Nossa, muito obrigada por dividir com a gente sua história🙌🏼 tenho a 8 EM anos e é incrível como as crises se diferenciam de pessoas para pessoas! Muita força na sua caminhada🙌🏼🙏🏼❤️
No meu caso, comecei com uma dor no lado direito da cabeça. Um belo dia, além da dor, acordei também sem enxergar parcialmente da visão do olho direito. Foi aí que enlouqueci e resolvi correr para uma emergência. Fui internado e estou ate agora, pois faço tratamento com pulso terapia e provavelmente terei de fazer também plasmaferese, na tentativa de voltar a enxergar um pouco melhor do olho afetado pela esclerose múltipla. Ainda estou muito assustado com o diagnóstico. Mas até o momento, a única sequela perceptível que tenho é a visão direita limitada. Espero que com o tratamento, eu consiga controlar futuros surtos que possam surgir.
@@Juanito2723 Ruan, quando postei o comentário, médicos estavam cogitando a esclerose múltipla. Contudo, acabei sendo diagnosticado com doença de Devic (Neuromielite Óptica). É na vdd, uma irmã da esclerose múltipla, só que mais agressiva. Mas, graças a Deus estou bem e seguindo com o tratamento. Até estou pilotando minha moto novamente, coisa que achei q não iria mais acontecer.
@@lumionarq9882 graças a Deus que está melhor ,vc não sentiu suas pernas doídas quando se repousava e logo voltava a andar? Como se travasse ? Meu médico descartou esclareose e disse que é de uma infecção que obtive ,mas sinto dores nas pernas e nas mãos sou motoboy
Nossa, é muito difícil ser diagnosticado logo de cara. Eu comecei a ser acompanhada por um ortopedista. Meu primeiro sintoma foi na perna direita especificamente no joelho. Iniciei fisioterapia, remédios cheguei até a fazer infiltração no joelho e nada de melhorar. Todas as vezes que fui à emergência , tomei porradas de tramal e voltava pra casa. Até que um médico ortopedista pediu uma série de exames e após os resultados, disse que não tinha nada de errado com o meu joelho e meu caso era neurológico. Fiquei muito frustrada com a demora do diagnóstico. Tbm fiz milhares de exames pra ter o diagnóstico fechado. Já chorei muito e estou na fase de aceitação. Descobri há 3 dias apenas. Depois de um surto muito forte tbm.
@@Juanito2723Olá! Nossa, já se passaram 2 anos do meu comentário 😮 o tempo está passando rápido demais. Bom, após 2 anos e 5 meses do meu diagnóstico hoje estou no meu 3° tratamento, o primeiro com betainterferona me causou 2 quadros de hepatite medicamentosa, suspendi todos os remédios e após me recuperar iniciei o Fingolimode com JC negativo. Após 10 meses com o Fingo tive um surto e descobri 3 lesões novas, com isso, troquei a medicação para o Natalizumabe, semana passada foi minha 6° infusão e agora farei os exames de controle para ver se está realmente me fazendo bem. Em 2022 referente a EM foi meu pior ano, tive surtos e Pseudo-surto praticamente a cada 2 meses, em 2023 apenas 1 surto com lesões novas e um Pseudo-surto por estresse, me sinto muito bem com o novo tratamento, após a infusão sinto muito cansaço, mas no geral fico bem. Referente a evolução da doença, em 2022 perdi parcialmente a força do lado esquerdo, braço, mão e perna. Em 2023 sai da bengala para muleta canadense unilateral e tbm passei a usar órteses nas 2 pernas, recentemente comecei a usar muleta canadense bilateral devido a muita fadiga na perna esquerda. Meu emocional oscila bastante, já aceitei minha nova condição de vida, mas é um processo diário, meu relacionamento de 7 anos acabou com 10 meses do meu diagnóstico, tbm conheci pessoas na mesma condição e ótimos profissionais especializados em EM e fez toda diferença no processo de aceitação. E assim tem sido desde o primeiro comentário rs Vc recebeu o diagnóstico ou alguém próximo?
