أغلى علاج في العالم | العلاجات الجينية | وأخلاقيات جمع التبرعات
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 6 ก.ย. 2024
- إيه هي قصة الطفل رشيد المصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي ؟
وإيه هي طبيعة العلاج الجيني ؟ وإيه سبب ارتفاع سعره لأرقام فلكية ؟
وإيه هي الخلافات الأخلاقية حول حملات جمع التبرعات للأطفال المصابين بالمرض النادر ده ؟
حلقة جديدة من #الاسبتالية
تابع باقي حلقات الاسبتالية 💉
وانضم لعائلة الإسبتالية بعد ما بقينا مليون
/ espitalia
الاسبتالية على انستجرام 💉
/ eman.el.emam
الاسبتالية على فيسبوك 💉
/ elespitalia
⚠️تنويه ⚠️
لا يهدف هذا الفيديو إلى تقديم تقييم أو تشخيص أو علاج أو مشورة طبية. المحتوى المقدم في هذا الفيديو هو لأغراض إعلامية وتعليمية فقط.
يرجى استشارة طبيب أو أخصائي رعاية صحية فيما يتعلق بأي تشخيص أو علاج طبي، ولا يجب اعتبار أي معلومات في هذا الفيديو بديلاً عن نصيحة أخصائي رعاية صحية.
مصادر الحلقة وللمزيد من الاطلاع 📑📖
________________________
للمزيد من القراءة عن مرض ضمور العضلات الشوكي (لغة إنجليزية مبسطة لغير المتخصصين)
www.nhs.uk/con...
حالة الطفل رشيد
www.almasryaly...
معدلات انتشار مرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الاول
pubmed.ncbi.nl...
الموقع الرسمي للدواء زولجينسما
www.zolgensma....
الأعراض الجانبية المذكورة على الموقع الرسمي لعلاج زولجيسما
www.zolgensma....
البوست اللي كتبه والد الطفل رشيد والتأكيد على ان الطفل تلقى جرعة العلاج في دبي يوم 4 اغسطس
/ 4230934973688193
للمزيد عن أنواع العلاجات الجينية وآليات عملها
www.frontiersi...
جدل أخلاقي حول تقنيات علاج مرض ضمور العضلات الشوكي
www.ncbi.nlm.n...
جدل أخلاقي حول حملات التبرعات لتوفير العلاجات عالية التكلفة
www.thelancet....
تاريخ تجارب وأبحاث انتاج العلاجات الجينية
www.ncbi.nlm.n...
قائمة بعدد من العلاجات الجينية لأمراض مختلفة منها ذات تكلفة باهظة تصل لمئات ألوف الدولارات
www.swissinfo....
منظمة الغذاء والدواء توافق على دواء سوفالدي سنة 2013
www.drugs.com/...
شركة الأدوية المصنعة لدواء سوفالدي توافق على بيعه في مصر بعد خصم 99% من سعره الأصلي
و80% من المرضى في مصر يحصلون عليه من خلال التأمين الصحي
www.ncbi.nlm.n...
www.reuters.co...
english.ahram....
فيديو منشور على القناة الرسمية للدواء (Zolgensma) ويحكي تجربة طفلة مصابة بضمور العضلات الشوكي بعد تلقي العلاج الجيني
• Video
احنا ف الوطن العربي محتاجينً فعلاً شخص يشرح وينشر الوعي للعامة شكراً جداً يا ايمان😊
دة نفس تعليقي
حلقة ممتازة و دكتورة شاطرة
ربنا يبارك فيكي
هي ليه كل الكومنتات عن الشخص مش عن الموضوع !!
