les enfants si j'en ai, au pire même de transmettre ces gènes de SLA.
Je pense que ta chance est très minime : 1 : La chance est de 10% sur 90% de deux multiplie 10 par le nombre de frère et tes sœurs et multiplie encore par 2. Ne te désespère pas du tt il faut que tu saches que il ne fait pas être paralysé d'avance et une nouvelle étude a prouvé qu'on peut décider sois même de diminuer ses chances. Vis ta vie ne te paralyse pas tu dois te sentir plus fort et la vie est un GPS ce n'est pas parceque ta mère a u une vie pareille que tu aussi !
Émue par votre témoignage poignant, quel courage et clairvoyance pour une si jeune fille.. Un ami de coeur est atteint, bcp d'espoir dans ces nouveaux traitements, votre papa est dans votre coeur et serait fière de sa famille
Fiou ça casse un peu le moral mais c'est un message très fort et très touchant. C'est bien d'en avoir parlé, s'exprimer ça fait du bien ! Ne lâche rien Miss. Prenez soin de votre famille tout le monde, c'est tellement important.
J'ai vécu la même chose avec mon père. Je comprends complètement,... je compatis... Il est parti en 2015. La vie continue.Je prie que cette épreuve vous rende plus forte et que votre vie puisse être belle! C'est bien d'en parler, de ne pas garder pour soi. Il n'y a pas de fatalité. Cela fait réaliser que la vie est fragile mais elle est belle aussi... Et cela fait réfléchir à ce qu'on veut en faire. Alors courage; n'ayez aucune crainte; merci pour ce partage précieux et pour avoir mis des mots sur nos maux!
Bonsoir miss vous ête vraiment adorable j'ai les larmes au yeux ma sœur a la même maladie et j'ai beaucoup de peine pour elle je me sens impuissante je peux pas l'aider vu qu'elle habite en Italie déjà que la distance pèse beaucoup sur moi et sa souffrance alors je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère qu'on trouvera un remède bientôt merci pour votre témoignage
Bravo, mademoiselle, pour votre courage, et celui, mais surtout celui de parler de cette maladie qu'a vécu votre papa, et votre maman et vous, par le fait même.
C’est la première fois que je regarde une vidéo de toi et je tenais à te dire que je comprend ta situation et ton questionnement quant aux faits que ce soit héréditaire.. Tu as une force incroyable et tu peux être fière de la personne que tu es. Je ne sais pas si tu as fais un live depuis ta vidéo mais c’est avec plaisir que j’échangerai avec toi ! Je t’embrasse
Mon père et aussi atteint de cette maladie😭😭😭 on l'a appris en avril l'année dernière et c'était le choc total... voilà du coup je te comprends énormément😭
Manue laPsycophate Bonjour, le mien aussi.. Je sais comment la maladie de ton père a évoluer depuis, mon père est maintenant en fauteuil etc J'aimerai en parler avec toi si ça ne te dérange pas
Jean-Marie Ronot Mon père aussi a cette maladie. Il en est a un point ou il est en fauteuil et a beaucoup de mal à se déplacer. Mais il garde espoir et le sourire, il veut se battre et c'est comme ça qu'il s'en sort ! Je vois souhaite de continuer à etre heureux et à vivre pleinement la vie malgré les difficultés que cette maladie apporte Entourez de vos proches et garder la tête haute pour eux, non seulement ça va vous aidez vous, mais ça aidera votre famille à accepter la situation Bon courage à vous et votre entourage, vous pouvez surmonter ça
Merci pour ton témoignage extrêmement touchant et boulversant.Quelle force,quelle lucidité, je suis en admiration! Pensées ❤❤❤ pour toi et tes proches.
Tu as eu de très belles paroles, merci beaucoup de ton témoignage pas facile du tout. J'aimerais t'entourer d'une belle bulle d' Amour Divin, toute ta famille aussi. Que tes Anges te protègent, tu es vraiment puissante pour ne pas lâcher tes études. Mais gardes espoirs sur la solidarité de ta communauté. Je t'embrasse bien fort, courage à tous. 💕
vidéo très touchante . je bosse en hôpital . je ne suis pas du personnel soignant et depuis je suis très très très hypocondriaque . je suis très touchée de ton annonce qui j avoue pour moi et déroutante . pleins de courage a toi . la vie et belle sauf quand la santé s emmêle .
Ma tante a eu cette maladie elle est décédée le 23 décembre 2016 et son enterrement a eu lieu le 31 décembre ça a été le pire noël et quand j’écoute tout ce que tu dis je m’y retrouve totalement. Tu es courageuse
J'suis pas qqn qui sois déjà passé par là ou même dans une situation similaire donc dire que je sais ce que tu ressens serait mentir. En revanche t'es une fille pleine de courage visiblement, de par ta vidéo qui n'a pas dû être facile à réaliser mais qui en plus n'a pas dû être facile non plus à mettre en ligne. Ca c est seulement la petite partie qui concerne TH-cam. T'as été bien plus courageuse dans la vie de tous les jours en affrontant les peines auxquelles tu as fait et fait toujours face. Avec ce que tu nous as dit, t'es un bel exemple de la personne qui se relève à chaque fois que qqch la met à terre, puis finit par s'en sortir même si cela prend du temps. Pour tout cela, te tirer mon chapeau ne serait pas suffisant aha ^^ Un énorme bravo et plein de courage pour la suite, j'compte bien continuer à te suivre et te soutenir :D
Merci d avoir fait découvert cette merde de pathologie mal connu tu tes montré très courageuse visa vie de ton père et ta mère aussi cela n est pas facile de garder un proche malade et de s'occuper de lui vous avez du mérites J espère que tu est diplômé bonne continuation et garde le morale ❤ 😊
Je suis sous le choque! Mourir est une chose mais quand ton corps te lâche et que tu es spectateur de ta propre vie, c'est une épreuve extrêmement difficile autant pour le malade que pour ses proches! Je ne comprend pas pourquoi les muscles de ton père n'ont pas étais stimulé par des éléctrostimulations pour ralentir la vitesse de l’atrophie musculaire! Léonore, tu es une personne vraiment forte d'esprit pour avoir réussi à affronté cette étape et continué a vivre après tout ça! Je suis triste pour toi, quand on à affronté le pire, le meilleur viens après et j’espère le meilleur pour toi! Je valide l'idée du live! 💚 Gros bisous 😘
Je viens de voir ton témoignage . C' est très courageux de ta part de faire partager cette partie de ta vie . En ce moment moi je suis entrain de faire une prépa aide soignante .et j' ai comme sujet la SLA . Je suis entrain de travailler dessus et je me suis déjà occupée une personne qui elle aussi en était atteinte . Je te remercie beaucoup pour ton témoignage .ton papa peut êtres fière de toi . Tu est très courageuse .😉 Je te souhaite plein de de belle chose dans ta vie .
Courage. J’ai aucun cas dans mes proches mais je m’interesse à tout et je suis tombé sur ta vidéo en faisant des recherches sur la maladie. Ta vidéo m’a fait pleurer, ça doit être très dur de voir son père dans un état pareil. Pense qu’aux bons souvenirs.
