Neurofibromatosis Types 1 and 2

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 1 พ.ย. 2024

ความคิดเห็น • 67

  • @TeeGlass
    @TeeGlass 5 ปีที่แล้ว +4

    Thanks for taking the time to do this. Thanks for caring.

  • @andrewtungate9086
    @andrewtungate9086 6 ปีที่แล้ว +5

    Very helpful! I have NF2 and I understand it better now. Thank you

    • @step_zero
      @step_zero  6 ปีที่แล้ว +2

      happy this helped

    • @DjCp3o420
      @DjCp3o420 ปีที่แล้ว

      Same

  • @atem2302
    @atem2302 3 ปีที่แล้ว +2

    your presentation could serve as a good model for how to present things on youtube

    • @step_zero
      @step_zero  3 ปีที่แล้ว

      Appreciate it :)

  • @victorOvuah
    @victorOvuah 10 วันที่ผ่านมา

    Thank you for a beautiful lecture. What 2 parts of the brain are affected in NF2?

  • @tal8871
    @tal8871 11 หลายเดือนก่อน

    amazing, thank you! 6 minutes and super clear :)

  • @khaledsaleh2468
    @khaledsaleh2468 4 ปีที่แล้ว +2

    great video

  • @nourrashid5012
    @nourrashid5012 6 ปีที่แล้ว +4

    Very helpful and clear! Thanks :)

  • @BlackDotCath
    @BlackDotCath 5 ปีที่แล้ว +2

    I have a question, i dont seem to find an answer anywhere. do the acoustic neuroma occur on both sides at the same time? Or can one appear and then the other 5 years later? It's for nf2 Greetings

  • @mariiak3137
    @mariiak3137 5 ปีที่แล้ว +2

    Thank you ! This video helped me a lot !!!

  • @pouvoirdelamour8052
    @pouvoirdelamour8052 3 ปีที่แล้ว +1

    Thank you. This was very helpful

  • @amandanewcomb6628
    @amandanewcomb6628 4 ปีที่แล้ว +3

    In Oregon very hard to find a Dr. with the knowledge of what how and why They have no idea how to treat it is often brushed off Slimming of hope that relief is coming without Surgery

    • @Preppergirl10
      @Preppergirl10 3 ปีที่แล้ว

      Same here with GA. It is why my bf is scared of death of doctors now. I worry about him

  • @ishousi341
    @ishousi341 6 ปีที่แล้ว +2

    Bonjour moi meme je soufre de neurofibromatose depuis la naissance heredite de ma mer tout mon corp est recouvert mais je vit avec a 66 ans je l ignore je vit et elle fait partie de moi totalmnt et . Il ne faut pas se regarde exsterieureman mais interieurement courage Isho

    • @mohamedmokdad2899
      @mohamedmokdad2899 4 ปีที่แล้ว

      Mon neveu souffre de cette maladie on vient de le découvrir l'oeil gauche endommagé il ne voit plus l'oeil droite il voit mais il existe des nodules on s'est as encore est ce qu'elle est opérable svp répondez moi

  • @aimanadil1317
    @aimanadil1317 11 หลายเดือนก่อน

    Great

  • @Coldnfallen
    @Coldnfallen ปีที่แล้ว

    I wish there was more information regarding NF help for adults. As a child, I had the best care with Dr. Carrey from SLC. As an adult, I can't find help.
    Especially for a mosaic version of NF1...

  • @Greanestbean
    @Greanestbean ปีที่แล้ว

    Thanks for the video!

  • @labedbellasher4644
    @labedbellasher4644 6 ปีที่แล้ว +1

    Well done

  • @itsallgood2
    @itsallgood2 6 ปีที่แล้ว +5

    I've been living with an undiagnosed issue for over 15 years. How much does it cost to be tested for nf1 and nf2?

    • @TheOneZenith
      @TheOneZenith 5 ปีที่แล้ว

      little_ruby - Official Any geneticist can diagnose either NF1 or NF2 with a gene test. NF1 can be diagnosed just by counting café-au-lait spots(at least 6) and especially if you have a parent with the diagnosis already. Depending on insurance and where you go for your diagnosis would determine cost.

