Системная красная волчанка | Моя история | Лечение СКВ | Откровенно | Растяжки и шрамы

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 1 ธ.ค. 2019
  • Записывать это видео было трудно, изначально оно получилось получасовым, мне удалось его обрезать.
    Оно в первую очередь для тех, кто узнал о своем диагнозе.
    Его идея ко мне пришла недавно, когда я вспомнила, что в далеком 2013 году я не могла найти подобное видео на TH-cam, но так в нем нуждалась.
    А для ободрения: у Селены Гомез тоже СКВ, но она все равно успешно выступает на сцене, потому что с этим можно жить и процветать.
    Где меня найти?
    Instagram : / gerel_blog
    ВК : id_guangxian

ความคิดเห็น • 198

  • @malalalalala1920
    @malalalalala1920 3 ปีที่แล้ว +20

    Смотрю это видео и плачу. Мне 16 и недавно поставили скв. Ребята, будьте здоровы и не принебрегайте своим здоровьем! Жизнь одна😭

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +4

      @Shynar Yedysheva как вам не стыдно зарабатывать на чужом здоровье? вот человек бросит жизненно-необходимое лечение, начнет пить ваши БАДы, пойдет обострение, волчанка убьет организм изнутри, человек умрет. Это худший сценарий. Но он возможен. И вы сможете с этим жить? СКВ - это не шутки.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +1

      @Shynar Yedysheva еще и на моем канале! так бездумно нельзя рекомендовать. ужас.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +1

      Моя хорошая, понимаю. Всё будет хорошо, пусть ремиссия придет скорее. Жизнь не остановилась, все продолжается и можно жить полной жизнью)

    • @Mustafaeva86
      @Mustafaeva86 ปีที่แล้ว

  • @arthurn.2454
    @arthurn.2454 3 ปีที่แล้ว +23

    Мололец! Спасибо за видео. Я не болею, но недавно узнал о такой болезни. Всем ребятам - боритесь за свою жизнь. Мир не без добрых , понимающих и умных людей. Все будет! Всем любви!

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +2

      спасибо за позитив =)

    • @user-rz7kh7sz8n
      @user-rz7kh7sz8n 3 ปีที่แล้ว

      Спасибо за добрые слова. Амина✋🙏🙏

    • @user-rz7kh7sz8n
      @user-rz7kh7sz8n 3 ปีที่แล้ว +1

      Спасибо за поддержку!

    • @user-ie5de1ln5o
      @user-ie5de1ln5o ปีที่แล้ว

      У меня диагностировали скв.мне 29 лет(((

    • @user-ur4hr9pd2q
      @user-ur4hr9pd2q ปีที่แล้ว

      Добрый день, вы сказали, что могли бы выслать методичку, если это возможно, то отправьте пожалуйста на вацап

  • @rudollofchance3515
    @rudollofchance3515 2 ปีที่แล้ว +3

    Просто хотела сказать, что вы очень красивая! Будьте здоровы!

  • @user-qh8lb8rd7b
    @user-qh8lb8rd7b 4 ปีที่แล้ว +4

    Ждем вторую часть! Очень приятно тебя смотреть! Здоровья тебе😊

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      Полина Б спасибо 🙏🏻 такие комментарии отзываются тёплом 💛

  • @lolayusupova6559
    @lolayusupova6559 3 ปีที่แล้ว +2

    Держитесь молодец 😘

  • @user-oq1tb9mp9s
    @user-oq1tb9mp9s ปีที่แล้ว +1

    Спасибо больше. Какме вы молодцы,что выложили это видио. Теперь я смогу нашим докторам докозать что у меня СКВ. Мне не привильно поставили диагноз. Спасбо тебе большое,здровье

  • @qwertyqwerty261
    @qwertyqwerty261 4 ปีที่แล้ว +1

    Герел ты молодец, мне нравится твой канал

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      qwerty qwerty спасибо большое, очень приятно! Постараюсь почаще делать видео)

  • @snow_sn
    @snow_sn ปีที่แล้ว +8

    Спасибо за видео 🌿 я болею 4 года,сейчас мне 23 года,я на 6 курсе медицинского. Каждые пол года в больнице, постоянная боль и лекарства, но! Возможно жить полноценно. Я хорошо учусь, работаю моделью и мед сестрой, хорошо выгляжу с условием всех лекарств. Главное не опускать ручки и делать все что в твоих силах. (А ещё не бросать пить лекарства когда начинает казаться что все хорошо и ты полностью здоров🙃) Болезнь сильно ударила по психике,с этим уже ничего не поделать, главное следовать всем рекомендациям

    • @user-ho3on3hc1m
      @user-ho3on3hc1m ปีที่แล้ว

      Здраствуйте можно с вами связаться

    • @VM-dz1ou
      @VM-dz1ou ปีที่แล้ว

      Здравствуйте!
      Подскажите пожалуйста, у Вас дебют болезни проявлялся высыпаниями или как-то иначе себя показывал?
      Вы пишите о том, что болезнь ударила по психике. Если не трудно и не очень лично, в чем это проявляется?
      Большое спасибо Вам заранее и вечной ремиссии!