Respect pour vous jeune fille et votre famille ce n est pas facile d accompagner un proche jusqu a la fin surtout a cet âge y avait des choses encore a vivre. pour le coffre c est une bonne chose il sert a se protéger moi c était des placards il faut qu ils s'ouvrent de temps en temps pour pouvoir continuer son chemin se construire mon pere était ma vie mais alcoolique ça fait des dégâts je suis aide a domicile je suis née le 22 décembre je penserai à vous Respect et bonne route dans les études
Ton témoignage est très touchant, à savoir que je ne connaissais pas cette maladie et ta vidéo est très informatif, sache que je compatis aillant vécu une situation similaire, courage a toi .
Ton papa est toujours là, tu ne le vois pas mais il est près de toi, toujours, plus intensément encore. Il est en paix. Il vit dans l’amour inconditionnel qui nous attend quand nous partons... Il est heureux, il vous voit vivre, il sera là pour vous accueillir... Je suis allé de l’autre côté, c’est ainsi...
Très touchant,je savais pas que cette maladie avait une fin terrible il y A 2 ans que la vidéo est passé , j'espère que depuis moralement ça va mieux moi j'ai 52 ans et une épée de damocless au dessus de la tête depuis mon arrière grand-mère, grand mère et ma chère maman ainsi que sa soeur son atteint de la DMLA voilà bon courage pour la suite.
Je me retrouve carrément dans tes paroles. J'ai perdu mon grand père de cette horrible maladie quand j'étais au lycée. Et pareil que toi arrivé en première année de médecine. Le fait de me retrouvée toute seule a été très dur. Et après cette épreuve je ne me voyais plus être médecin au final, je suis trop sensible et pleure pour un rien. Maintenant je suis en Pharmacie (5eme annee) et ça me convient très bien. Si jamais tu veux discuter hésite pas :) Plein de courage
Salut, déjà je te trouve très courageuse de témoigner sur cette maladie, qui engendre beaucoup de malade au sain de toute une famille. Je peux comprendre ce que tu as pu vivre durant ces deux années, mon grand-père était atteint de cette maladie, qui l'a emporté au bout de 2 ans, il a vécu chez moi jusqu'au bout, donc j'ai vu l'évolution de sa maladie, et toutes les conséquences qui s'en suivent. Sache déjà que chaque personne a sa propre histoire, c'est très triste de perdre son père si jeune, mais comme tu l'as dit, tu t'y étais "préparée" et tu ne l'as pas perdu soudainement, même si la perte trouble toute une vie, et met un vide dans nos vies quoi qu'il arrive. 2 ans pour cette maladie c'est court, il est parti très vite. Moi ce que je me suis dit, c'est que certe, on a pas vu le temps passé, et on donnerait tout pour revenir en arrière, mais au moins il est parti et Dieu (je suis croyante), l'a apaisé de toutes ses douleurs. Car le pire dans cette maladie, c'est qu'elle te détruit le corps, mais ton cerveau ne subit aucun dégât ! Donc ton père, mon grand-père, ont subit leur dépendance, leur affaiblissement, tout en étant conscient et parfaitement lucide de tous ces événements ! Je penses que c'est vraiment la pire des tortures qu'il puisse y avoir. Donc oui ton père est parti trop tôt, mais fasse à cette saloperie de maladie, je pense que je préfère cette situation, car beaucoup restent vivant longtemps, mais deviennent physiquement impossible à imaginer, et ils donneraient tout pour partir afin d'apaiser leur douleur. C'est peut être cruelle ce que je dis (tout dépend des idéologies des personnes) mais c'est ma façon de pensée que j'ai pu avoir lors du décès de mon grand-père. Donc tu es triste de ne plus avoir ton père, mais d'un côté, sache que là où il est, il ne souffrira plus jamais.
Je vient de tomber sur ta vidéo, ma tante est elle aussi atteinte par cette foutu maladie depuis maintenant 2 ans. Elle à arrété de parler et se retrouve completement paralysé ... Je passe donc moi aussi, ainsi que ma famille, par tout ces sentiments horrible que tu as su exprimer. Tu as raison, le plus affreux est de voir à quel point la personne se dégrade et la voir dans un sale état (il faut se le dire) sans pouvoir rien n'y faire ... Courage à toi, fais ce que tu aimes le plus faire et surtout profite de ta vie.
Toutes les maladies héréditaires et dégénératives sont une hantise une fois que l'un de nos proches est atteint... même si c'est à mettre de côté, le risque lui est toujours là, et vivre tous les jours comme ça il faut du courage et de la force mentale pour réussir à le faire. Concernant tes vidéos, prends ton temps, c'est bien plus agréable pour tout le monde, les nombreux cuts sur cette vidéo montrent bien ton émotion, là aussi il faut du courage pour raconter une partie de sa vie sur youtube, je n'ai rien d'autre à dire sur ce sujet si ce n'est bonne chance pour la suite, continue de te tourner vers l'avenir.
Bon courage à toi soit forte ces très dure tu arrivera à passer au dessus de ça nous sommes tous la si tu as besoin déjà tu as fait un gros effort d'avoir réussi à en parler peut de personne aurais eu autant de courage j'espère tu arrivera à t'en remettre
Tout mon courage va vers toi. Mon oncle a été diagnostiqué en 2014 de la SLA, il nous a quitté en 2015 d'une crise cardiaque. Il commençait à être réellement touché aux jambes, mais n'a pas eu le temps de souffrir de la maladie. Il n'y a aucun autre cas dans la famille, ce n'est à priori pas génétique. Même si c'était difficile, on se dit que dans sa malchance il a eu un peu de chance et il est parti avant de souffrir d'avantage. Saleté de maladie :'( .
Ma mère est atteinte de cette maladie également, son frère et son père sont mort de ça, elle avait 14 ans pour son père, elle s'en ai occupé toute seul, juste avec un regard elle comprenait ce qu'il avait besoin, ils étaient très fusionnelle. Maintenant c'est a mon tour j'ai décidé de m'en occupé cela fait 6 ans, elle ne parle plus, ce nourrit par gastrostomie, elle peut juste une peu bougé ces jambes du genre pour mettre ces chaussettes elle lève un peu elle est trop chou elle continue a nous aidé comme elle peut, toujours le sourire. Je suis devenue drogué à ma maman et pourtant avant ça on ce prenait la tête sans cesse. Pareil que toi pour noël, c'est la pire période pour elle principalement ou elle déprime, elle a perdu ces parents a cette période, ensuite son frère le 24 et puis le 25 le jour de son anniversaire elle a appris sa maladie.C'est tellement aléatoire cette maladies 2ans pour papy, 6 mois pour tonton et 7 ans pour maman. Je te souhaite du courage.
Tu a beaucoup de courage d’en parler, tu n’étais pas obliger... je te souhaite de tout coeur de reussir a te relever de cette terrible épreuve ! Tu est une personne exeptionnel ! Je suis abonner a beaucoup de chaine mais ta chaine est vraiment la plus speciale de toute ! Tes videos ne sont peu etre pas les plus travailler ni les plus impressionnante mais en tout cas se sont les videos les plus vrais que j’ai pu voir, elles la merveilleuse personne que tu est ! Pour moi tu n’est pas une simple personne, tu est une pierre precieuse ! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Très touchée par ce témoignage ! Mon père est atteint de SLA depuis 2 ans et demi. Ma grand-mère est décédée aussi de cette maladie. Mon père Dieu merci est toujours parmi nous mais je redoute le jour où ça ne sera plus le cas. Courage pour la suite.
