Te felicito por tu grandiosa actitud, soy de Ciudad de México, y diagnosticada con esta enfermedad, la fe mueve montañas y primeramente Dios encontrarán la cura muy pronto, te mando un abrazo y Bendiciones, que ya tienes una gran bendición tu familia y la asociación, acá en México, no la hay aún, yo me atiendo en el Instito Nacional de Nutrición y Ciencias Médicas Salvador Zubiran, en donde participó en el protocolo de esclerodermia, cuidate y Dios te bendice🙏❤️
2 ปีที่แล้ว
Hola Verónica. Gracias por compartir con nosotros tu caso. Esperamos que la información que compartimos te pueda resultar de ayuda. ¡Un gran abrazo!❤
Que bella señora, yo soy de Colombia, también padezco de esclerosis sistémica y síndrome de Raynaud artritis,y pues sí esto no tiene cura es una enfermedad autoinmune y se vive un día a la vez,soy alegre,te mando un abrazo grande en la distancia 🙏
3 หลายเดือนก่อน
Hola Idalba. Gracias por tu mensaje. Para más información sobre la esclerodermia puedes visitar nuestra web: www.boehringer-ingelheim.com/sa/salud-humana/enfermedades-pulmonares/esclerodermia. Para hacer un estudio concreto de tu caso te recomendamos que contactes con tu médico de referencia, que podrá ayudarte en todo lo necesario. Un saludo. ❤
Buenas 🙏 les saluda una paciente mas con esta enfermedad tengo 65 años soy de lima Perú, muchas gracias por tu testimonio, y que sigan los buenos ánimos hermosa dama.
ปีที่แล้ว
Hola Rosa. Muchas gracias por escribirnos y contarnos tu caso. Esperamos que testimonios como el que compartimos en este vídeo, te ayuden a conocer mejor tu enfermedad o te sirvan de inspiración en tu día a día con la misma. ¡Un saludo! 😊
Hola soy cubana tengo esclerodermia localisada hace 10 años no uso oxígeno y trabajo todo el día 12 o 13 horas cocinera en un restaurante todo el día en movimiento y sin sentarme gracias a dios
2 ปีที่แล้ว
Hola Héctor. ¡Gracias por compartir tu caso con nosotros! Te invitamos a visitar nuestra web: www.conocelaesclerodermia.com/ para conocer información de interés sobre la enfermedad. ¡Un saludo!
Aplausos para ti Maribel, ya quiciera tener tu energía , tengo reumas y eso me desanima a veces no me levanto de la cama x 2 o 3 día, la verdad la almiro siga asi ,soy Griselda de Argentina
3 ปีที่แล้ว
Muchas gracias por compartir tu caso con nosotros, Adelaida. Nos alegramos de que este vídeo haya podido ser inspiracional para ti. Un saludo.
@ kiero saber si esa enfermedad lo pone a uno todo tieso del cuerpo o es el tratamiento que lo pone así a uno todo inútil por decirlo así.
3 ปีที่แล้ว
@@helenagaldamez8171 Hola Helena, en este caso te recomendamos acudir al especialista médico. Nadie como él para informarte sobre la enfermedad. ¡Un saludo!
❤ Brava 👏🏻 Tengo tres condiciones autoinmunes, una de ellas Escleroderma, y de los tres diagnósticos fue el más fuerte emocionalmente hablando….aún así, he decidido hacer de eso una fortaleza, y aquí ando viéndola a usted 🫂 Así es, si nos tumban nos levantamos, y somos estupendas!!!! Dios la bendiga siempre y gracias por compartir!
ปีที่แล้ว
Hola Brenda, y gracias a ti por dejarnos tu experiencia por aquí. 😊 Tu positivismo seguro que ayuda a mucha gente que padece la enfermedad. ¡Un fuerte abrazo! ❤
Quisiera tener tu misma fuerza! Esta enfermedad está acabando con mi estado emocional 😢
ปีที่แล้ว
@@luisajalal788 Hola Luisa. Gracias por compartir tu caso con nosotros. Desde aquí te enviamos un fuerte abrazo y nos ponemos a tu disposición para facilitarte toda la información que necesites sobre la enfermedad. Un saludo. ❤
Hola! Tengo esclerodermia sistémica localizada. Hace dos años, también llevo oxígeno, raynaud y otra rara, Neuralgia del trigémino. Tengo 38 años y no puedo hacer muchas cosas, es difícil. Tomo 20 pastillas diarias. Es duro vivir así, si los pulmones no estuviesen afectados, tal vez sería más llevadero.