    • @snow_sn
      @snow_sn ปีที่แล้ว

      @@VM-dz1ou По психике в прямом смысле, поставили аффективное расстройство и эндогенную рекурентную депрессию. Так же в момент обострения появляются покраснения на лице, воспаляются суставы кистей и обостряется гломерулонефрит. Почки это, скажем, главная беда

  • @marinasmirnovs8735
    @marinasmirnovs8735 3 ปีที่แล้ว +3

    Необыкновенная красотка🤗благодар и Бога за все

  • @ollkao8800
    @ollkao8800 3 ปีที่แล้ว +6

    Спасибо за историю! Было интересно! Жду вторую часть!
    Я живу с СКВ уже 10 лет. Поддержка близких очень важна!

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +1

      спасибо за просмотр) на самом деле давно забыла о второй части, наверное, и правда вторая часть нужна)

  • @user-ms4up9sz9h
    @user-ms4up9sz9h 4 ปีที่แล้ว +5

    Молодец! Позитивный человек 👍 как здорово, что вокруг тоже оказались хорошие люди. Пусть так и будет дальше: здоровья, вечной ремиссии, замечательного окружения и всего-всего хорошего! Делитесь эмоциями и опытом и дальше, и дарите свой позитив другим! 😉🍓

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      Виктория Маркина спасибо 💛 да, мне повезло и с врачами, и с родными) и вам здоровья☀️

  • @naziratagaimatova782
    @naziratagaimatova782 ปีที่แล้ว +2

    Спасибо большое, я болею с 2013года , я желаю всем здоровья и счастья не болейте, Аллахым шипасын берсын барыне🤲🤲🤲

  • @evsea21
    @evsea21 8 หลายเดือนก่อน

    Желаю вам здоровья ❤

  • @user-op8ty9yi7r
    @user-op8ty9yi7r 3 ปีที่แล้ว

    Желаю
    Вам всего хорошего . Здоровья !

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      Спасибо, и вам 🧡

  • @polinanefedeva5017
    @polinanefedeva5017 4 ปีที่แล้ว +15

    Ты просто невероятная... У меня стоит подозрение на волчанку, всё выясняется сейчас. И я очень рада, что посмотрела твое видео.
    Спасибо.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      shyabu shyabu я очень надеюсь, что все обойдётся, здоровья 🙌🏻 спасибо большое)

    • @dariatar8191
      @dariatar8191 3 ปีที่แล้ว +1

      ++

    • @user-mb4fn2zk1q
      @user-mb4fn2zk1q 3 ปีที่แล้ว

      Аналогичная ситуация, ложусь на обследование. Кстати, тоже из Казахстана.

  • @user-rl5ph1pc8r
    @user-rl5ph1pc8r 4 ปีที่แล้ว +3

    Герел, вы очень красивая, здоровья вам.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      Елена Филиппова ой, спасибо, очень приятно) и вам здоровья и улыбок 🙌🏻

  • @mirandafallon8543
    @mirandafallon8543 4 ปีที่แล้ว +7

    Хочу сказать спасибо. Думаю, найдется немало людей, кому пригодится подобное видео =)
    Вам очень повезло с окружением и родителями 👌 немного по-доброму завидую (по ряду причин у самой с поддержкой не очень, а в ремиссии была меньше года за 8 лет диагноза), но приятно понимать, что есть истории с хорошим продолжением. Надеюсь, у вас и дальше все будет максимально чудесно и замечательно 😊
    Добавлю пожелание: хотелось бы побольше вставок как в самом начале (возможно, ещё не помешало бы побольше фото). Вы красивая девушка, на вас приятно смотреть и слушать. Но все же не хватает некоторой динамики =)

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      Miranda Fallon ой, я очень рада, что видео было полезным! Да, поддержка очень важна и нужна, если что, пишите мне в Соц сетях. Иииии, наконец-то, адекватная критика) да, постараюсь делать побольше таких вставок) и наверное, пусть при этом заучит закадровый голос?)

    • @mirandafallon8543
      @mirandafallon8543 4 ปีที่แล้ว +3

      @@gerel_blog да, закадровый голос в такие моменты не помешает =) гармонично зайдет. В любом случае, кроме вставок я бы попробовала ещё в принципе действий добавить. Просто чтобы разбавить картинку. Например, не только перечислять лекарства, а показывать их "вживую". Потому что иначе создаётся ощущение однообразности и на видео уже особо не смотришь, просто слушаешь, о чем человек говорит.

  • @sabinaerlanovna3497
    @sabinaerlanovna3497 4 ปีที่แล้ว +1

    Молодец,видео очень мотивирует 😙🤗

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      Sabina Erlanovna спасибо 🙌🏻✊🏻

  • @LisaR122991
    @LisaR122991 3 ปีที่แล้ว +3

    Чудесно, что есть добрые и сильные люди, помогающие и поддерживающие в тех обстоятельствах, когда у многих опустились бы руки. Тебе с ними очень повезло, и сама ты тоже большая молодец. Желаю тебе крепкого здоровья и никогда не отступать. Ты можешь противостоять болезни - можешь и достигать своих целей, жить полноценной жизнью и не пасовать перед трудностями! А ещё ты очень хорошо выглядишь!

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +1

      Спасибо большое 🙏🏻 мне почему-то всегда невероятно везёт с людьми вокруг) я действительно благодарна за них, страшно подумать, что я могу оказаться с обострением и одна

  • @adelsibgatullina7638
    @adelsibgatullina7638 4 ปีที่แล้ว +11

    Спасибо за видео! У меня тоже СКВ и тоже в 11 классе, после сдачи экзаменов до одного дня до выпускного. Я лежала в реанимации, а платье лежало в шкафу. Меня тоже на скорой перевозили из больницы в больницу и в голове была эта обезьянка ^D
    Жду вторую часть!))