Muito bacana parabéns pela iniciativa, estou com um Monte e dores desgastes das articulações depois do Covid, acordo com dores horríveis, foi assim que cheguei no seu vídeo, pq não sei com o que estou gratidão
Olá estou sobre investigação com uma neurologista estou realizando muitos exame ,sabe o que fico indignada e esses médicos que ficam enrolando e não pedem exames específicos para detectar nossa doença,Tenho muitos formigamento e incontinência urinária e tontura já tive uma tontura igual a sua pensei que ia morrer mais Deus está no controle abraços
Realmente é um processo muito demorado, e a angústia de não saber o que é e não receber o tratamento correto é horrivel. Mas como vc disse, Deus esta no controle e tudo acontecerá no momento certo . Espero que tenha seu dignóstico e receba seu tratamento logo 🙏🙏🙏
O teu 2 surto foi exatamente igual ao meu primeiro, acordei dessa forma e eu pensei q eu tava era tendo um AVC, eu saí do carro já vomitando em frente a clinica , o médico me medicou da msm forma como se fosse labirintite eu pensei mt q era já que minha mãe tem labirintite 😓🤡 e isso foi em 2019 tb a 1 parte do diagnóstico foi cm uma neuro q suspeitou atravaes das ressonancias q ja tinha pedido e recomendou um neuro especialista e fui diagnosticada verdadeiramente ano passado 😓😑
Oi Isa, tudo bem? Eu tive uma situação parecida com a sua em 2016, porém tive perda subta da audição direita com vertigem. Estou ultimamente em investigação com o Neuro, sinto muita fraqueza, tremor.
Amiga vc tinha sensação de desequilíbrio visão turva ?eu estou a três meses com essas tonturas que fica balançando como se eu estivesse um barco,deito é fico assim,já tomei remédio pra labirintite e não melhora.
Eu tenho uma dúvida, lá no hospital da pra ficar sozinha ou é necessário um acompanhante? É muito difícil levantar pra ir no banheiro sozinha ? Vc é de que cidade? Na minha eles internam por 5 dias e durante esse tempo fica fazendo o corticoide.
Olá, sou de SP. Vc pode sim ficar com um acompanhante no quarto mas tbm pode ficar só. Em relação aos dias e os procedimentos feitos vai muito da conduta de cada médico. Na questão de ir ao banheiro depende muito de como esta sua tontura, porém de qualquer forma vc precisa ir acompanhada de um (a) enfermeiro (a) como medida de segurança. Espero que eu tenha respondido suas perguntas ♡
Geralmente são medicamentos de farmácia de alto custo. Teu médico que tem que te dar um relatório pra vc dar entrada com o pedido do remédio. Eu tbm tenho EM, à 9 anos.
Por favor faça mais vídeos assim, é muito bom saber que não estamos sozinhos na caminhada da esclerose ❤️
Vou fazer sim, obrigada pelo apoio. Estamos juntas nessa
Nossa, muito obrigada por dividir com a gente sua história🙌🏼 tenho a 8 EM anos e é incrível como as crises se diferenciam de pessoas para pessoas! Muita força na sua caminhada🙌🏼🙏🏼❤️
Você é linda Deus abençoe pq nao é facil 🙏
Excelente vídeo 🙏
Acabei de ser diagnóstico e fico feliz de não estar sozinho 🙏
Qual sintomas vc sente
@@neliasoares7049 cansaço fácil, sem força nos braços e pernas
Como você descobriu?chegou a passar mal e alguém falar que está com ansiedade?
Como está hoje ?
No meu caso, comecei com uma dor no lado direito da cabeça. Um belo dia, além da dor, acordei também sem enxergar parcialmente da visão do olho direito. Foi aí que enlouqueci e resolvi correr para uma emergência. Fui internado e estou ate agora, pois faço tratamento com pulso terapia e provavelmente terei de fazer também plasmaferese, na tentativa de voltar a enxergar um pouco melhor do olho afetado pela esclerose múltipla. Ainda estou muito assustado com o diagnóstico. Mas até o momento, a única sequela perceptível que tenho é a visão direita limitada. Espero que com o tratamento, eu consiga controlar futuros surtos que possam surgir.
Como você está hoje ?
