Ирина, я пишу, чтобы сказать вам огромное спасибо! Я нашла ваш блог в инстаграмме и видео в ютубе несколько лет назад, и они очень мне помогли! Много полезной информации и такой искренний, честный способ ее подачи, ответы на очень многие волнующие меня вопросы. Моему яку исполнилось 10 лет в 2023 году. Сейчас я стараюсь войти в ремиссию после сильного обострения летом. Процесс медленно, но идет. Я иногда пересматриваю ваши видео, и смотрю историю о болезни и постепенном вхождении в ремиссию, и они меня окрыляют. Спасибо вам, что добрым словом, нужной информацией выводите меня из тяжелой хандры. Спасибо, что помогаете понять, что постоянно бегать в туалет и быть иногда к нему привязанной не так уж стыдно и страшно! И в этом году, только в этом я начала открыто говорить с родными, коллегами и посторонними о своем заболевании, перестала его стесняться. И мне от этого тоже стало сильно легче. С наступающим Новым годом!!! Всех благ, крепчайшего здоровья и бесконечной ремиссии!
Ирина здравствуйте, я переехала в Германию и была удивлена, что при первом приёме по моим словам терапевт дал рецепт на все препараты БЕСПЛАТНО: мезавант, свечи, пену ... сказали приходи ,когда ещё нужно и дали направление к гастроэнтеродогу.. Государственная страховка всё покрывает....
Честно, немного завидую. Я знаю, сколько стоит Салофальк в Германии - многократно дешевле, чем в России 😢 Мне раньше гранулы привозили, а сейчас нет такой возможности…
@mariakar.8565 зато таблетки, свечи, микроклизмы салофальк у нас стоят дешевле, чем в Германии и где-либо ещё вообще. У нас очень дешевые препараты с месалазином за счет того, что они внесены в список жизненнонеобходимых.
@@irina_nyak 140 кажется евро стоит пачка месалазин свечи 500 мл ,но там их 120 штук и 114 кажется евро стоит пачка 120 штук Мезавант. Но! Я точно стоимость не знаю , так как их получаю бесплатно, сижу на социале и все препараты моя семья получает бесплатно. Когда выйдем на работу также бесплатно будем получать по мед страховке
Поздравляю вас 🩷 я с вами с 2020 года , вы мне очень помогли в инстаграмме тогда У меня как было воспаление в прямой в 2020 , так и осталось, слава богу не поднялось выше за эти годы , но хочется достигнуть полной ремиссии 😔 но говорят прямая заживает дольше всего и нормально
У сына диагноз няк 5 лет (болеет с 16). Помог войти в ремиссию салофальк в гранулах. Черер 2 года после начала приёма салофалька и отличной колоноскопии решили попробовать бросить салофальк, т.к. были сомнения в правильности постановки диагноза. В итоге через 1 год резко стало сыну плохо, температура 40 и начался жидкий стул. Сразу сдал кал на кальпротектин, он высокий оказался. Стал принимать опять салофальк в гранулах, стало легче буквально на второй день. Чере 2 недели назначали колоноскопию, по результатам опять всё в кишках отдично. Гастроэнтеролог говорит, что ему идеально подходит салофальк. Предлагает через 2 года приёма салофалька, опять попробовать его убрать, говорит, что типа в его возрасте есть большие шансы в дальнейше жить без салофалька. Честно, страшно бросать лекарства! Да, сейчас салофалька в гранулах нет, достаём у перекупшиков за большие деньги, но зато сын живёт полноценной жизнью! Ирочка, в своё время Вы очень помогли Вашими видео не впасть в отчаяние сыну, да и мне тоже! Стойкой Вам пожизненной ремиссии!❤
Спасибо 🙌 Я согласна с вами, а не с врачом в этой ситуации.. Вы один раз попробовали бросить и это было правильное решение. С помощью этого решения вы с сыном по сути убедились, что скорее всего это всё-таки ЯК. И пробовать бросать повторно звучит как не очень хорошая идея. То, что салофальк хорошо помогает, это здорово. В этом случае, скорее всего и другие месалазины будут хорошо справляться (салофальк в таблетках, например, или мезавант), так что в целях экономии можно попробовать и перейти на них.
@@irina_nyak Ирина, спасибо огромное за ответ! Очень хотела бы узнать Ваше мнение, а салофальк в таблетках в плане побочных действий на организм , больше имеет? Вбила себе в голову, что салофальк в гранулах более современный препарат и поэтому имеет меньше побочных эффектов))). У нас в крае только 2 гастроэнтеролога ведут таких больных. И оба совершенно безразличны к пациентам! Несмотря , что это платные врачи, с ними не возможно поговорить более детально о препаратах(((. В своё время, Всю информацию о болезни я узнала Только благодаря Вашим видео! 😍😍😍
@lady.l8985 салофальк в таблетках и гранулах одинаково хорошие препараты и побочек от таблеток не больше ☺️ Но я понимаю такую позицию «дороже и новее = лучше», сама по такому же принципу в 2010 году выбрала именно гранулы салофальк😅😅 Только тогда они ценой от таблеток отличались не сильно, процентов на 15-20. Сейчас понимаю, что гранулы не панацея, ещё и не всем подходят.
@@irina_nyak Ирина, спасибо огромное за ответ! Очень было важно именно Ваше мнение! Будем пробовать таблетки, гранулы ооочень сейчас подорожали ((((, и тяжело доставать стало. Всего Вам Самого Светлого и Доброго в наступающем Новом году!😍
СпасиБо за новое видео, предНовогоднее и позитивное !!! Вы вдохновляете и заряжаете (заражаете)хорошим настроением!!! Всегда интересно Вас послушать. Ирина, с наступающим Вас Новым годом, пожелания Вам крепкого здоровья,благополучия и счастья!!! А танцы действительно творят чудеса, как и всё, что мы делаем в удовольствие!!!
Ирина, поздравляю с Наступившим Новым годом!!! Желаю крепчайшего здоровья, удачи, процаетания , вдохновения и воплощения всех ваших самых смелых талантов и начинаний!!!
Ирина,дбрый день.Подскажите,п ожалуйста, при приеме сульфасалазина,сколько принимать фолиевой кислоты,и какие промежутки Вы делаете между приемами пробиотиков?С наступающими Вас праздниками,здоровья и благополучия всей Вашей семье.
Если честно, не помню, сколько мне назначали фолиевой кислоты🙈 Можно просто инструкции взрослую дозу взять и пить. Пробитики на данный момент уже года три не пью. Как раз, как вошла в ремиссию по СРК, перестала их принимать, необходимость пропала. А до этого могла пить и несколько месяцев подряд без перерыва.
Спасибо,всё правильно. У меня похожее состояние. Только у меня немного меньше времени прошло после установления диагноза. Но уже год без картизона, а с мезалацином. Жить всё-таки здорово.
Ирина, подскажите, может так быть, что до приёма месалазинов стул был нормальный, через две недели приёма стул стал чаще и неоф. И так уже два года. Крови не было и раньше, на глаз увидели эрозии единичные и поставила няк. Без биопсии. Пробовала и салофальк гранулы, таблетки, и мезавант, стул едет с них с любых. Может это и не няк, а месалазины дают такую побочку.
классно говорите на камеру!) Ваш кишечник зашрамировался надолго! Ирина, такой вопрос, позволяю себе в обострении пирожное с чаем на каждый день, раньше боялся, но ничего со мной не случилось по итогу, правда медленно выздоравливаю, не знаю связано ли с этим. Хотел перейти еще на чипсы 2 раза в неделю, люблю под ютуб с едой залипать. Как думаете, может ли это замедлить восстановление? Естественно помимо этого основное питание более здоровое. Спасибо.
Спасибо ☺️ Про чипсы, если хочется, то точно можно позволить 🙌 Тут работает правило: если очень хочется, то можно, главное не переесть, если съесть в меру, то скорее даже на пользу пойдет (чисто психологически, а это тоже важный пункт в лечении), а если переесть чего-то, то весь ЖКТ напряжется с перевариванием и это может тормозить процесс заживления и восстановления слизистой.
@@irina_nyakа можно ещё узнать, пожалуйста, вы не помните случайно момент, когда организм стал полноценно принимать пит. вещества? Потому как у меня сейчас высокая раздражительность + чайник не варит как раньше. Может быть после ухода крови? Или тогдп, когда весь организм перестал сбоить в плане здоровья других органов? Бесит это больше всего, не могу качественно отработать. Спасибо.