Bonjour je ne connaissais pas votre prénom mais moi c'est Hélène. J'ai écouté ton récit avec beaucoup d'intérêt. Je m'intéresse depuis quelques temps à la maladie de Charcot surtout depuis le décès du physicien Stephen Hawking, qui diagnostiqué à 25 ans à vécu de nombreuses années contrairement à tous. Je suis atteinte d'une maladie neuromusculaire depuis 20 ans, je n'ai cessé de chercher des solutions, pour soit guérir ,soit pour améliorer ma situation. J'ai vu que Stephen Hawking avait adopté un régime alimentaire particulier. Pas de produits laitiers, pas de gluten mais pas seulement ... Je vais essayer . Dieu vous protège et vous bénisse. Bonne journée
Tu peux pas s'avoir combien tes emotions passe a t'entendre. Combien je compatis a ta douleur. J'espere que tout vas bien pour toi aujourd'hui. Bien a toi
Je souligne ton courage pour avoir posté cette vidéo! Tu restes très "positive" ( je ne suis pas sûre du terme mais je n'ai pas mieux) malgré la maladie.Tu es admirable!
Bonjour, je pense que d en parler ça t a fait du bien...Oui c estvune maladie terrible. Franchement pour les infirmières je suis choquée, c est leur boulot de faire la toilette des malades , Elles auraient du🎉 dû choisir un autre métier car être infirmière n 3st pas donner à tout le monde . Je te souhaite un bel avenir
Merci pour ton témoignage ouii c une très bonne idée!! ! D'en parler sui concernée ds ma famille maladie neurologique aussi en espérant que tout va bien! Pour toi
Merci pour ton témoignage , c'est douloureux de t'entendre mais c'est important que cette maladie soit connue, car plus la maladie sera connue mieux les patients seront compris ( je cotoie des patients atteints de celle maladie, je sais combien elle est violente, désespérante ... c'est bon lorsque tu ouvres l'espoir ensuite en expliquant que la recherche avance concernant les thérapies ). Je te souhaite de la chance et de la force. Encore merci .
Bonsoir à toi, je suis en train de regarder ta vidéo mais j’avais envie de t’écrire avant de la regarder en entier cette année le 9 juillet j’ai perdu ma femme suite à la maladie de Charcot. Appelle Salah sclérose latéral mais c’est la maladie de Charcot elle est tombée malade l’année dernière en octobre, cette maladie l’emporter en huit mois elle était jeune encore certes rapport à toi elle était beaucoup plus âgée donc je peux comprendre ta vidéo. En tout cas courage il faut garder le moral jusqu’au bout. Tu habites dur servira peut-être un jour à aider d’autres personnes c’est bien ce que tu faisbeaucoup de gens devraient prendre exemple, tu es une jeune fille mais dans ta tête tu t’es déjà une femme merci pour ça
Ma sœur vient d'être dianostiquer SLA elle ne peut plus parler et les nerfs des jambes commence à être toucher le pire je vais perdre ma sœur qui es tout pour moi on n'a 9 ans d'écart tu dois attendre que ta sœur meurt sans rien faire et être aussi dans l'attente d'un résultat pour savoir si nous aussi on l'a
Toute mes condoléances je te comprends très bien c'est dure de perdre quelqu'un de sa famille moi j'ai perdu mon grand père côté de mon père il y'a 4 ans peut être pas dans les même sirconstance mais c'est vraiment dure et t'inquiète pas je suis toujours abonné à ta chaîne et j'attendrai une nouvelle vidéo de ta part et s'il faut attendre longtemps c'est pas grave ta vie passe avant tout force à toi gros bisous 😘😘😘
10 à 20 % de chance que ce soit héréditaire pas 50. C'est une affreuse maladie 😥 mais oui la médecine finira par trouver qqch pour soigner toutes ces saletés! Pour les infirmières je ne comprends pas du tout comment elles ne peuvent pas s'adapter! C'est monstrueux, votre maman a été très courageuse. La machine pour soulever ça s appelle élévateur ou cigogne comme on veut. Une personne que je connais fait partie de ces 10-15% qui vivent plus de 10ans ( à ne pas confondre avec la forme rare de SLA du célèbre physicien) il a commencé par un pied il y a 10 ans et juste mnt il commence à avoir les mains. Je vous souhaite bien du courage et malgré tout une belle continuation
Dédé 123 coucou je suis en retard mais je pense que elle dit 50% car je croit que sa famille ont une SLA familiale ce qui est beaucoup plus héréditaire bon courage
Je suis tombe sur ta vídeo par azar et je revis avec toi ce calvaire, mon mari est decide en 2020 de d'une tumeur au cerveau avec les mêmes symptômes que ton papa. Je mesure la souffrance de mes enfants qui avaient u peut pres ton Ag,, Merci de ton témoignage.
Bonjour. Ma mamie est partie le 30 octobre 2013 et mon cousin le 27 décembre 2014, j'avais 19 et 20 ans. Je déteste donc aussi les fêtes de fin d'année et je peux te comprendre. Nous étions très proches. C'est d'ailleurs une double souffrance : la souffrance de perdre la personne bien sûr, mais aussi celle de la voir souffrir avant... Dis-toi que ton père ne souffre plus là où il est et qu'il est enfin débarrassé de cette maladie qui lui gâchait la vie, il est libéré. J'espère que tu n'en es pas atteinte. Courage à toi.
Ma maman en est décédée cela a commencée à 58 ans la pauvre 2 ans pour la sauver pour rien elle vient de décédée je n ai pas pu l a sauvée 😭😢 elle ne fumait pas buvait pas sportive moi j ai 40 ans je ne m en relents pas j ai vu ma maman méconnaissable... courage à vous c est une injustice 😢
Hello, ta video m'a touchée. Je ne sais pas pourquoi, des années après avoir perdu mon papa, j'ai eu envie de voir si des personnes avaient publié un témoignage sur cette maladie. J'étais sûrement prête.
merci pour ce témoignage POIGNANT vécu ; je dois etre AES ET SUIS dans L Humanitude ET le don de soi ; et du coeur pour les personne fragile et vunérable
video tres touchante! je suis moi mm aide soignante et je me suis occupée de personnes qui souffraient de cette maladie! je sais que c est tres difficile pour les proches! je te souhaite tout mon soutien en esperant de tout coeur que tu n en sois pas atteinte!profite a fond de la vie kiss de montpellier
Je te comprends car j'ai vécu la même chose. Ma mère de 71 ans qui s'est occupé de mon père de 76 ans jusqu'à la fin. Ça duré 4 ans.. et 2 ans après ma mère a eu un cancer.