احنا مكناش كده قبل ما احمد موسي يعرض فيديو جيم على انه حرب على ارض سوريا
أفتكر إننا محتاجين مركز بحثى عربى مشترك يحاول
التوصل لمثل هكذا أمصال ...أو على الأقل نشترى علمائهم ....ومع مرور الوقت هيكون عندنا
كوادر مننا يمكنهم أن يكونوا
خط الدفاع الأول عن صحة
أولادنا......تحياتى💐
بكل صراحه الصوت والمونتاج طريقه التقديم والتوعيه الي قدمها هذا الشخص صعب تلقي أحد نفس الشيء 👍💗مين يتفق معى👍💗💯،
الحمد لله علي كل شي انا كنت بموت بسبب ان عيالي ال٣ عندهم حمي بحر متوسط لم سمعت الحلقه حمدت ربنا ان في علاج لي اولادي ومتوفر ربنا يشفي كل مريض والحمد لله يارب
انا منبهرة بتبسيط المعلومات وتوصيلها بابسط صورة واختيار المواضيع النادرة فعلا استمري🫡🫡
اتمنى زيارتى نفس المحتوى مع الشكر استشارات نفسيه مجانيه❤
اللَّهُمَّ أَبْرِمْ لِهَذِهِ الأُمَّةِ أَمْرَ رُشْدٍ ، يُعَزُّ فِيْهِ أَهْلُ طَاعَتِكَ ، وَيُذَلُّ فِيْهِ أَهْلُ مَعْصِيَتِكَ ، وَيُؤمَرُ فِيْهِ بِالمَعْرُوفِ ، وَيُنْهَى فِيْهِ عَنِ المُنْكَرِ
والله لا استطيع الا ان اقول سبحان الخالق في ملكة
تكلفة علاج الحملات التي ذكرت ليست بقليلة لكن بنفس الوقت بثمن طيارة رئاسية اشتراها البلح بالامس . اسمها دنيا لأنها دنيا
سيسؤلون يوم لاينفعهم رد كلهم الملوك والرءساء
لي سنين أتابع القناة وما عمري شفت أي قناة علمية تطرح مواضيعها بنفس الوضوح والطريقة المبسطة والممتعة بنفس الوقت وجودة الصوت والأداء حتى اختيار المواضيع باختلافها كلها موفقة، شكرًا د. إيمان، القناة دي كنز!
غلطة الكتالوج دي مين عملها ؟ يعني بمعنى اوضح هو الأمراض الجينية اللي بتتنقل بالوراثة بيمشي عليها تبرير الابتلاء برضو ؟؟ يعني الابتلاء وراثي
طفرات جنينة
جايه من فوق يا ياباشا سخريه من ربنا يعنى ؟
سبحانك يارب .. بديع خلق .. بديع ترتيبك في اجسادنا اللهم لك الحمد حمدا كثيرا طيبا .. نسال الله العفو و العافيه و دوام الصحه و شفاء كل مريض يا الله
و يبقى العلم الأمل الوحيد و الرحمان الرحيم... و من غيرو وهم و ترديد كلام...شكرا حلقة رائعة كالعادة
صدق العلم العظيم
هو أنا أزاي بسمع كلام ضخم وصعب ومواضيع معقدة كدة وأنا مستمتعة ومش قادرة اقفل الفيديو من حلاوته وجماله وبساطة إلقاءه ؟؟!!! 🥰♥️👌
بتذكر الطفلة اللبنانية يلي كانت مصابة بنفس المرض سعت امها لجمع التبرعات في ظل الظروف القاهرة يلي بعاني منها لبنان وللاسف ما ان تم جمع المبلغ وبدأ تحضير ميلا لتلقي الحقنة لم يستطع جسدها الصغير التحمل اكثر وتوفت قبل اخذ العلاج .قامت ام الطفلة بالتبرع بكامل المبلغ لاطفال يعانون من امراض مشابهة لمرض ابنتها
ربنا يعفو عنها و يجمعها مع ابنتها في الجنة باذنه 🤍
شرح جميل ووافي بس ربنا هو المصمم الكتالوج وحل شانه لايغلط كل شي لحكمه هو يعلمها
كلام صح
يسلم لسانك
فديو جميل ومجهود جميل تشكري عليه ، تحفظ فقط علي كلمة "غلطة في الكتالوج" كان من المفترض انتقاء كلمة افضل لان الله لا يخطئ .
+ بما ان المرض جيني فهل ينفع الأب والأم قبل الخلفة يعملوا تحاليل ويعرفوا اذا كان عندهم هذا الجين أصلا ولا لأ ؟ أظن لو في تحليل بيكشف ده هيبقي اوفر كتير من انهم يجيبوا طفل يتعب ويتعبهم
إعطي حل ما الكلمة البديلة !!!
