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然後最後也想說一下我平常是聽多了所以算習慣 但當下聽到某些話真的還是會傻眼這部片只是純分享 所以不用跟我說不用在意了啦😅
雪莉,顏質高
辛苦了。
我覺得你很厲害 ,你的努力, 正常人 無法理解, 希望大家以一個正常人,而不是同情,朝理想喜歡的事情前進 加油
Hello 雪莉小姐,我的妻子當年因為下半身癱瘓,從她25 至33歲時共坐了八年的輪椅,在她33歲那年因為長期身體不佳所累積的併發症離世,距今已有十多年了。因此我對於照顧必須以輪椅代步的親人,有非常深刻的體驗。我不太清楚您的病因是什麼,但是以您在影片中所展示的正向及活力,您的狀況應該比先室要好許多,在此祝您每天生活愉快,將您的正面能量繼續散播給周遭需要這種能量的所有人!比較讓人難以置信的是,今天(10月3日) 正好是先室的生日,我平常從來沒有搜尋過您這類題材的影片,也根本不認識您,但您這則影片今天就突然出現在我的TH-cam首頁,讓我馬上點進去看。也許世上真有這種巧合,也許冥冥中自有安排。不管如何,再次祝您頻道經營成功,從今之後我會固定收看您的作品的。
我的兒子也是肌肉萎縮,他看到你這影片很開心,終於有人說出他的內心感受😂 謝謝你!另外,真的希望多些人了解你們的狀況🙏🏻
他怎么洗澡?
我是腦麻,也是坐輪椅,片中的問題我都遇過,加上我的肢體、語言 比較不方便,有一些不了解的人會有異樣眼光,真的心很累!一起加油
你也超棒的(抱)
你們兩個加油! 這是還是有很多有愛的人 ❤
加油
加油,不要太在意别人的眼光,自己开心最重要
晚安,母親大人罹癌後就更能同理的,病人不想要的是特權而是希望對待他的人如常。謝謝你分享你的日常與生活照片,激勵同樣身為病人家屬的我們,加油繼續做你喜歡的事情。
你是有多麼大的勇氣,才能夠分享這段影片,聽著你微微顫抖的聲音,能夠感受到當你回想起那一個情境但你又要繪聲繪形出來的感覺看到我心都碎了。我不會說話,但希望用你想聽到的,你很勇敢雪莉,加油!
雖說是個路過的無名小卒 還是有點話想說 最近自己在經歷一個努力了一年 但突發性的身心狀況迫使自己不得不放棄看到成果的階段 然後就出現妳的推薦影片 想跟妳說妳的心理堅強程度蠻鼓勵到我的其實要把自己的一些經歷雲淡風輕的分享出來 中間一定是充滿煎熬的 要經過消化難過 忍到極限說出來 有人幫助妳或傾聽 再到找到新的心理平衡 實行調適的方法 最後到決定講出來 還要做足被批評或是酸言酸語的心理準備(看到下面有些低能留言) 我想妳想要的其實只是 有人可以因為妳的分享受到鼓勵或是建立起大眾與罕見疾病患者間的橋樑(就妳發過的影片分享我的感受)因為我文筆不太好不常留言 但還是想告訴妳 妳開頻道的初衷很善良 也很勇敢 想跟你說聲謝謝 然後應該不用說加油 畢竟妳的心理堅強程度比我強多了 可以很好的調適一些奇怪的留言願更多人看見妳的溫柔 也希望可以繼續看著妳發光 一道世間少有的光
坐輪椅很多想去的地方都會被限制,像我因為裘馨式肌肉萎縮坐輪椅讓我封閉了自己,看雪莉樂觀的樣子,非常開心,謝謝妳說出我們的感受與想法,希望我也能像妳一樣做到自己喜歡做的事情,雖然肉體受限但靈魂自由的生活,一起加油!
我也是病友,簽
希望大家都能過得好好的
雪莉的按讚率超高的很棒!很謝謝妳為輪椅族發聲,我也是罕病,後天輪椅族,才瞭解,輪椅族的心酸,希望台灣的無障礙能更方便行動不方便人,常常尿急等無障礙廁所很久,一敲門裏面還很兇說:有人啦!最後逼他出來居然是一個正常人士,一直跟我道歉。所以讓大家知到身障人士的不便,就會增加对身障人士的同理心
曾經是輪椅,代步車的維修師幫身障朋友客製化個人需求的改裝這些輔具就是自己的身體在維修測試的時候我完全可以理解會遇到的問題,遭受的狀況直到現在我也還是會稱呼身障朋友不是殘障人士是身障不是殘障與一般人一樣
真的不用要殘這個字眼 身心(障礙:侷限或不方便)只要是人誰在身體或心靈沒有障礙或侷限呢 只是顯性 隱性罷了
長輩很難改過來,糾正耐心解釋後他們還是覺得自己方便就好,還會一臉覺得你有事的樣子,缺乏同理心,無法理解「殘」這個字就是在罵人
障是不缺,功能性有障礙,殘是有缺陷不管是後天先天,本是分別用,不帶有歧視罵人的語意才是。
看到你說要跟疾病做共存的時候掐著手的樣子真的很讓人鼻酸,雖然我的狀況絕對不像你這麼艱辛,但在當初聽到自己這個疾病是不會痊癒的時候心裡面真的會覺得很不公平:「為什麼是我」。直到過了許多年,我不斷學習著如何與疾病共存的方法,直到可以藉由我的經驗與方法來幫助那些跟我一樣經歷這些痛苦的人,我才終於找到當初的答案:「正因為我得到了這個疾病,我才可以幫助這些人。這就是只有我能提供的價值」。即便遭到這個世界不公平的對待;還能保持溫柔的對待這個世界。你真的很棒。
很多人缺乏同理心又不尊重對方,才會說些不得體的話,謝謝雪莉分享。
其中一個論點很好同情跟同理是有差別存在的希望雪莉可以拍個情境短劇讓大家能夠區分何謂「同情」跟「同理」想知道雪莉最討厭哪種「同情」覺得如何表達「同理」是最加分的
謝謝你的影片,的確很多問題都是普遍大眾會問的。我大學時也會這樣,但是出社會久了以後,就學會判斷了。通常坐電動輪椅的不會是暫時性的疾病,所以的確不宜祝早日康復。而普遍同學或朋友同事好奇,一開始確實都會問的,這其實要互相包容體諒的。通常對身障者會比較多的同理心和同情心去體諒。
想跟您說謝謝您分享自己的情形,藉由您的分享,可以讓更多人去思考、學習,每個不同狀況的人都有自己的處境。最重要的是尊重對方的心,畢竟看起來許多問題都是在於沒有尊重到對方個人意識,尊重每個個體,跟同理心(或同情心?)又是不一樣的議題!願您的每一天平安喜悅😄
我能體會雪莉的感受😅雖然我不是輪椅族但我的爸媽他們是坐輪椅他們很辛苦還可以把小孩養到大但我媽在我小六乳癌離世我爸媽他們是小時候發高燒然後燒壞變小兒麻痹我很幸福了😉爸媽行動不便但是生的小孩是完整的其實不是只有我家我爸他身邊的輪椅族朋友他們的小孩也都很幸福雙腳都是好的
很有感,雖然我不是輪椅族,但身為身心障礙者(脊柱裂,下肢變形)的我對於2、3、4、10 特別有感,也能理解妳的感受和遭遇,謝謝妳願意分享這些讓更多人知道和理解身為身心障礙者所遇到的狀況or問題!p.s. 片尾也太好笑XDD
也謝謝你❤❤我也覺得片尾很有趣🤣
儘管沒辦法完全感同身受,但是你的勇敢&獨立會讓人想繼續聽你抒寫自己的故事
真的很感謝雪莉的分享,對於教育工作者來說可以透過這些影片更瞭解你們的想法,讓教育者在與小孩互動時,比較不會不小心傷害到小孩的內心
謝謝您喜歡我的影片🙏🙏
之前有聽過一些分享有說過,不要對有身心障礙人士說一些激勵或指責的話,比如多努力一點或多忍耐一點就如何如何,因為這等於在說你就是不夠努力才如何如何,但你不是對方,不知對方到底付出了多少,而是要用比較中性的鼓勵,例如你很棒、很勇敢,這代表肯定對方做過的努力。也不要嘗試提供對方治療的方法,畢竟對方一定比你經歷了解嘗試的多,就如同你因生病吃藥而肥胖,有人每天都跟你說肥胖不好、要你做什麼什麼減肥,幾次下來你也會不舒服。也不要以高姿態去對對方投以同情可憐等,生命會自己找出路,每個人都可以活出自己的形狀!只要在對方看起來有需要幫助時主動詢問是否需要協助即可!