2 ปีที่แล้ว
Hola Aztinad, y muchas gracias por compartir tu caso con nosotros. Te invitamos a visitar nuestra web: www.conocelaesclerodermia.com/ para conocer más información sobre la enfermedad. ¡Un gran saludo!
Hola Maribel fabuloso eres admirable con esa actitud esa fe tangrande asercate más adiós y basa estar mejor el es el dador de vida porque no pones que tratamiento estás tomando y todos los datos de tu doctor el reumatólogo porsi alguna de las compañeritas quiere consulta XFA ayuda alas de mas
2 ปีที่แล้ว
Muchas gracias, Adela, por tus palabras. Tomamos nota de tu sugerencia para futuros vídeos que lancemos relacionados con la enfermedad. Un saludo.
yo tambien tengo esclerodermia desde 5 años tengo 40 años , si se puede vivir con esclerodermia soy de chile . saludos maribel y gxias por difundir esclerodermia cariños y un abrazo.
Gracias por tu comentario, Maribel. Si deseas consultar más información sobre la enfermedad, te invitamos a hacerlo a través de nuestra web: www.conocelaesclerodermia.com/ Un saludo.
Hace 9 meses me descubren q tengo esclerodemia mis manos cambian de color y el frío me mata síndrome reynol pero cada día le hecho ganas para salir adelante
ปีที่แล้ว
Hola Daylet. Gracias por compartir con nosotros tu caso. Un saludo. ☺
Yo acabo de descubrir que tengo esclerodermia, tengo 36 años, mi pregunta es si teniendo la piel así, ¿podemos maquillarme?, porque me encanta hacerlo.
3 ปีที่แล้ว
Hola Marina. Gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Te invitamos a visitar nuestra web www.conocelaesclerodermia.com/, para conocer más sobre la esclerodermia y encontrar respuesta a la cuestión que nos planteas. ¡Un gran saludo!
Como poder pertenecer o tener contacto con esa comunidad Maribel te admiro yo siento q no podre
2 ปีที่แล้ว
Hola Leticia. Muchas gracias por tus palabras. Te invitamos a seguir nuestra cuenta en TH-cam y otras redes sociales, para poder descubrir más información sobre esta enfermedad. También puedes encontrar información a través de: www.conocelaesclerodermia.com/ Un gran saludo :)
Tengo tres años de venir presentando dolor en articulaciones, intolerancia al frío y dificultad para respirar casi no puedo caminar rápido xq me ahogo y menos subir escaleras sin dificultad, en la clínica no me dicen nada que puedo hacer
Una pregunta tengo esclerosis y es normal que te duela la cabeza, me duele mucho, es normal por favor alguien contésteme 🙏
3 ปีที่แล้ว
Hola Marce y gracias por tu mensaje. Para un correcto diagnóstico, te recomendamos acudir a tu médico de confianza, nosotros no podemos ayudarte sin conocer tu caso en profundidad. Un cordial saludo.
Tengo esclerodermia quisiera si es posible ablar con personas con el mismo problema como puedo consegirlo pies no se la manera de contactar con algien
2 ปีที่แล้ว +1
Hola Roser. Queremos facilitarte información a través de nuestra web: www.conocelaesclerodermia.com/ En ella puedes conocer los testimonios de algunos pacientes, como estos: www.conocelaesclerodermia.com/historias_pacientes?tipo=pc Esperamos que te resulten útiles. ¡Un gran saludo!