خفيفتان على اللسان و ثقيلتان في الميزان هما:سبحان الله بحمده سبحان الله العظيم.وحوقلوا
باختصار وبدون لف ودوران
انتي رائعة جدا جدا جدا جدا
ماشاءالله ربنا يبارك فيكي وبمجهودك
الحقيقه انت موسوعه علميه بسيطةالكلمات انسيابية المعلومات
ارجوكي دكتوره تحدثي عن العلاج بالخلايا الجذعيه اضن الامر يستحق والكثيرون يودون المعرفة
قال تعالى : (إِنَّ اللَّهَ وَمَلَائِكَتَهُ يُصَلُّونَ عَلَى النَّبِيِّ يَا أَيُّهَا الَّذِينَ آمَنُوا صَلُّوا عَلَيْهِ وَسَلِّمُوا تَسْلِيمًا)
ما شاء الله يا دكتورة شرحك مبصط ووافي
جزاكي الله كل خير, حضرتك ادتيني أمل في انه ممكن يكون في علاج لمرض ضمور العصب البصري الي عندي
للأسف بسبب المرض دا انا أصبحت كفيف بالوراثة
فلو حضرتك ممكن تعملي حلقة عن المرض دا ومستجداته وأي طريقة ممكنة لعلاجه
واتمنا تعليقي يوصل لحضرتك وشكرن
ربنا يشفى حضرتك وابنى عنده نفس المرض ربنا ينورهالكو ويجعله ف ميزان حسناتنا جميعا
هو فعلا حاليا تجارب ع العلاج بالخلايا الجزعيه ف المانيا
@@user-zy1lx1sg9o شكرن
اللهما أرزقنى الرضى
اتكلمى عن العلاج بالخلايا الجذعية يادكتور والنبى♥️♥️
جميل جدا ومعلومات قيمه
تعديل بس في حته صغيره ان علاج سوفالدي مش يتخفيض ولا حاجه .. كانو جايين يبيعوه في مصر ماعرفوش لانه مش محمي بحقوق ملكيه فكريه عندنا فاطرو يتعاونو معانا (لتأكيد مصدر المعلومه تواصلي مع مكتب براءات الاختراع في اكاديميه البحث العلمي بالقاهره ) وشكرا
طبيبة؟
6:25 سبحان الله علم الانسان مالم يعلم
شرح جميل ووافي حتى لغير المختصين
مشكورة دكتورة ايمان
مبدعة كالعادة
السلام عليكم.
بارك الله فيكى لخت ايمان لجهودك على تقديم الفايدة للناس
ماشالله عليك انا منبهر جدا
انت موسوعه علميه رغم صغر سنك
والله انت كنز ماشالله تبارك الله
الله يحمي اخواتنا المصرية مبدعين اينما ما كنتم اختكم ريم من سوريا 🌼🌼🌼🌼🌼
،🌼🌼
انا ايمان الامام ودي الاسبتاريه ... اجمل مقدمه ممكن تسمعها ❤
ممكن تتكلمي عن مستجدات علاج دمور العصب البصري بليز ❤
نفس المشاكل مع مرض أنيميا البحر المتوسط ربنا يعافينا يا رب ، ارجو منك انك تتكلمي عن المرض و تاريخه
متألقة دائما يا د ايمان الامام
حركاتك و رياكشنات حركتك رووووووعة جدا
اسلوبك مميز ومواضيع في غايه الأهمية بتزيد الوعي القومي وتفتح عقول طلابه كتير
ممكن تعمل حلقات اكتر عن Genatics فضلا 💙💙💙
بحب جدا طريقتك في تبسيط المعلومات الطبية ربنا يزيدك ويجعلك دائما مؤثرة ب الايجاب في اجيال كتير جزاك الله خيرا
شكرا لحضرتك ع تبسيط المعلومات الطبية لغير المتخصصين
من فضلك ممكن اخر التطورات ف علاج ضمور العصب البصرى
كل الدعم والشكر لحضرتك يا دكتورة ربنا يجازيكي خير علي المعرفة اللي بتقدميها 💙
بجد شرح بسيط ياريت تكلمي عن الرومتيد جزاك الله خير
تحياتي وتقديري لحضرتك الكريمة من العراق 🇮🇶
الله يشفيه كل المرضة يارب
ربنا يتم شفائه و يعافي ابنائنا جميعا