很多時候一般人之間都沒有那麼有同理心,何況對不熟悉的身障朋友,自己也是家長身體不方便後才漸漸體會。有些人對身障者不是異樣眼光,而是不知該如何反應,有多點機會讓大家認識身障朋友,相信會漸漸改善的,謝謝妳的影片哦
過好每一天, 做自己想做的事 人生不管多長, 相信你是樂觀去面對的人,至於那些講幹話問智障問題的人,他們雖然好手好腳 但腦袋卻是廢的 他們才是最悲哀的人 , 加油 正能量👍👍👍👍
雪莉你令使我明白,即使一個人的能力有限,但只要努力,未來還是有無限大的可能性。我們不能控制別人說什麼,但我們可以選擇自己應該在意什麼。正因為我們不能討好所有人,我們就更應該堅持做自己,為自己而活。希望未來可以聽到雪莉分享更多你的生活!
小時候看了一部日劇一公升的眼淚,滿感動的,讓我感觸是,真的很佩服勇敢積極、樂觀面對坐輪椅的人,為自己努力及家人陪伴跟身邊關心你的人才是最重要、最幸福的生命出口
謝謝您❤
雪莉我看完妳的影片我覺得妳是非常優秀的女孩也讓我們大家了解妳的真實感受希望妳接下來可以越來越順利自己想做的任何事情可以完成自己的清單妳真的很棒!也期待接下來繼續看到妳的其他分享影片😊
謝謝喜歡❤
能把自己不喜歡的事說出來是很好的事。至於第四點 ”特權說” 我到覺得換個心態想,這本來就是您的福利,只要不是很離譜的事都可以很理直氣壯的利用,旁人沒辦法真正的體會所以就不用太在意他們的想法,重要的是自己的想法。
我的指導教授也是輪椅族拜此之賜,我開始知道了一點點身障朋友們日常的辛苦...感謝雪莉的分享,妳是個勇敢又美麗的女孩We love you and you've made this world a better place.
人的一生不論長或短 重要的就是做自已 不用在意別人的眼光 所以就努力追求自已的喜歡.嚮往 勇往直前!! 雖然我是初次看妳 但真心覺得 妳很努力 很有想法 努力做自已 是個非常棒的榜樣 加油!!
雪莉的聲音總是溫柔帶著堅毅,這真的蠻棒的~
看完不知道能對妳說些什麼才能讓妳覺溫馨,家族裡也有親戚有這個症狀,只能最真誠的祝福,願妳每天都過得開心自在,加油💪💪💪
雪莉您好。我是ALD患者,也是一直惡化。目前靠抗氧化劑與腎上腺素來延緩惡化速度。雪莉遇到的問題,部份問題,我也遇過,通常,我是微笑沒說一句話。我很感謝曾經幫助過我的人,一面之緣的陌生人。
ald是什麼?
@@broytingaravsol 你可以上網找,沒必要一直問到低
希望您可以治療順利!
妳是個很勇敢 很棒的女孩!!會說這些話的人都是用自己的立場 看待對方為什麼不換位思考 如果可以行動方便 誰會想坐輪椅?身障者也是有自己想要的生活 夢想 不應該行為不便 抹殺他們的權力或者受到歧視
看到你去分享很多挫折或是遇到的他人不理解因素等等的問題的,覺得你很棒,很多事情真的不容易,真的覺得你非常非常勇敢加油
用活潑快樂的氛圍分享自己討厭的話,開朗勇敢對面問題的女孩👍
我是輕度身障者(腳無力),我有時會想說幫忙做一些事,我明明也可以,但有些人總是叫我休息,不要作,而且一再一再講同樣的話,說我明明身體不舒服,還要作,有些人是出於關心,但關心過頭,讓人反感
在學期間會遇到很多不成熟的同學,這很正常,也很讓人容易受到異樣眼光,等年紀漸長大大家就會越來越知道這是怎麼一回事了,妳很勇敢和堅強!加油!
這我第一次在yt留言,我雖沒那麼嚴重,但在五年前因腦溢血左半邊偏癱,經過復健後已能維持獨立生活,看到有幾句話也讓我有同感,不懂我們會這樣的經常問出很無語的話,我們要彼此加油,做自己喜歡的事,借轉載
感受到雪莉的內心有多強大,才能堅強的去面對其他人所謂的“關心和善意”看似是“關心”的話語好像可以假裝不在意,但是每句話都帶有一點小傷害,每聽到一句都像在心裡扎一根刺,既尷尬又難以言說願世間所有的靈魂都能被溫柔以待,祝福勇敢的雪莉能一直開心幸福的生活~
謝謝雪莉。🙂謝謝妳自己一直都沒有遺棄自己,這一生很長很遠,未來或許還有不少考驗,一定能迎刃而解的。每一個人的存在都有其意義,想想那些支持肯定我們的人,他們就是我們努力下去的動力。
最後那個爸爸其實很暖心,不用說教,一針見血。
真的 但當下聽到直接爆笑
我覺得那是那個爸爸得口頭禪XD
我跟你一樣是肌肉萎縮, 所以你說的我都超級有感. 坐了20年輪椅都遇過各種不了解肌肉萎縮的人. 有一次在地鐵上有個陌生人一看到我就很沒禮貌的跟我說不要懶惰應該自己走路.
加油! 有些人的話因為自身無法感同身受而有所冒犯,有些也許是無意的,不用太在意 ,過自己想要過的生活 ,隨心所欲,快樂生活,你很棒!
很感動!感覺要很大的勇氣才能把這些心情說出來!
雪莉,妳好棒,非常正面,也富有自信,謝謝妳說出這些不喜歡聽到的話,我們的教育的確需要再加強,建立同理心,尤其對於已經有身心障礙的同胞們,避免再用不合適的言語,造成他們更不舒服的感受或許妳可以在拍一集,妳喜歡,或希望別人能夠鼓勵妳,讓妳聽來溫馨的話,可以讓更多的人們,了解怎麼樣更窩心的與輪椅朋友們一起互動,加油
雖然不曉得為什麼演算法帶我來到這,但覺得感恩。有一句話是「everyone is fighting a battle you know nothing about」,每個人都在打一場你一點都不了解的戰爭。我喜歡這個影片。
说的有道理。好奇心,同情心是人人都有的,看到弱者每个人都会发出同情心。这是一种关心并不是想取乐或者侮辱。如果内心强大的话应该不会感到不适。当然,加油,早日康复,生日快乐,白头到老,过年好,一路平安都是场面话,吉祥话,起不到任何作用,只是表达一种态度,不必当真。
妳真的很棒 努力認真過每一天的樣子耀眼又閃亮 我不知道妳上輩子是甚麼人 但妳這輩子就是天使 衷心祝福妳能夠不受他人影響 全心過自己想要的生活
辛苦了,現在懂得尊重和同理的人確實越來越稀少了心中真正保有愛的人更是少之又少好好地活你想活的樣子你很棒。
你很勇敢,能拍youtube已經比太多人都還強了,心態也很棒。還有,你很漂亮❤️
謝謝您~
雪莉加油,我的英文名子也是Sherry🥰我的脊椎不好,走路也會容易跌倒,也常聽到身邊一些不好聽的關心跟惡意的玩笑,但別太在意別人的言語,愛自己最重要,一起加油🌹
正面且樂觀的女孩,妳很勇敢,謝謝妳分享這些事情給大家。
很高興認識你 好像之前有在台南某場痛車展示活動上 看過你 不知道是不是有去過該場次同時也想說 雪莉你辛苦了 其實 面對特殊病友 我都是用 正常人的角度去看待對方至於能說出對你來說很讓人白眼的話的人 我真的佩服他們講話有沒有用過腦
雪莉真的是勇敢的女孩!謝謝你願意分享這些,影片也拍得很好,你真的很棒。
謝謝雪莉這次的內容!其中像是「可以做愛嗎」「你就是不夠努力」,就算是對非身障者而言也是讓人錯愕、甚至是刺耳的所以我想,這某種程度上回歸到了人際互動間的基本尊重與界線(boundaries):如果我們出於不熟悉身障族群,而不太確定某些提問、或是話語的用字遣詞是否會造成對方的不適,那想像自己會如何跟「任何一個剛認識的朋友」相處,似乎就不會那麼緊張、或是講出不合宜的發言。有機會想聽雪莉分享,什麼樣形式或措辭的關心,是對你來說比較體貼或周到的?例如,我之前看到坐輪椅的朋友出入電梯時,可能因高低差或溝槽而動作比較慢,這時我一方面想詢問是否需要幫忙、同時也擔心此舉會不會有點多餘(畢竟對方可能有自己操作上的習慣,我擅自step in會不會有點在催促他,或是被視為一種自以為是的善意?)。這舉例不一定很恰當,但我想陳述的是「想表達關切或提供幫助,卻因不確定是否會冒犯對方,而就此卻步的尷尬情境」,謝謝!