@brilliantjustbrilliant1623 ооо, сложно сказать, у меня мозг отказался работать после первой беременности и по ощущениям так и не вернулся в прежнее русло 🤣 Память подводит и торможу, но считаю это нормой и не требую от себя сверх работоспособности.
По опыту скажу, что снизить раздражительность и повысить работу мозга, хорошо помогает замедление и осознанность. Не торопиться, не брать на себя 100500 задач одновременно, не сидеть в телефоне и вообще по минимуму информацию из вне получать. Вот это на 100% работает, но всегда удается 🤪
Ирина здравствуйте, как вы думаете, почему у вас было такое долгое обострение? не нашли для себя действенный препарат? или может быть не придерживались диете? или может быть психосоматика..
Я об этом много раз говорила, мне кажется. У меня изначально была слабая терапия. Она помогала, но медленно. Плюс мой анамнез - 7 лет непрерывно ЯК разрушал мой кишечник, невозможно такие последствия устранить быстро.
Про то, как часто делать колоно, у меня есть отдельное видео, там много нюансов, в зависимости от ситуации. Воспаление иногда может быть реакцией на подготовку к колоноскопии, сама же колоноскопия воспаление вызвать не может.
еще помогает искренне молиться и мыслить позитивно, я 3 раза пробовал, вегда помогало, тупо спазмы были с нейтралым окрасом или даже в удовольствие, я это делал, когда совсем уставал от боли. Сейчас буду чаще пробовать эту практику. Психосоматика тут решает, я ее ставлю выше питания@@АнастасияКозловская-о4ч
Ирина, а вы проходите или проходили психотерапию, принимали антидепрессанты? Я болею с 2008 года, поражение сигмовидной кишки, сначала был преднизолон почти год и потом перевели на Азатиоприн, который я принимала где-то до 2020 года, на нем была стойкая ремиссия, без крови и срк. С 2016 я начала работать с психологом (по семейным причинам, не связанным с болезнью), рассказала ей через какое-то время о заболевании, и она сказала "мы тебя вылечим". Я сначала скептически отнеслась, и честно говоря об этом забыла, мы прорабатывали мои личные трудности. В 2018 году у меня произошел нервный срыв на работе, у меня произошло обострение няк, я понимала конечно почему. Психотерапию не бросала + психиатр мне назначила антидепрессанты. И через полгода я стала замечать, что забываю пить Азатиоприн, но при этом у меня все нормально. Гастроэнтеролог сказала, что такое бывает. И с 2020 года я вообще живу без Азатиоприна, а этим летом 2023 - закончился курс лечения антидепрессантами, и вот уже полгода я вообще без каких-либо таблеток. После НГ планирую пройти колоноскопию, потому что кальпротектин все еще высокий, и моя гастроэнтеролог тоже не понимает, как такое может быть. Тоже кстати перестала заморачиваться насчет еды и веса, жить стало проще. Спасибо за ваше видео! С наступающими праздниками Нового Года и Рождества! 🥰🌲
Ничего удивительно ☺️ Наше физическое состояние напрямую зависит от нашего психического состояния. Улучшая одно, улучшаем другое 👍 Моя ремиссия во многом укрепляется моей работой над своей кукушечкой. В психотерапии я была не долго, полгода в 2019 году, мне в целом понравилось, она тоже сыграла на пользу (забыла об этом в видео упомянуть🙈), потом в ковидные времена отказалась от нее. Антидепрессанты не принимала никогда, но ничего против них не имею, как экстренная мера они иногда необходимы.
Здравствуйте, высокий кольпротектин у вас , это сколько? У меня больше 800, хотя показатели крови в норму пришли, стул наладился , и мой доктор тоже не понимает почему так.
@@ЕленаКольденберг у меня ФК 1200 уже и это на фоне приёма терапии, врач переводит на мезавант а у меня сомнения ведь действующее вещество месалазин в обоих случаях и тогда как поможет мезавант раз салофальк не помогает....?(((((
Ирина здравствуйте, почти год назад, в феврале у меня диагностировали болезнь крона, и тогда началось мое лечение, пентаса, преднизалон и азатиоприн, и с февраля после постановки диагноза, примерно за месяц удалось исключить все симптомы и тогда началась моя так скажем спокойная жизнь, без болей и вспго прочего, диету держал строгую, врач карил и кричал что нарушив этот стол номер 4, верну себя обратно к болезни, и держал диету я примерно до того момента пока понял, что просто её не вывожу, и стал постепенно возвращаться к самому обычному питанию, и уже летом, начала июня я просто забыл о болезни, ел что хотел, когда хотел, как хотел, чувстыовал себя отлично, после чего от такого раслабона на фоне всего стал забывать принимать препараты, месалазин врач начал снижать, а я просто забывал его выпивать, и вот в декабре в начале месяца у меня начались симптомы, в больницу ложить не хотели и лечились на дому почти до января месяца, пока в конце уже не легли, по скольку лежал на праздничных выходных, тоесть с 1 по 9 января, лечение никакого не проходил, просто лежал целыми днями на койке в телефоне, и пил свою пентасу, и почуствовал со временем поистине облегчение, там потом начались рабочие дни, две колоноскопии, одна неудачная, после чего ухудшение симптомов после этих колоноскопий, после процедур по очистке кишечника, и все прочее, и к чему я веду, на протяжении этого всего времени я не соблюдаю диету, потому что просто не могу, продукты которые прописаны мне в диете просто не дают нормально жить, боли, спазмы, рвота, и клоню я к тому что с первого обострения моя диета просто измпнилась кардинально, точнее продукты которые усваиваются нормально, если в первом обострении, я кушал бананчики, пил яблочные соки натуральные, печенько мария и прочее что можно по диете, то на этот раз эти продукты вызывают у меня страшнве боли, а то что тогда вызывало боли, сейчас наоборот заходит просто на ура, я ем цитрусы, и никаких болей, пью тропичиские соки, ем шоколад, и все просто супер, как так? Разве может такое быть, и возможно ли что у меня нет болезни крона, ведь её до сих пор не потвердили, и в каждой выписке пишут знак вопроса, биопсий кусочков 9 где то уже взяли, и никак непотвеиждаеться болезнь, разводят руками и ставят диагноз от себятины, может ли у меня быть другая болезнь? (Даже боли стали относительно другими со вторым этаким "обострением")
Про питание - да, конечно, может быть любая реакция организма, может тебе настолько осточертели эти бананчики, что теперь на них и психологически и физически рвотный рефлекс. Болезнь Крона - диагноз, который очень сложно поставить наверняка. Когда у врачей есть сомнения, то с ооочень большой вероятность это не Крона. Только вот понять, что это - задача не из легких..
@@irina_nyak та я бы не сказал о какой либо психологической реакции и рвоте, наоборот прям хочется, но любая продукция где содержится те же бананчики и яблоки вызывают сильные спазмы ну и от части обострение симптомов, сейчас выбрался с больницы, и тревожит как будто застой в кишечнике, такое чувство что он просто не работает, еда будто стоит и боль какая то переменная, немного схватило на секунд 20-30 и на минуты две отпустило, и так постоянно, из за неудобных поз начинаются боли, и боли опоясывающие, поясница жутко болит и будто жжёт одновременно со спазмом.
@@irina_nyak Даже щас, попил просто воды, и началась опоясывающая боль, тянет живот и спину. Когда глажу живот рукой отпускает. Потом идёт псевдо позыв к спусканию газов, но они не выходят, и я заметил что мне помогает от части справиться с едой, омез, панкреатин и газированая минеральная вода, с желудком кстати проблем нету, желудок просто отличный по словам врачей.
@KaifyrikSanches если говорить конкретно про яблоки и бананы, то они содержат в себе много фруктанов (это опрелеленный вид углеводов), а фруктаны у многих людей вызывают повышенное газообразование и, как следствие, спазмы. Так что тут скорее удивительно, что раньше они переваривались норм. На основании чего предполагают БК? Воспаление в подвздошке видят?
@KaifyrikSanches по описанию похоже, что кишечник вырабатывает газов больше, чем нужно. Это может говорить о наличии СИБР. А острая болевая реакция - СРК. Эти, на вид безобидные товарищи, на самом деле адские симптомы могут давать, особенно в сочетании.
Ирина, скажите пожалуйста, вы когда только вошли в ремиссию, вы поддерживали диету для поддержания организма или же начали употреблять разные продукты?