الدقيقة 10:50 مهمة جدا عن ان ازاي فعلا ممكن حياة الانسان تتسعر رهن زيادة تكلفة العلاج ف تخيل ان ربنا سبحانه و تعالي واهبك النعمة دي بدون مقابل في سبيل انك تشكره عليها ، بس للاسف اغلب الناس بتنسي ان دي نعمه ربنا وهبها ليهم بل و يسئوا استخدامها و استغلالها في المنكر و المحرمات ... تخيل معايا ان النعمة دي ربنا يستردها و لو لمدة دقيقة واحدة قولي وقتها هتحس ب ايه هتحس كأنك كنت في غفلة ، و هو دا اللي ربنا اتكلم عنه في سورة الفجر :
بسم الله الرحمن الرحيم
( فأما الانسان إذا ما ابتلاه ربه فاكرمه و نعمه فيقول ربي اكرمن )
صدق الله العظيم
هنا ربنا بيقولك ان النعم فعلا ابتلاء و اختبار لانك ببساطة بتختال انها ملكك و لن يمنعك عنها مانع ، بس انت نسيت انها نعمه من ربنا وجب انك تشكره عليها ف احيانا تعودك علي وجود النعمة في حياتك بيخليك في غفلة و بتفتكر ان النعمة دي ملكك و مثلا علي كدا الجبابرة اللي ربنا خسف بيهم الارض لما ظنوا ان النعم دي ملكهم بل و استخدموها فيما لا يرضي الله و ظنوا انه لن يمنعهم عنها مانع بس نسيوا ان ربنا هو المانع ف سلبهم النعم دي و خسف بيهم الارض عشان يكونوا عبرة و عظة ... و اخيرا هختم بالآية دي من سورة الحشر
بسم الله الرحمن الرحيم
(لو أنزلنا هذا القرآن على جبل لرأيته خاشعا متصدعا من خشية الله وتلك الأمثال نضربها للناس لعلهم يتفكرون)
صدق الله العظيم
احسنوا استخدام ما انعم الله عليكم به و وهبكم اياه و كمان تدبروا في كلام ربنا ليكم لانها كلها رسايل و دستور ربنا حدده لينا عشان يكون هو الدليل و المرشد لينا 🤍🌌
احذر من كسرة النفس لأنها مؤلمة
فالله سيسألُك يوماً عن عينٍ أبكيتها ، وعن قلبٍ أوجعته، و عن روح كنت سبباً في فقدِها لأمانها وإطمئنانها، فأحذر أن يشتكيك أحد إلى الله
هو بس تعديل بسيط السوفالدي في مصر بيتصنع تبع شركة فاركو فمصر ملهاش علاقة بموضوع الواحد في المية لأنها خدت تصنيعه وغير كده كمان هو اتوزع مجانا في القرى والنجوع أنا صيدلانية كنت شغالة في الحملات بتاعت مصر خالية من فيروس سي اللي تبع وزارة الصحة من فترة
احسن قناة طبية فالعالم العربي والله
اخي مات بسبب المرض رينا يرحمه كان عمره ١٧ سنه ادعوله بالرحمة
اسلوبك جميل وشيق فى عرض المعلومة استمرى فى تقديم المزيد .تحياتى .
انتي مبهرة في تبسيط المعلومة وتقديمها بستنى فديوهاتك فعلا
وجعني قلبي عالولد ماكنت بكمل الحلقة 😢 بس الصور خلصت بسرعه الحمدلله وكملتها! احب هالقناه بالتوفيق
حلقة رائعة لكن من المفروض متقوليش كاتلوغ وغلطة لأنه ربنا سبحانه و تعالى هو اللي بيخلق
اللهم اشفي كل مريض يتألم
انت من الاشخاص المعدودين الذين احب سماعها و مشاهدتها ، كل الاحترام للدكتورة ايمان ◉‿◉
انا بحب حضرتك اوي
و ابنتي شمس الآن تعاني منه ..... يا رب لطفك
سكر يا دكتورة ، اهو دا المحتوي ال بضيع الباقة عليه♥️♥️♥️♥️
من افضل القنوات علي اليوتيوب
ياليت لو تخصصي حلقه عن الprimary heamochromatosis
كل الشكر والتقدير لحضرتك د. إيمان
حقيقي راىٔعة
ماشاء الله عليكى يا ايمان انتى مجتهده اوى فى جمع المعلومات شرحها بطريقه مبسطة ربنا يوفقك شكرا على المحتوى الهادف
اسلوبك بالتقديم بيخلينا مشدودين طول الفيديو
جزاكي الله كل خير دكتورة إيمان بارك الله فيكي
بحبك في الله والله يادكتورة ،،، ربي يجازيك كل خير على معلوماتك ويزيدك علم ومعرفة ويعلي مراتبك
شرح جميل جدا وممتع حقيقي.. جزاكِ الله خيرا