雪莉其實很漂亮,不論身心內外,是能感染人的其實我們很多人不論有意無意,總會不小心冒犯了別人尤其如果無意中因為誤會令身/心上有不方便的朋友不舒服也是不想的看了雪莉在不同平台的分享,本來只是因為雪莉實在很漂亮而看(真心的但現在確實多了了解和思考,也希望更多人去了解
非常謝謝你~
片尾的那句真的👍👍👍🤣🤣🤣感覺…妳是個正向又樂觀的女孩,也謝謝妳願意分享這13句話,讓大家能更瞭解可能因自己用辭不妥的關心或無心的話語,可能反而給予當事人不舒服或受傷的感覺因為曾傷過,所以時時提醒自己【同情心】要用在值得的人身上也謹記⬇️保持善念不造惡業勿因惡小而為之我曾被一位患有紅斑性狼瘡的國中同學傷害N次後💔才決定清醒,不想再讓自己的同情心&同理心浪費在不值得的人身上國中時期和她也沒有多好,就一般的同學關係,只記得她不能曬太陽,全校師生在烈日下站在操場上時,她可以待在教室,或在樹蔭下,她皮膚很白,她的臉圓圓的(後來才知那是藥的副作用),她走路較常人僵硬…對於老師給予她的某些特權,我個人是沒啥太大的感覺,或許是看她無法像正常人走路的關係吧我們是高中畢業後,才又開始連絡,不知是她刻意為之?還是我多想?記得某天她問我要不要陪她回診(以前的我不懂得拒絕人),我就陪她去了,本來要在外面等她的(個人覺得看診算蠻隱私的事),後來也跟著進去了(???),然後從醫生那得知她未來需要換人工關節(!!!對於當時的我真的超震驚的,後來認識醫護人員,才知我的震驚用在她身上一點都不值得),當下看著她一臉的淡定,我內心卻是完全的驚濤駭浪,從那一刻起我對她的同情心,造就了她持續數年對我不間斷的傷害,以及我N次的忍讓每次被她傷過後,就開始為她找傷害我的理由…可能因為她生病,導致一些遍差的思維吧?她應該是無心的吧?……?她有多面的人設,在我(可能覺得我好欺負吧)、同事們、朋友們、男友面前都有不同的她,時常利用她生病虛弱的優勢,讓大家覺得錯的應該不會是她,她所說的話,也只說對她有利,好達成讓人容易誤判、誤解的效果後來的我清醒後(內心已經沒把她當朋友,對她說的話只保留2~3分,也收回對她所有的同情&同理心)某天她打來訴苦說她被前男友(後來結婚了)欺負、受了委屈的事,等她說完後,我問她我對整件事情的某些疑問,她被我問得啞口無言,我問她妳為何沒說?她回說妳又沒問,或回說那不重要曾經她數次打電話給我,她卻沒話要說,她也不掛電話,她說就算不說話電話中的我們也能心靈溝通(啥?!?!😲),我無法承擔這種尷尬(從以前我就很怕冷場…一定要有人說話,如果有人說話,我可以是安靜的那個,偶爾回覆一下這樣就很好),就只能拼命想話題,最長的一次長達3小時(累的我腦細胞全掛)…某年收到她男友的聖誕卡片,他男友直白的說本以為我是不多話的人,但從他女友那得知原來我是可以一個人講3小時的電話(???!!!那是因為你女友不掛電話啊啊啊啊🤬)清醒後的我…某天又接到她的電話,她說完她要說的話後,又想來那招拿著電話筒卻不說話的心靈溝通🙄,我直接回她我沒話要說…結束通話😎
這個疾病大概我們曾經看過一公升眼淚的人,才能了解 不知雪莉有沒有看過,當初那部片10幾年前了,沒想到現在還是很難醫,還是期望醫療技術越來越進步~雪莉加油,不要讓自己太過操勞~
两者不一样。一公升眼淚的池內亞也的情况是Spinocerebellar Atrophy。雪莉是Spinal Muscular Atrophy。简单点的区分是,前者是小脑萎缩,后者是肌肉萎縮。
「早日康復」跟「一路順風」與「下次見」不是什麼人什麼場合都能用的,其實在與人溝通的時候自己內心是否真的有善意對方都感受得到,多讚美對方會比祝福的言詞來得有用,我是個癌症患者我們都要認真的活下去,加油💪
所有的不禮貌都是源於從自我角度說出的話。這是一個缺少共情的社會啊!加油雪莉,妳很棒!
我並非身障朋友,但我有類似手腕的症候群,所以有些話我聽了蠻有共鳴的......或許有些想法您能參考一下!我周遭朋友跟家人對於我一直找不到符合我學歷的工作(我是工科碩士畢業)一直相當有微詞,甚至有部分長輩覺得我是不求上進或是像你講的不積極復健,但很多時候像你說的,不是每件事努力都會有明顯的結果或報酬,現在我的做法就是,我現在在啥工作崗位,我就把自己當成在該崗位一模一樣無病無痛的人做跟他們一樣的事......我知道這很難,但心態上調適成這樣的話,不論在外的表現或是別人對你的評論都會有很大的不同.也許我們不需要靠別人的批評活著,但我們用最實在的做法讓自己成長也讓別人看見,我們不是特例(附帶:我本人看來好手好腳,但因為早期用力不當,手腕處會有時瞬間失力,但我現在在賣場搬貨),大家一起加油!
謝謝你分享這篇文章,這世界上很多疾病都是需要同理心的,而不僅僅只是同情心,最後也祝福你能永遠開心,遇到困難的時候總有貴人來幫助你:)
很多人都要通過比較才知道健健康康的自己是最幸福。但請原諒我們不能夠非常準確的切身處地去理解你的困難與困境,以為在關心問候你的時候,一些問題倒是讓你感到尷尬。謝謝你分享了這些讓你感到難受的問題,讓我們真的可以關心你或者有類似病痛的其他朋友。也祝你活出精彩的人生。
無意中看見你的影片,覺得你有正面的想法,讓我了解到說話有時真的是一門學問,不是我們自己覺得好的話,對方就一定會喜歡聽,很高興學到寶貴的一課,也開心看到你勇敢追夢,人就是要往前看,也祝福你天天開心~~~
早日康復。現代醫學這麼發達且與時俱進妳還年輕相信在妳有生之年一定還有機會看到醫學上新的希望所以我還是要帶著醫學上的發展、未來的希望對妳說早日康復。
雪莉真的很棒.一生最重要的事是做自己最喜歡做的事情大家將心比心.同理心
心裡面住著一顆嚮往飛向自由的心,身體卻被牢牢的綁住!妳是一個很勇敢的女孩,要加油喔!坐在輪椅上可以看見的事情比一般人更多,雖然身體跟不上妳心裡的速度,可是妳能看見的事物,得到的感受卻不是一般人可以觸及的!