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว +3

      AdelSibgatullina надо же как истории совпали 😂 ох уж эти экзамены)

    • @realleyn4927
      @realleyn4927 ปีที่แล้ว

      @@gerel_blog я тоже заболела после экзаменов))) сейчас дают метипред 16 таблеток, 29 августа еду в питер на генную инженерию

  • @TolgonaiBozzhigitkyzy
    @TolgonaiBozzhigitkyzy 3 ปีที่แล้ว +1

    Спасибо большое за видео. Удачи тебе во всем! Ты умница, красавица!

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      спасибо вам за просмотр!

  • @ulmekendarkenbayeva4000
    @ulmekendarkenbayeva4000 3 ปีที่แล้ว +3

    Спасибо!

  • @nuta_art
    @nuta_art 3 ปีที่แล้ว +15

    Мне установили СКВ в 22 года, дебют заболевания был спровоцирован защитой диплома, новой работой в мед. центре и в принципе насыщенным событиями периодом.
    Тоже была пульс терапия в больнице и горсть таблеток при выписке.
    Сейчас мне 26 лет, все эти года я регулярно госпитализировалась раз в пол года в больницу, суммарно было прокапано 4 дозы Мабтеры, дозу Метипреда с 6 снизили до 1 таю в сутки.
    Сейчас удалось достигнуть ремиссию, почки и все органы в полном порядке, волчаночная активность в крови есть, но низкой интенсивности.
    Все эти 4 года я активно путешествовала, не откладывала никакие свои желания и потребности, вышла замуж за любимого человека, переехали в своё жильё, занималась спортом и танцами. Чувствую себя на 20 лет мудрее.
    Всем стойкости, гармонии с собой, этим миром и самых дорогих людей рядом.
    СПб, для лечения советую институт имени Мечникова, Кирочная 41, ревматология, сюда приезжают со всей России.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +1

      Анна Ржевская как здорово, это отличный, замечательный пример для остальных, что можно полноценно жить! Нужно ловить момент и любить жизнь😌 пусть все продолжается в таком же духе 🙏🏻

    • @user-rb7cs5wu3c
      @user-rb7cs5wu3c ปีที่แล้ว +1

      У нас Сноха умерла от этой болезни,,с юности болела в 33 года умерла 2019

    • @juliayu6105
      @juliayu6105 ปีที่แล้ว

      @@user-rb7cs5wu3c здравствуйте, лечение не помогло? Или бросила пить таблетки?

    • @VM-dz1ou
      @VM-dz1ou ปีที่แล้ว

      Здравствуйте!
      Надеюсь, что у Вас все также замечательно и стойкая ремиссия по сей день.
      Подскажите пожалуйста, а у Вас дебют заболевания чем сопровождался? Высыпаниями, температурой, поражением органов? Как это проявлялось?
      И если не затруднит, скажите пожалуйста, на нервную систему какое-то влияние СКВ оказывало в Вашем случае? Если да, то в чем проявлялось?
      Заранее большое Вам спасибо!

  • @AnnAnn-ez2wl
    @AnnAnn-ez2wl 4 ปีที่แล้ว +9

    Молодец девочка! Здоровья тебе!

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      Ann Ann спасибо, и вам 😊

  • @dorjibit
    @dorjibit 4 ปีที่แล้ว +1

    классное видео как всегда

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว +1

      DorjiBit *вручаю премию Лучший подписчик*
      Спасибо ❤️

    • @dorjibit
      @dorjibit 4 ปีที่แล้ว

      Уии🥳

  • @Sunshine-9010
    @Sunshine-9010 3 ปีที่แล้ว

    Замечательное видео! Сними пожалуйста про питание при этом заболевании. Очень мало информации об этом.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      спасибо) я особо сейчас не придерживаюсь какого-то особого питания)

  • @ananastyya
    @ananastyya 3 ปีที่แล้ว

    У мама появились почти все симптомы скв, но анализы еще не сдавали. Очень волнуюсь за неё. Раньше бабушка болела ей, но сейчас все нормально. Здоровья вам❤

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +1

      спасибо большое, и вашей маме здоровья!) молодцы, что сразу сдали анализ и держите руку на пульсе =)

  • @maftunatursunova1261
    @maftunatursunova1261 2 ปีที่แล้ว +1

    Спасибо за видео Я тоже болею СКВ

  • @samgarnukebay6267
    @samgarnukebay6267 11 หลายเดือนก่อน

    Здравствуйте!Хотел спросить,вы до сих пор пьете метипред?

  • @aizadatursunova4552
    @aizadatursunova4552 3 ปีที่แล้ว +2

    Хотела дать вам совет) железо не усваивается с приемом кальция) в разные часы принимайте) кстати у меня скв скоро 10 лет будет. Здоровья вам крепкого🙌🏻

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      спасибо вам большое за совет ^_^ да, стараюсь железо с утра, а кальций перед сном. Единственное, метипред не получается принимать утром рано, не могу себя поднять ради приема таблеток. И вам здоровья!