@@Juanito2723 Ruan, quando postei o comentário, médicos estavam cogitando a esclerose múltipla. Contudo, acabei sendo diagnosticado com doença de Devic (Neuromielite Óptica). É na vdd, uma irmã da esclerose múltipla, só que mais agressiva. Mas, graças a Deus estou bem e seguindo com o tratamento. Até estou pilotando minha moto novamente, coisa que achei q não iria mais acontecer.
@@lumionarq9882 graças a Deus que está melhor ,vc não sentiu suas pernas doídas quando se repousava e logo voltava a andar? Como se travasse ? Meu médico descartou esclareose e disse que é de uma infecção que obtive ,mas sinto dores nas pernas e nas mãos sou motoboy
Nossa, é muito difícil ser diagnosticado logo de cara. Eu comecei a ser acompanhada por um ortopedista. Meu primeiro sintoma foi na perna direita especificamente no joelho.
Iniciei fisioterapia, remédios cheguei até a fazer infiltração no joelho e nada de melhorar.
Todas as vezes que fui à emergência , tomei porradas de tramal e voltava pra casa.
Até que um médico ortopedista pediu uma série de exames e após os resultados, disse que não tinha nada de errado com o meu joelho e meu caso era neurológico.
Fiquei muito frustrada com a demora do diagnóstico. Tbm fiz milhares de exames pra ter o diagnóstico fechado.
Já chorei muito e estou na fase de aceitação. Descobri há 3 dias apenas. Depois de um surto muito forte tbm.
Como você está hoje ?
@@Juanito2723Olá! Nossa, já se passaram 2 anos do meu comentário 😮 o tempo está passando rápido demais. Bom, após 2 anos e 5 meses do meu diagnóstico hoje estou no meu 3° tratamento, o primeiro com betainterferona me causou 2 quadros de hepatite medicamentosa, suspendi todos os remédios e após me recuperar iniciei o Fingolimode com JC negativo. Após 10 meses com o Fingo tive um surto e descobri 3 lesões novas, com isso, troquei a medicação para o Natalizumabe, semana passada foi minha 6° infusão e agora farei os exames de controle para ver se está realmente me fazendo bem.
Em 2022 referente a EM foi meu pior ano, tive surtos e Pseudo-surto praticamente a cada 2 meses, em 2023 apenas 1 surto com lesões novas e um Pseudo-surto por estresse, me sinto muito bem com o novo tratamento, após a infusão sinto muito cansaço, mas no geral fico bem.
Referente a evolução da doença, em 2022 perdi parcialmente a força do lado esquerdo, braço, mão e perna. Em 2023 sai da bengala para muleta canadense unilateral e tbm passei a usar órteses nas 2 pernas, recentemente comecei a usar muleta canadense bilateral devido a muita fadiga na perna esquerda. Meu emocional oscila bastante, já aceitei minha nova condição de vida, mas é um processo diário, meu relacionamento de 7 anos acabou com 10 meses do meu diagnóstico, tbm conheci pessoas na mesma condição e ótimos profissionais especializados em EM e fez toda diferença no processo de aceitação. E assim tem sido desde o primeiro comentário rs
Vc recebeu o diagnóstico ou alguém próximo?
Adorei o seu depoimento, muito esclarecedor.
Muito obrigada pelo carinho ❤️
Eu levei 11anos pra fechar meu diagnóstico
Adorei seu depoimento . Você é uma graça e falou palavras muito sabias . Parabéns e a vida é tudo oque você falou .um dia de cada vez.
Muito bacana parabéns pela iniciativa, estou com um Monte e dores desgastes das articulações depois do Covid, acordo com dores horríveis, foi assim que cheguei no seu vídeo, pq não sei com o que estou gratidão
Espero que tenha seu diagnóstico mais rápido possivel e estimo melhoras. Ficará tudo bem ❤️
Olá estou sobre investigação com uma neurologista estou realizando muitos exame ,sabe o que fico indignada e esses médicos que ficam enrolando e não pedem exames específicos para detectar nossa doença,Tenho muitos formigamento e incontinência urinária e tontura já tive uma tontura igual a sua pensei que ia morrer mais Deus está no controle abraços
Realmente é um processo muito demorado, e a angústia de não saber o que é e não receber o tratamento correto é horrivel. Mas como vc disse, Deus esta no controle e tudo acontecerá no momento certo . Espero que tenha seu dignóstico e receba seu tratamento logo 🙏🙏🙏
É muito difícil arrumar um médico bom. Os exames certos para detectar são ressonância de crânio, cervical e o estudo do linquor.