妳是個好女孩就算上天讓妳的生活不是很順遂但妳還是樂觀的面對每一天加油會一直支持妳的
感謝分享!對於未知的未來還這麼樂觀面對身體疾病,這是正常人所無法達到的事情 ;除了可以分享個人生活外,也能希望可以多講解目前醫學減緩肌肉萎縮的治療或者跟病友聊聊如何調適面對疾病。感謝妳創立TH-cam 讓觀看民眾有多一分認識。感謝妳!!(我侷限只有看一公升的眼淚而已)
聽完妳的分享之後 真的感受到妳表現出的勇敢與自信 也感受的到妳過往所面對的言論及環境的不友善言語和思想 真的很容易傷害人 並且有些話出口 真的會懷疑是否是經過思考說出來的最後 那個爸爸對孩子說的話 讓我想到網路上有句話是這麼說的:這世界上有很大部分你都可以用兩句話解決 關你屁事 關我屁事
非常佩服妳能活出自己,比那些沒目標活著人好多了,希望下次場次能在相見☺️
雪莉真的很棒😆,看了影片傳達很多訊息與感受到滿滿正能量,讓大家更瞭解身心障礙者,辛苦了,謝謝妳的付出。要繼續加油~妳超勇敢又漂亮☺️👍
關於第2點,很多時候是反映出對方恐懼,因為自己做不到所以不建議別人去做,我自己的話是聽聽就好,因為既然有自信去做一件事,當然也有勇氣去承擔後果。
人啊,能力始終是有限的,每個人都各有各無法克服或者克服成本太高的情況,心態真的很重要。尋找最適合自己,能讓自己最舒服最快樂的生活才是最重要,別人的期許不用太去當真
我是腦麻,我覺得你講的每一段話我都感同身受,我們坐輪椅又不是我們願意的,有些人講話都很傷人,你很勇敢,加油,辛苦了
你的感受~我也天天承受~妳加油~我的病也是好不了的罕見疾病~遺傳性痙攣性下身麻痺~也在天天惡化中~從能走到惡化到現在只能靠枴杖~接下來就跟妳一樣輪椅了~
我的第四位神經內科醫生,第一次看到我,也懷疑是HSP。基因檢查後,才確定是另一種病,ALD。我們一起加油,面對每一天的日升月落。
之前曾在輔具產業工作過,可以理解妳的無奈及對方令人無語具無禮的問題,妳的心態很積極面對,但有些人因為身邊沒有遇過類似的情況,不知道怎麼和妳相處,導致脫口而出的話很容易踩到地雷,建議可以提供妳比較接受的問法或相處的方式,讓真心想要幫助妳,但又不知怎麼開始的朋友,可以有比較正確的關心妳的方向哦!
如果說碰到以上這些情況,我也會禮貌性跟對方表達,不會去怪罪對方,畢竟大多數是因為不了解,所以這集影片只是我的內心話&分享!Ig: instagram.com/sr_leggo/?hl=zh-tw Fb: m.facebook.com/sherry890813
謝謝您分享這些議題讓我們知道更多的訊息非常的棒~很充實的過每一天~挑戰每一天
全中餒
太中肯了,折磨我們的不是病;而是這些無知的人們。
全世界的總統要領特別費需找我本人,菲律賓的總統新聞稿當然看了,抓到直接槍斃
林進非常卑鄙,安潔拉卑鄙,不就是前幾年排版的
雖然我無法感同身受,但能用這麼輕鬆、正向的去拍這部影片,很讓人佩服。你真的很棒,雖然你遇到會說那些話的人,有些真的沒什麼同理心啦。
真的你講的這些我全都有遇過台灣超多這種無惱人、不知道是沒大腦、還是沒上過基礎生物健康課曾經有1~2年,因罕見疾病,我突然變成漸凍人(也是因為這個,才後天變成身障慢慢適應)那個時期,連坐輪椅身體都會癱軟的滑下去 那麼嚴重一堆像沒受過教育的人,也不是真的關心,來講那些垃圾話,很火大一直到後來我轉行到身障公職,他們還是有新的幹話可以說= =
長期追蹤您的動態,感受到您已經很努力了,帶歡樂與給別人鼓勵!
這是我第一次看妳的影片,雖然在這之前追蹤了FB幾年,也看過妳不少貼文,但看影片倒是頭一次。坦白說,雪莉小姐,我有太多東西需要向妳學習!我不是一個很會表達的人,可能有點詞不達意,請別見怪。但我一直覺得,這世界上沒有所謂真正的「正常」人,不論是不是身障者,亦或是他們口中說得那些看起來貌似正常的人;我認為大家彼此都是很努力的在生活著,僅此而已。每個能活下去的人都很堅強,我們也會陪伴妳一起持續成長;彼此一起互相加油 :")然後我果斷按下訂閱鈕了XD(是說我都不知道原來妳還有TH-cam呢XD"
謝謝您支持!你們的陪伴都是我最大的鼓勵未來我也會繼續加油🥰也祝福您未來一切順心💕💕
@@sherry0813 耶~ :"D
謝謝分享這一集,跟身心障礙者相處,不是刻意冒犯或無視對方,而是不知道即使是出於善意的話語,其實是會傷害到對方的.
聽完談吐真的覺得妳很有氣質 不是只有好看而已 大概是真的美
認真的看完妳的影片,才知道大家自以為的善意與祝福會對妳們造成不悅與傷害,尤其在不熟或不認識的情況下更是,感謝有妳的分享
大部份應該都是出自關心,只是各人表達的切入點層面不同!假設我騎車因前方突然切入急煞車,導至讓我煞車鎖死打滑而摔傷,就會有人問你是怎麼受傷?有人好奇,有人懷疑,有人看熱鬧,有人責怪,有人嘲笑⋯的心態!😑所以回應要因人而異,有些能避則避,草草回應不必認真!😄能平安快樂過日子就好!妳真的很棒,能正面過生活,很多普通人還只能行屍走肉的過日子!一起加油吧!👍💪💪💪👍
關心當然很ok 主要是態度問題啦 影片有提到🤣謝謝您的鼓勵
你很勇敢,也很謝謝你的分享,讓我之後遇見輪椅族能更友善同理。Life's hard, but hope is anywhere.祝福你😃
加油!!多做自己喜歡的事不需要在意別人的看法,有些人的眼界就是那麼低用自己的有限的知識解釋所有的事情,有些人只是藉由虛假的關心來滿足自己的優越感。 你很棒
很棒的女孩 講話聲音讓人覺得妳好堅強 好有勇氣 加油 支持妳喔 勇敢的女孩
天啊! 你也太善良! 太溫柔了!!!面對一些比較沒知識 又一點點沒教養的真的會讓人火大啊!追求自己的目標開心的活吧~
你是一位勇敢的女孩也希望你可以每天開開心心的生活加油
來晚了,這支拍的超好,內容很有意義(生氣氣的樣子好可愛)
加油 希望這些惡意的人不要影響到你的心情也希望台灣未來的道路規劃可以讓輪椅族更便利也能自由地穿梭探索都市小角落
我以前在當學霸時剛好車禍傷到脊椎,現在已經幸運完全康復到可以回去打武術,不過康復那段期間整整快一年,連坐著都不能,像是從天堂掉到地獄,事後對於弱勢的人心態完全改觀。
通常很少人敢自稱學霸
無論你是誰 你都要做自己 因為妳不管怎麼做 這是世界上總會有人不喜歡妳,但是如果妳做自己,這個世界上就會多一個喜歡妳😊 加油💪
我有一位認識很多年的SCI好朋友叫蜜蜜 不知道雪莉有沒有聽過 身為照顧她多年的護理人員 看到妳這次的主題真的感同身受 只能説看到妳們非常努力的生活 很開心
听到你讲你的故事,我也想起之前上學的时候同桌的女同学也是和你一样的情况,但是比你更严重,可以看得出她真的很珍惜上学的时光,不管身体多还是坚持的上学听课,我也问过她不舒服为什么不要休息一天,当她说她和我们一起上课真的很开心,他说她现在只想快乐的度过每一天,但是中三的什么,她的病情恶化了,只能在家里待着,我们也有去探望她,她说话都有点困难了。但是她还是努力和我们不用担心,她也清楚自己的时间不多了,她坚持到她一班级的同学毕业之后的下一年她在睡梦安详宁静走了。现在想起她的每一句话都觉得她很勇敢阳光的面对着每一天的到来。
人生就是要給自己一些挑戰才能成長.做自己想做的事.自己成為自己想成為的人!
人生只要做一件事就好了~~對自己負責,聽起來很容易但實際上很難~~所謂對自己負責,就不在乎社會或周遭親人(包含父母)眼光活出自我,畢竟每個人生下來都有自己人生要走~~能為自己一輩子人生負責就好~~剩下沒必要在意太多~~雖然周遭環境對自己不友善或不客氣,時常讓自己感到心累,但我們還是可以找到屬於自己舒適圈....加油˙!!
聽你的分享就像在跟一般到不行的朋友聊天而已,但你的樂觀面對的態度真的有讓我感動~相信一定有些能量可以因為你的自在而散播出去!!!