La vache.. Ça m'a fait bizarre ce témoignage.. Je déteste voir une personne pleurer :'( je t'avoue que j'ai eu les larmes aux yeux :'(( jzi eu envie de te prendre dans les bras pour te réconforter ^^ franchement, je suis, voir même, on est tous avec toi, perso ça m'a vraiment touché :/ je t'adore vraiment beaucoup, et ça m'a fait un truc au cœur :// garde le sourire miss, fais un câlin à Moon pour te réconforter ;) reste positive, mais garde le sourire, tu es magnifique et tellement géniale, on est tous avec toi !! ;) (j'ai pas connu mon père moi xD t'inquiète pas, on sera toujours avec toi) et je pense qu'on sera ravi de partager nos problèmes avec toi ;)
c'est très courageux de parler de cette partie de ta vie, je suis "atteinte " d'une myopathie évolutive et je comprends parfaitement surtout pour l'aide à la personne certaines infirmières sont vraiment méchantes je le vis quotidiennement et cela gâche la vie ! désolée pour ton papa , pleins de bonnes choses pour toi
J espère que tout se passe bien pour vous et sachez que je vous apporte tout plein de bonheur pour vous, votre famille et bien évidemment votre entourage. Votre messager du bonheur lol
Ma mamie a eu la maladie de charco. Mais normalement sa commence par le bas. Mais elle a commencé par le haut sur ma mamie. Elle ne pouvait plus parler puis le cœur à était touché donc elle est morte. Puis son mari ne voulais pas se soigner (on ne sait pas la maladie) il est mort mais pas que par la maladie aussi par ce qu'il était triste. Voilà. Bisous je te souhaite une longue vie.
Je vous trouve admirable , votre courage est exemplaire, effectivement cette maladie est très cruelle, il y a une jeune femme de 20 ans qui est atteinte de la SLA , elle est très courageuse mais lucide de la fin tragique . Merci beaucoup et surtout une très belle vie pour vous et votre maman ❤️❤️❤️
J'ai perdu ma mère quand j'avais 9 ans et mon père il y a quelques mois à 20 ans. Ce sont des épreuves très difficiles qui marquent à vie. Courage à toi ma grande! Tu n'es pas seule :)
Tu mérites une quantité incalculable de câlins et de réconfort...
Ton papa doit être drôlement fier d'avoir une Fille comme toi. Il veille sur toi de là-haut. Tu es super courageuse ❤️❤️❤️❤️
faut beaucoup de courage pour affronter cette maladie,jai le père qui est atteint aussi de cette maladie.mais je pense que la cmt ne touche pas la longévité du malade.
Mon papa est décédé de la maladie du charco
@@eliqu4602 paix à son âme
Il n'y a personne là-haut.
Je n'ai pas l'habitude de laisser des commentaires, mais j'ai besoin de te dire à quel point tu es une femme courageuse et tu mérite d'être heureuse dans la vie, réalise tes rêves et surtout reste cette jeune femme forte que tu es. Très beau témoignage
Je vois ta vidéo que maintenant. Très tard donc. J'ai beaucoup aimé ta video, ta franchise. J'espère que mon message t'encouragera.
J'ai aussi perdu mon père à 17 ans d'un cancer. Et perdu ma mère à 14 ans d'une émiplegie. Ça fait déjà plusieurs années mais par moments le souvenir et la douleur reviennnent. J'ai été agréablement surprise à la fin quand tu as parlé de ton père céleste, parce que s'il y a bien une chose qui m'a soutenue pendant tout ce temps moi aussi c'est ma foi, c'est la présence de Dieu. Il est véritablement un Père soigneux pour ceux qui se cachent en Lui. Un grand merci pour ton témoignage qui m'encourage aujourd'hui. Du courage à toi.
Courage ma belle moi je suis en Algérie j'ai 35 marie 4 filles a charge j'ai atteint cet maladie ça fait 3 ans ma vie a carrément changer mai bon je tiens le mal pour ne pas montrer à ma famille et il faut tenir coup et c'est ce qu'elle nous réserve la vie bon chance et beaucoup de courage au gens condamné de cet maladie
Je connaissais cette maladie par étude j ai trouvé que pour certain tu l as expliqué facilement comme toute personne qui ont des malades à s occuper c est très dure. Et bravo à vous 3 pour l avoir accompagner le plus longtemps dans sa maladie.
Quelle maturité ! Tu es quelqu'un de formidable et très courageuse...
Tu as été très courageuse de nous en parler c'est tellement triste force à toi !❤❤❤👊👊
Jte soutien à 10000000 % 👊👊👊
J'ai perdu mon père il y a 6 mois, lui aussi atteint de cette maladie. Il a eu la forme bulbaire, donc évolution très rapide, les premiers bugs étaient dans sa bouche et il ne pouvait plus manger solide, il est mort 4 mois après le diagnostique des médecins. Le pire c'est après le rendez-vous "ça se soigne pas, ça va être de pire en pire" et ça a été le cas. Voir son père perdre 30kg, ne plus pouvoir parler, manger, bouger... Bref, il est mieux où il est maintenant. Merci à toi pour ton témoignage, et courage à ceux qui doivent vivre cette situation.
Bravo Pour ton courage ma Belle et pour ta force de caráctere.Je te souhaite plein de Belle chose dans ta vie😘😘
J ai perdu ma mère en 2018 de la maladie de charcot après 4 ans de maladie , courage à toi et à tout les concernés.
Merci beaucoup pour cette vidéo, ton témoignage m'a vraiment touchée !
Ma mère était bipolaire, elle refusée son traitement et a finis par se suicider quand j'avais 12 ans, car elle ne pouvait plus supporter la douleur. Malheureusement, j'ai assisté a cette scène et d'après les médecins, entre le choc de cette évènement et l'hérédité il sont presque persuadés que je finirais par déclencher la même maladie. J’ai vu ma mère souffrir et l’idée de finir comme elle me paralysais complètement. La médecine est un domaine qui m’a toujours fortement intéressé et je ne savais absolument quoi faire car comme tu la dis à quoi bon se construire un avenir. Malgré tout j’ai tenté le tout pour le tout car je ne m’imaginer pas non plus rien faire de ma vie. Avec un peu de recul je prends ceci comme une force car ça m’a appris à profiter de la vie et de prendre chaque jour comme une chance (oui même en PACES ;-)). Je tenais juste à te dire si tu lis ce commentaire jusqu’à la fin. Que peut importe ce qui arrivera demain, fonce fais ce que tu as envie de faire, tu ne peux certes pas choisir de l’issue de ta vie mais tu peux en choisir le chemin et dans le fond ça reste le plus important.
Crampon J'espère que tu réussiras PACES :-)
steinway Je compatis complètement avec vous.
Moi, j'ai vu mourir une petite fille de quatre ans atteinte d'un cancer...
Et je ne cesse d'y repenser chaque jour...
steinway j'ai exactement la même histoire que toi je suis choqué! Ma mère était bipolaire (skyzophrène) et c'est suicider quand j'avais 12ans. Ca me fait bizarre d'avoir lu le message de quelqu'un qui a vécu la même chose
Ça m'a touché votre histoire..comment on peut dire à quelqu'un qu'il finira comme sa mère et juger ainsi.. je vous souhaite tout ce qu il y a de meilleur, ne vous laissez pas mettez dans une petite boîte
Bonjour! Ta vidéo est très touchante!!ˆˆétant touché par la sclérose en plaques et ayant mis beaucoup BEAUCOUP de temps à accepté cela, je te remercie de garder ta dignité 😊😊 je t'envoie des pensées positives pour que l'hérédité n'y mette pas son grain de sel!!