@ Gracias por esta informacion me a servido mucho porque ahora entiendo muchas cosas de lo que estoi sufriendo tengo muy mal el aparato diguestivo y cuando ando me falta el aire las manos los pies la boca estoi bastante atrapada aun que no me rindo me cuesta segir el dia a dia . Gracias por esta informacion y espero segir compartiendo GRACIAS
@@tazmendoza4850 Gracias cariño estoy esperanto la visitadel Reumatologo y otras Pruebas endoscopia digestibas haver si encuentro in poco de mejora. Muchas Gracias por contestar
Hola Jenny. Si necesitas información sobre la enfermedad, puedes consultarla en nuestra web: conocelaesclerodermia.com En ella encontrarás un formulario de contacto para escribirnos si así lo deseas. Un saludo.
No veo porque existe ese dia...debiera existir una cura para nuestro mal y no recordarnos con un misero dia que estamos condenados.
2 ปีที่แล้ว
Hola Irma, y gracias por tu comentario. Efectivamente, además de conmemorar días mundiales dedicados a ciertas enfermedades, toca de nuestro lado seguir investigando para paliar los efectos de muchas patologías. Desde Boehringer centramos nuestros recursos en aportar soluciones innovadoras a necesidades médicas no cubiertas, y te invitamos a visitar nuestra web para conocer lo que hacemos: www.boehringer-ingelheim.es Un saludo.
Gracias querida dama, lo mismo me pasa a mi, eres muy afortunada de estar en ese pais tan adelantado y tan hermoso.
Muchas gracias, Gabriel, por tu comentario. ¡Un gran saludo!
Te felicito por tu grandiosa actitud, soy de Ciudad de México, y diagnosticada con esta enfermedad, la fe mueve montañas y primeramente Dios encontrarán la cura muy pronto, te mando un abrazo y Bendiciones, que ya tienes una gran bendición tu familia y la asociación, acá en México, no la hay aún, yo me atiendo en el Instito Nacional de Nutrición y Ciencias Médicas Salvador Zubiran, en donde participó en el protocolo de esclerodermia, cuidate y Dios te bendice🙏❤️
Hola Verónica. Gracias por compartir con nosotros tu caso. Esperamos que la información que compartimos te pueda resultar de ayuda. ¡Un gran abrazo!❤
Que bella señora, yo soy de Colombia, también padezco de esclerosis sistémica y síndrome de Raynaud artritis,y pues sí esto no tiene cura es una enfermedad autoinmune y se vive un día a la vez,soy alegre,te mando un abrazo grande en la distancia 🙏
Hola Idalba. Gracias por tu mensaje. Para más información sobre la esclerodermia puedes visitar nuestra web: www.boehringer-ingelheim.com/sa/salud-humana/enfermedades-pulmonares/esclerodermia. Para hacer un estudio concreto de tu caso te recomendamos que contactes con tu médico de referencia, que podrá ayudarte en todo lo necesario. Un saludo. ❤
Bravo, Maribel! Eres una gran inspiración para todos los que pertenecemos a las Asociación Española de Esclerodermia.
HOLA SERA QUE ME PUEDE DAR MAS INFORMACION SOBRE ESTA COMUNIDAD PORFAVOR
Buenas 🙏 les saluda una paciente mas con esta enfermedad tengo 65 años soy de lima Perú, muchas gracias por tu testimonio, y que sigan los buenos ánimos hermosa dama.
Hola Rosa. Muchas gracias por escribirnos y contarnos tu caso. Esperamos que testimonios como el que compartimos en este vídeo, te ayuden a conocer mejor tu enfermedad o te sirvan de inspiración en tu día a día con la misma. ¡Un saludo! 😊
Hola soy cubana tengo esclerodermia localisada hace 10 años no uso oxígeno y trabajo todo el día 12 o 13 horas cocinera en un restaurante todo el día en movimiento y sin sentarme gracias a dios
Hola Héctor. ¡Gracias por compartir tu caso con nosotros! Te invitamos a visitar nuestra web: www.conocelaesclerodermia.com/ para conocer información de interés sobre la enfermedad. ¡Un saludo!