  • @linsxel
    @linsxel 3 ปีที่แล้ว +2

    Как же это страшно, не дай бог, здоровья вам! А можно ли вылечить эту ужасную болезнь?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +2

      LA Audiopunk спасибо большое, на данный момент эта болезнь неизлечима.

    • @linsxel
      @linsxel 3 ปีที่แล้ว

      @@gerel_blog спасибо

  • @lolayusupova6559
    @lolayusupova6559 2 ปีที่แล้ว

    Добрый вечер Герел скажите пожалуйста сколько раз вам прокапали мабтеру ?
    Мой врач хочет мне прокапать 2 штук прокапать и ещё 2 через неделю
    Как у вас было ?
    А ещё через 6 месяца ещё 2 штук
    Заранее спасибо за ответ

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  ปีที่แล้ว

      я уже не помню схему лечения, надеюсь, вы сейчас в ремиссии, благодаря мабтере!

  • @user-wd7dq2sq5h
    @user-wd7dq2sq5h 2 ปีที่แล้ว +5

    Смотрю и плачу, в августе переболела Ковидом, началась узловатая эритема, поставили 3 диагноза предварительно, РА, СКВ и склеродермию, подтвердился ревматоидный артрит,без обезболивания ни рук ни ног не могу поднять, шея болит, позвоночник, аутоиммунные заболевания это ужасно, сил нам и ремиссии.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  2 ปีที่แล้ว +1

      желаю ремиссии! ты справишься)

    • @nazsamudin7030
      @nazsamudin7030 2 ปีที่แล้ว

      Здравствуйте, узловатая эритема это что?

    • @user-wd7dq2sq5h
      @user-wd7dq2sq5h 2 ปีที่แล้ว

      @@nazsamudin7030 это заболевание на коже появляются красные большие уплотнения, больно ходить, отекают ноги. Очень сильно чешутся

    • @nazsamudin7030
      @nazsamudin7030 2 ปีที่แล้ว

      @@user-wd7dq2sq5h у меня на руках, на ногах и на лице

  • @arzonulgurjilaboratoriya877
    @arzonulgurjilaboratoriya877 2 ปีที่แล้ว

    Сестра будь здоров

  • @user-ue7oe5sd8b
    @user-ue7oe5sd8b 3 ปีที่แล้ว

    Ты, умница и сильная девочка. Моей дочери тоже поставили такой диагноз, вот только на этой неделе. А болела она с октября месяца прошлого года. За эти месяцы она устала и выдохлась и опустила руки. Не знаю, что делать?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +2

      Дина Атахановна спасибо большое 🙌🏻 думаю, ходить без диагноза и соответствующего лечения столько - это очень тяжело. Надеюсь, сейчас она пойдёт на поправку! 🙏🏻 наверное, просто быть рядом, во всем поддерживать и понимать, что порой нет сил раздеться, я частенько сидела после пар со спущенными джинсами 😅 наверное, пока не наступит ремиссия, человек не сможет полноценно радоваться жизни. А пока может помочь какое-то увлечение, я глотала книги, фильмы, а каждый вечер родные или друзья звали на прогулку на свежий воздух. И самое главное, это уверенность в том, что скоро все наладится)

  • @andrey-strim
    @andrey-strim ปีที่แล้ว +1

    Здравствуйте, как вас можно найти в телеграмм, или Инстаграм?:) и задать вопросы🙂

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  ปีที่แล้ว

      я в телеграм @gerel_ak

  • @user-rz7kh7sz8n
    @user-rz7kh7sz8n 3 ปีที่แล้ว +1

    Герел добрый день! Я хотела задать Вам вопрос. Те, которые переболели или болеют СКВ дают инвалидность? Т.е эти люди не смогут в дальнейшем работать?

    • @user-iw3qh2lw3x
      @user-iw3qh2lw3x 2 ปีที่แล้ว +1

      Гулзада, СКВ -это заболевание, которое нельзя вылечить. Если диагноз правильный, то эта болезнь навсегда. И, если больной не умирает быстро, то с годами качество жизни, конечно, ухудшается и установление инвалидности вероятно.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  2 ปีที่แล้ว +2

      в данный момент у меня третья группа временная, не всем дают группу, к сожалению. у каждого индивидуально, плюс зависит от комиссии. меня скоро снимают с группы, так как у меня долгая ремиссия и в целом всё хорошо)

    • @user-ho3on3hc1m
      @user-ho3on3hc1m ปีที่แล้ว

      Да дают

  • @user-sn5kc6ed9n
    @user-sn5kc6ed9n 3 ปีที่แล้ว +6

    У меня тоже Системная Красная Волчанка заболела в 11 лет,сейчас мне 14. Это видео мне очень помогло,спасибо

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      Спасибо, что посмотрела 💛 ты не одна, помню много деток в больнице, когда лежала в детском отделении до 18-ти. Тяжело, когда болеешь с такого раннего возраста, но такие дети очень умные, осознанными становятся. Желаю здоровья, и как можно больше позитива и меньше волчанки в твоей жизни 🙏🏻

  • @nurjamalbekmanbetova1741
    @nurjamalbekmanbetova1741 2 ปีที่แล้ว

    Здравствуйте, а вы полностью отменили метипред или пьете поддерживающую дозу

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  ปีที่แล้ว

      пью 1 таблетку сейчас

  • @vestalka3244
    @vestalka3244 4 ปีที่แล้ว +2

    Скажи, пожалуйста, а тебя проверяли на инфекции, всякие бактерии, вирусы? Что нашли, если да?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      Tatiana Antonuk да, по-моему была проверка, но вроде бы всё в норме 🙌🏻