Ирина, дрброго времени суток. Хочу поблагодарить Вас за Ваш блог, за Ваши видео. Я , к сожалению , уже четветртый год имею НЯК и СРК. Все дело в том , что в начале ставили диагноз НЯК , а потом СРК . С помощью препарата Асакол и диеты я переодически входила в ремисии . Но постояные стрессы меня оттуда вытягивали . И привет обострение. Так что психологический фактор очень важен. У нас , к сожалению эту болезнь еще не научились лечить. Отношение к таким пациентам очень не серьезное . Потому , к сожалению , мы (пациенты) вынуждены сами искать ответы. Так , что очень здорово , что Вы делитесь своим опытом. Я только сейчас пытаюсь принять себя такой. В начале даже жить не хотелось.
Ирина, подскажите пожалуйста, встречали ли вы случае удаления аппендицита у больного язвенным колитом? Если да, то как быстро человек проходит реабилитацию, скажите пожалуйста
Ирина , здравствуйте! Что думаете про силовые нагрузки в тренажерном зале при НЯК ? Я очень люблю заниматься в зале , но все врачи мне говорят , что нельзя подымать тяжести и предлагают только йогу и бег из спорта 😢
Ирина, добрый день ! как я понимаю салофальк гранулы прошли сертификацию у нас в стране и неделю назад мне удалось купить 4 пачки 2021 года выпуска с годностью до 2025 года, точно знаю, что они лежали на складе в аптеке, но изза того что не были сертифицированы их не продавали. И вот неделю назад я смог купить их для своей дочери у которой такой же диагноз! но она сказала , что они частично растворяются на языке оставляя белый след, и как будто кислят ! Является ли это нормой или они просрочены ? Заранее спасибо !
9 февраля официально их разрешили продавать, да. Я гранулы на вкус всегда ненавидела, если честно и никогда не было желания их распробовать. Если остаются на языке, я их сразу выплевываю. Поэтому не могу сказать, нормальное ли это явление.
Мне стало интересно и я решила заняться дегустацией своих турецких гранул, и наших аптечных. Если коротко, то идентичные они, так что я б не парилась. Кислят и те и те, если кончиком языка их пробовать. Если не на кончик языка попадают, то кислинки нет.
В этом нет необходимости. Исключение - индивидуальная непереносимость глютена или лактозы. Я вот, например, молоко пить не могу, сразу в животе ураган, как говорится, но сыр или сливочное масло спокойно ем, тк мои кишки реагируют только на определенное количество лактозы. Кто-то и молоко пьет спокойно, нужно смотреть по своим ощущениям. Сахар можно сократить до здоровых рекомендуемых норм для всех людей, если его вдруг много в рационе.
Доброго. Всем читающим и автору канала здоровья! А вы не подскажите где в Москве можно пройти обследование связанное с ЖКТ? Не могу найти толкового Гастроэнтеролога(((
Ох, сложный вопрос. Я в данный момент не слежу за врачами и не знаю, кто в России остался и работает, и где работает. Если глобально мыслить, то из частных всегда были хорошими клиника Рассвет и клиника Фомина. Если муниципальные, то ГНЦК, МКНЦ, МОНИКИ.
Ирина, спасибо, что делитесь. Мне важно было услышать, что и ремиссия может быть не безоблачной ( у меня бывают траблы, но тоже пока держусь, корректируя дозы сало). Рада за вас. Пусть ремиссия будет бесконечной.
Да, я когда в 2018 году колоно сделала, даже немного расстроилась, что активного воспаления нет. На тот момент мне стало непонятно, какого ж фига я тогда сруся, извините, и кончится ли это когда-то или навсегда со мной?
Здравствуйте, Ирина! Я пью Пентасу 2 грамма в сутки( ремиссия). Но, врач сказала, что надо пользоваться свечами и ректальной пеной. Вы ставите свечи? И как часто, если Да?
В ремиссии в большинстве случаев достаточно таблеток/гранул. Если ремиссия подтверждена с помощью колоноскопии и к состоянию кишечника претензий нет, то ректальные формы не нужны.
@@irina_nyak Спасибо, что ответили. Муж начал принимать пентаса , дней 5 прошло, эффекта нет пока. Через какое время может быть улучшение? Дай Бог вам здоровья.
Здравствуйте подскажите пожалуйста, , может ли не подходить мезавант , стал сын пить после салофалька, началась часто диарея. После выписки сразу пил салофальк и свечи тоже, врач прописала мезавант и свечи пентаса, и состояние ухудшилось
Ирина, может вы подскажете или кто-то? У меня пришёл анализ на калькопротектин 800. Знаю, что норма 50 и ниже. При этом, стул один раз, в норме. Слизи, крови нет. Пью только Салофальк 3г.в сутки. Болею давно. 24 года. Всё было. Более 10 лет получала биологич.препарат Ведолизумаб. С программы сняли в 2922г. Обострение началось в 2023, ровно через год. Сразу пошла по врачам. Пока только вот всё лечение. Боюсь, чтобы хуже не было. Или при этом заболевании, не важно в ремиссии ты или нет, всегда такой высокий анализ?
День добрый 👋 А колоноскопия давно была? ФК в ремиссии опускается до но нормы или практически до нормы. 800 высоковатый показатель, в ремиссии такого быть не должно..
В разных странах разные препараты с месалазином. Они плюс-минус одинаковые. Обо всех наименованиях я не знаю и знать не могу, их сотни… скажу только, что при БК месалазины помогают редко.
Ирина, здравствуйте, дай бог вам здоровья, скажите пожалуйста, у меня язвенный колит прямой кишки, мне салофальк свечи не помогают, вы что можете посоветовать. ? Спасибо.
Как давно была проведена колоноскопия? Точно только в прямой сейчас воспаление? Можно попробовать добавить микроклизмы, возможно они лучше будут работать.
@@irina_nyak я болею около 9 лет, последний раз делали колоноскопию 2 месяца назад, принимаю постоянно мезавант таблетки, не знаю так особо не помогает. Я помню вы в одной передаче про микроклизмы рассказывали, хочу попробовать, подскажите пожалуйста как, чем делать, какими лекарствами.? Спасибо.
@@irina_nyak мезавант по две таблетки один раз утром общ 2,4г , свечи салофальк когда сильное обострение день три раза 500мг, пока ставлю 2 раза в день.
@@МагомедГитинов-й3юздравствуйте, такую дозу я принимаю при ремиссии... вы узнайте у врачу вашу дозировку, чтоб войти в ремиссию ,а потом при ремиссии уже будете пить 2 таб мезаван и свечку или даже просто достаточно потом при ремиссии выпить 2 т мезаванта утром.
Ирина, здравствуйте. А если кровь, то есть 2 дня, то нет, то по чуть-чуть, то один день много, то потом 3 дня нет, это как вообще? Ведь если рана кровоточит, то и всегда кровь будет. Я ничего плохого не делаю, просто лежу каждый день и питаюсь нормальной едой + сладкое. Или кровь зависит от типа еды? Но таких суждений нигде не видел. Или много кушал = много еды проходило = задевало чаще язвы? Я вообще хз! Каждый раз когда 3 дня ее нет и потом появляется ручьем, просто рыдаю... надежда гаснет постоянно.... лютые страдания, живот болит уже 4 месяца. Стадия между средней и легкой держится давно, темп-ы нет, стул от 2 до 7 раз день за все время, но в среднем конечно ближе к 5. То есть уже не средняя, но еще не легкая. Что думаете по крови, почему так происходит? Спасибо.
Видимая кровь имеет право быть не ежедневно, у нас же дни не идентичные один в один, разное питание, разная активность и тд. «Просто лежу» - фиговое занятие для выздоровления, ибо движение - жизнь. Надо обязательно двигаться, по мере возможности, гулять, зарядку делать, йогой заниматься, танцами, но ни в коем случае не лежать. И если клинических улучшений нет давно, то имеет смысл пересмотреть свою терапию.
выходил на ремиссию за месяц на месаколе полгода назад и сейчас его продолжаю @@irina_nyak вцелом думаю раз он мне помог, то лучше с ним до конца буду. А уже свечами салофальк и месаколом сбил новое тяжелое состояние (то, которое щас в средне-легком). Их уже не юзаю, есть ли смысл подключить снова?