我天生也是行動不便,是腦麻,我覺得妳說的這幾點非常好,雖然我周圍人都對我不錯,我自己也很樂觀,但我總覺得自己因有很多限制而無法參與很多社交活動,就有蠻多遺憾,感覺同學只是點頭之交而已,沒有一個真心的好朋友(還是有啦~ 一個視障和一個腦麻朋友😅),我也盡量告訴自己同學人都很好就不錯了,要滿足了🥰另外,真心覺得妳真的很棒,希望妳能繼續活出自己的人生💜
然後最後也想說一下
我平常是聽多了所以算習慣
但當下聽到某些話真的還是會傻眼
這部片只是純分享 所以不用跟我說不用在意了啦😅
雪莉,顏質高
辛苦了。
我覺得你很厲害 ,你的努力, 正常人 無法理解, 希望大家以一個正常人,而不是同情,朝理想喜歡的事情前進 加油
Hello 雪莉小姐,我的妻子當年因為下半身癱瘓,從她25 至33歲時共坐了八年的輪椅,在她33歲那年因為長期身體不佳所累積的併發症離世,距今已有十多年了。因此我對於照顧必須以輪椅代步的親人,有非常深刻的體驗。我不太清楚您的病因是什麼,但是以您在影片中所展示的正向及活力,您的狀況應該比先室要好許多,在此祝您每天生活愉快,將您的正面能量繼續散播給周遭需要這種能量的所有人!
比較讓人難以置信的是,今天(10月3日) 正好是先室的生日,我平常從來沒有搜尋過您這類題材的影片,也根本不認識您,但您這則影片今天就突然出現在我的TH-cam首頁,讓我馬上點進去看。也許世上真有這種巧合,也許冥冥中自有安排。不管如何,再次祝您頻道經營成功,從今之後我會固定收看您的作品的。
我的兒子也是肌肉萎縮,他看到你這影片很開心,終於有人說出他的內心感受😂 謝謝你!另外,真的希望多些人了解你們的狀況🙏🏻
他怎么洗澡?
我是腦麻,也是坐輪椅,片中的問題我都遇過,加上我的肢體、語言 比較不方便,有一些不了解的人會有異樣眼光,真的心很累!一起加油
你也超棒的(抱)
你們兩個加油! 這是還是有很多有愛的人 ❤
加油
加油,不要太在意别人的眼光,自己开心最重要
加油
晚安,母親大人罹癌後就更能同理的,病人不想要的是特權而是希望對待他的人如常。
謝謝你分享你的日常與生活照片,激勵同樣身為病人家屬的我們,加油繼續做你喜歡的事情。
你是有多麼大的勇氣,才能夠分享這段影片,聽著你微微顫抖的聲音,
能夠感受到當你回想起那一個情境但你又要繪聲繪形出來的感覺看到我心都碎了。
我不會說話,但希望用你想聽到的,你很勇敢雪莉,加油!
雖說是個路過的無名小卒 還是有點話想說 最近自己在經歷一個努力了一年 但突發性的身心狀況迫使自己不得不放棄看到成果的階段 然後就出現妳的推薦影片 想跟妳說妳的心理堅強程度蠻鼓勵到我的
其實要把自己的一些經歷雲淡風輕的分享出來 中間一定是充滿煎熬的 要經過消化難過 忍到極限說出來 有人幫助妳或傾聽 再到找到新的心理平衡 實行調適的方法 最後到決定講出來 還要做足被批評或是酸言酸語的心理準備(看到下面有些低能留言) 我想妳想要的其實只是 有人可以因為妳的分享受到鼓勵或是建立起大眾與罕見疾病患者間的橋樑(就妳發過的影片分享我的感受)
因為我文筆不太好不常留言 但還是想告訴妳 妳開頻道的初衷很善良 也很勇敢 想跟你說聲謝謝 然後應該不用說加油 畢竟妳的心理堅強程度比我強多了 可以很好的調適一些奇怪的留言
願更多人看見妳的溫柔 也希望可以繼續看著妳發光 一道世間少有的光
坐輪椅很多想去的地方都會被限制,像我因為裘馨式肌肉萎縮坐輪椅讓我封閉了自己,看雪莉樂觀的樣子,非常開心,謝謝妳說出我們的感受與想法,希望我也能像妳一樣做到自己喜歡做的事情,雖然肉體受限但靈魂自由的生活,一起加油!
我也是病友,簽
希望大家都能過得好好的
雪莉的按讚率超高的很棒!很謝謝妳為輪椅族發聲,我也是罕病,後天輪椅族,才瞭解,輪椅族的心酸,希望台灣的無障礙能更方便行動不方便人
,常常尿急等無障礙廁所很久,一敲門裏面還很兇說:有人啦!最後逼他出來居然是一個正常人士,一直跟我道歉。所以讓大家知到身障人士的不便,就會增加对身障人士的同理心
曾經是輪椅,代步車的維修師
幫身障朋友客製化個人需求的改裝
這些輔具就是自己的身體
在維修測試的時候我完全可以理解會遇到的問題,遭受的狀況
直到現在我也還是會稱呼身障朋友
不是殘障人士
是身障不是殘障
與一般人一樣
真的不用要殘這個字眼 身心(障礙:侷限或不方便)只要是人誰在身體或心靈沒有障礙或侷限呢 只是顯性 隱性罷了
長輩很難改過來,糾正耐心解釋後他們還是覺得自己方便就好,還會一臉覺得你有事的樣子,缺乏同理心,無法理解「殘」這個字就是在罵人
障是不缺,功能性有障礙,殘是有缺陷不管是後天先天,本是分別用,不帶有歧視罵人的語意才是。
看到你說要跟疾病做共存的時候掐著手的樣子真的很讓人鼻酸,雖然我的狀況絕對不像你這麼艱辛,但在當初聽到自己這個疾病是不會痊癒的時候心裡面真的會覺得很不公平:「為什麼是我」。
直到過了許多年,我不斷學習著如何與疾病共存的方法,直到可以藉由我的經驗與方法來幫助那些跟我一樣經歷這些痛苦的人,我才終於找到當初的答案:「正因為我得到了這個疾病,我才可以幫助這些人。這就是只有我能提供的價值」。
即便遭到這個世界不公平的對待;還能保持溫柔的對待這個世界。你真的很棒。
很多人缺乏同理心又不尊重對方,才會說些不得體的話,謝謝雪莉分享。
其中一個論點很好
同情跟同理是有差別存在的
希望雪莉可以拍個情境短劇
讓大家能夠區分何謂「同情」跟「同理」
想知道雪莉最討厭哪種「同情」
覺得如何表達「同理」是最加分的
謝謝你的影片,的確很多問題都是普遍大眾會問的。
我大學時也會這樣,但是出社會久了以後,就學會判斷了。
通常坐電動輪椅的不會是暫時性的疾病,所以的確不宜祝早日康復。
而普遍同學或朋友同事好奇,一開始確實都會問的,這其實要互相包容體諒的。
通常對身障者會比較多的同理心和同情心去體諒。
想跟您說謝謝您分享自己的情形,藉由您的分享,可以讓更多人去思考、學習,每個不同狀況的人都有自己的處境。
最重要的是尊重對方的心,畢竟看起來許多問題都是在於沒有尊重到對方個人意識,尊重每個個體,跟同理心(或同情心?)又是不一樣的議題!
願您的每一天平安喜悅😄
我能體會雪莉的感受😅
雖然我不是輪椅族
但我的爸媽他們是坐輪椅
他們很辛苦
還可以把小孩養到大
但我媽在我小六
乳癌離世
我爸媽他們是
小時候發高燒
然後燒壞變小兒麻痹
我很幸福了😉
爸媽行動不便
但是生的小孩是完整的
其實不是只有我家
我爸他身邊的輪椅族朋友
他們的小孩也都很幸福
雙腳都是好的
很有感,雖然我不是輪椅族,但身為身心障礙者(脊柱裂,下肢變形)的我
對於2、3、4、10 特別有感,也能理解妳的感受和遭遇,謝謝妳願意分享這些讓更多人知道和理解身為身心障礙者所遇到的狀況or問題!
p.s. 片尾也太好笑XDD
也謝謝你❤❤我也覺得片尾很有趣🤣
儘管沒辦法完全感同身受,但是你的勇敢&獨立會讓人想繼續聽你抒寫自己的故事
真的很感謝雪莉的分享,對於教育工作者來說可以透過這些影片更瞭解你們的想法,讓教育者在與小孩互動時,比較不會不小心傷害到小孩的內心
謝謝您喜歡我的影片🙏🙏
之前有聽過一些分享有說過,不要對有身心障礙人士說一些激勵或指責的話,比如多努力一點或多忍耐一點就如何如何,因為這等於在說你就是不夠努力才如何如何,但你不是對方,不知對方到底付出了多少,而是要用比較中性的鼓勵,例如你很棒、很勇敢,這代表肯定對方做過的努力。也不要嘗試提供對方治療的方法,畢竟對方一定比你經歷了解嘗試的多,就如同你因生病吃藥而肥胖,有人每天都跟你說肥胖不好、要你做什麼什麼減肥,幾次下來你也會不舒服。也不要以高姿態去對對方投以同情可憐等,生命會自己找出路,每個人都可以活出自己的形狀!只要在對方看起來有需要幫助時主動詢問是否需要協助即可!