  • @user-st6po7to6h
    @user-st6po7to6h 3 ปีที่แล้ว

    поставили подозрение на волчанку, сейчас жду результаты

  • @darkyNnw
    @darkyNnw ปีที่แล้ว

    Привет!!! Можете пожалуйста дать советы о диагнозе волчанки? У меня очень подозрительные симптомы которые очень обострились после эмоциональной травмы. Щас обострения каждый месяц как идет скачок гармонов перед месячными. Могли бы вы пожалуйста дать какие нибудь советы? Очень тяжело... Мне 17 лет и я очень боюсь умирать

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  ปีที่แล้ว +1

      в первую очередь - обратиться к хорошим специалистам, дойти до ревматолога, сдать анализы, не ставить самой себе диагноз и не собираться умирать) в НИИ Ревматологии можно или в Тареевку. только специалист может поставить диагноз и назначить лечение, по интернету себе этого делать не нужно🙌

    • @darkyNnw
      @darkyNnw ปีที่แล้ว

      @@gerel_blog спасибо вам большое! Я ужасный ипохондрик... И вроде врачи ставили всякие незначительные диагнозы, говорили, мол, что у меня вирус Эпштейн барр вылезает из-за ослабленного иммунитета, но симптомы какие то слишком странные для Эпштейна барр. Скоро пойду к профессору который лечит мою щитовидку и попрошу рекомендации на анализы. Что то тут точно не так

    • @user-km4cd4pc8r
      @user-km4cd4pc8r 10 หลายเดือนก่อน

      @@darkyNnw, проверьтесь на дефицит витаминов. Стресс дает острый дефицит витаминов и микро- макроэлементов

  • @user-jy9wj4we8s
    @user-jy9wj4we8s 2 ปีที่แล้ว +1

    Молодец. У меня тоже скв. С 2010 болею. Врачи сказали что 4 стадия отёки очень сильно. Сказали мобтеру про капать. Это на сколько эфиктивен

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  2 ปีที่แล้ว +1

      очень эффективное лекарство, как сейчас дела?

  • @user-tq7ms7pi9b
    @user-tq7ms7pi9b 3 ปีที่แล้ว +1

    За эти годы много было осложнений и наступали снова ремиссии
    Сейчас на ноге на большом пальце какие-то болячки похожие на фурункул ,у кого такие?
    Если знаете как лечить и к какому врачу обратиться напишите

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      спасибо за комментарий, лучше обратиться к терапевту/хирургу и к ревматологу, у меня был фурункулез, мне удаляли, а затем ревматолог посоветовала прокапать иммуноглобулин, так как фурункулез при низком иммунитете.

  • @user-tq7ms7pi9b
    @user-tq7ms7pi9b 3 ปีที่แล้ว +4

    Спасибо девушка у меня тоже Волчанка с 28 ми лет сейчас мне 49

    • @user-tt4gq9be6d
      @user-tt4gq9be6d 3 ปีที่แล้ว +1

      У вас есть дети?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  2 ปีที่แล้ว

      Спасибо, что делитесь! Благодаря этому мы понимаем, что можно жить дальше с таким диагнозом!

    • @user-ps2bm7yi8y
      @user-ps2bm7yi8y ปีที่แล้ว +1

      Подскажите пожалуйста какое питание у вас что можно есть а что нет

  • @user-sp4yh6pc2o
    @user-sp4yh6pc2o 2 ปีที่แล้ว +2

    Я заболела в 15 сейчас мне 25 и я так же прошла через этот ад, в точности.. До сих пор как страшный сон вспоминаю.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  2 ปีที่แล้ว +1

      а сейчас как самочувствие?

  • @goodfoodanastasiashuvalova9461
    @goodfoodanastasiashuvalova9461 2 ปีที่แล้ว +1

    Привет. Мне поставили скв 4 дня назад. И сейчас сильно болят почти. Принимаю только метипред 8 мг.
    Скажи пожалуйста почти даже если и есть сейчас с ними проблемы. Они востанавливаюися??? Это все не так страшно как я себе надумываю. И что ты пила для почек?) Ты очень классная) вдохновляешь на борьбу за жизнь

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  2 ปีที่แล้ว

      спасибо! сочувствую, как сейчас самочувствие? у меня почки были задеты в том числе, но сейчас в полном порядке) именно для почек - ничего такого, может диуретики какие-то) в основном было лечение именно волчанки
      а что врачи говорят?)

    • @goodfoodanastasiashuvalova9461
      @goodfoodanastasiashuvalova9461 2 ปีที่แล้ว

      @@gerel_blog сейчас самочувствие нормально. Только сильная усталость и иногда болят суставы разные. Чуть болят почки но сразу отпускают. Чувствую что на погоду реагируют. Врачи ничего не говорят, назначили лечение и я пью лекарства. Сегодня сдала анализы в среду будут результаты. Буду ждать надеяться что все хорошо. Скоро буду ложиться в больницу на полное обследование. Самое интересное что после препаратов от волчанки к меня наладилась щитавидкп. Сейчас нюгармон ттг в полном порядке, но я пью гармон эутирокс 100 мг для щитавидки. Но все равно полегчало

  • @user-ps2bm7yi8y
    @user-ps2bm7yi8y ปีที่แล้ว

    Подскажите пожалуйста какую диету соблюдаете что едите .

