Je suis drepanocytaire et merci beaucoup pour cette vidéo 🙏🏾 On en a vraiment besoin pour faire avancer notre combat contre la méconnaissance qui règne autour de cette maladie… c’est la maladie génétique la plus répandue au monde mais très peu connue et surtout négligée. Pour ceux que ça intéresse j’ai sortie une vidéo dessus il y’a 2 jours où j’explique en long en large et en travers ce que c’est et ce que ça implique. En tout cas les filles merci encore ! 🫶🏾
Courage a tous les drepano étant étudiante en médecine j’aimerais tellement vous aidez dans le futur a mon tour, la santé des personnes africaines est trop souvent négligée par des personnes méconnaissantes! Restez forts ❤❤❤❤❤
D’où l’importance de toujours faire ces tests avant de prévoir d’avoir des enfants ensemble que ça soit du côté de la maman ou du papa. Cette maladie court dans la communauté noire, afro-caraïbeennee. Merci d’avoir sensibilisé avec cette jeune fille.
Je connaissais de nom et "je sais"que c'est très dur et j'en n'ai appris encore plus grâce à Fenda ! Merci à elle beaucoup de force et courage à elle ! 🙏🏾
Je suis de Mayotte, nous sommes 3 enfants chez nous et je suis la seule à y avoir échappé Al-hamdulillah. Je suis celle du milieu , j’ai 21 ans et j’ai grandi en voyant mon frère et ma soeur parcourir les hôpitaux, on a même dû déménager de Mayotte à Paris pour un meilleur suivi. 🙏🏾 Ma petite soeur s’est faite enlever la rate et mon frère a fait un AVC qui l’a handicapé. Al-hamdulillah ça pourrait être pire. Courage ma belle, je suis tellement contente de voir ton témoignage, il est si important que tout le monde prenne connaissance de l’existence de cette maladie.
Al hamdoulilah tu es épargnée mais ça n’a pas du être facile de voir ta sœur et ton frère se tordre de douleur. Force et courage a eux et qu’Allah leur facilite, et leur accorde une meilleure santé
Beaucoup de force à toi tu es tellement courageuse ! Et oui c’est super important de faire les tests quand on veut avoir des enfants. Après maintenant à la naissance on a la possibilité de faire le test de Guthrie au bébé ( environ 2/3jours après la naissance) pour rechercher la présence ou non de certaines maladie dont la drepanocytose, et c’est comme ça qu’on a découvert que ma fille est drepanocytaire AS. Courage à toi pour ce combat au quotidien ❤
Bonjour, En préambule, bon courage à elle ! ✊🏾 Le dépistage de la drépanocytose est réalisé grâce à l'analyse de l'hémoglobine par *électrophorèse* quand l'enfant est déjà né ; *l'amniocentèse* est pour le foetus (diagnostic prénatal). En France - hélas - il y a encore beaucoup trop de *racisme* autour de ladite maladie.
Merci d’avoir précisé qu’il est aussi possible de faire le test d’electrophorèse une fois né, mais je parlais surtout du test avant la naissance. Merci pour tes mots 🙏🏾
@@Hopeknt Bonjour Feinda, Mais de rien ! 😊 En outre, même si les drépanocytaires sont *TOUS* différents : *APPRENEZ* vraiment à être à l'écoute de votre corps, mangez *très* sainement - consacrez une grande partie de votre budget si possible à votre alimentation - ; vivez dans un environnement serein afin d'éviter les CVO et profitez de la vie. 👍🏾 Les limites, c'est dans la tête... Enfin, le gluten provoque notamment des gonalgies chez certain.e.s drépano. ; les spécialistes en hémato. ou médecine interne selon les hôpitaux - car ils ne sont pas nutritionnistes - vous diront rarement cela. Je vous envoie une cargaison d'ondes positives. 👋🏾 P.-S. Mondor ce n'est pas le mieux pour une " bonne " prise en charge. 👎🏾😦 Tenon est plus compétent.