Здравствуйте, Ирина. Подскажите пожалуйста, у меня стаж заболевания 24 года. Из них в ремиссии благодаря биологическому препарату Ведолизумаб была более 10 лет. Затем мне его отменили, после отмены через год было минимизированное воспаление. Пью Салофальк в гранулах 3 г в день. Всё хорошо. Однако, когда убавляю на 1 гр, состояние ухудшается. Слава богу, без крови, но дискомфорт и может быть слизь. Врач говорит, что это не ремиссия и что обязательно нужно параллельно принимать Азитиоприн, Я очень не хочу его принимать. Понимаю, что Вы не врач. Но знаю по Вашим передачам, что Вы не были ни на биологическом препарате, ни на иммунодипресантах и гормонах. Я проживаю в Ульяновске и честно Вам признаюсь, что врачи здесь некомпетентны. Я не очень им доверяю. А иммунитет свой окончательно убивать не хочется. Если мне хорошо на трёх граммах в течении года, может без всяких Азатиопринов?
Если хорошо на трех граммах, то, конечно, можно придерживаться этой дозы без добавления азатиоприна. И не снижать её. У каждого своя поддерживающая доза, в твоем случае это по всей видимости 3г и это нормально и это даже отлично, что после биологии месалазины держат ремиссию. Здоровья 🙌
Поздравляю с юбилеем. А мне диагноз на крону поменяли, хоть поражение только толстого кишечника, зажили язвы и прошли эрозии, а кальпрот 1800 3 месяца был, салофальк перестал помогать. Теперь сижу на меркаптопурине. Что знаешь про крону, может сжелаешь видео?!
Про БК я меньше говорю, хотя многие общие рекомендации у ЯК и БК одинаковые, например, про питание или образ жизни в целом. Различия в основном в терапии. У меня протоколы лечения БК есть видео отдельное.
О, такого народного метода ещё не встречала 😁 Не могу ничего сказать, это что-то из разряда клизм с облепиховым маслом или метиларуцилом. Я бы лично с этим не экспериментировала.
Ирина, хочу уточнить - как с вами можно поговорит "платно" . Вскрылась новая тема, можно сказать да , проблема.. Наверное, больше по человечески поговорить и не с кем.. Возможно, вам удастся, что-то подсказать.. Увидеть какое то решение. Могу просто оплатить на карту. Подписана на чат. " радужная какашка" в телеге.
boosty.to/irina.nyak/about Подписки платные через бусти. Там можно на общий закрытый чат подписаться или на личный чат со мной. Нужный уровень выбирай и подписывайся, там будут инструкции как мне потом написать в телеграмм☺️
8 лет няк. Тотальное поражение было. 8 лет уже. Солофальк не применяю. Не подходит. Никогда не было другого стула, только запор. Я на Азотеоприне. Но вотт год не могу войти в ремиссию. Боли, редкие запоры. К врачам не хожу. В институте лежала в Москве, ничего нового не предложили. Только клизмы месолазина. При любом беспокойстве, начинается обострение.
Запор при ЯК бывает, но редко и в основном при поражении только прямой кишки. При тотальном поражении практически невозможно не заиметь классическую диарею язвенного колита, тк бОльшая часть воды всасывается в толстой кишке, если в ней активно воспаление, то функционировать адекватно она не может, отсюда диарея со всеми вытекающими. Боль вообще не является симптомом язвенного колита. Я не утверждаю, что это точно не ЯК, но есть повод усомниться. В каком именно институте в Москве обследовались?
Мне просто нравится сейчас такой образ: флисовый комбинезон, кружевной топ и ожерелье. И я не жду, что всем окружающим это понравится, главное чтобы мне нравилось и было комфортно в моём образе, а мне комфортно 🙃
Ирина, я пишу, чтобы сказать вам огромное спасибо! Я нашла ваш блог в инстаграмме и видео в ютубе несколько лет назад, и они очень мне помогли! Много полезной информации и такой искренний, честный способ ее подачи, ответы на очень многие волнующие меня вопросы. Моему яку исполнилось 10 лет в 2023 году. Сейчас я стараюсь войти в ремиссию после сильного обострения летом. Процесс медленно, но идет. Я иногда пересматриваю ваши видео, и смотрю историю о болезни и постепенном вхождении в ремиссию, и они меня окрыляют. Спасибо вам, что добрым словом, нужной информацией выводите меня из тяжелой хандры. Спасибо, что помогаете понять, что постоянно бегать в туалет и быть иногда к нему привязанной не так уж стыдно и страшно! И в этом году, только в этом я начала открыто говорить с родными, коллегами и посторонними о своем заболевании, перестала его стесняться. И мне от этого тоже стало сильно легче. С наступающим Новым годом!!! Всех благ, крепчайшего здоровья и бесконечной ремиссии!
Спасибо ☺️ Скорейшей ремиссии 🙌🙌🙌
@@irina_nyak❤
Спасибо, огромное за твоё участие, что ты не забываешь о нас🙏для меня и для многих это важно) спасибо)
Спасибо ☺️
Спасибо за то что делитесь, это очень важно - знать опыт разных людей в недуге. За ваш позитив отдельное огромное спасибо, очень вдохновляете❤❤❤
Спасибо ☺️
Ирина, дай Бог Вам крепкого здоровья!!! Вы даёте надежду на ремиссию!
Спасибо ☺️
Ирина здравствуйте, я переехала в Германию и была удивлена, что при первом приёме по моим словам терапевт дал рецепт на все препараты БЕСПЛАТНО: мезавант, свечи, пену ... сказали приходи ,когда ещё нужно и дали направление к гастроэнтеродогу..
Государственная страховка всё покрывает....
Честно, немного завидую. Я знаю, сколько стоит Салофальк в Германии - многократно дешевле, чем в России 😢
Мне раньше гранулы привозили, а сейчас нет такой возможности…
@mariakar.8565 зато таблетки, свечи, микроклизмы салофальк у нас стоят дешевле, чем в Германии и где-либо ещё вообще. У нас очень дешевые препараты с месалазином за счет того, что они внесены в список жизненнонеобходимых.
@@irina_nyak 140 кажется евро стоит пачка месалазин свечи 500 мл ,но там их 120 штук и 114 кажется евро стоит пачка 120 штук Мезавант. Но! Я точно стоимость не знаю , так как их получаю бесплатно, сижу на социале и все препараты моя семья получает бесплатно. Когда выйдем на работу также бесплатно будем получать по мед страховке
@@irina_nyakна днях мне привезли с германии солофальк в гранулах с чеком 150 шт 1гр 130 евро.
Поздравляю вас 🩷 я с вами с 2020 года , вы мне очень помогли в инстаграмме тогда
У меня как было воспаление в прямой в 2020 , так и осталось, слава богу не поднялось выше за эти годы , но хочется достигнуть полной ремиссии 😔 но говорят прямая заживает дольше всего и нормально
Спасибо ☺️ Да, прямая долго может беспокоить, но это здОрово, что выше воспаление не идёт 🙌
У сына диагноз няк 5 лет (болеет с 16). Помог войти в ремиссию салофальк в гранулах. Черер 2 года после начала приёма салофалька и отличной колоноскопии решили попробовать бросить салофальк, т.к. были сомнения в правильности постановки диагноза. В итоге через 1 год резко стало сыну плохо, температура 40 и начался жидкий стул. Сразу сдал кал на кальпротектин, он высокий оказался. Стал принимать опять салофальк в гранулах, стало легче буквально на второй день. Чере 2 недели назначали колоноскопию, по результатам опять всё в кишках отдично. Гастроэнтеролог говорит, что ему идеально подходит салофальк. Предлагает через 2 года приёма салофалька, опять попробовать его убрать, говорит, что типа в его возрасте есть большие шансы в дальнейше жить без салофалька. Честно, страшно бросать лекарства! Да, сейчас салофалька в гранулах нет, достаём у перекупшиков за большие деньги, но зато сын живёт полноценной жизнью! Ирочка, в своё время Вы очень помогли Вашими видео не впасть в отчаяние сыну, да и мне тоже! Стойкой Вам пожизненной ремиссии!❤
Спасибо 🙌 Я согласна с вами, а не с врачом в этой ситуации.. Вы один раз попробовали бросить и это было правильное решение. С помощью этого решения вы с сыном по сути убедились, что скорее всего это всё-таки ЯК. И пробовать бросать повторно звучит как не очень хорошая идея. То, что салофальк хорошо помогает, это здорово. В этом случае, скорее всего и другие месалазины будут хорошо справляться (салофальк в таблетках, например, или мезавант), так что в целях экономии можно попробовать и перейти на них.