    • @amandanewcomb6628
      @amandanewcomb6628 4 ปีที่แล้ว +1

      Insurance should cover it is a special genetics test

    • @أممنصف-د2ع
      @أممنصف-د2ع 2 ปีที่แล้ว +1

      @@TheOneZenith Je suis d'Algérie. Mon fils de 15 ans souffre de la même maladie. Il l'a frappé à l'œil. Il est fermé et ne les voit pas. Chaque fois que je le regarde, ça fait mal. N'y a-t-il pas un remède ?

  • @prashant9956
    @prashant9956 ปีที่แล้ว

    Super helpful!

  • @michaelgarcia4402
    @michaelgarcia4402 ปีที่แล้ว

    Are pigmentoma iris hamartomas are the same as floaters ?

  • @MuhammadAli-ml9bt
    @MuhammadAli-ml9bt 5 ปีที่แล้ว +2

    THANK YOU VERY MUCH VERY NICE THANKS FOR SHARING

  • @alicesummers5288
    @alicesummers5288 ปีที่แล้ว

    Thank you so much!

  • @sanamohamedali5353
    @sanamohamedali5353 4 ปีที่แล้ว +1

    Thanks

  • @sarahc.1998
    @sarahc.1998 7 ปีที่แล้ว +1

    Thank you! It was really helpful🌹🌺

    • @step_zero
      @step_zero  7 ปีที่แล้ว +2

      So happy I was able to help.

  • @feisalMussaa
    @feisalMussaa 7 ปีที่แล้ว +2

    thank u soooo much , it was helpful !

    • @step_zero
      @step_zero  7 ปีที่แล้ว +1

      glad i was able to help :)

  • @abossomss496
    @abossomss496 6 ปีที่แล้ว +1

    Thanks ❤❤

  • @anisulakonjee761
    @anisulakonjee761 6 ปีที่แล้ว +1

    Thanks a lot ... it is genetic.. what is the diagnosis and treatment of this..? Any medicin?

    • @step_zero
      @step_zero  5 ปีที่แล้ว +1

      this is an introductory video, I can make a more in depth one with diagnosis and treatment if viewers request it.

    • @TheOneZenith
      @TheOneZenith 5 ปีที่แล้ว

      To my knowledge, there is no treatment or medicine. It is a progressive degenerative genetic disease. If you’re unlucky enough to have it, all you can do is manage symptoms.

  • @Sushreescreation_607
    @Sushreescreation_607 3 ปีที่แล้ว

    Sir plz boliye Na nf1 can causes cancer???

  • @ricopatah7791
    @ricopatah7791 6 ปีที่แล้ว

    Thank u so much.

    • @step_zero
      @step_zero  6 ปีที่แล้ว

      its what i'm here for

  • @TeeGlass
    @TeeGlass 5 ปีที่แล้ว +1

    What if asolutely positively have NF2 but I also have the spots as well??

    • @simona_sigmund1001
      @simona_sigmund1001 3 ปีที่แล้ว +1

      My friend has NF2 and I have NF1 but we both have the same spots - that's normal :)

  • @wissamalsudani
    @wissamalsudani 7 ปีที่แล้ว +1

    Perfect

    • @muslimlafrance1360
      @muslimlafrance1360 2 ปีที่แล้ว

      Combien de pas compris est-ce que vous avez un moment pour ça

  • @srinivasaramanujan2881
    @srinivasaramanujan2881 4 ปีที่แล้ว +1

    Wywołali straszne torsje,musiałem aż przyklęknąć w sklepie .ONI przekazują że skończyli już rozmowy z ludźmi poprzez ciebię.Resztę przekażą osobiście tam gdzie byli zaproszeni jako goście i tam gdzie się pojawiają nie pytani o zgodę.ONI przekazują że jakakolwiek próba oszpecenia ciebie będzie kosztować osoby które były w to zamieszane tym iż odchodząc pozostawią tym osobom nerwiakowłókniakowatość .Obiecali ludziom iż żaden człowiek nie zginie to wszystko .Potrafią wpływać na ludzi na poziomie komórkowym,genetycznym o czym wiecie .To wszystko dotyczy także ludzi którzy dopiero co dołączyli do zbrodni .Uzdrowili matkę ("Mengele " z USA) z choroby Alzheimera ,zaś jej proces odzyskania osobowości zakończą przed swoim odejściem .