T’es un amour, tes mots me touchent Samia ❤️ ( tu écorches mon prénom ici alors qu’on se connaît 😭) non sérieusement j’espère que tes mots arriveront à leurs oreilles
Bravo pour ce partage ❤ C'est important de sensibiliser tous le monde. Et ça nous remet bien tous a notre place la sante est notre bien le plus précieux. Lahychafik et dans ma religion la maladie est une epreuve qui purifie ton coeur pour inshallah t'apporter la meilleur place auprès du createur. Donc t'es une grande guerriere merci.
Amîn, je peux te dire que même malade parfois on oublie vite que notre santé ne tien qu’à un fil.. qu’Allah nous permette d’atteindre le plus haut niveau du paradis et merci pour ton message
Je viens d’apprendre à 22ans que je suis atteinte de la maladie! Comment dire que je suis sous le choc et en même temps soulagé de mettre enfin un nom sur mon problème après toutes ses années de souffrance , de peur et de galère pendant les crises a me sentir incomprise ( les regards des proches et des médecins qui penser que j’exagèrerai mes douleurs car "je n’est pas de problème"( maladie) donc oui la maladie est vraiment pas assez connu des médecins car après 7 années où je fait fréquemment des crises et me retrouve au urgences , à voir différent médecin de différentes spécialités aucun n’a pensé à cet maladie on a fini par me dire que j’ai une sciatique 😅
Waw je suis vraiment choquée, alors qu’il est aujourd’hui pas si difficile de détecter la pathologie. Alors la sciatique je m’y attendais pas s’ils savaient la douleur est beaucoup plus horrible.. Courage à toi, je t’envoie beaucoup de force, malheureusement j’aimerais te dire que tu seras mieux compris par la suite, mais il y a encore des comportements venant de certains pro de santé qui n’évoluent pas. En espérant que tu auras une bonne prise en charge et que tu seras dirigé vers les bons hôpitaux. Hésite pas à me contacter si tu veux quelques infos
Merci de ton message et oui moi aussi j’ai pas compris pk sciatique car l’irm a bien montrer que je n’avais aucune sciatique mais bon d’après le médecin " parfois sa ne s’explique pas mais vous avec comme même une sciatique "😅
🙏🏽🙏🏽🙏🏽👏🏼👏🏼👏🏼🙌🏽🙌🏽 merci de le dire, ça fait 18 ans que ma fille en souffre et il faut faire de la sensibilisation pour les jeunes en âge de faire des enfants.
J’ai ma belle fille qui souffre de ça mais c’est terrible ell 6 ans mais cette année elle a fait 2 crises rapprochée ! Elle fait plusieurs semaines à l’hôpital mais malheureusement ils y’a pas de guérison totale que des calment ! Courage à tout les derapano
@@sowpoulo6049 malheureusement le seul moyen de guérison est la greffe de moelle osseuse qui n’est ps sur à 100% et elle nécessite un donneur de la fratrie (soeur/frere), mais l’opération se fait sous certaines conditions et nécessite des traitements au préalable. Courage à votre belle fille
La thalassemie est différent de la drepanocytose,je suis drepanocytaire beta thalassemique et les douleurs de la thalassemie sont différentes ainsi que les conséquences sur la vie mais cela joue sur la drepanocytose
J'ai voulue donner mon sang on m'a recaler mdr. L'explication : votre dosages est pas bon car nos critères sont basé sur les dosages européens. Comment on peut demander au gens de donner et nous dire a nous les noirs que en gros on peut pas donné notre sang. J'étais la seule noir dans la salle et on m'a renvoyé chez moi comme si mon sang n'a pas autant de valeur que le sang blanc. Et pour couronné le tout ils m'ont fiché dans leurs dossiers comme non autorisé a donné. Je pense pas qu'en Martinique ils cherchent le sang des blancs pour faire les transfusions. C'est un problèmes métropolitain. Je trouve ça limites raciste.