@@irina_nyak Ирина, спасибо огромное за ответ! Очень хотела бы узнать Ваше мнение, а салофальк в таблетках в плане побочных действий на организм , больше имеет? Вбила себе в голову, что салофальк в гранулах более современный препарат и поэтому имеет меньше побочных эффектов))). У нас в крае только 2 гастроэнтеролога ведут таких больных. И оба совершенно безразличны к пациентам! Несмотря , что это платные врачи, с ними не возможно поговорить более детально о препаратах(((. В своё время, Всю информацию о болезни я узнала Только благодаря Вашим видео! 😍😍😍
в чем проблема попробовать другой месалазин? @@lady.l8985
@lady.l8985 салофальк в таблетках и гранулах одинаково хорошие препараты и побочек от таблеток не больше ☺️ Но я понимаю такую позицию «дороже и новее = лучше», сама по такому же принципу в 2010 году выбрала именно гранулы салофальк😅😅 Только тогда они ценой от таблеток отличались не сильно, процентов на 15-20. Сейчас понимаю, что гранулы не панацея, ещё и не всем подходят.
@@irina_nyak Ирина, спасибо огромное за ответ! Очень было важно именно Ваше мнение! Будем пробовать таблетки, гранулы ооочень сейчас подорожали ((((, и тяжело доставать стало. Всего Вам Самого Светлого и Доброго в наступающем Новом году!😍
СпасиБо за новое видео, предНовогоднее и позитивное !!! Вы вдохновляете и заряжаете (заражаете)хорошим настроением!!! Всегда интересно Вас послушать. Ирина, с наступающим Вас Новым годом, пожелания Вам крепкого здоровья,благополучия и счастья!!! А танцы действительно творят чудеса, как и всё, что мы делаем в удовольствие!!!
Спасибо ☺️☺️ Очень хотела успеть именно до нового года опубликовать видео🙌
❤здоровья вам
Спасибо ☺️
Ирина, прекрасно выглядите!
С наступающим Вас Новым Годом!
Спасибо ☺️
Поздравляю!!!
Спасибо ☺️
Очень мотивируете, спасибо! Ждем еще видео)
Спасибо ☺️
Ирина, очень рада вас видеть и слышать!!! Недавно вспоминала вас!
Ирина, выглядите супер! С наступающим вас!!!! 🌹🌹🌹
Спасибо ☺️
Ирина, поздравляю, очень рада за вас🎉
Спасибо ☺️
Спасибо милая за душевную задержку скажите пожалуйста а какие препараты вы получаете. У нас в Армении рекомендуют Кумиру.
Я принимаю только месалазин (салофальк).
Ирина, как часто делаете колоно, ремисиию подтверждали колоно?
Есть отдельное длинное видео на эту тему. Так и называется «Как часто делать колоноскопию»
Доброго здоровья Вам. Вы большая молодец!
Спасибо 🙃
Спасибо за видео! Подскажжите на какой дозировке сейчас находитесь и используете ли еще какие-нибудь доп препараты меалазина, например свечи или пену?
На 2г салофалька в гранулах 👍 К рекотальным формам не прибегала с 2013 года, собственно с того момента, когда кровь меня окончательно покинула.
Браво Ирина! Так держать! Поздравляю❤😊
Спасибо ☺️
Ирина поздравляю с новым годом.
Желаю вам всего самого хорошего.Спасибо вам за вашу поддержку.😊
Спасибо ☺️
Привет . Прежде всего, желаю вам здаровя. Я попрошу вас рассказать, какую терапию вы проходили? Я живу в Армении.
О моей терапии с самого начала я рассказывала в одном из первых видео на канале ☺️
Ирина, поздравляю с Наступившим Новым годом!!! Желаю крепчайшего здоровья, удачи, процаетания , вдохновения и воплощения всех ваших самых смелых талантов и начинаний!!!
Спасибо ☺️
Болезнь делает душу светлее, только надо ее правильно воспринимать, как испытание
Я бы сказала, как урок ☺️
Просто умная , красивая девушка!
Спасибо 🙂
Ирина привет, подскажите пожалуйста, какое энтеральное питание можно при няк или болезни Крона. Мама сильно похудела. Нутридринк плохо идет
Модулен👍 Только он для ЯК и БК создан.
Ирина,дбрый день.Подскажите,п ожалуйста, при приеме сульфасалазина,сколько принимать фолиевой кислоты,и какие промежутки Вы делаете между приемами пробиотиков?С наступающими Вас праздниками,здоровья и благополучия всей Вашей семье.
Если честно, не помню, сколько мне назначали фолиевой кислоты🙈 Можно просто инструкции взрослую дозу взять и пить. Пробитики на данный момент уже года три не пью. Как раз, как вошла в ремиссию по СРК, перестала их принимать, необходимость пропала. А до этого могла пить и несколько месяцев подряд без перерыва.
Я вас люблю ❤ Вы меня поддержали!
Спасибо ☺️
Ирина здравствуйте. У меня тоже язвенный колит. Мне врач написал с гармоном и салофальком сделать клизму. Скажите пожалуйста важны ли гармоны
Про гормональные клизмы у меня есть отдельное видео. Иногда они необходимы, да.
@@irina_nyak но мне гормоны не подействовали. А салофальк норм действует. Гармоны я начал 10 дней раньше чем салофальк. Но пользы не было.
Если салофальк лучше гормонов работает в твоем случае, то конечно можно только его, без гормонов.
Ирина, спасибо вам! Подскажите пожалуйста, вы принимали азатиоприн? Расскажите об этом?
Не принимала
Спасибо,всё правильно. У меня похожее состояние. Только у меня немного меньше времени прошло после установления диагноза. Но уже год без картизона, а с мезалацином. Жить всё-таки здорово.
Ирина здравствуйте, салофальк гранулы до еды надо пить или после еды, в каких дозах и сколько раз в день, хочу попробовать гранулы. Я уже купил.
Пить их можно вне зависимости от еды. Дозировка у каждого своя и варьируется в зависимости от ситуации.
Дай Бог вам крепкого здоровья......❤❤❤❤❤❤Ирина
Спасибо ☺️
Ирина, подскажите, может так быть, что до приёма месалазинов стул был нормальный, через две недели приёма стул стал чаще и неоф. И так уже два года. Крови не было и раньше, на глаз увидели эрозии единичные и поставила няк. Без биопсии. Пробовала и салофальк гранулы, таблетки, и мезавант, стул едет с них с любых. Может это и не няк, а месалазины дают такую побочку.
В месалазинах прямо в инструкции прописана эта побочка, так что да, вероятно из-за них.
классно говорите на камеру!) Ваш кишечник зашрамировался надолго! Ирина, такой вопрос, позволяю себе в обострении пирожное с чаем на каждый день, раньше боялся, но ничего со мной не случилось по итогу, правда медленно выздоравливаю, не знаю связано ли с этим. Хотел перейти еще на чипсы 2 раза в неделю, люблю под ютуб с едой залипать. Как думаете, может ли это замедлить восстановление? Естественно помимо этого основное питание более здоровое. Спасибо.
Спасибо ☺️ Про чипсы, если хочется, то точно можно позволить 🙌 Тут работает правило: если очень хочется, то можно, главное не переесть, если съесть в меру, то скорее даже на пользу пойдет (чисто психологически, а это тоже важный пункт в лечении), а если переесть чего-то, то весь ЖКТ напряжется с перевариванием и это может тормозить процесс заживления и восстановления слизистой.
😉@@irina_nyak 👍
@@irina_nyakа можно ещё узнать, пожалуйста, вы не помните случайно момент, когда организм стал полноценно принимать пит. вещества? Потому как у меня сейчас высокая раздражительность + чайник не варит как раньше. Может быть после ухода крови? Или тогдп, когда весь организм перестал сбоить в плане здоровья других органов? Бесит это больше всего, не могу качественно отработать. Спасибо.
@brilliantjustbrilliant1623 ооо, сложно сказать, у меня мозг отказался работать после первой беременности и по ощущениям так и не вернулся в прежнее русло 🤣 Память подводит и торможу, но считаю это нормой и не требую от себя сверх работоспособности.
По опыту скажу, что снизить раздражительность и повысить работу мозга, хорошо помогает замедление и осознанность. Не торопиться, не брать на себя 100500 задач одновременно, не сидеть в телефоне и вообще по минимуму информацию из вне получать. Вот это на 100% работает, но всегда удается 🤪
Ирина здравствуйте, как вы думаете, почему у вас было такое долгое обострение? не нашли для себя действенный препарат? или может быть не придерживались диете? или может быть психосоматика..