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  ปีที่แล้ว

      в данный момент не соблюдаю, к сожалению, режим не позволяет следить постоянно за этим)

  • @anfisads509
    @anfisads509 3 ปีที่แล้ว +1

    ( У меня тоже СКВ ). А как у тебя ушёл вес? Я просто тоже принимаю метипред. И из-за него у меня очень большой вес(

    • @K-pop_2010
      @K-pop_2010 2 ปีที่แล้ว

      У меня тоже скв и гармонии пью и при росте 160 вес 110🥺🥺🥺🥺

    • @anfisads509
      @anfisads509 2 ปีที่แล้ว

      @@K-pop_2010 а сколько таблеток (гормонов) ты пьёшь?

    • @user-sp4yh6pc2o
      @user-sp4yh6pc2o 2 ปีที่แล้ว

      Потихоньку снижаются таблетки, я пью теперь одну таблетку и вешу 45 кг, в свои 25

    • @user-sp4yh6pc2o
      @user-sp4yh6pc2o 2 ปีที่แล้ว

      Понадобились годы чтоб похудеть не все сразу

    • @K-pop_2010
      @K-pop_2010 2 ปีที่แล้ว

      @@anfisads509 по 2 таблетки 8 миллиграм

  • @marinasmirnovs8735
    @marinasmirnovs8735 3 ปีที่แล้ว +1

    Эта болезнь изменила твоё мышление отношение к людям

  • @vlkswx
    @vlkswx 27 วันที่ผ่านมา

    мне в 14 поставили скв, пол года назад, плачу и смотрю

  • @diloromxushvaqtova3123
    @diloromxushvaqtova3123 2 ปีที่แล้ว +1

    Assalomu alaykum opajon man xam shu kasallik bilan og'rigan man bu kasallik bn og'riganlar xam xomlador bula oldimi mani turmush qurgan ga 7yil buldi xali xamon farzandim yuq qayerga va qaysi doktoriga borib davolansam buladi iltimos maslahat bersaiz

    • @gulnozatolipova4849
      @gulnozatolipova4849 2 ปีที่แล้ว

      Dilorom yaxwimisiz ha bola oladi mani qizimda bolgan

    • @diloromxushvaqtova3123
      @diloromxushvaqtova3123 2 ปีที่แล้ว

      @@gulnozatolipova4849 necha yil bulli bu kasallik bn kasal bulganiga necha yilda farzandi buladi

    • @gulnozatolipova4849
      @gulnozatolipova4849 2 ปีที่แล้ว

      Bu kasal boganiga 10yil boldi 1ta ogli bor toydan kegin 4 oydan kegin bogan

    • @diloromxushvaqtova3123
      @diloromxushvaqtova3123 2 ปีที่แล้ว

      @@gulnozatolipova4849 qanaqa dorilarni ichib turadi qayerdansuz qaysi dokga borib turadi iltimos tuliqroq eting manga gapirib 13yil bulli kasal bulganimga turmush qurganimga 6yil bulli xali zamon farzandim yuq

    • @diloromxushvaqtova3123
      @diloromxushvaqtova3123 2 ปีที่แล้ว

      @@gulnozatolipova4849 qayerdansuz uzi iltimos tanish doklariz bulsa manzilini bering iltimos farzandim bulmaganiga ajrashamiz dib etopdi nima qilishni bilmay qoldim

  • @User23987
    @User23987 3 ปีที่แล้ว +1

    Вы в калмыкии живете?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      Сейчас я в Москве, периодически приезжаю в Калмыкию =)

  • @uzukjemaltursunova9768
    @uzukjemaltursunova9768 4 ปีที่แล้ว +1

    Привет ! У моей дочери СКВ в этом году поставили диагноз

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว +1

      Uzukjemal Tursunova привет!
      Сочувствую, но помните, Скв - не приговор) к сожалению, все чаще болеют, но столько примеров есть благополучной ремиссии, чего и вам желаю. Здоровья 🙌🏻

  • @bauyrsaqkz6333
    @bauyrsaqkz6333 ปีที่แล้ว

    Какой лекарства пила
    Названий как
    Скажи пожалиуста

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  ปีที่แล้ว

      проговорила в видео, не хотела бы писать здесь, чтобы не звучало как рекомендация)

  • @AragulJoldasbekova-pj2cz
    @AragulJoldasbekova-pj2cz 3 หลายเดือนก่อน

    Памагите пожалуйста маей дочке тоже ставят такой диагноз . еще не подвердили. Но мне уже срташно . памагите пожалуйста. Что за лекарство вам памагло. Пожалуйста скажете что делать 🙏🙏🙏🙏

    • @user-vi2fr6yn5u
      @user-vi2fr6yn5u 3 หลายเดือนก่อน

      Вам нужен отличный ревматолог

  • @user-dx2zt9ei3l
    @user-dx2zt9ei3l 2 ปีที่แล้ว

    Я болею СКВ с 11 лет, мне сейчас 36 лет, в положении на 19 неделе после ЭКО, что меня ждёт дальше не знаю.

    • @K-pop_2010
      @K-pop_2010 2 ปีที่แล้ว

      Как проходит во время беременности как себя чувствуешь?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  2 ปีที่แล้ว

      удачи вам!