Pues eres estupenda!! Que hermosa energía, y seguro que si que vas a estar mejor!! Bss desde Uruguay
Q maravillosa eres nos das fortaleza hay q ser perseverante xq dios obra..y paracel no hay nafa imposible.bendiciones
Aplausos para ti Maribel, ya quiciera tener tu energía , tengo reumas y eso me desanima a veces no me levanto de la cama x 2 o 3 día, la verdad la almiro siga asi ,soy Griselda de Argentina
Muchas gracias por compartir tu caso con nosotros, Adelaida. Nos alegramos de que este vídeo haya podido ser inspiracional para ti. Un saludo.
@ kiero saber si esa enfermedad lo pone a uno todo tieso del cuerpo o es el tratamiento que lo pone así a uno todo inútil por decirlo así.
@@helenagaldamez8171 Hola Helena, en este caso te recomendamos acudir al especialista médico. Nadie como él para informarte sobre la enfermedad. ¡Un saludo!
@ eso are ojalá me ayude mi reumatologo porque esto es horrible.. muchas gracias
Que grande eres!!!! Tienes toda la razón un beso enorme!
Muchas gracias por tu comentario, Rubén. 😊 ¡Un fuerte abrazo!
❤ Brava 👏🏻 Tengo tres condiciones autoinmunes, una de ellas Escleroderma, y de los tres diagnósticos fue el más fuerte emocionalmente hablando….aún así, he decidido hacer de eso una fortaleza, y aquí ando viéndola a usted 🫂 Así es, si nos tumban nos levantamos, y somos estupendas!!!! Dios la bendiga siempre y gracias por compartir!
Hola Brenda, y gracias a ti por dejarnos tu experiencia por aquí. 😊 Tu positivismo seguro que ayuda a mucha gente que padece la enfermedad. ¡Un fuerte abrazo! ❤
Quisiera tener tu misma fuerza! Esta enfermedad está acabando con mi estado emocional 😢
@@luisajalal788 Hola Luisa. Gracias por compartir tu caso con nosotros. Desde aquí te enviamos un fuerte abrazo y nos ponemos a tu disposición para facilitarte toda la información que necesites sobre la enfermedad. Un saludo. ❤
Así es, cansancio extremo, baje mucho de peso, mí ojo, etcétera
Hola Marcela. Gracias por compartirnos tu caso. Para cualquier información sobre la enfermedad, recuerda que nos ponemos a tu disposición. Un saludo.
Hola! Tengo esclerodermia sistémica localizada. Hace dos años, también llevo oxígeno, raynaud y otra rara, Neuralgia del trigémino. Tengo 38 años y no puedo hacer muchas cosas, es difícil. Tomo 20 pastillas diarias. Es duro vivir así, si los pulmones no estuviesen afectados, tal vez sería más llevadero.
Hola Aztinad, y muchas gracias por compartir tu caso con nosotros. Te invitamos a visitar nuestra web: www.conocelaesclerodermia.com/ para conocer más información sobre la enfermedad. ¡Un gran saludo!
Comer mucha cebolla reconstruye los pulmones
Geniaaa Maribel❤️
Tengo esclarodermia necesito que me ayuden a sobre llevarlo si me pudieran dar consejos
Hola Maribel fabuloso eres admirable con esa actitud esa fe tangrande asercate más adiós y basa estar mejor el es el dador de vida porque no pones que tratamiento estás tomando y todos los datos de tu doctor el reumatólogo porsi alguna de las compañeritas quiere consulta XFA ayuda alas de mas
Muchas gracias, Adela, por tus palabras. Tomamos nota de tu sugerencia para futuros vídeos que lancemos relacionados con la enfermedad. Un saludo.
yo tambien tengo esclerodermia desde 5 años tengo 40 años , si se puede vivir con esclerodermia soy de chile . saludos maribel y gxias por difundir esclerodermia cariños y un abrazo.
Yo tengo 17 años sufriendo y si se puede vivir pero a raíz de eso.se me.desarrollaron 4 enfermedades más saludos dios nos ama
Ayer me diagnosticaron esclerodemia.. solo kiero saber si esa enfermedad se agraba mucho con los años..