كل الدعم والشكر وانا بفتخر انك من المنصوره بلدي
شكرا علي تبسيط المعلومة
اتكلمى عن مرض الذئبه الحمراء والانتيفسفولبيد
المفروض patency بتاعت النوع ده من الادوية يبقي اقل كتير من الادوية العادية علشان يبقي فيه منه generics تانية و بالتالي سعره يقل المفروض WHO تفرض ده علي الشركات المصنعة للنوع ده من الادوية
شركة صارفة مليارات الدولارات بالبحوث والتجارب
وتريد ينطون طريقة لعلاج لشركات الجنرك
بعدين حتى شركات الجنرك مت تقدر تصنع هذا النوع من الادوية
وما ممكن تستثمر فيها لان اصلا عدد المرضى قليل
ممكن تتكلمى عن بطانة الرحم المهاجرة و علاجتها المختلفه و كتيره
كنا مفتقدينك يا دكتورة
يسعد صباحك اسبيتالية
Biotechnology and bioinformatics 🔥🔥
شرح جميل يا دكتورة إيمان ❤️
انا رائيي ان 40 ملون تنقذ اكتر من 40 اسرة من العشوائيات وليس طفل
انت جميلة اوي وبتبسطي المعلومة بشكل يسهل جدا فهمها 💖
I am happy you are back finally
اللهم عافي كل مريض يعاني في صمت
حلقة رائعة جدا
يارب اشفي كل مريض
Zynteglo 2.8 $ مليون دولار
ممكن تعملي فيديو عن الكيس الذلالي ف الرسخ هو فعلا بيرجع تاتي
يا قمر خدي بالك من ظهور المعصم او الشعر بالخطأ و خدي بالك من أن الميكب ماينفعش
عمر ويوسف.. أولادي.. ضحايا المرض ده.. ربنا يرحمهم.. وللأسف المرض مبقاش نادر.
اللهم امين
قمة ❤❤❤
اخويا توفاه الله السنة اللي فاتت بسبب الضمور
طفل لم يبلغ السابعة
الله يشفي كل مريض ويرحمنا ويغفر لنا ذنوبنا
اكثر شيء ياتي لبالي انو بهذا سعر تكدر تنقذ مئات اشخاص بدل الواحد عن طريق تغطية نفقات عملية لهم و تسفيرهم الى دول مثل الهند وبريطانيا
هل سيكون خيار انقاذ شخص واحد صح وكذلك تبرع لنفس مرض يكون لصاحب اعلام اقوى و جامع للعاطفة اكثر بدل اي تفاصيل يمكن تقيمه عقلياً و اختيار من يستحق اكثر بناحية انو نسبة تعافيه تكون اكثر
هسه بالعراق عدنه ثنين اطفال شمس و منن ديجمعولهم فلوس العلاج
نتمنى رد على فيديو الحياة الكيميائية ( المادة )
كل الحب
حلقاتك اكثر من رائعة
دكتورة عايزين حلقة عن FMF حمى البحر الابيض
شكرا جزيلا لمقترحك .. هنحاول نطرحه في الحلقات القادمة
ياريت نتكلم عن أمراض وراثية زي الصدفية
ممكن تسوي حلقة عن مرض ارتفاع ضغط الشريان الرئوي لتوعية الناس.. انا مصابة فيه واقدر اساعدك بكثير معلومات
طريقة عرض رائعة بجد ما شاء الله💖
شكرا لعودتك دكتوره و شكرا على المعلومات المهمه
مجهود محترم بجد و دا العادي من الاسبتالية 😍👏🏻
بس اختلف ف نقطة حوالين قصة السوڤالدي لإنه دخل مصر و دول نامية كتير من باب التجارب لان احنا late stage of HCV
فيديو جميل جدااا
لو تتكلميلنا عن مرض التهاب الشبكية الصباغي \ العشى الليلي والعلاج الجيني
ماشاء الله عليكي أسلوبك ممتع
لهذا خلق الله الإنتقاء الطبيعي و الموت الرحيم
و لكن أكثر الناس يعاندون
هههههههههههههههههه
معلومات رائع دائما دكتورة إيمان الأمام وفريقك المتميز
في دولتي المملكة العربية السعودية ،الدولة تدفع تكلفة العلاج للمرضى (فيأخذها المريض مجانًا) الله يعز دولتنا و حكامنا .
بارك الله فى دولتكم واعاد لها الهدايه
مبدعة دكتورة إيمان ❤👌