J’ai eu pleins de témoignage comme le tiens venant de personne étant situé dans les DOM/TOM, ou même en France, et oui c’est malheureux. Rien est fait pour vous faciliter, en sachant que souvent les personnes d’origine africaine et afro-caraibenne sont souvent anémié ou en carence de certaines vitamines.. ça aide pas
Je suis drepanocytaire et merci beaucoup pour cette vidéo 🙏🏾
On en a vraiment besoin pour faire avancer notre combat contre la méconnaissance qui règne autour de cette maladie… c’est la maladie génétique la plus répandue au monde mais très peu connue et surtout négligée.
Pour ceux que ça intéresse j’ai sortie une vidéo dessus il y’a 2 jours où j’explique en long en large et en travers ce que c’est et ce que ça implique. En tout cas les filles merci encore ! 🫶🏾
Franchement j’aime trop ce concept de vidéo , ça permet vrmt de s’exprimer sans jugement ou autre , vous gérez grv les filles ❤
Oh merci beaucoup ! 💕💕🥺
@@FaridaAmbre Avec plaisir ❤️🌇
1m54 😂😂 tu es vraiment petite tantine fazida
J'ai aussi la drepanocytose ss sa fait plaisir de voir des personnes parler de notre maladie😊
Force et courage à toi, c’est vrai qu’on manque de visibilité alors que c’est une pathologie très répandue
Waw c’est vraiment une femme forte , c’est une vraie guerrière, que Dieu l’a protège ❤
Amîn amîn, merci ❤️
@@Hopeknt je t’en prie ❤️
Courage a tous les drepano étant étudiante en médecine j’aimerais tellement vous aidez dans le futur a mon tour, la santé des personnes africaines est trop souvent négligée par des personnes méconnaissantes! Restez forts ❤❤❤❤❤
D’où l’importance de toujours faire ces tests avant de prévoir d’avoir des enfants ensemble que ça soit du côté de la maman ou du papa. Cette maladie court dans la communauté noire, afro-caraïbeennee. Merci d’avoir sensibilisé avec cette jeune fille.
Oui et d’éviter aussi les mariages entre cousins sinon tests…. Au niveau des gènes c’est pas terrible..
@@tahoserewa9857 maintenant les gynécologue font faire une prise de sang dans le projet de grossesse aux personnes d origine africaine.
Je connaissais de nom et "je sais"que c'est très dur et j'en n'ai appris encore plus grâce à Fenda ! Merci à elle beaucoup de force et courage à elle ! 🙏🏾
Je suis de Mayotte, nous sommes 3 enfants chez nous et je suis la seule à y avoir échappé Al-hamdulillah. Je suis celle du milieu , j’ai 21 ans et j’ai grandi en voyant mon frère et ma soeur parcourir les hôpitaux, on a même dû déménager de Mayotte à Paris pour un meilleur suivi. 🙏🏾 Ma petite soeur s’est faite enlever la rate et mon frère a fait un AVC qui l’a handicapé. Al-hamdulillah ça pourrait être pire.
Courage ma belle, je suis tellement contente de voir ton témoignage, il est si important que tout le monde prenne connaissance de l’existence de cette maladie.
Al hamdoulilah tu es épargnée mais ça n’a pas du être facile de voir ta sœur et ton frère se tordre de douleur. Force et courage a eux et qu’Allah leur facilite, et leur accorde une meilleure santé
Beau témoignage. Tu as raison de sensibiliser la communauté 👏🏾Courage à tous les drepano ❤ En espérant que la recherche avance plus vite à ce sujet.
Beaucoup de force à toi tu es tellement courageuse !
Et oui c’est super important de faire les tests quand on veut avoir des enfants. Après maintenant à la naissance on a la possibilité de faire le test de Guthrie au bébé ( environ 2/3jours après la naissance) pour rechercher la présence ou non de certaines maladie dont la drepanocytose, et c’est comme ça qu’on a découvert que ma fille est drepanocytaire AS.
Courage à toi pour ce combat au quotidien ❤
Super beau témoignage franchement merci les filles.