Amén así es. 🙏🔥
Gracias por tu comentario, Maribel. Si deseas consultar más información sobre la enfermedad, te invitamos a hacerlo a través de nuestra web: www.conocelaesclerodermia.com/ Un saludo.
Hace 9 meses me descubren q tengo esclerodemia mis manos cambian de color y el frío me mata síndrome reynol pero cada día le hecho ganas para salir adelante
Hola Daylet. Gracias por compartir con nosotros tu caso. Un saludo. ☺
Yo acabo de descubrir que tengo esclerodermia, tengo 36 años, mi pregunta es si teniendo la piel así, ¿podemos maquillarme?, porque me encanta hacerlo.
Hola Marina. Gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Te invitamos a visitar nuestra web www.conocelaesclerodermia.com/, para conocer más sobre la esclerodermia y encontrar respuesta a la cuestión que nos planteas. ¡Un gran saludo!
Como poder pertenecer o tener contacto con esa comunidad Maribel te admiro yo siento q no podre
Hola Leticia. Muchas gracias por tus palabras. Te invitamos a seguir nuestra cuenta en TH-cam y otras redes sociales, para poder descubrir más información sobre esta enfermedad. También puedes encontrar información a través de: www.conocelaesclerodermia.com/ Un gran saludo :)
Tengo tres años de venir presentando dolor en articulaciones, intolerancia al frío y dificultad para respirar casi no puedo caminar rápido xq me ahogo y menos subir escaleras sin dificultad, en la clínica no me dicen nada que puedo hacer
A mi me la detectaron en medicina interna a raíz de que se me ponían los dedos de las manos moradas azules.
Una pregunta tengo esclerosis y es normal que te duela la cabeza, me duele mucho, es normal por favor alguien contésteme 🙏
Hola Marce y gracias por tu mensaje. Para un correcto diagnóstico, te recomendamos acudir a tu médico de confianza, nosotros no podemos ayudarte sin conocer tu caso en profundidad. Un cordial saludo.
Tengo esclerodermia quisiera si es posible ablar con personas con el mismo problema como puedo consegirlo pies no se la manera de contactar con algien
Hola Roser. Queremos facilitarte información a través de nuestra web: www.conocelaesclerodermia.com/ En ella puedes conocer los testimonios de algunos pacientes, como estos: www.conocelaesclerodermia.com/historias_pacientes?tipo=pc Esperamos que te resulten útiles. ¡Un gran saludo!
@ Gracias por esta informacion me a servido mucho porque ahora entiendo muchas cosas de lo que estoi sufriendo tengo muy mal el aparato diguestivo y cuando ando me falta el aire las manos los pies la boca estoi bastante atrapada aun que no me rindo me cuesta segir el dia a dia . Gracias por esta informacion y espero segir compartiendo GRACIAS
@@rosermartigarriga3927 es propio de la enfermedad en algunos casos afecta el aparato digestivo, se vuelve por decirlo así vago
@@rosermartigarriga3927 tiene que ayudarse con medicamentos que sean apropiados para usted pregunté a su reumatologo
@@tazmendoza4850 Gracias cariño estoy esperanto la visitadel Reumatologo y otras Pruebas endoscopia digestibas haver si encuentro in poco de mejora. Muchas Gracias por contestar
A qué teléfono comunicarse.
Hola Jenny. Si necesitas información sobre la enfermedad, puedes consultarla en nuestra web: conocelaesclerodermia.com En ella encontrarás un formulario de contacto para escribirnos si así lo deseas. Un saludo.
No veo porque existe ese dia...debiera existir una cura para nuestro mal y no recordarnos con un misero dia que estamos condenados.
Hola Irma, y gracias por tu comentario. Efectivamente, además de conmemorar días mundiales dedicados a ciertas enfermedades, toca de nuestro lado seguir investigando para paliar los efectos de muchas patologías. Desde Boehringer centramos nuestros recursos en aportar soluciones innovadoras a necesidades médicas no cubiertas, y te invitamos a visitar nuestra web para conocer lo que hacemos: www.boehringer-ingelheim.es Un saludo.