很多時候一般人之間都沒有那麼有同理心,何況對不熟悉的身障朋友,自己也是家長身體不方便後才漸漸體會。
有些人對身障者不是異樣眼光,而是不知該如何反應,有多點機會讓大家認識身障朋友,相信會漸漸改善的,謝謝妳的影片哦
過好每一天, 做自己想做的事 人生不管多長, 相信你是樂觀去面對的人,至於那些講幹話問智障問題的人,他們雖然好手好腳 但腦袋卻是廢的 他們才是最悲哀的人 , 加油 正能量👍👍👍👍
雪莉你令使我明白,即使一個人的能力有限,但只要努力,未來還是有無限大的可能性。
我們不能控制別人說什麼,但我們可以選擇自己應該在意什麼。正因為我們不能討好所有人,我們就更應該堅持做自己,為自己而活。
希望未來可以聽到雪莉分享更多你的生活!
小時候看了一部日劇一公升的眼淚,滿感動的,讓我感觸是,真的很佩服勇敢積極、樂觀面對坐輪椅的人,為自己努力及家人陪伴跟身邊關心你的人才是最重要、最幸福的生命出口
謝謝您❤
雪莉我看完妳的影片
我覺得妳是非常優秀的女孩
也讓我們大家了解妳的真實感受
希望妳接下來可以越來越順利
自己想做的任何事情
可以完成自己的清單
妳真的很棒!
也期待接下來
繼續看到妳的其他分享影片😊
謝謝喜歡❤
能把自己不喜歡的事說出來是很好的事。至於第四點 ”特權說” 我到覺得換個心態想,這本來就是您的福利,只要不是很離譜的事都可以很理直氣壯的利用,旁人沒辦法真正的體會所以就不用太在意他們的想法,重要的是自己的想法。
我的指導教授也是輪椅族
拜此之賜,我開始知道了一點點身障朋友們日常的辛苦...
感謝雪莉的分享,妳是個勇敢又美麗的女孩
We love you and you've made this world a better place.
人的一生不論長或短 重要的就是做自已 不用在意別人的眼光 所以就努力追求自已的喜歡.嚮往 勇往直前!! 雖然我是初次看妳 但真心覺得 妳很努力 很有想法 努力做自已 是個非常棒的榜樣 加油!!
雪莉的聲音總是溫柔帶著堅毅,這真的蠻棒的~
看完不知道能對妳說些什麼才能讓妳覺溫馨,家族裡也有親戚有這個症狀,只能最真誠的祝福,願妳每天都過得開心自在,加油💪💪💪
雪莉您好。我是ALD患者,也是一直惡化。目前靠抗氧化劑與腎上腺素來延緩惡化速度。雪莉遇到的問題,部份問題,我也遇過,通常,我是微笑沒說一句話。我很感謝曾經幫助過我的人,一面之緣的陌生人。
ald是什麼?
@@broytingaravsol 你可以上網找,沒必要一直問到低
希望您可以治療順利!
妳是個很勇敢 很棒的女孩!!
會說這些話的人都是用自己的立場 看待對方
為什麼不換位思考 如果可以行動方便 誰會想坐輪椅?
身障者也是有自己想要的生活 夢想 不應該行為不便 抹殺他們的權力或者受到歧視
看到你去分享很多挫折或是遇到的他人不理解因素等等的問題的,覺得你很棒,很多事情真的不容易,真的覺得你非常非常勇敢加油
用活潑快樂的氛圍分享自己討厭的話,開朗勇敢對面問題的女孩👍
我是輕度身障者(腳無力),我有時會想說幫忙做一些事,我明明也可以,但有些人總是叫我休息,不要作,而且一再一再講同樣的話,說我明明身體不舒服,還要作,有些人是出於關心,但關心過頭,讓人反感
在學期間會遇到很多不成熟的同學,這很正常,也很讓人容易受到異樣眼光,等年紀漸長大大家就會越來越知道這是怎麼一回事了,妳很勇敢和堅強!加油!
這我第一次在yt留言,我雖沒那麼嚴重,但在五年前因腦溢血左半邊偏癱,經過復健後已能維持獨立生活,看到有幾句話也讓我有同感,不懂我們會這樣的經常問出很無語的話,我們要彼此加油,做自己喜歡的事,借轉載
感受到雪莉的內心有多強大,才能堅強的去面對其他人所謂的“關心和善意”
看似是“關心”的話語好像可以假裝不在意,但是每句話都帶有一點小傷害,每聽到一句都像在心裡扎一根刺,既尷尬又難以言說
願世間所有的靈魂都能被溫柔以待,祝福勇敢的雪莉能一直開心幸福的生活~
謝謝雪莉。🙂
謝謝妳自己一直都沒有遺棄自己,這一生很長很遠,未來或許還有不少考驗,一定能迎刃而解的。
每一個人的存在都有其意義,想想那些支持肯定我們的人,他們就是我們努力下去的動力。
最後那個爸爸其實很暖心,不用說教,一針見血。
真的 但當下聽到直接爆笑
我覺得那是那個爸爸得口頭禪XD
我跟你一樣是肌肉萎縮, 所以你說的我都超級有感. 坐了20年輪椅都遇過各種不了解肌肉萎縮的人. 有一次在地鐵上有個陌生人一看到我就很沒禮貌的跟我說不要懶惰應該自己走路.
加油! 有些人的話因為自身無法感同身受而有所冒犯,有些也許是無意的,不用太在意 ,過自己想要過的生活 ,隨心所欲,快樂生活,你很棒!
很感動!
感覺要很大的勇氣才能把這些心情說出來!
雪莉,妳好棒,非常正面,也富有自信,謝謝妳說出這些不喜歡聽到的話,我們的教育的確需要再加強,建立同理心,尤其對於已經有身心障礙的同胞們,避免再用不合適的言語,造成他們更不舒服的感受
或許妳可以在拍一集,妳喜歡,或希望別人能夠鼓勵妳,讓妳聽來溫馨的話,可以讓更多的人們,了解怎麼樣更窩心的與輪椅朋友們一起互動,加油
雖然不曉得為什麼演算法帶我來到這,但覺得感恩。有一句話是「everyone is fighting a battle you know nothing about」,每個人都在打一場你一點都不了解的戰爭。我喜歡這個影片。
说的有道理。好奇心,同情心是人人都有的,看到弱者每个人都会发出同情心。这是一种关心并不是想取乐或者侮辱。如果内心强大的话应该不会感到不适。当然,加油,早日康复,生日快乐,白头到老,过年好,一路平安都是场面话,吉祥话,起不到任何作用,只是表达一种态度,不必当真。
妳真的很棒 努力認真過每一天的樣子耀眼又閃亮 我不知道妳上輩子是甚麼人 但妳這輩子就是天使 衷心祝福妳能夠不受他人影響 全心過自己想要的生活
辛苦了,現在懂得尊重和同理的人確實越來越稀少了
心中真正保有愛的人更是少之又少
好好地活你想活的樣子
你很棒。
你很勇敢,能拍youtube已經比太多人都還強了,心態也很棒。
還有,你很漂亮❤️
謝謝您~
雪莉加油,我的英文名子也是Sherry🥰我的脊椎不好,走路也會容易跌倒,也常聽到身邊一些不好聽的關心跟惡意的玩笑,但別太在意別人的言語,愛自己最重要,一起加油🌹
正面且樂觀的女孩,妳很勇敢,謝謝妳分享這些事情給大家。
很高興認識你 好像之前有在台南某場痛車展示活動上 看過你 不知道是不是有去過該場次
同時也想說 雪莉你辛苦了 其實 面對特殊病友 我都是用 正常人的角度去看待對方
至於能說出對你來說很讓人白眼的話的人 我真的佩服他們講話有沒有用過腦
雪莉真的是勇敢的女孩!謝謝你願意分享這些,影片也拍得很好,你真的很棒。
謝謝雪莉這次的內容!