Я об этом много раз говорила, мне кажется. У меня изначально была слабая терапия. Она помогала, но медленно. Плюс мой анамнез - 7 лет непрерывно ЯК разрушал мой кишечник, невозможно такие последствия устранить быстро.
Ирина, после колоноск может возникнуть воспаление и как часто делать колоноскопию❤?
Про то, как часто делать колоно, у меня есть отдельное видео, там много нюансов, в зависимости от ситуации. Воспаление иногда может быть реакцией на подготовку к колоноскопии, сама же колоноскопия воспаление вызвать не может.
Поздравляю))) подскажите чем можно иногда обезболить (болит низ живота, поставлен диагноз лекарственный колит )
Любыми спазмолитиками (но-шпа, дюспаталин и тп). Они довольно безобидны в плане побочек.
@@irina_nyak сейчас пью ношпу от проблем с почкой, два раза в день и три медат три раза в день, а боли все равно сохраняются... незнаю что делать
@user-hq5gn1bh3r попробуй найти другие способы - йога, например, может помочь, а может банальные прогулки помогут.
@@irina_nyak спасибо, попробую
еще помогает искренне молиться и мыслить позитивно, я 3 раза пробовал, вегда помогало, тупо спазмы были с нейтралым окрасом или даже в удовольствие, я это делал, когда совсем уставал от боли. Сейчас буду чаще пробовать эту практику. Психосоматика тут решает, я ее ставлю выше питания@@АнастасияКозловская-о4ч
Ира здравствуйте .
Есть ли хоть какая то возможность приобрести салофальк в гран. , наверное вы должны знать ,если пользуетесь сами .
С уважением .
В России? В аптеках продают с февраля месяца.
Ирина, а вы проходите или проходили психотерапию, принимали антидепрессанты?
Я болею с 2008 года, поражение сигмовидной кишки, сначала был преднизолон почти год и потом перевели на Азатиоприн, который я принимала где-то до 2020 года, на нем была стойкая ремиссия, без крови и срк. С 2016 я начала работать с психологом (по семейным причинам, не связанным с болезнью), рассказала ей через какое-то время о заболевании, и она сказала "мы тебя вылечим". Я сначала скептически отнеслась, и честно говоря об этом забыла, мы прорабатывали мои личные трудности. В 2018 году у меня произошел нервный срыв на работе, у меня произошло обострение няк, я понимала конечно почему. Психотерапию не бросала + психиатр мне назначила антидепрессанты. И через полгода я стала замечать, что забываю пить Азатиоприн, но при этом у меня все нормально. Гастроэнтеролог сказала, что такое бывает. И с 2020 года я вообще живу без Азатиоприна, а этим летом 2023 - закончился курс лечения антидепрессантами, и вот уже полгода я вообще без каких-либо таблеток. После НГ планирую пройти колоноскопию, потому что кальпротектин все еще высокий, и моя гастроэнтеролог тоже не понимает, как такое может быть.
Тоже кстати перестала заморачиваться насчет еды и веса, жить стало проще.
Спасибо за ваше видео! С наступающими праздниками Нового Года и Рождества! 🥰🌲
Ничего удивительно ☺️ Наше физическое состояние напрямую зависит от нашего психического состояния. Улучшая одно, улучшаем другое 👍 Моя ремиссия во многом укрепляется моей работой над своей кукушечкой. В психотерапии я была не долго, полгода в 2019 году, мне в целом понравилось, она тоже сыграла на пользу (забыла об этом в видео упомянуть🙈), потом в ковидные времена отказалась от нее. Антидепрессанты не принимала никогда, но ничего против них не имею, как экстренная мера они иногда необходимы.
Здравствуйте, высокий кольпротектин у вас , это сколько? У меня больше 800, хотя показатели крови в норму пришли, стул наладился , и мой доктор тоже не понимает почему так.
@@ЕленаКольденберг у меня ФК 1200 уже и это на фоне приёма терапии, врач переводит на мезавант а у меня сомнения ведь действующее вещество месалазин в обоих случаях и тогда как поможет мезавант раз салофальк не помогает....?(((((
@@ЕленаКольденберг 1800 😐
@@HowToYudin, здравствуйте подскажите пожалуйста какой антидепрессант принимали?
Ирина здравствуйте, почти год назад, в феврале у меня диагностировали болезнь крона, и тогда началось мое лечение, пентаса, преднизалон и азатиоприн, и с февраля после постановки диагноза, примерно за месяц удалось исключить все симптомы и тогда началась моя так скажем спокойная жизнь, без болей и вспго прочего, диету держал строгую, врач карил и кричал что нарушив этот стол номер 4, верну себя обратно к болезни, и держал диету я примерно до того момента пока понял, что просто её не вывожу, и стал постепенно возвращаться к самому обычному питанию, и уже летом, начала июня я просто забыл о болезни, ел что хотел, когда хотел, как хотел, чувстыовал себя отлично, после чего от такого раслабона на фоне всего стал забывать принимать препараты, месалазин врач начал снижать, а я просто забывал его выпивать, и вот в декабре в начале месяца у меня начались симптомы, в больницу ложить не хотели и лечились на дому почти до января месяца, пока в конце уже не легли, по скольку лежал на праздничных выходных, тоесть с 1 по 9 января, лечение никакого не проходил, просто лежал целыми днями на койке в телефоне, и пил свою пентасу, и почуствовал со временем поистине облегчение, там потом начались рабочие дни, две колоноскопии, одна неудачная, после чего ухудшение симптомов после этих колоноскопий, после процедур по очистке кишечника, и все прочее, и к чему я веду, на протяжении этого всего времени я не соблюдаю диету, потому что просто не могу, продукты которые прописаны мне в диете просто не дают нормально жить, боли, спазмы, рвота, и клоню я к тому что с первого обострения моя диета просто измпнилась кардинально, точнее продукты которые усваиваются нормально, если в первом обострении, я кушал бананчики, пил яблочные соки натуральные, печенько мария и прочее что можно по диете, то на этот раз эти продукты вызывают у меня страшнве боли, а то что тогда вызывало боли, сейчас наоборот заходит просто на ура, я ем цитрусы, и никаких болей, пью тропичиские соки, ем шоколад, и все просто супер, как так? Разве может такое быть, и возможно ли что у меня нет болезни крона, ведь её до сих пор не потвердили, и в каждой выписке пишут знак вопроса, биопсий кусочков 9 где то уже взяли, и никак непотвеиждаеться болезнь, разводят руками и ставят диагноз от себятины, может ли у меня быть другая болезнь?
(Даже боли стали относительно другими со вторым этаким "обострением")
Про питание - да, конечно, может быть любая реакция организма, может тебе настолько осточертели эти бананчики, что теперь на них и психологически и физически рвотный рефлекс. Болезнь Крона - диагноз, который очень сложно поставить наверняка. Когда у врачей есть сомнения, то с ооочень большой вероятность это не Крона. Только вот понять, что это - задача не из легких..
@@irina_nyak та я бы не сказал о какой либо психологической реакции и рвоте, наоборот прям хочется, но любая продукция где содержится те же бананчики и яблоки вызывают сильные спазмы ну и от части обострение симптомов, сейчас выбрался с больницы, и тревожит как будто застой в кишечнике, такое чувство что он просто не работает, еда будто стоит и боль какая то переменная, немного схватило на секунд 20-30 и на минуты две отпустило, и так постоянно, из за неудобных поз начинаются боли, и боли опоясывающие, поясница жутко болит и будто жжёт одновременно со спазмом.
@@irina_nyak Даже щас, попил просто воды, и началась опоясывающая боль, тянет живот и спину. Когда глажу живот рукой отпускает. Потом идёт псевдо позыв к спусканию газов, но они не выходят, и я заметил что мне помогает от части справиться с едой, омез, панкреатин и газированая минеральная вода, с желудком кстати проблем нету, желудок просто отличный по словам врачей.
@KaifyrikSanches если говорить конкретно про яблоки и бананы, то они содержат в себе много фруктанов (это опрелеленный вид углеводов), а фруктаны у многих людей вызывают повышенное газообразование и, как следствие, спазмы. Так что тут скорее удивительно, что раньше они переваривались норм. На основании чего предполагают БК? Воспаление в подвздошке видят?