Como está hoje ?
Estou internada no hospital com suspeita de esclerose multipla
Sou mais um inscrito no canal, sei como é pq estou nessa luta com a EM desde 2017 😔🟠
Muito obrigada de verdade ❤️❤️❤️
Isa minha sobrinha foi diagnosticada está fazendo a pulso em nov23 obrigada pelo vídeo
O teu 2 surto foi exatamente igual ao meu primeiro, acordei dessa forma e eu pensei q eu tava era tendo um AVC, eu saí do carro já vomitando em frente a clinica , o médico me medicou da msm forma como se fosse labirintite eu pensei mt q era já que minha mãe tem labirintite 😓🤡 e isso foi em 2019 tb a 1 parte do diagnóstico foi cm uma neuro q suspeitou atravaes das ressonancias q ja tinha pedido e recomendou um neuro especialista e fui diagnosticada verdadeiramente ano passado 😓😑
Que menina lnda vc tem Deus no coraçao coragem Deus te Abençoe vai viver miutofeliz🙏🙏🙏
Amém
Obrigada,por compartilhar sua história.
Muito obrigada pelo carinho
Nossa, do jeito que sou hipocondríaco, a primeira coisa aque viria na minha cabeça seria um tumor no cérebro.
Excelente seu vídeo!! Continue postando.Deixei meu like!!
Muito obrigada
Parabéns pelo seu vídeo, sucesso em sua vida
Muito obrigada ♡
que *moça bonita essa Isa.*
Oi Isa, tudo bem?
Eu tive uma situação parecida com a sua em 2016, porém tive perda subta da audição direita com vertigem.
Estou ultimamente em investigação com o Neuro, sinto muita fraqueza, tremor.
Eu amei seu vídeo, parabéns continue compartilhando vou me escrever no canal.
Tive diagnóstico EM este ano 2021.
Muito obrigada
Quais sintomas iniciais q vc teve ?
Obrigada ✨️ ✨️ ✨️
Eu que agradeço o carinho ♡
Amiga vc tinha sensação de desequilíbrio visão turva ?eu estou a três meses com essas tonturas que fica balançando como se eu estivesse um barco,deito é fico assim,já tomei remédio pra labirintite e não melhora.
Eu ficava exatamente assim! Recomendo de coração que você procure um neurologista. Melhoras ❤️
Oi, vc tem indicação de médico em São Paulo?
Meu exame de liquor veio normal mas o 1 exame de ressonância de alteração vascular um médico disse que não é não sei o que fazer
alguma vez você desequilibrou e caiu com as pernas, eu estou sentindo isso e muitas tonturas 😔
Olá, me sentia assim. Procure um médico para ver o motivo 🤍
Quais os seus sintomas visuais??oq vc enxergava??
Olá! Eu sentia tontura do tipo vertigem, como se o mundo estivesse girando em todas as direções.
Eu tenho uma dúvida, lá no hospital da pra ficar sozinha ou é necessário um acompanhante? É muito difícil levantar pra ir no banheiro sozinha ? Vc é de que cidade? Na minha eles internam por 5 dias e durante esse tempo fica fazendo o corticoide.
Olá, sou de SP. Vc pode sim ficar com um acompanhante no quarto mas tbm pode ficar só. Em relação aos dias e os procedimentos feitos vai muito da conduta de cada médico. Na questão de ir ao banheiro depende muito de como esta sua tontura, porém de qualquer forma vc precisa ir acompanhada de um (a) enfermeiro (a) como medida de segurança. Espero que eu tenha respondido suas perguntas ♡
Qual o link do vídeo que fala sobre às medicações de algo custo?
Geralmente são medicamentos de farmácia de alto custo. Teu médico que tem que te dar um relatório pra vc dar entrada com o pedido do remédio. Eu tbm tenho EM, à 9 anos.
Vc consumia muito gluten e leite?
Olá! Não eu consumia e não consumo.