其中像是「可以做愛嗎」「你就是不夠努力」,就算是對非身障者而言也是讓人錯愕、甚至是刺耳的
所以我想,這某種程度上回歸到了人際互動間的基本尊重與界線(boundaries):如果我們出於不熟悉身障族群,而不太確定某些提問、或是話語的用字遣詞是否會造成對方的不適,那想像自己會如何跟「任何一個剛認識的朋友」相處,似乎就不會那麼緊張、或是講出不合宜的發言。
有機會想聽雪莉分享,什麼樣形式或措辭的關心,是對你來說比較體貼或周到的?例如,我之前看到坐輪椅的朋友出入電梯時,可能因高低差或溝槽而動作比較慢,這時我一方面想詢問是否需要幫忙、同時也擔心此舉會不會有點多餘(畢竟對方可能有自己操作上的習慣,我擅自step in會不會有點在催促他,或是被視為一種自以為是的善意?)。這舉例不一定很恰當,但我想陳述的是「想表達關切或提供幫助,卻因不確定是否會冒犯對方,而就此卻步的尷尬情境」,謝謝!
雪莉其實很漂亮,不論身心內外,是能感染人的
其實我們很多人不論有意無意,總會不小心冒犯了別人
尤其如果無意中因為誤會令身/心上有不方便的朋友不舒服也是不想的
看了雪莉在不同平台的分享,本來只是因為雪莉實在很漂亮而看(真心的
但現在確實多了了解和思考,也希望更多人去了解
非常謝謝你~
片尾的那句真的👍👍👍🤣🤣🤣
感覺…妳是個正向又樂觀的女孩,也謝謝妳願意分享這13句話,讓大家能更瞭解可能因自己用辭不妥的關心或無心的話語,可能反而給予當事人不舒服或受傷的感覺
因為曾傷過,所以時時提醒自己【同情心】要用在值得的人身上
也謹記⬇️
保持善念
不造惡業
勿因惡小而為之
我曾被一位患有紅斑性狼瘡的國中同學傷害N次後💔才決定清醒,不想再讓自己的同情心&同理心浪費在不值得的人身上
國中時期和她也沒有多好,就一般的同學關係,只記得她不能曬太陽,全校師生在烈日下站在操場上時,她可以待在教室,或在樹蔭下,她皮膚很白,她的臉圓圓的(後來才知那是藥的副作用),她走路較常人僵硬…對於老師給予她的某些特權,我個人是沒啥太大的感覺,或許是看她無法像正常人走路的關係吧
我們是高中畢業後,才又開始連絡,不知是她刻意為之?還是我多想?記得某天她問我要不要陪她回診(以前的我不懂得拒絕人),我就陪她去了,本來要在外面等她的(個人覺得看診算蠻隱私的事),後來也跟著進去了(???),然後從醫生那得知她未來需要換人工關節(!!!對於當時的我真的超震驚的,後來認識醫護人員,才知我的震驚用在她身上一點都不值得),當下看著她一臉的淡定,我內心卻是完全的驚濤駭浪,從那一刻起我對她的同情心,造就了她持續數年對我不間斷的傷害,以及我N次的忍讓
每次被她傷過後,就開始為她找傷害我的理由…可能因為她生病,導致一些遍差的思維吧?她應該是無心的吧?……?
她有多面的人設,在我(可能覺得我好欺負吧)、同事們、朋友們、男友面前都有不同的她,時常利用她生病虛弱的優勢,讓大家覺得錯的應該不會是她,她所說的話,也只說對她有利,好達成讓人容易誤判、誤解的效果
後來的我清醒後(內心已經沒把她當朋友,對她說的話只保留2~3分,也收回對她所有的同情&同理心)
某天她打來訴苦說她被前男友(後來結婚了)欺負、受了委屈的事,等她說完後,我問她我對整件事情的某些疑問,她被我問得啞口無言,我問她妳為何沒說?她回說妳又沒問,或回說那不重要
曾經她數次打電話給我,她卻沒話要說,她也不掛電話,她說就算不說話電話中的我們也能心靈溝通(啥?!?!😲),我無法承擔這種尷尬(從以前我就很怕冷場…一定要有人說話,如果有人說話,我可以是安靜的那個,偶爾回覆一下這樣就很好),就只能拼命想話題,最長的一次長達3小時(累的我腦細胞全掛)…某年收到她男友的聖誕卡片,他男友直白的說本以為我是不多話的人,但從他女友那得知原來我是可以一個人講3小時的電話(???!!!那是因為你女友不掛電話啊啊啊啊🤬)
清醒後的我…某天又接到她的電話,她說完她要說的話後,又想來那招拿著電話筒卻不說話的心靈溝通🙄,我直接回她我沒話要說…結束通話😎
這個疾病大概我們曾經看過一公升眼淚的人,才能了解 不知雪莉有沒有看過,當初那部片10幾年前了,沒想到現在還是很難醫,還是期望醫療技術越來越進步~雪莉加油,不要讓自己太過操勞~
两者不一样。一公升眼淚的池內亞也的情况是Spinocerebellar Atrophy。雪莉是Spinal Muscular Atrophy。简单点的区分是,前者是小脑萎缩,后者是肌肉萎縮。
「早日康復」跟「一路順風」與「下次見」不是什麼人什麼場合都能用的,其實在與人溝通的時候自己內心是否真的有善意對方都感受得到,多讚美對方會比祝福的言詞來得有用,我是個癌症患者我們都要認真的活下去,加油💪
所有的不禮貌都是源於從自我角度說出的話。
這是一個缺少共情的社會啊!
加油雪莉,妳很棒!
我並非身障朋友,但我有類似手腕的症候群,所以有些話我聽了蠻有共鳴的......或許有些想法您能參考一下!我周遭朋友跟家人對於我一直找不到符合我學歷的工作(我是工科碩士畢業)一直相當有微詞,甚至有部分長輩覺得我是不求上進或是像你講的不積極復健,但很多時候像你說的,不是每件事努力都會有明顯的結果或報酬,現在我的做法就是,我現在在啥工作崗位,我就把自己當成在該崗位一模一樣無病無痛的人做跟他們一樣的事......我知道這很難,但心態上調適成這樣的話,不論在外的表現或是別人對你的評論都會有很大的不同.也許我們不需要靠別人的批評活著,但我們用最實在的做法讓自己成長也讓別人看見,我們不是特例(附帶:我本人看來好手好腳,但因為早期用力不當,手腕處會有時瞬間失力,但我現在在賣場搬貨),大家一起加油!
謝謝你分享這篇文章,這世界上很多疾病都是需要同理心的,而不僅僅只是同情心,最後也祝福你能永遠開心,遇到困難的時候總有貴人來幫助你:)
很多人都要通過比較才知道健健康康的自己是最幸福。但請原諒我們不能夠非常準確的切身處地去理解你的困難與困境,以為在關心問候你的時候,一些問題倒是讓你感到尷尬。謝謝你分享了這些讓你感到難受的問題,讓我們真的可以關心你或者有類似病痛的其他朋友。也祝你活出精彩的人生。
無意中看見你的影片,覺得你有正面的想法,讓我了解到說話有時真的是一門學問,不是我們自己覺得好的話,對方就一定會喜歡聽,很高興學到寶貴的一課,也開心看到你勇敢追夢,人就是要往前看,也祝福你天天開心~~~
早日康復。
現代醫學這麼發達
且與時俱進
妳還年輕
相信在妳有生之年一定還有機會看到醫學上新的希望
所以我還是要帶著醫學上的發展、未來的希望對妳說
早日康復。
雪莉真的很棒.一生最重要的事是做自己最喜歡做的事情
大家將心比心.同理心
心裡面住著一顆嚮往飛向自由的心,身體卻被牢牢的綁住!
妳是一個很勇敢的女孩,要加油喔!
坐在輪椅上可以看見的事情比一般人更多,雖然身體跟不上妳心裡的速度,可是妳能看見的事物,得到的感受卻不是一般人可以觸及的!