@KaifyrikSanches по описанию похоже, что кишечник вырабатывает газов больше, чем нужно. Это может говорить о наличии СИБР. А острая болевая реакция - СРК. Эти, на вид безобидные товарищи, на самом деле адские симптомы могут давать, особенно в сочетании.
Ирина, скажите пожалуйста, вы когда только вошли в ремиссию, вы поддерживали диету для поддержания организма или же начали употреблять разные продукты?
Я и в обострении употребляла разные продукты. Во многих видео на моем канале об этом рассказываю ☺️
Ирина здравствуй. Скажите Вы уменьшили количество препарата? Таблетки?
Принимаю 2 грамма ежедневно, это моя поддерживающая доза.
А субфебрильная температура у вас была?
В какие-то периоды была
Ирина, дрброго времени суток. Хочу поблагодарить Вас за Ваш блог, за Ваши видео. Я , к сожалению , уже четветртый год имею НЯК и СРК. Все дело в том , что в начале ставили диагноз НЯК , а потом СРК . С помощью препарата Асакол и диеты я переодически входила в ремисии . Но постояные стрессы меня оттуда вытягивали . И привет обострение. Так что психологический фактор очень важен. У нас , к сожалению эту болезнь еще не научились лечить. Отношение к таким пациентам очень не серьезное . Потому , к сожалению , мы (пациенты) вынуждены сами искать ответы. Так , что очень здорово , что Вы делитесь своим опытом. Я только сейчас пытаюсь принять себя такой. В начале даже жить не хотелось.
Спасибо ☺️ Здоровья и бесконечной ремиссии 🙌
Ирина, подскажите пожалуйста, встречали ли вы случае удаления аппендицита у больного язвенным колитом? Если да, то как быстро человек проходит реабилитацию, скажите пожалуйста
Не припомню таких историй, к сожалению. Но в любом случае, реабилитация после операции это дело индивидуальное.
@@irina_nyak спасибо
Ирина , здравствуйте!
Что думаете про силовые нагрузки в тренажерном зале при НЯК ? Я очень люблю заниматься в зале , но все врачи мне говорят , что нельзя подымать тяжести и предлагают только йогу и бег из спорта 😢
Любишь - поднимай. Нет у нас запретов на на какой спорт. Ориентируйся исключительно по своим ощущениям☺️
@@irina_nyak спасибо большое за ответ ♥️
Ирина, еще вопрос, преднизолон принимали?
Нет
Мне прописывали , но я не стала пить . Вышла на ремиссию с помощью ректальной пены 4 г в день( прием 2 недели ) и 4 гр Мезовант.
Ирина, добрый день ! как я понимаю салофальк гранулы прошли сертификацию у нас в стране и неделю назад мне удалось купить 4 пачки 2021 года выпуска с годностью до 2025 года, точно знаю, что они лежали на складе в аптеке, но изза того что не были сертифицированы их не продавали. И вот неделю назад я смог купить их для своей дочери у которой такой же диагноз! но она сказала , что они частично растворяются на языке оставляя белый след, и как будто кислят ! Является ли это нормой или они просрочены ? Заранее спасибо !
9 февраля официально их разрешили продавать, да. Я гранулы на вкус всегда ненавидела, если честно и никогда не было желания их распробовать. Если остаются на языке, я их сразу выплевываю. Поэтому не могу сказать, нормальное ли это явление.
К слову. Я сама просроченные гранулы пью сейчас, у них срок годности закончился летом 2023. Мне норм 😁
Мне стало интересно и я решила заняться дегустацией своих турецких гранул, и наших аптечных. Если коротко, то идентичные они, так что я б не парилась. Кислят и те и те, если кончиком языка их пробовать. Если не на кончик языка попадают, то кислинки нет.
Здравствуйте. Нужно ли при ВЗК придерживаться безглютеновой и безлактозной диеты и вместо сахара на стевию перейти ?
В этом нет необходимости. Исключение - индивидуальная непереносимость глютена или лактозы. Я вот, например, молоко пить не могу, сразу в животе ураган, как говорится, но сыр или сливочное масло спокойно ем, тк мои кишки реагируют только на определенное количество лактозы. Кто-то и молоко пьет спокойно, нужно смотреть по своим ощущениям. Сахар можно сократить до здоровых рекомендуемых норм для всех людей, если его вдруг много в рационе.
Доброго. Всем читающим и автору канала здоровья! А вы не подскажите где в Москве можно пройти обследование связанное с ЖКТ? Не могу найти толкового Гастроэнтеролога(((
Ох, сложный вопрос. Я в данный момент не слежу за врачами и не знаю, кто в России остался и работает, и где работает. Если глобально мыслить, то из частных всегда были хорошими клиника Рассвет и клиника Фомина. Если муниципальные, то ГНЦК, МКНЦ, МОНИКИ.
Попробуйте добыть направление в Моники.
Добрый день, вы принимали Салофальк во время беременности?
Да, конечно, его нельзя отменять во время беременности
Здравствуйте. Подскажите , употребляете ли вы алкоголь?
Если да, до что именно, дозы и самочувствие как после употребления
Есть об этом отдельное видео на канале
Спасибо за оперативный ответ, а можно ссылку. По названию ‘алкоголь’ не нашел…
@Valeriy_b th-cam.com/video/dmmeOpFbBcc/w-d-xo.htmlsi=kkqpx-GqvCU_4h9b
Ирина, спасибо, что делитесь. Мне важно было услышать, что и ремиссия может быть не безоблачной ( у меня бывают траблы, но тоже пока держусь, корректируя дозы сало). Рада за вас. Пусть ремиссия будет бесконечной.
Да, я когда в 2018 году колоно сделала, даже немного расстроилась, что активного воспаления нет. На тот момент мне стало непонятно, какого ж фига я тогда сруся, извините, и кончится ли это когда-то или навсегда со мной?
Ирина а где вы покупаете гранулы салофальк?
Свечи салофальк данное время покупаю в Москве. Их сколько дней можно вставить?
Непрерывно можно годами
У меня запасы старые не кончились ещё, со времен Турции.. так что пока не покупаю
Здравствуйте, Ирина! Я пью Пентасу 2 грамма в сутки( ремиссия). Но, врач сказала, что надо пользоваться свечами и ректальной пеной. Вы ставите свечи? И как часто, если Да?
В ремиссии в большинстве случаев достаточно таблеток/гранул. Если ремиссия подтверждена с помощью колоноскопии и к состоянию кишечника претензий нет, то ректальные формы не нужны.
Скажите пожалуйста вы 2 гр месалазина принимаете в один приём или в два приёма?
Один раз в сутки. Если повышаю до 4г, то тоже 1 раз в сутки принимаю. Гранулы салофальк так можно и даже нужно.
@@irina_nyak Спасибо, что ответили. Муж начал принимать пентаса , дней 5 прошло, эффекта нет пока. Через какое время может быть улучшение? Дай Бог вам здоровья.
@liliya1623 5 дней не показатель. Хотя бы 2-4 недели пропить нужно, чтобы сделать хоть какие-то выводы.
@@irina_nyak Спасибо вам большое
@@irina_nyak Ириночка подскажите пожалуйста если поражение только в прямой кишке, то наверное нет смысла принимать таблетки или гранулы внутрь?
Здравствуйте подскажите пожалуйста, , может ли не подходить мезавант , стал сын пить после салофалька, началась часто диарея. После выписки сразу пил салофальк и свечи тоже, врач прописала мезавант и свечи пентаса, и состояние ухудшилось
Может, конечно. Если на салофальке было всё хорошо, стоит вернуться к нему.
@@irina_nyak Спасибо!
Класс 💐,Ирина а вы пробитием принимаете?
Ирина, может вы подскажете или кто-то? У меня пришёл анализ на калькопротектин 800. Знаю, что норма 50 и ниже. При этом, стул один раз, в норме. Слизи, крови нет. Пью только Салофальк 3г.в сутки. Болею давно. 24 года. Всё было. Более 10 лет получала биологич.препарат Ведолизумаб. С программы сняли в 2922г. Обострение началось в 2023, ровно через год. Сразу пошла по врачам. Пока только вот всё лечение. Боюсь, чтобы хуже не было. Или при этом заболевании, не важно в ремиссии ты или нет, всегда такой высокий анализ?
День добрый 👋 А колоноскопия давно была? ФК в ремиссии опускается до но нормы или практически до нормы. 800 высоковатый показатель, в ремиссии такого быть не должно..