Super de donner de la visibilité à cette maladie, cette femme est vraiment claire dans ses explications ❤❤
J’aime beaucoup votre nouveau concept d’interview, et ça serait encore plus agréable à écouter si vous aviez des micros! 😊
On en a mais on a pa réussi à les brancher 😅😅
Bonjour,
En préambule, bon courage à elle ! ✊🏾
Le dépistage de la drépanocytose est réalisé grâce à l'analyse de l'hémoglobine par *électrophorèse* quand l'enfant est déjà né ; *l'amniocentèse* est pour le foetus (diagnostic prénatal).
En France - hélas - il y a encore beaucoup trop de *racisme* autour de ladite maladie.
Merci d’avoir précisé qu’il est aussi possible de faire le test d’electrophorèse une fois né, mais je parlais surtout du test avant la naissance.
Merci pour tes mots 🙏🏾
@@Hopeknt Bonjour Feinda,
Mais de rien ! 😊
En outre, même si les drépanocytaires sont *TOUS* différents : *APPRENEZ* vraiment à être à l'écoute de votre corps, mangez *très* sainement - consacrez une grande partie de votre budget si possible à votre alimentation - ; vivez dans un environnement serein afin d'éviter les CVO et profitez de la vie. 👍🏾
Les limites, c'est dans la tête...
Enfin, le gluten provoque notamment des gonalgies chez certain.e.s drépano. ; les spécialistes en hémato. ou médecine interne selon les hôpitaux - car ils ne sont pas nutritionnistes - vous diront rarement cela.
Je vous envoie une cargaison d'ondes positives. 👋🏾
P.-S.
Mondor ce n'est pas le mieux pour une " bonne " prise en charge. 👎🏾😦 Tenon est plus compétent.
T'es une battante Fenda ❤ ! À tous ceux qui vivent avec la drépanocytose, je vous envoie tout mon amour, mon soutien et mes pensées positives.
T’es un amour, tes mots me touchent Samia ❤️ ( tu écorches mon prénom ici alors qu’on se connaît 😭) non sérieusement j’espère que tes mots arriveront à leurs oreilles
Bravo pour ce partage ❤
C'est important de sensibiliser tous le monde.
Et ça nous remet bien tous a notre place la sante est notre bien le plus précieux.
Lahychafik et dans ma religion la maladie est une epreuve qui purifie ton coeur pour inshallah t'apporter la meilleur place auprès du createur. Donc t'es une grande guerriere merci.
Amîn, je peux te dire que même malade parfois on oublie vite que notre santé ne tien qu’à un fil.. qu’Allah nous permette d’atteindre le plus haut niveau du paradis et merci pour ton message
@@Hopeknt merci à toi ❤️❤️❤️
Amin ma soeur❤️
Super vidéo et super concept ! Merci Feinda pour ton témoignage ❤️
Je viens d’apprendre à 22ans que je suis atteinte de la maladie! Comment dire que je suis sous le choc et en même temps soulagé de mettre enfin un nom sur mon problème après toutes ses années de souffrance , de peur et de galère pendant les crises a me sentir incomprise ( les regards des proches et des médecins qui penser que j’exagèrerai mes douleurs car "je n’est pas de problème"( maladie) donc oui la maladie est vraiment pas assez connu des médecins car après 7 années où je fait fréquemment des
crises et me retrouve au urgences , à voir différent médecin de différentes spécialités aucun n’a pensé à cet maladie on a fini par me dire que j’ai une sciatique 😅
Waw je suis vraiment choquée, alors qu’il est aujourd’hui pas si difficile de détecter la pathologie. Alors la sciatique je m’y attendais pas s’ils savaient la douleur est beaucoup plus horrible.. Courage à toi, je t’envoie beaucoup de force, malheureusement j’aimerais te dire que tu seras mieux compris par la suite, mais il y a encore des comportements venant de certains pro de santé qui n’évoluent pas. En espérant que tu auras une bonne prise en charge et que tu seras dirigé vers les bons hôpitaux. Hésite pas à me contacter si tu veux quelques infos
Merci de ton message et oui moi aussi j’ai pas compris pk sciatique car l’irm a bien montrer que je n’avais aucune sciatique mais bon d’après le médecin " parfois sa ne s’explique pas mais vous avec comme même une sciatique "😅
Attention au son qui n'est pas très bon mais bon sujet !
