Seminario online 'Amiloidosis AL, ¿qué es y cómo se trata?'
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- เผยแพร่เมื่อ 10 ก.ย. 2024
- Grabación del seminario online organizado por la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) en colaboración con Myeloma Patients Europe (MPE) sobre amiloidosis AL y su tratamiento. El seminario corrió a cargo de la Dra. Isabel Krsnik, médico especialista en Hematología y Hemoterapia del Servicio de Hematología en el Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda (Madrid).
Muchas gracias por compartir toda esta información, realmente es muy difícil lidiar con la enfermedad, mi esposo la padece y q duro es todo
Excelente presentacion! Concisa y clara! Gracias por tan valiosa aportación. Dios le bendiga!😍😍👍👍👍👏👏💥💫🙏🙏🙏
Me hicieron una 2a biopsia y se determinó que tengo amiliodosis primaria. Actualmente estoy en tratamiento de quimioterapia ya llevó 10 sesiones. Y me están programando para transaplante de médula osea. Tengo 52 anos ya con marcapasos por la hipertrofia septal asimetrica izquierda. Y ya mis riñones están arrojando proteínas.
Amiloidosis, imprescindible una correcta identificaciòn del tipo de proteiпа responsable del depósito, ya que los diversos tratamientos difieren en función de que tipo de amiloidosis. La importancia de un diagnóstico certero y evitar los daños que pudieran ser en los órganos diana de la amidoilosis.
Afectaciòи renal
Depòsitos en el tubo digestivo
Depòsitos en el sistema nervioso periférico.
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*Proteiinuria*
*Cardiomegalia*
*Insuficiencia cardiaca*
*Y alteraciòп de la мотilidad del tubo digestivo*
Eskerrik asko Espainiako Kardiologia Elkarteari.
Beti zuekin.
Dra. Gracias por tan buena explicación, yo solo por curiosidad busque información sobre esta enfermedad que nunca había escuchado
Doctora buenos días, soy de Lima Perú, el 1 de diciembre me dieron el resultado de una biopsia de glándula salíval. No pensaron encontrar Amiloidosis. El doctor me dijo q regrese en enero porque no tiene experiencia en el tema y q va a estudiar mi caso. Pero me preocupa tener un tratamiento pronto. No tengo realmente síntomas o bueno eso quiero creer yo, por favor orienteme, no quiero dejar pasar más tiempo. En mi país no hay especialistas
Me acaban de diagnosticar amiliodosis. Tengo hipertrofia auricular izquierda. Dolores en los tobillos. Hipotiroidismo. Y me pregunta es la amiliodosis da éstos síntomas????
Hola mi nombre es Erica paz fuy diagnosticada con amiloidosis cutanea q tratamientos hay
También me acaban de diagnosticar amyloidosis cutanea en los brazos y espalda . Digame su tine ya tratamiento
Gracias mi esposo de 52 años fue diagnosticado con Amiloidosis de cadenas ligeras ,ha sido muy difícil y triste, al parecer mi esposo ya empezara Dios mediante ... vivimos en Veracruz en México, ojalá ubiese en mi país una asociación como esta, es una enfermedad que requiere mucha atención... sera posible compartir o recibir alguna orientación.
No te preocupes los médicos no saben nada sobre ella---en ningún lugar del planeta ,ojala tengas suerte ,de corazón te lo deseo .
Como poder hablar con usted Dra
Como se cura tengo en la espala en la piel
Y pensar que todo esto se puede evitar con una alimentacion sana!!!
Hola, saludos desde Chile. Quisiera hacerles una consulta, hay algún tratamiento para la amiloidosis secundaria? Agradecería mucho su respuesta.
Buenas tardes Franco. Para responder a tu pregunta me gustaría ponerte en contacto con la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO). Puedes contactar con ellos en el siguiente correo electrónico: info@amilo.es. Si necesitas contactar con Myeloma Patients Europe, nuestro email de contacto es info@mpeurope.org. Un saludo
Hola buenas tardes, yo y mi hijo de 12 años fuimos diagnosticados con amiloidosis hereditaria por TTR, hay alguna forma de tratarlo??
Buenas tardes Litha, muchas gracias por tu comentario. Desde MPE cubrimos solo la amiloidosis AL que es la más parecida al mieloma. Sin embargo, me gustaría ponerte en contacto con uno de nuestros miembros en España, la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO). Ellos podrán ofrecerte más información sobre la amiloidosis HTTR y sus tratamientos. Encontrarás más información sobre ellos así como la forma de contacto en su página web www.amilo.es. También puedes ponerte en contacto con MPE a través del correo electrónico info@mpeurope.org. Un saludo
@@MyelomaPatientsEurope muchas gracias por su ayuda y por la información.. 😘
Como tenerla cerca
Con una alimentacion sana y ejercicio regular puedes evitar todo este infierno de enfermedades.
Buenas que es amiloidosis macular
Hola Beatriz. Te recomiendo que contactes con la Asociación Española de Amiloidosis a través de este enlace: www.amilo.es/#contacto Ellos podrán darte más información sobre los distintos tipos de amiloidosis. Muchas gracias
Como es de grave