Здравствуйте.У меня БК.Я принимаю Mecolzine(испания) .Скажите пожалуйста вы слышали про эти таблетки?
В разных странах разные препараты с месалазином. Они плюс-минус одинаковые. Обо всех наименованиях я не знаю и знать не могу, их сотни… скажу только, что при БК месалазины помогают редко.
Благодарю вас за ответ.
Ирина, здравствуйте, дай бог вам здоровья, скажите пожалуйста, у меня язвенный колит прямой кишки, мне салофальк свечи не помогают, вы что можете посоветовать. ? Спасибо.
Как давно была проведена колоноскопия? Точно только в прямой сейчас воспаление? Можно попробовать добавить микроклизмы, возможно они лучше будут работать.
@@irina_nyak я болею около 9 лет, последний раз делали колоноскопию 2 месяца назад, принимаю постоянно мезавант таблетки, не знаю так особо не помогает. Я помню вы в одной передаче про микроклизмы рассказывали, хочу попробовать, подскажите пожалуйста как, чем делать, какими лекарствами.? Спасибо.
@user-gd3lf3pl5b то есть сейчас терапия мезавантом и свечами? Какие дозы и какие конкретно свечи? С микроклизм лучше начать с готовых салофальк 2г.
@@irina_nyak мезавант по две таблетки один раз утром общ 2,4г , свечи салофальк когда сильное обострение день три раза 500мг, пока ставлю 2 раза в день.
@@МагомедГитинов-й3юздравствуйте, такую дозу я принимаю при ремиссии... вы узнайте у врачу вашу дозировку, чтоб войти в ремиссию ,а потом при ремиссии уже будете пить 2 таб мезаван и свечку или даже просто достаточно потом при ремиссии выпить 2 т мезаванта утром.
Ирина, здравствуйте. А если кровь, то есть 2 дня, то нет, то по чуть-чуть, то один день много, то потом 3 дня нет, это как вообще? Ведь если рана кровоточит, то и всегда кровь будет. Я ничего плохого не делаю, просто лежу каждый день и питаюсь нормальной едой + сладкое. Или кровь зависит от типа еды? Но таких суждений нигде не видел. Или много кушал = много еды проходило = задевало чаще язвы? Я вообще хз! Каждый раз когда 3 дня ее нет и потом появляется ручьем, просто рыдаю... надежда гаснет постоянно.... лютые страдания, живот болит уже 4 месяца. Стадия между средней и легкой держится давно, темп-ы нет, стул от 2 до 7 раз день за все время, но в среднем конечно ближе к 5. То есть уже не средняя, но еще не легкая. Что думаете по крови, почему так происходит? Спасибо.
Видимая кровь имеет право быть не ежедневно, у нас же дни не идентичные один в один, разное питание, разная активность и тд. «Просто лежу» - фиговое занятие для выздоровления, ибо движение - жизнь. Надо обязательно двигаться, по мере возможности, гулять, зарядку делать, йогой заниматься, танцами, но ни в коем случае не лежать. И если клинических улучшений нет давно, то имеет смысл пересмотреть свою терапию.
спасибо@@irina_nyak
выходил на ремиссию за месяц на месаколе полгода назад и сейчас его продолжаю @@irina_nyak вцелом думаю раз он мне помог, то лучше с ним до конца буду. А уже свечами салофальк и месаколом сбил новое тяжелое состояние (то, которое щас в средне-легком). Их уже не юзаю, есть ли смысл подключить снова?
Про месакол прав, про свечи - подключай однозначно и сиди на них пока кровь совсем не исчезнет.
@@irina_nyakпонял 😊
Здравствуйте, Ирина. Подскажите пожалуйста, у меня стаж заболевания 24 года. Из них в ремиссии благодаря биологическому препарату Ведолизумаб была более 10 лет. Затем мне его отменили, после отмены через год было минимизированное воспаление. Пью Салофальк в гранулах 3 г в день. Всё хорошо. Однако, когда убавляю на 1 гр, состояние ухудшается. Слава богу, без крови, но дискомфорт и может быть слизь. Врач говорит, что это не ремиссия и что обязательно нужно параллельно принимать Азитиоприн, Я очень не хочу его принимать. Понимаю, что Вы не врач. Но знаю по Вашим передачам, что Вы не были ни на биологическом препарате, ни на иммунодипресантах и гормонах. Я проживаю в Ульяновске и честно Вам признаюсь, что врачи здесь некомпетентны. Я не очень им доверяю. А иммунитет свой окончательно убивать не хочется. Если мне хорошо на трёх граммах в течении года, может без всяких Азатиопринов?
Если хорошо на трех граммах, то, конечно, можно придерживаться этой дозы без добавления азатиоприна. И не снижать её. У каждого своя поддерживающая доза, в твоем случае это по всей видимости 3г и это нормально и это даже отлично, что после биологии месалазины держат ремиссию. Здоровья 🙌
Поздравляю с юбилеем. А мне диагноз на крону поменяли, хоть поражение только толстого кишечника, зажили язвы и прошли эрозии, а кальпрот 1800 3 месяца был, салофальк перестал помогать. Теперь сижу на меркаптопурине. Что знаешь про крону, может сжелаешь видео?!
Про БК я меньше говорю, хотя многие общие рекомендации у ЯК и БК одинаковые, например, про питание или образ жизни в целом. Различия в основном в терапии. У меня протоколы лечения БК есть видео отдельное.
Так нет никакой надежды излечиться полностью ?
ЯК хроническое заболевание. Ремиссия = здоровье.
А алкоголь при ремиссии можно употреблять чуть чуть. По праздникам.?
Привет 👋 У меня есть видео на эту тему: th-cam.com/video/dmmeOpFbBcc/w-d-xo.htmlsi=-DJ0V1LN4XcXLV_w
Вы смотрели какой то роман якобы доктор говорит что он вылечился от няк?
Подобным «излечившихся» много. Мне их философия и способы не близки. Я за доказательные методы терапии плюс работу с психикой.
Ириночка, а что насчёт клизм с фурацилином? Пишут,что помогает за неделю.
О, такого народного метода ещё не встречала 😁 Не могу ничего сказать, это что-то из разряда клизм с облепиховым маслом или метиларуцилом. Я бы лично с этим не экспериментировала.
А зачем ожерелье и глубокое декольте?
А почему бы и да? 🙃
Ирина, хочу уточнить - как с вами можно поговорит "платно" . Вскрылась новая тема, можно сказать да , проблема..
Наверное, больше по человечески поговорить и не с кем..
Возможно, вам удастся, что-то подсказать.. Увидеть какое то решение.
Могу просто оплатить на карту.
Подписана на чат. " радужная какашка" в телеге.
boosty.to/irina.nyak/about
Подписки платные через бусти. Там можно на общий закрытый чат подписаться или на личный чат со мной. Нужный уровень выбирай и подписывайся, там будут инструкции как мне потом написать в телеграмм☺️
8 лет няк. Тотальное поражение было. 8 лет уже. Солофальк не применяю. Не подходит. Никогда не было другого стула, только запор. Я на Азотеоприне. Но вотт год не могу войти в ремиссию. Боли, редкие запоры. К врачам не хожу. В институте лежала в Москве, ничего нового не предложили. Только клизмы месолазина. При любом беспокойстве, начинается обострение.
Запор при ЯК бывает, но редко и в основном при поражении только прямой кишки. При тотальном поражении практически невозможно не заиметь классическую диарею язвенного колита, тк бОльшая часть воды всасывается в толстой кишке, если в ней активно воспаление, то функционировать адекватно она не может, отсюда диарея со всеми вытекающими. Боль вообще не является симптомом язвенного колита. Я не утверждаю, что это точно не ЯК, но есть повод усомниться. В каком именно институте в Москве обследовались?
А что токое псрка
СРК - синдром раздраженного кишечника
Для чего грудь вывалила 🤷♂️
Мне просто нравится сейчас такой образ: флисовый комбинезон, кружевной топ и ожерелье. И я не жду, что всем окружающим это понравится, главное чтобы мне нравилось и было комфортно в моём образе, а мне комфортно 🙃
И правильно,дорогая!!!
Кому не нравится,пусть не смотрит,пусть завидуют молча😂
Для чего писать такие комментарии?! Ирина вы прекрасная ❤
@user-fu1uv9ux4v спасибо ☺️
Привет . Прежде всего, желаю вам здаровя. Я попрошу вас рассказать, какую терапию вы проходили? Я живу в Армении.
Поздравляю!!!