Vraiment top de parler de ce sujet qui peut être tabou dans notre société ! 👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾
🙏🏽🙏🏽🙏🏽👏🏼👏🏼👏🏼🙌🏽🙌🏽 merci de le dire, ça fait 18 ans que ma fille en souffre et il faut faire de la sensibilisation pour les jeunes en âge de faire des enfants.
J’ai ma belle fille qui souffre de ça mais c’est terrible ell 6 ans mais cette année elle a fait 2 crises rapprochée ! Elle fait plusieurs semaines à l’hôpital mais malheureusement ils y’a pas de guérison totale que des calment ! Courage à tout les derapano
@@sowpoulo6049 malheureusement le seul moyen de guérison est la greffe de moelle osseuse qui n’est ps sur à 100% et elle nécessite un donneur de la fratrie (soeur/frere), mais l’opération se fait sous certaines conditions et nécessite des traitements au préalable. Courage à votre belle fille
Bravoooo les filles le concept est excellent 💫
Le concept est au top, on ressent juste des fois le manque de préparation de votre part par rapport aux différents sujets abordés.
C’est stylé votre nouveau format 🫶🏽
J’aime tellement ce concept ! Merci de surtout inviter des filles de couleur pour donner de la visibilité et représentation
j’aime trop votre concept les filles ❤❤❤
Super vidéo et sujet de vidéo 👏🏾 c’est juste dommage le bruit de fond assez audible
Merci pour cette vidéo tellement enrichissante!❤
Elle est trop chou la meuf qui témoigne🫶
Interview très intéressante, bon courage ❤️🩹
Super vidéo en revanche je pense qu’avec des micros ça aurait été plus dar pour le son!!
Hey ! Top le sujet
Petite remarque on entend pas bien il ya beaucoup de bruits
Super vidéo super témoignage mais les filles le sont n'est pas top top dommage force à vous
Le son est à revoir, mais sinon top top ma vidéo
C’est très bien le concept mais j’ai l’impression que tout le monde veut faire comme leslie Lawson
Elles abordent pas les mêmes sujets il en faut pour tout le monde, dans ce cas plus de makeup, haul, vlog etc puisque yen a qui le font aussi
Puis c’est fait bien avant Leslie Lawson…
Force et courage à toutes les personnes drepano c’est vraiment pas facile que Dieu nous facilite
La thalassémie c'est la drépanocytose c'est comme la drépanocytose ss moi aussi je suis ss voilà pourquoi on est tout le temps fatiguée
La thalassemie est différent de la drepanocytose,je suis drepanocytaire beta thalassemique et les douleurs de la thalassemie sont différentes ainsi que les conséquences sur la vie mais cela joue sur la drepanocytose
J'ai voulue donner mon sang on m'a recaler mdr. L'explication : votre dosages est pas bon car nos critères sont basé sur les dosages européens. Comment on peut demander au gens de donner et nous dire a nous les noirs que en gros on peut pas donné notre sang. J'étais la seule noir dans la salle et on m'a renvoyé chez moi comme si mon sang n'a pas autant de valeur que le sang blanc. Et pour couronné le tout ils m'ont fiché dans leurs dossiers comme non autorisé a donné. Je pense pas qu'en Martinique ils cherchent le sang des blancs pour faire les transfusions. C'est un problèmes métropolitain. Je trouve ça limites raciste.
J’ai eu pleins de témoignage comme le tiens venant de personne étant situé dans les DOM/TOM, ou même en France, et oui c’est malheureux. Rien est fait pour vous faciliter, en sachant que souvent les personnes d’origine africaine et afro-caraibenne sont souvent anémié ou en carence de certaines vitamines.. ça aide pas
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