Merci pour ta vidéo... sincèrement 💖 je viens d'apprendre hier soir que l'un de mes meilleurs amis à la maladie de charcot... c'est dure, tu as été courageuse et tu l'es toujours car cette expérience c'est à vie ...
T'es courageuse ma grande. je te comprends très bien. Ma mère est décédé de cette horrible maladie en 2010 à l'âge de 53 ans alors que j'avais 16 ans. Elle a eu ses 1 ers symptômes en 2004 et avec le temps ça devenait horrible, son corps la lâchait jour après jour , perte de l'usage des jambes, des bras, difficultés a avalé, tendance à s'étouffer dans son sommeil ( on y remédiait en surmontant les oreillers), ses muscles respiratoires l'ont finalement lâchés un soir et elle s'en est allée 😢. Heureusement pour nous elle parlait et avait toute sa mémoire intacte. À sa mort j'étais anéanti car ellle était ma moitié et celle qui me comprenait le mieux. Pire encore y a quelques temps j'ai appris que cette maladie était héréditaire c'est-à-dire qu'il ya une possibilité que moi aussi je la developpe, et c'est à cet instant que je visionnes le film de la maladie de maman dans ma tête en me disant que moi aussi ça va être pareil. J'ai même peur de m'engager dans une relation au risque de faire souffrir celui que j'aime et les enfants si j'en ai, au pire même de transmettre ces gènes de SLA.
Je pense que ta chance est très minime : 1 : La chance est de 10% sur 90% de deux multiplie 10 par le nombre de frère et tes sœurs et multiplie encore par 2. Ne te désespère pas du tt il faut que tu saches que il ne fait pas être paralysé d'avance et une nouvelle étude a prouvé qu'on peut décider sois même de diminuer ses chances. Vis ta vie ne te paralyse pas tu dois te sentir plus fort et la vie est un GPS ce n'est pas parceque ta mère a u une vie pareille que tu aussi !
Émue par votre témoignage poignant, quel courage et clairvoyance pour une si jeune fille.. Un ami de coeur est atteint, bcp d'espoir dans ces nouveaux traitements, votre papa est dans votre coeur et serait fière de sa famille
Fiou ça casse un peu le moral mais c'est un message très fort et très touchant. C'est bien d'en avoir parlé, s'exprimer ça fait du bien ! Ne lâche rien Miss.
Prenez soin de votre famille tout le monde, c'est tellement important.
J'ai vécu la même chose avec mon père. Je comprends complètement,... je compatis... Il est parti en 2015. La vie continue.Je prie que cette épreuve vous rende plus forte et que votre vie puisse être belle! C'est bien d'en parler, de ne pas garder pour soi. Il n'y a pas de fatalité. Cela fait réaliser que la vie est fragile mais elle est belle aussi... Et cela fait réfléchir à ce qu'on veut en faire. Alors courage; n'ayez aucune crainte; merci pour ce partage précieux et pour avoir mis des mots sur nos maux!
Bonsoir miss vous ête vraiment adorable j'ai les larmes au yeux ma sœur a la même maladie et j'ai beaucoup de peine pour elle je me sens impuissante je peux pas l'aider vu qu'elle habite en Italie déjà que la distance pèse beaucoup sur moi et sa souffrance alors je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère qu'on trouvera un remède bientôt merci pour votre témoignage
Bravo, mademoiselle, pour votre courage, et celui, mais surtout celui de parler de cette maladie qu'a vécu votre papa, et votre maman et vous, par le fait même.
C’est la première fois que je regarde une vidéo de toi et je tenais à te dire que je comprend ta situation et ton questionnement quant aux faits que ce soit héréditaire.. Tu as une force incroyable et tu peux être fière de la personne que tu es. Je ne sais pas si tu as fais un live depuis ta vidéo mais c’est avec plaisir que j’échangerai avec toi !
Je t’embrasse
Mon père et aussi atteint de cette maladie😭😭😭 on l'a appris en avril l'année dernière et c'était le choc total... voilà du coup je te comprends énormément😭
Manue laPsycophate Bonjour, le mien aussi..
Je sais comment la maladie de ton père a évoluer depuis, mon père est maintenant en fauteuil etc
J'aimerai en parler avec toi si ça ne te dérange pas
Ah ! Si tu veux viens sur ma chaîne ! On va parler si tu veux😢
Ah ! Je sais pas comment on fait pour parler en privé mais voilaaa
J'aimerai en parler avec toi si ça ne te dérange pas stp
Moi aussi
Je viens d'être diagnostiqué SLA... bien expliqué....avec empathie... tu as qd même la vie devant toi... fonce!...
Jean-Marie Ronot Mon père aussi a cette maladie. Il en est a un point ou il est en fauteuil et a beaucoup de mal à se déplacer. Mais il garde espoir et le sourire, il veut se battre et c'est comme ça qu'il s'en sort !
Je vois souhaite de continuer à etre heureux et à vivre pleinement la vie malgré les difficultés que cette maladie apporte
Entourez de vos proches et garder la tête haute pour eux, non seulement ça va vous aidez vous, mais ça aidera votre famille à accepter la situation
Bon courage à vous et votre entourage, vous pouvez surmonter ça
Merci pour ton témoignage extrêmement touchant et boulversant.Quelle force,quelle lucidité, je suis en admiration! Pensées ❤❤❤ pour toi et tes proches.
Tu as eu de très belles paroles, merci beaucoup de ton témoignage pas facile du tout. J'aimerais t'entourer d'une belle bulle d' Amour Divin, toute ta famille aussi. Que tes Anges te protègent, tu es vraiment puissante pour ne pas lâcher tes études. Mais gardes espoirs sur la solidarité de ta communauté. Je t'embrasse bien fort, courage à tous. 💕
vidéo très touchante . je bosse en hôpital . je ne suis pas du personnel soignant et depuis je suis très très très hypocondriaque . je suis très touchée de ton annonce qui j avoue pour moi et déroutante . pleins de courage a toi . la vie et belle sauf quand la santé s emmêle .
LATITUDE VOSGES bigpapa_ytb Je vais me permettre de reprendre ta citation en fin de commentaire elle est tellement vraie... 🙀
Je suos avec vous dans votre souffrance
Ma tante a eu cette maladie elle est décédée le 23 décembre 2016 et son enterrement a eu lieu le 31 décembre ça a été le pire noël et quand j’écoute tout ce que tu dis je m’y retrouve totalement. Tu es courageuse
Quelle dure épreuve,votre père et votre tante, c'est fou..