  • @user-bq7rx3dj5h
    @user-bq7rx3dj5h 2 ปีที่แล้ว

    Мне поставили смешанное заболевание соединительной ткани, СКВ под вопросом. Но по анализам непонятки. Ана немного повышена , ss-a , ro-52 положительны . К двухспиральной ДНК норма, РФ, с-реактивный в норме. Но уже несколько лет температура субфебрильная периодически, прям очень сильный упадок сил, тахикардия до 170 ,. боли по типу фибромиалгии или полинейропатии периодически, боли в груди, волосы ломаются, выпадают.. был нефрит недавно, делали цистоскопию (интерстициальный цистит язвенный ) нашли, хотя биопсию не брали. Но это тоже может быть следствие аутоимунного.. я не принимаю никаких препаратов , так как не уверенна в диагнозе... Я в отчаянии , не знаю как быть

    • @user-sn3pd6db2j
      @user-sn3pd6db2j 2 ปีที่แล้ว

      Здравствуйте а увас Асло и Аццп в норме да или повышено

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  2 ปีที่แล้ว

      Никаких препаратов? А от смешанного заболевания соединительной ткани? В какой клинике наблюдаетесь?

  • @zlodeikaa
    @zlodeikaa 2 ปีที่แล้ว

    Здравствуйте, как сейчас ваши дела?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  2 ปีที่แล้ว

      Здравствуйте! Дела отлично, ремиссия, 1 таблетка метипреда)

  • @user-kj2ff3rv2m
    @user-kj2ff3rv2m ปีที่แล้ว

    Как с вами связаться??

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  ปีที่แล้ว

      инстаграм - gerel_blog

  • @natalynataly8268
    @natalynataly8268 3 ปีที่แล้ว

    Здравствуйте. А был ли у вас такой симптом как выпадение волос?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      Да, как мне объяснили - это побочка от лекарств, но они быстро восстановились, хотя одно время мне нравилось, что густота волос уменьшилась: было легко их мыть и расчёсывать 😅

    • @natalynataly8268
      @natalynataly8268 3 ปีที่แล้ว +1

      @@gerel_blog хорошо, что они восстановились у Вас. Здоровья Вам!

  • @user-ge5bq9bw8y
    @user-ge5bq9bw8y 3 ปีที่แล้ว +1

    Я болею скв 9 год и почки отказали сейчас в гемодиализе

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      Сочувствую, желаю как можно больше Здоровья и тепла🙏🏻 а за все 9 лет у вас часто было обострение?

  • @user-tq7ms7pi9b
    @user-tq7ms7pi9b 3 ปีที่แล้ว

    Я живу в Казахстане в городе Алматы

  • @user-xh5xz2kk8o
    @user-xh5xz2kk8o 3 ปีที่แล้ว

    Здаствуите мне недавно поставили это диагноз скв а тепер я узнала сегодня я беременна как мне быть

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +1

      Акын Дамдибаев доброго дня! У вас сейчас обострение? Что говорит врач? Есть лекарства, нежелательные во время беременности, поэтому строго консультируйтесь с врачом🙌🏻

    • @user-my1cr2ns6w
      @user-my1cr2ns6w ปีที่แล้ว

      Добрый день. Как ваши дела обстоят сейчас? Как прошла беременность?

  • @Nura_koboeva
    @Nura_koboeva ปีที่แล้ว +1

    Мне три дня назад поставили диагноз СКВ 🥺 я тоже как и вы пол года ходила , разные симптомы были в конце пошли к ревматологу и выяснили , пожалуйста посоветуйте что делать ? У меня паника 😭

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  ปีที่แล้ว +2

      Привет, как ты? То, что поставили диагноз - это уже половина пути к выздоровлению! Главное, найти хороших врачей и следовать рекомендациям, не забывая об общем фоне: меньше стресса, больше отдыха, здоровая еда и движения по мере возможности. Этот диагноз - не приговор, сейчас есть лекарства, которые помогают жить в ремиссии. Удачи! И посмотрите методичку от центра "Надежда", там подробно описывается всё)

  • @sabinaerlanovna3497
    @sabinaerlanovna3497 4 ปีที่แล้ว +2

    У меня тоже самое было, но у меня всё ещё пухлые щечки😑

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      Sabina Erlanovna эх, у меня тоже периодически) зима - время щёк, а вот летом они уходят)

    • @user-ed6rk3co7e
      @user-ed6rk3co7e 4 ปีที่แล้ว +1

      у меня тоже😭

  • @aliiasaliim8884
    @aliiasaliim8884 2 ปีที่แล้ว

    Вы где?с вами всё хорошо?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  ปีที่แล้ว +1

      снимать видео на Ютуб оказалось для меня сложным) но я хорошо, также в ремиссии😍

  • @marinasmirnovs8735
    @marinasmirnovs8735 3 ปีที่แล้ว

    🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌟❤️🌈🙏

  • @user-bk9cu4nq7p
    @user-bk9cu4nq7p 5 หลายเดือนก่อน

    😢😢😢😢мая дочка тоже балет волчанка

  • @user-oi7jo1my3t
    @user-oi7jo1my3t 4 ปีที่แล้ว

    как были дела с волосами?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  4 ปีที่แล้ว

      Малика Цадаева сильно падали и ломались, но с восстановлением здоровья также начали расти, через года 3 практически полностью обновились)

  • @user-tr8vd4cd7c
    @user-tr8vd4cd7c 21 วันที่ผ่านมา

    Мне сегодня поставили этот диагноз😢

  • @nazsamudin7030
    @nazsamudin7030 2 ปีที่แล้ว

    Дорогая моя, ты не одна помни об этом. Я тоже сейчас болею , уже год. Один раз теряла сознание на 4 сутки, с тех пор я сама не своя. Опухшая, усталая и всегда с какими то покраснениями. Берегите нервы и себя. Каждый человек неповторим, и забейте на ЕГЭ.