妳是個好女孩就算上天讓妳的生活不是很順遂但妳還是樂觀的面對每一天
加油會一直支持妳的
感謝分享!對於未知的未來還這麼樂觀面對身體疾病,這是正常人所無法達到的事情 ;除了可以分享個人生活外,也能希望可以多講解目前醫學減緩肌肉萎縮的治療或者跟病友聊聊如何調適面對疾病。感謝妳創立TH-cam 讓觀看民眾有多一分認識。感謝妳!!(我侷限只有看一公升的眼淚而已)
聽完妳的分享之後 真的感受到妳表現出的勇敢與自信 也感受的到妳過往所面對的言論及環境的不友善
言語和思想 真的很容易傷害人 並且有些話出口 真的會懷疑是否是經過思考說出來的
最後 那個爸爸對孩子說的話 讓我想到網路上有句話是這麼說的:
這世界上有很大部分你都可以用兩句話解決 關你屁事 關我屁事
非常佩服妳能活出自己,比那些沒目標活著人好多了,希望下次場次能在相見☺️
雪莉真的很棒😆,看了影片傳達很多訊息與感受到滿滿正能量,讓大家更瞭解身心障礙者,辛苦了,謝謝妳的付出。要繼續加油~妳超勇敢又漂亮☺️👍
關於第2點,很多時候是反映出對方恐懼,因為自己做不到所以不建議別人去做,我自己的話是聽聽就好,因為既然有自信去做一件事,當然也有勇氣去承擔後果。
人啊,能力始終是有限的,每個人都各有各無法克服或者克服成本太高的情況,心態真的很重要。尋找最適合自己,能讓自己最舒服最快樂的生活才是最重要,別人的期許不用太去當真
我是腦麻,我覺得你講的每一段話我都感同身受,我們坐輪椅又不是我們願意的,有些人講話都很傷人,你很勇敢,加油,辛苦了
你的感受~我也天天承受~妳加油~
我的病也是好不了的罕見疾病~遺傳性痙攣性下身麻痺~
也在天天惡化中~從能走到惡化到現在只能靠枴杖~接下來就跟妳一樣輪椅了~
我的第四位神經內科醫生,第一次看到我,也懷疑是HSP。基因檢查後,才確定是另一種病,ALD。我們一起加油,面對每一天的日升月落。
之前曾在輔具產業工作過,可以理解妳的無奈及對方令人無語具無禮的問題,妳的心態很積極面對,但有些人因為身邊沒有遇過類似的情況,不知道怎麼和妳相處,導致脫口而出的話很容易踩到地雷,建議可以提供妳比較接受的問法或相處的方式,讓真心想要幫助妳,但又不知怎麼開始的朋友,可以有比較正確的關心妳的方向哦!
如果說碰到以上這些情況,我也會禮貌性跟對方表達,不會去怪罪對方,畢竟大多數是因為不了解,所以這集影片只是我的內心話&分享!
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謝謝您分享這些議題
讓我們知道更多的訊息
非常的棒~很充實的過每一天~挑戰每一天
全中餒
太中肯了,折磨我們的不是病;而是這些無知的人們。
全世界的總統要領特別費需找我本人,菲律賓的總統新聞稿當然看了,抓到直接槍斃
林進非常卑鄙,安潔拉卑鄙,不就是前幾年排版的
雖然我無法感同身受,但能用這麼輕鬆、正向的去拍這部影片,很讓人佩服。你真的很棒,雖然你遇到會說那些話的人,有些真的沒什麼同理心啦。
真的
你講的這些我全都有遇過
台灣超多這種無惱人、不知道是沒大腦、還是沒上過基礎生物健康課
曾經有1~2年,因罕見疾病,我突然變成漸凍人
(也是因為這個,才後天變成身障慢慢適應)
那個時期,連坐輪椅身體都會癱軟的滑下去 那麼嚴重
一堆像沒受過教育的人,也不是真的關心,來講那些垃圾話,很火大
一直到後來我轉行到身障公職,他們還是有新的幹話可以說= =
長期追蹤您的動態,感受到您已經很努力了,帶歡樂與給別人鼓勵!
這是我第一次看妳的影片,雖然在這之前追蹤了FB幾年,也看過妳不少貼文,但看影片倒是頭一次。
坦白說,雪莉小姐,我有太多東西需要向妳學習!
我不是一個很會表達的人,可能有點詞不達意,請別見怪。
但我一直覺得,這世界上沒有所謂真正的「正常」人,不論是不是身障者,亦或是他們口中說得那些看起來貌似正常的人;我認為大家彼此都是很努力的在生活著,僅此而已。
每個能活下去的人都很堅強,我們也會陪伴妳一起持續成長;彼此一起互相加油 :")
然後我果斷按下訂閱鈕了XD(是說我都不知道原來妳還有TH-cam呢XD"
謝謝您支持!
你們的陪伴都是我最大的鼓勵
未來我也會繼續加油🥰
也祝福您未來一切順心💕💕
@@sherry0813 耶~ :"D
謝謝分享這一集,跟身心障礙者相處,不是刻意冒犯或無視對方,而是不知道即使是出於善意的話語,其實是會傷害到對方的.
聽完談吐真的覺得妳很有氣質 不是只有好看而已 大概是真的美
認真的看完妳的影片,才知道大家自以為的善意與祝福會對妳們造成不悅與傷害,尤其在不熟或不認識的情況下更是,感謝有妳的分享
大部份應該都是出自關心,只是各人表達的切入點層面不同!
假設我騎車因前方突然切入急煞車,導至讓我煞車鎖死打滑而摔傷,就會有人問你是怎麼受傷?有人好奇,有人懷疑,有人看熱鬧,有人責怪,有人嘲笑⋯的心態!😑
所以回應要因人而異,有些能避則避,草草回應不必認真!😄
能平安快樂過日子就好!妳真的很棒,能正面過生活,很多普通人還只能行屍走肉的過日子!一起加油吧!👍💪💪💪👍
關心當然很ok 主要是態度問題啦 影片有提到🤣
謝謝您的鼓勵
你很勇敢,也很謝謝你的分享,讓我之後遇見輪椅族能更友善同理。
Life's hard, but hope is anywhere.
祝福你😃
加油!!多做自己喜歡的事不需要在意別人的看法,有些人的眼界就是那麼低用自己的有限的知識解釋所有的事情,有些人只是藉由虛假的關心來滿足自己的優越感。 你很棒
很棒的女孩 講話聲音讓人覺得妳好堅強 好有勇氣 加油 支持妳喔 勇敢的女孩
天啊! 你也太善良! 太溫柔了!!!
面對一些比較沒知識 又一點點沒教養的真的會讓人火大啊!
追求自己的目標開心的活吧~
你是一位勇敢的女孩也希望你可以每天開開心心的生活加油
來晚了,這支拍的超好,內容很有意義(生氣氣的樣子好可愛)
加油 希望這些惡意的人不要影響到你的心情
也希望台灣未來的道路規劃可以讓輪椅族更便利
也能自由地穿梭探索都市小角落
我以前在當學霸時剛好車禍傷到脊椎,現在已經幸運完全康復到可以回去打武術,不過康復那段期間整整快一年,連坐著都不能,像是從天堂掉到地獄,事後對於弱勢的人心態完全改觀。
通常很少人敢自稱學霸
無論你是誰 你都要做自己 因為妳不管怎麼做 這是世界上總會有人不喜歡妳,但是如果妳做自己,這個世界上就會多一個喜歡妳😊 加油💪
我有一位認識很多年的SCI好朋友叫蜜蜜 不知道雪莉有沒有聽過 身為照顧她多年的護理人員 看到妳這次的主題真的感同身受 只能説看到妳們非常努力的生活 很開心
听到你讲你的故事,我也想起之前上學的时候同桌的女同学也是和你一样的情况,但是比你更严重,可以看得出她真的很珍惜上学的时光,不管身体多还是坚持的上学听课,我也问过她不舒服为什么不要休息一天,当她说她和我们一起上课真的很开心,他说她现在只想快乐的度过每一天,但是中三的什么,她的病情恶化了,只能在家里待着,我们也有去探望她,她说话都有点困难了。但是她还是努力和我们不用担心,她也清楚自己的时间不多了,她坚持到她一班级的同学毕业之后的下一年她在睡梦安详宁静走了。现在想起她的每一句话都觉得她很勇敢阳光的面对着每一天的到来。
人生就是要給自己一些挑戰才能成長.做自己想做的事.自己成為自己想成為的人!
人生只要做一件事就好了~~對自己負責,聽起來很容易但實際上很難~~所謂對自己負責,就不在乎社會或周遭親人(包含父母)眼光活出自我,畢竟每個人生下來都有自己人生要走~~能為自己一輩子人生負責就好~~剩下沒必要在意太多~~雖然周遭環境對自己不友善或不客氣,時常讓自己感到心累,但我們還是可以找到屬於自己舒適圈....加油˙!!
聽你的分享就像在跟一般到不行的朋友聊天而已,但你的樂觀面對的態度真的有讓我感動~
相信一定有些能量可以因為你的自在而散播出去!!!
我天生也是行動不便,是腦麻,我覺得妳說的這幾點非常好,雖然我周圍人都對我不錯,我自己也很樂觀,但我總覺得自己因有很多限制而無法參與很多社交活動,就有蠻多遺憾,感覺同學只是點頭之交而已,沒有一個真心的好朋友(還是有啦~ 一個視障和一個腦麻朋友😅),我也盡量告訴自己同學人都很好就不錯了,要滿足了🥰
另外,真心覺得妳真的很棒,希望妳能繼續活出自己的人生💜