vous avez été forte, merci pour ce témoignage
J'suis pas qqn qui sois déjà passé par là ou même dans une situation similaire donc dire que je sais ce que tu ressens serait mentir. En revanche t'es une fille pleine de courage visiblement, de par ta vidéo qui n'a pas dû être facile à réaliser mais qui en plus n'a pas dû être facile non plus à mettre en ligne. Ca c est seulement la petite partie qui concerne TH-cam. T'as été bien plus courageuse dans la vie de tous les jours en affrontant les peines auxquelles tu as fait et fait toujours face. Avec ce que tu nous as dit, t'es un bel exemple de la personne qui se relève à chaque fois que qqch la met à terre, puis finit par s'en sortir même si cela prend du temps. Pour tout cela, te tirer mon chapeau ne serait pas suffisant aha ^^ Un énorme bravo et plein de courage pour la suite, j'compte bien continuer à te suivre et te soutenir :D
Fermiermat bonjour mon père vient d’être atteint de cette maladie j’aimerais parler avec vous
Merci d avoir fait découvert cette merde de pathologie mal connu tu tes montré très courageuse visa vie de ton père et ta mère aussi cela n est pas facile de garder un proche malade et de s'occuper de lui vous avez du mérites
J espère que tu est diplômé bonne continuation et garde le morale ❤ 😊
Je suis sous le choque! Mourir est une chose mais quand ton corps te lâche et que tu es spectateur de ta propre vie, c'est une épreuve extrêmement difficile autant pour le malade que pour ses proches! Je ne comprend pas pourquoi les muscles de ton père n'ont pas étais stimulé par des éléctrostimulations pour ralentir la vitesse de l’atrophie musculaire! Léonore, tu es une personne vraiment forte d'esprit pour avoir réussi à affronté cette étape et continué a vivre après tout ça! Je suis triste pour toi, quand on à affronté le pire, le meilleur viens après et j’espère le meilleur pour toi! Je valide l'idée du live! 💚 Gros bisous
😘
Je viens de voir ton témoignage . C' est très courageux de ta part de faire partager cette partie de ta vie . En ce moment moi je suis entrain de faire une prépa aide soignante .et j' ai comme sujet la SLA . Je suis entrain de travailler dessus et je me suis déjà occupée une personne qui elle aussi en était atteinte . Je te remercie beaucoup pour ton témoignage .ton papa peut êtres fière de toi . Tu est très
courageuse .😉
Je te souhaite plein de de belle chose dans ta vie .
Courage. J’ai aucun cas dans mes proches mais je m’interesse à tout et je suis tombé sur ta vidéo en faisant des recherches sur la maladie. Ta vidéo m’a fait pleurer, ça doit être très dur de voir son père dans un état pareil. Pense qu’aux bons souvenirs.
courage à vous. Vous êtes très sérieuse et bienveillante. Je croise les doigts pour vous très sincèrement ❤
On compatis tous ! (Sans pitié promis ;) ) Courage à toi ! :-*
Une histoire très touchante et dur à vivre.Vous avez une courage absolue 😊😊😊
Respect pour vous jeune fille et votre famille ce n est pas facile d accompagner un proche jusqu a la fin surtout a cet âge y avait des choses encore a vivre. pour le coffre c est une bonne chose il sert a se protéger moi c était des placards il faut qu ils s'ouvrent de temps en temps pour pouvoir continuer son chemin se construire mon pere était ma vie mais alcoolique ça fait des dégâts je suis aide a domicile je suis née le 22 décembre je penserai à vous Respect et bonne route dans les études
Pour ma part je te souhaite beaucoup de bonheur dans les années à venir ! J'ai perdue ma sœur qui avait 24 ans ..... et c'est toujours tellement dur !
Ton témoignage est très touchant, à savoir que je ne connaissais pas cette maladie et ta vidéo est très informatif, sache que je compatis aillant vécu une situation similaire, courage a toi .
Ton papa est toujours là, tu ne le vois pas mais il est près de toi, toujours, plus intensément encore. Il est en paix. Il vit dans l’amour inconditionnel qui nous attend quand nous partons...
Il est heureux, il vous voit vivre, il sera là pour vous accueillir...
Je suis allé de l’autre côté, c’est ainsi...
Très touchant,je savais pas que cette maladie avait une fin terrible il y A 2 ans que la vidéo est passé , j'espère que depuis moralement ça va mieux moi j'ai 52 ans et une épée de damocless au dessus de la tête depuis mon arrière grand-mère, grand mère et ma chère maman ainsi que sa soeur son atteint de la DMLA voilà bon courage pour la suite.
J'ai perdu ma maman .. en 2016 s'était inattendue... 😖😖
Tu m'as fais bcp pleurer courage a toi ♥️♥️
J'aimerai en parler avec toi si ça ne te dérange pas stp j'ai la meme maladie voila mon num 0650754336?
Je me retrouve carrément dans tes paroles. J'ai perdu mon grand père de cette horrible maladie quand j'étais au lycée. Et pareil que toi arrivé en première année de médecine. Le fait de me retrouvée toute seule a été très dur. Et après cette épreuve je ne me voyais plus être médecin au final, je suis trop sensible et pleure pour un rien. Maintenant je suis en Pharmacie (5eme annee) et ça me convient très bien. Si jamais tu veux discuter hésite pas :)
Plein de courage
Merci pour ce témoignage tu es très courageuse j espère que cette sale maladie sera un jour vaincue bisou
Salut, déjà je te trouve très courageuse de témoigner sur cette maladie, qui engendre beaucoup de malade au sain de toute une famille. Je peux comprendre ce que tu as pu vivre durant ces deux années, mon grand-père était atteint de cette maladie, qui l'a emporté au bout de 2 ans, il a vécu chez moi jusqu'au bout, donc j'ai vu l'évolution de sa maladie, et toutes les conséquences qui s'en suivent. Sache déjà que chaque personne a sa propre histoire, c'est très triste de perdre son père si jeune, mais comme tu l'as dit, tu t'y étais "préparée" et tu ne l'as pas perdu soudainement, même si la perte trouble toute une vie, et met un vide dans nos vies quoi qu'il arrive. 2 ans pour cette maladie c'est court, il est parti très vite. Moi ce que je me suis dit, c'est que certe, on a pas vu le temps passé, et on donnerait tout pour revenir en arrière, mais au moins il est parti et Dieu (je suis croyante), l'a apaisé de toutes ses douleurs. Car le pire dans cette maladie, c'est qu'elle te détruit le corps, mais ton cerveau ne subit aucun dégât ! Donc ton père, mon grand-père, ont subit leur dépendance, leur affaiblissement, tout en étant conscient et parfaitement lucide de tous ces événements ! Je penses que c'est vraiment la pire des tortures qu'il puisse y avoir. Donc oui ton père est parti trop tôt, mais fasse à cette saloperie de maladie, je pense que je préfère cette situation, car beaucoup restent vivant longtemps, mais deviennent physiquement impossible à imaginer, et ils donneraient tout pour partir afin d'apaiser leur douleur. C'est peut être cruelle ce que je dis (tout dépend des idéologies des personnes) mais c'est ma façon de pensée que j'ai pu avoir lors du décès de mon grand-père. Donc tu es triste de ne plus avoir ton père, mais d'un côté, sache que là où il est, il ne souffrira plus jamais.
Bravo pour ton courage ca m’as beaucoup touchée ! Je t’envoie pleins de bisous et de courage 💘
Je vient de tomber sur ta vidéo, ma tante est elle aussi atteinte par cette foutu maladie depuis maintenant 2 ans. Elle à arrété de parler et se retrouve completement paralysé ... Je passe donc moi aussi, ainsi que ma famille, par tout ces sentiments horrible que tu as su exprimer. Tu as raison, le plus affreux est de voir à quel point la personne se dégrade et la voir dans un sale état (il faut se le dire) sans pouvoir rien n'y faire ...
Courage à toi, fais ce que tu aimes le plus faire et surtout profite de ta vie.
tu peut me contacter s'il te plais j'ai la meme maladie C ?
