“내 몸이 아니라 다른 사람의 몸 같아요” | 선천성 무통각증 (CIPA) 환자의 삶 |
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- เผยแพร่เมื่อ 10 ก.ย. 2024
- 다큐프라임 감각의 제국 제 5부는 ‘감각’을 상실한 사람들에 대한 이야기이다.
‘선천성 무통각증 및 무한증(CIPA)’를 앓고 있는 삼남매는 통증, 고통, 그리고 추위,더위등을 느끼지 못해 온몸이 성한곳이 없으며, 외출도 하지 못하고 있는 상태이다.
한창 또래 아이들과 어울려 뛰어놀아야 할 나이에 집 안에서만 생활하는 삼남매.
그런데도 불구하고 그들의 아버지는 한 시도 마음을 놓을 수가 없다.
고통에 버거워하는 질병을 가진 환자들의 이야기는 들어봤어도, 통증을 느끼지 못해 괴로워하는 이들의 이야기를 들어본적이 있는가?
하루도 맘편히 지낼날 없지만, 그만큼 소소한 것에 큰 행복을 느낀다는 삼남매, 그들의 일상을 함께 들여다보자.
✔ 프로그램명 : 다큐프라임 감각의 제국 - 제5부 퍼펙트 센스
✔ 방송 일자 : 2015.06.30
![[Live] : ONE 168 วันนี้!! "โจนาธาน vs ซุปเปอร์เล็ก"](http://i.ytimg.com/vi/0jIN65KgJsI/mqdefault.jpg)
견디어 내주고 계신 가족분들과
환자분 존경하고 감사합니다 😊
국내에도 CIPA 환자분들이 있는 줄 몰랐네요
드라마 의사요한에서 봤었는데...
항상 응원합니다 잘 지내고 계시길 바래요
유전이라는게 참.... 아이들 전부 아프다니 마음이아프다
이렇게 이쁜 아이들이 .. 어떻게 해요 ㅠ
밝은모습이 맘이 더아픔니다 하늘에서 천사가 내려온듯한 모습이네요 사랑합니다 항상 응원합니다
삶 자체가 예술이네
신체 모든감각이 얼마나 많은지 그중에 하나만 없어져도 안되는것이 예술이네
통각이 없는것에 골절 연골없어지는건 왜일까요
불평불만하지않고 건강하게 태어난거에 감사하고살아야겠다
저런 병도 있었네요ㅜㅜ
통증을 다른 사람 보다
심하게 느끼는 사람에
비하면 그래도 낫지 않을까
잠깐 생각 했었는데 그것이
아니었네요
지금 같은 의료 선진국 대한민국 에서도 해결이 안 되는가봐요
너무 안타 깝네요
저건 그래도 일상생활에 문제는 안가잖
@@mukbangbearded일상생활에 영향 많이 가지
감각 자체가 없다는건
통증만 못느끼는게 아니라
따뜻함 차가움등 모든 감각을 못느낀다는건데
@@an_nyeong123 통증 ㅈㄴ 심해서 일상생활 불가능보단 훨씬 낫지 않음?
아오...안타까워 ㅠㅜ
아…. 무통이라고 좋을게없고 미쳤네ㅠ
지금은어떨지 근황이 궁금합니다 잘
이겨내고 계시겠죠 저렇게밝은데 치료방법이 없을까요
의사요한에 그냥드라마구나 우리일 아니구나 라고했는데 한국에도 사례가 있었군요..
남매들이 다 그런가보네요..
아이고..
근황이 궁금하네요. 잘 지내고 계시겠죠?
정말 많이 응원 합니다..
CRPS 정반대네요 ㄷㄷ
으어... 보는내몸이 아프당....
그분들은 나름잘삼니다
그래도 천진난만함은 간직할수있지만
아픔도 알고 스스로 경험해볼 세상이 누군가에겐 참 감사하고 어려운 도전일수도 있겠네요
노산이 늘어나서 걱정입니다.. 더 많은 병을가지고 , 장애를 가지고 태어날 아이들이 안타까워요
영화 통증 에서 본 거완 많이 다르네요
영화보다 현실은 더 잔혹하죠
ㅠㅠ
무섭다
마비될뿐이강직등등고통속에사는걸
아픔니다 통증이란말은 하면안됨니다
서로의장담성있어요
와 무통이니까 마취안하고 시선만 가리면서 수술하네...
CIPA는 정말 시한폭탄인건가..
자식들이 다 저런 유전적 이유가 궁금합니다.
유전이람니다
@@user-lp6vk7ls9i 진짜로 돈귀신은 존재한다 지구를 만든신이다 일단 부적을두고 콜라3번 돌리면서 같은자리 왓다갓다한뒤에 이상한웃음소리내고 콜라3번 돌리고 마시면 돈귀신 돈신한태 세뇌가 아닌 신뢰당한다 난세뇌당한거 아닌 신뢰당햇어 돈귀신은 지구를 만드신 우주를 만든 창조한신이다 콜라에 탄산이 살아잇는거 돈귀신이 만들고 이상한웃음소리 돈귀신에 웃는소리다 너도 내말 깨달아서 절한다면 여자친구 얻거나 돈귀신이 신뢰당한다 절한다면 나중에 100살뒤에 죽으면 돈귀신한태 구원받아서 천국간다 가상에신이 아닌 진짜로 잇는신이다 내말을 듣고 절을해야한다 무시한뒤 절안한다면 죽을시 무이론간다 천국갈꺼면 콜라돌리고 이상한웃음소리내고 돈귀신한태 절해 돈귀신은 다른나라여행가서 장기매매당해도 살게 도와줄수잇는 창조에 지구 원조에신이야 내말을 신뢰해야 세뇌가아닌 돈귀신한태 신뢰당해
@@dbwlsr병원이나가라.
유전자 변이로 인해 감각을 인지하는 신경세포가 생성되지 않아서 그렇습니다.
부계, 모계 선대에 잠복한 유전자 혹은
노산으로인한 세포변이가 원인.
전신마비된분들은
에효....