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  ปีที่แล้ว +1

      спасибо за постоянную поддержку! я ценю 😘

  • @leonmi5596
    @leonmi5596 3 ปีที่แล้ว +1

    я тоже пил стимуляторы, так как чувствовал себя плохо. И только потом узнал диагноз...

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +1

      Даа, теперь от них как от огня, да и всем не рекомендую их употреблять)

    • @VM-dz1ou
      @VM-dz1ou ปีที่แล้ว

      Здравствуйте!
      Подскажите пожалуйста, у Вас как проявлялся дебют заболевания? И сопоставляли с чем связан, со стрессом сильным?
      У меня были сильные стрессы последний год, переодически симптомы простуды, но без температуры и довольно быстро проходили, но иммунитет явно был ослаблен. Далее вероятно было пищевое отравление, и спустя несколько дней температура (38+) и в этот день, когда температура была, то из-за общего состояния интоксикации нервная система была как бы возбуждена и раздражена и был сильный стресс (4 часа подряд был сильный конфликт и было никак не притормозить и не выйти из него). Затем без сил с температурой лёг спать, благо выключился (на фоне отравления последние несколько дней спал очень плохо), затем вот проснулся сильно вспотевшим, но было лучше по ощущениям, температура стала ниже, голова уже так не болела, аппетит появился. Но заметил, что начались в сердце боли и как будто работать стало не как прежде, в почках тоже коротковременно то неприятные ощущения, то будто бы слабость когда в туалет ходишь (тоже не было раньше), и вот уже неделю плохо сплю и каждую ночь потею (лоб в основном и спина), часто пробуждаюсь. И общая слабость в течении дня, голова соображает крайне плохо. Ещё переодически суставы побаливают, но не долго.
      Не знаю, что думать, может спровоцировал сильным стрессом во время температуры - дебют СКВ?
      Иммунитет все таки был ослаблен, а тут температура на фоне пищевого отравления, так ещё и конфликт сильный на несколько часов. Конечно понимаю, что нельзя было из себя выходить на эмоции, но состояние было такое, что контроль потерялся в совокупности с головной болью. В общем непонятно что и думать. Последние месяцы замечал, что после стрессов возникают похожие симптомы и знал, что иммунитет просел и это чревато.
      В общем температуры вроде и нет, но ночью потливость есть, и как-будто иногда чувство микро-лихорадки, озноба.
      Кожных проявлений нет как таковых, но насколько знаю они далеко не всегда имеют место быть.
      Прошу прощения, что много написал, но может это поможет подсказать, может схожесть какая-то в дебюте была?
      Подскажите пожалуйста, как в дебюте у Вас проявлялось заболевание и нервная система как-то проявляла себя? Благодарю Вас и желаю стойкой и вечной ремиссии!

    • @leonmi5596
      @leonmi5596 ปีที่แล้ว

      @@VM-dz1ou у меня был скрытый боррелиоз Лайма. Лечили неправильно.

  • @_Seyko_
    @_Seyko_ 3 ปีที่แล้ว

    А ты питаешься по аутоиммунному протоколу?

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      нет, принимаю метипред и диету строгую не соблюдаю)

  • @user-me6zp6fl3d
    @user-me6zp6fl3d 3 ปีที่แล้ว +1

    Точно так как у меня что-то тоже болею уже более 7 лет 😷😭

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว +1

      ремиссии вам)

  • @umidjonakhmedov3267
    @umidjonakhmedov3267 2 ปีที่แล้ว

    Эта балезин не из личема

  • @user-ll9uo8us5s
    @user-ll9uo8us5s 4 ปีที่แล้ว

    Я принимала этот препарат, но к сожалению он вызвал серьёзный опоясывающий лишай, больше я рисковать не стала... Самое основное не загорать, это заболевание только и ждёт солнца.. И ещё, метипред покупаю не тот кот, продают в России, а который привозят из за границы.. Все что продаётся в России это полный бред, препараты от которых можно коня бросить...

    • @gerel_blog
      @gerel_blog  3 ปีที่แล้ว

      Возможно, но метипред, что продают здесь, я принимаю давно, вроде помог 🤷🏻‍♀️ да и все остальные таблетки приобретались в России, хоть производство и за границей.

    • @user-eb4wq5lp8t
      @user-eb4wq5lp8t 3 ปีที่แล้ว

      Й

    • @user-ll9uo8us5s
      @user-ll9uo8us5s 3 ปีที่แล้ว

      Принимайте тогда Медрол итальянский, там хоть побочки меньше, а метипред орион это вообще ужастик... Сейчас трудно конечно, за границу практически не выехать, но турки все равно лекарства поставляют, правда подороже, но у них нет подделок, законы зато есть за подделку....