J'aimerai en parler avec toi si ça ne te dérange pas stp j'ai la meme maladie voila mon num 0650754336?
Toutes les maladies héréditaires et dégénératives sont une hantise une fois que l'un de nos proches est atteint... même si c'est à mettre de côté, le risque lui est toujours là, et vivre tous les jours comme ça il faut du courage et de la force mentale pour réussir à le faire. Concernant tes vidéos, prends ton temps, c'est bien plus agréable pour tout le monde, les nombreux cuts sur cette vidéo montrent bien ton émotion, là aussi il faut du courage pour raconter une partie de sa vie sur youtube, je n'ai rien d'autre à dire sur ce sujet si ce n'est bonne chance pour la suite, continue de te tourner vers l'avenir.
Bon courage à toi soit forte ces très dure tu arrivera à passer au dessus de ça nous sommes tous la si tu as besoin déjà tu as fait un gros effort d'avoir réussi à en parler peut de personne aurais eu autant de courage j'espère tu arrivera à t'en remettre
Tout mon courage va vers toi. Mon oncle a été diagnostiqué en 2014 de la SLA, il nous a quitté en 2015 d'une crise cardiaque. Il commençait à être réellement touché aux jambes, mais n'a pas eu le temps de souffrir de la maladie. Il n'y a aucun autre cas dans la famille, ce n'est à priori pas génétique. Même si c'était difficile, on se dit que dans sa malchance il a eu un peu de chance et il est parti avant de souffrir d'avantage. Saleté de maladie :'( .
Ma mère est atteinte de cette maladie également, son frère et son père sont mort de ça, elle avait 14 ans pour son père, elle s'en ai occupé toute seul, juste avec un regard elle comprenait ce qu'il avait besoin, ils étaient très fusionnelle. Maintenant c'est a mon tour j'ai décidé de m'en occupé cela fait 6 ans, elle ne parle plus, ce nourrit par gastrostomie, elle peut juste une peu bougé ces jambes du genre pour mettre ces chaussettes elle lève un peu elle est trop chou elle continue a nous aidé comme elle peut, toujours le sourire. Je suis devenue drogué à ma maman et pourtant avant ça on ce prenait la tête sans cesse. Pareil que toi pour noël, c'est la pire période pour elle principalement ou elle déprime, elle a perdu ces parents a cette période, ensuite son frère le 24 et puis le 25 le jour de son anniversaire elle a appris sa maladie.C'est tellement aléatoire cette maladies 2ans pour papy, 6 mois pour tonton et 7 ans pour maman. Je te souhaite du courage.
Tu a beaucoup de courage d’en parler, tu n’étais pas obliger... je te souhaite de tout coeur de reussir a te relever de cette terrible épreuve ! Tu est une personne exeptionnel ! Je suis abonner a beaucoup de chaine mais ta chaine est vraiment la plus speciale de toute ! Tes videos ne sont peu etre pas les plus travailler ni les plus impressionnante mais en tout cas se sont les videos les plus vrais que j’ai pu voir, elles la merveilleuse personne que tu est ! Pour moi tu n’est pas une simple personne, tu est une pierre precieuse ! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
J'aimerai en parler avec toi si ça ne te dérange pas stp j'ai la meme maladie voila mon num 0650754336?
Très touchée par ce témoignage !
Mon père est atteint de SLA depuis 2 ans et demi.
Ma grand-mère est décédée aussi de cette maladie.
Mon père Dieu merci est toujours parmi nous mais je redoute le jour où ça ne sera plus le cas.
Courage pour la suite.
Je te souhaite beaucoup de courage. J'ai
Un grave cancer et si je souffre trop j'irai en Belgique. Prends bien soin de toi ❤😘
Bonjour je ne connaissais pas votre prénom mais moi c'est Hélène. J'ai écouté ton récit avec beaucoup d'intérêt. Je m'intéresse depuis quelques temps à la maladie de Charcot surtout depuis le décès du physicien Stephen Hawking, qui diagnostiqué à 25 ans à vécu de nombreuses années contrairement à tous. Je suis atteinte d'une maladie neuromusculaire depuis 20 ans, je n'ai cessé de chercher des solutions, pour soit guérir ,soit pour améliorer ma situation. J'ai vu que Stephen Hawking avait adopté un régime alimentaire particulier. Pas de produits laitiers, pas de gluten mais pas seulement ...
Je vais essayer . Dieu vous protège et vous bénisse. Bonne journée
Tu peux pas s'avoir combien tes emotions passe a t'entendre. Combien je compatis a ta douleur. J'espere que tout vas bien pour toi aujourd'hui. Bien a toi
Je souligne ton courage pour avoir posté cette vidéo! Tu restes très "positive" ( je ne suis pas sûre du terme mais je n'ai pas mieux) malgré la maladie.Tu es admirable!
Pauvre louloute 😞😞😞 courage à toi
Perdre un papa et surtout de cette manière doit être très dure
Courage à toi ❤️
Bonjour, je pense que d en parler ça t a fait du bien...Oui c estvune maladie terrible. Franchement pour les infirmières je suis choquée, c est leur boulot de faire la toilette des malades , Elles auraient du🎉 dû choisir un autre métier car être infirmière n 3st pas donner à tout le monde . Je te souhaite un bel avenir
Merci pour ton témoignage ouii c une très bonne idée!! ! D'en parler sui concernée ds ma famille maladie neurologique aussi
en espérant que tout va bien! Pour toi
Merci pour ton témoignage , c'est douloureux de t'entendre mais c'est important que cette maladie soit connue, car plus la maladie sera connue mieux les patients seront compris ( je cotoie des patients atteints de celle maladie, je sais combien elle est violente, désespérante ... c'est bon lorsque tu ouvres l'espoir ensuite en expliquant que la recherche avance concernant les thérapies ). Je te souhaite de la chance et de la force. Encore merci .
Merci pour votre témoignage et votre bienveillance❤️
La plus grande force la Foi ma belle. Que Dieu te garde 🙏
Tu es adorable, je te soutiens du fond de mon ptit coeur ♡ j'aimerais bien que tu approfondisses le sujet de ta foi et son rôle dans ton épreuve 😘
Je sais ce que tu as ressenti ma grand mère a été diagnostiquée en 2007 et est décédé en 2010 .. Tu as du courage d'en parler
Paix à son âme, tt mes condoléances ma chérie
Bonsoir à toi, je suis en train de regarder ta vidéo mais j’avais envie de t’écrire avant de la regarder en entier cette année le 9 juillet j’ai perdu ma femme suite à la maladie de Charcot. Appelle Salah sclérose latéral mais c’est la maladie de Charcot elle est tombée malade l’année dernière en octobre, cette maladie l’emporter en huit mois elle était jeune encore certes rapport à toi elle était beaucoup plus âgée donc je peux comprendre ta vidéo. En tout cas courage il faut garder le moral jusqu’au bout. Tu habites dur servira peut-être un jour à aider d’autres personnes c’est bien ce que tu faisbeaucoup de gens devraient prendre exemple, tu es une jeune fille mais dans ta tête tu t’es déjà une femme merci pour ça
Je t'envoie tout mon soutien. Merci d'avoir eu la force de partager cette triste expérience.