  • @kathycourter
    @kathycourter 10 หลายเดือนก่อน

    I believe i my son and daughter have NF1

  • @prativapradhan316
    @prativapradhan316 3 ปีที่แล้ว

    Which neurofibromatosis also involve the upper or lower limb bones

  • @herlynmaetrinidadbaluyut743
    @herlynmaetrinidadbaluyut743 ปีที่แล้ว

    Pwd bang ikamatay ang neurofibromatosis type 1

  • @ursulalestage1503
    @ursulalestage1503 7 ปีที่แล้ว

    I live with this thank it give much more help

    • @step_zero
      @step_zero  7 ปีที่แล้ว +1

      staying well informed is very important. I wish you all the best.

  • @dharavathsaida391
    @dharavathsaida391 3 ปีที่แล้ว +2

    I have type 1

  • @duddudevaraj859
    @duddudevaraj859 2 หลายเดือนก่อน

    Treatment untundha

  • @DjCp3o420
    @DjCp3o420 ปีที่แล้ว

    I got nf1

  • @أممنصف-د2ع
    @أممنصف-د2ع 2 ปีที่แล้ว

    I am from Algeria. My 15-year-old son suffers from the same disease. He hit him in the eye. It is closed and does not see them. Every time I look at it, it hurts. Isn't there a cure?

    • @step_zero
      @step_zero  2 ปีที่แล้ว +2

      unfortunately there is no cure only therapies to help like surgeries and drugs targeting the mTOR pathway (e.g., sirolimus) to reduce tumor growth

    • @muslimlafrance1360
      @muslimlafrance1360 2 ปีที่แล้ว +1

      خاتي حمدلله الله علة كول حل حات إناء مريذ وا خوتي كدلك حمدلله عل كولاشي لأ ثقنتي من رحمة الله

  • @kasuntharakasamarakoon7193
    @kasuntharakasamarakoon7193 ปีที่แล้ว

    Pronounce like Ha Mar toma,,,not Hi Mar toma...to reduce confusion

  • @martadoran2186
    @martadoran2186 5 ปีที่แล้ว +1

    R

  • @shelleyporter6204
    @shelleyporter6204 7 หลายเดือนก่อน

    I Have This Sice Early Chill Have Really Bad Ch a l l ens&,a Hard Attacks in December Can't Wait Challenges & Epilepsy-& Poor Eye Sight See Dr's E ery Year For my Epilepsy & My Meualogist I also Have Scolis Since Child Heart Attacks in December Challenges s Scolis Heart Attacks In December Can't Walk But I Will Be With Therapy Soon & Shakey Hands & Have issues with my eye & Neurofibromatosis NF Neurofibromatosis 2 Jave had Challenges All My Life Held Back in Kinegarten Because The Teacher was Think that I didn't learn as fast as other Failing any Calles Nnith Grad emr class & I faild many classes. & It's important to Have Some One when I have Seziures I Don't have When They Happen?When I Have these have Heart Attacks Could Go Blind Look Up aNf one && 2 & You Know I Have Issues
    .

  • @tinkageorgewilliam871
    @tinkageorgewilliam871 7 ปีที่แล้ว +1

    Thanks

  • @hskIuvbot
    @hskIuvbot 5 ปีที่แล้ว +3

    I have type 1

    • @juliuslee2630
      @juliuslee2630 3 ปีที่แล้ว +1

      I have type 1 too

    • @Sushreescreation_607
      @Sushreescreation_607 3 ปีที่แล้ว +1

      @@juliuslee2630 nf 1 can causes cancer, blindness and paralysis plz tell me mam