Ma sœur vient d'être dianostiquer SLA elle ne peut plus parler et les nerfs des jambes commence à être toucher le pire je vais perdre ma sœur qui es tout pour moi on n'a 9 ans d'écart tu dois attendre que ta sœur meurt sans rien faire et être aussi dans l'attente d'un résultat pour savoir si nous aussi on l'a
Toute mes condoléances je te comprends très bien c'est dure de perdre quelqu'un de sa famille moi j'ai perdu mon grand père côté de mon père il y'a 4 ans peut être pas dans les même sirconstance mais c'est vraiment dure et t'inquiète pas je suis toujours abonné à ta chaîne et j'attendrai une nouvelle vidéo de ta part et s'il faut attendre longtemps c'est pas grave ta vie passe avant tout force à toi gros bisous 😘😘😘
Tu as beaucoup de courage ❤
Madame je vous présente mes condoléances pour votre papa vous êtes si adorable et jolie❤❤
Je compatis pour toi un gros courage à toi pour l'avenir ♥ j'ai perdu ma mère d un cancer et je comprends ta tristesse
Mes câlins pour toi ma jolie. Épreuve aussi vécue en mai dernier. Courage à toi.
10 à 20 % de chance que ce soit héréditaire pas 50. C'est une affreuse maladie 😥 mais oui la médecine finira par trouver qqch pour soigner toutes ces saletés! Pour les infirmières je ne comprends pas du tout comment elles ne peuvent pas s'adapter! C'est monstrueux, votre maman a été très courageuse. La machine pour soulever ça s appelle élévateur ou cigogne comme on veut. Une personne que je connais fait partie de ces 10-15% qui vivent plus de 10ans ( à ne pas confondre avec la forme rare de SLA du célèbre physicien) il a commencé par un pied il y a 10 ans et juste mnt il commence à avoir les mains. Je vous souhaite bien du courage et malgré tout une belle continuation
Dédé 123 coucou je suis en retard mais je pense que elle dit 50% car je croit que sa famille ont une SLA familiale ce qui est beaucoup plus héréditaire bon courage
Vidéo très touchante, ça m'a beaucoup touché même si je n'ai pas vécu ça je te trouve très courageuse.
Bravo et merci .c'est une.maladie.orpheline très complexe. Mon père et ma grand-mère en ont atrocement souffert avant d'y succomber.
Je suis tombe sur ta vídeo par azar et je revis avec toi ce calvaire, mon mari est decide en 2020 de d'une tumeur au cerveau avec les mêmes symptômes que ton papa. Je mesure la souffrance de mes enfants qui avaient u peut pres ton Ag,, Merci de ton témoignage.
Bonjour. Ma mamie est partie le 30 octobre 2013 et mon cousin le 27 décembre 2014, j'avais 19 et 20 ans. Je déteste donc aussi les fêtes de fin d'année et je peux te comprendre. Nous étions très proches. C'est d'ailleurs une double souffrance : la souffrance de perdre la personne bien sûr, mais aussi celle de la voir souffrir avant... Dis-toi que ton père ne souffre plus là où il est et qu'il est enfin débarrassé de cette maladie qui lui gâchait la vie, il est libéré. J'espère que tu n'en es pas atteinte. Courage à toi.
Ma maman en est décédée cela a commencée à 58 ans la pauvre 2 ans pour la sauver pour rien elle vient de décédée je n ai pas pu l a sauvée 😭😢 elle ne fumait pas buvait pas sportive moi j ai 40 ans je ne m en relents pas j ai vu ma maman méconnaissable... courage à vous c est une injustice 😢
Hello, ta video m'a touchée. Je ne sais pas pourquoi, des années après avoir perdu mon papa, j'ai eu envie de voir si des personnes avaient publié un témoignage sur cette maladie. J'étais sûrement prête.
merci pour ce témoignage POIGNANT vécu ; je dois etre AES ET SUIS dans L Humanitude ET le don de soi ; et du coeur pour les personne fragile et vunérable
Oui un live ! :)
video tres touchante! je suis moi mm aide soignante et je me suis occupée de personnes qui souffraient de cette maladie! je sais que c est tres difficile pour les proches! je te souhaite tout mon soutien en esperant de tout coeur que tu n en sois pas atteinte!profite a fond de la vie kiss de montpellier
J'aimerai en parler avec toi si ça ne te dérange pas stp j'ai la meme maladie voila mon num 0650754336?
Je te comprends car j'ai vécu la même chose. Ma mère de 71 ans qui s'est occupé de mon père de 76 ans jusqu'à la fin. Ça duré 4 ans.. et 2 ans après ma mère a eu un cancer.
La vache.. Ça m'a fait bizarre ce témoignage.. Je déteste voir une personne pleurer :'( je t'avoue que j'ai eu les larmes aux yeux :'(( jzi eu envie de te prendre dans les bras pour te réconforter ^^ franchement, je suis, voir même, on est tous avec toi, perso ça m'a vraiment touché :/ je t'adore vraiment beaucoup, et ça m'a fait un truc au cœur :// garde le sourire miss, fais un câlin à Moon pour te réconforter ;) reste positive, mais garde le sourire, tu es magnifique et tellement géniale, on est tous avec toi !! ;) (j'ai pas connu mon père moi xD t'inquiète pas, on sera toujours avec toi) et je pense qu'on sera ravi de partager nos problèmes avec toi ;)
tu m'as fait pleurer vraiment .désolé pour ton papa ... il vous a aimé c sur ...
Mon père a cette maladie depuis 1 an il est très faible musculairement, on ne comprend pas beaucoup se qu’il dit cette maladie nous détruit
Ta vidéo est très touchante. Mon grand-papa est aussi décédé de cette sale maladie :'(
XxAlexiaNetX bonjour pourrions-nous parler svp mon père vient d’être diagnostiqué de cette maladie
c'est très courageux de parler de cette partie de ta vie, je suis "atteinte " d'une myopathie évolutive et je comprends parfaitement surtout pour l'aide à la personne certaines infirmières sont vraiment méchantes je le vis quotidiennement et cela gâche la vie !
désolée pour ton papa , pleins de bonnes choses pour toi
J espère que tout se passe bien pour vous et sachez que je vous apporte tout plein de bonheur pour vous, votre famille et bien évidemment votre entourage. Votre messager du bonheur lol
Ma mamie a eu la maladie de charco. Mais normalement sa commence par le bas. Mais elle a commencé par le haut sur ma mamie. Elle ne pouvait plus parler puis le cœur à était touché donc elle est morte. Puis son mari ne voulais pas se soigner (on ne sait pas la maladie) il est mort mais pas que par la maladie aussi par ce qu'il était triste. Voilà. Bisous je te souhaite une longue vie.
Bravo pr ton temoignage sincerement
Bonjour mon grand père était atteint de cette maladie, savez vous comment et ou passer les testes génétiques pour savoir si on porte le gène ou non?
Tu es une fille courageuse.
Hey tu es de retour sur ta chaîne je suis tellement contente ça faisait longtemps..😂😂 Sinon j'adore ta vidéo Bisous
Qu'il repose en paix ton père 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Bonjour jai ma fille ateinte de sla je suis anéantie que puis je faire pour l aider
tu es une bien courageuse personne
je te soutiens et je suis vraiment désolé
Merci pour ton témoignage