Люди с порфирией (болезнь вампира🧛) | Неудобные вопросы
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 25 มิ.ย. 2024
- Порфирия (или болезнь вампира) - заболевание, при котором у людей нарушается пигментный обмен. Звучит непонятно? Давайте попробуем проще: такие люди получают настоящие ожоги от солнечных лучей, вместе с мочой может выделяться кровь, такие люди не любят чеснок, а еще порфирия может привести к желудочно-кишечным и нервно-психическим расстройствам.
Мы поговорили с девушками, которые живут в этой болезнью уже долгие годы.
00:00 Что такое порфирия?
01:02 Почему людей с порфирией называют вампирами?
02:06 Как порфирия проявляется у вас?
05:23 Правда, что при порфирии бывают галлюцинации?
05:41 Какие ограничения у вас есть из-за болезни?
06:38 Как вы лечитесь?
09:02 Близкие помогают вам справиться с болезнью?
Люди с порфирией (болезнь вампира!) | Неудобные вопросы
➞ • Люди с порфирией (боле...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#неудобныевопросы #порфирия #тутбай - บันเทิง
Привет, ребята! Очередная победа демократии: вы проголосовали за людей с порфирией - и вот они здесь. Не забывайте ставить лайки, оставлять комментарии и подписываться на канал. Все это здорово продвигает наши видео. Спасибо!
P.S. Благодарим российскую ассоциацию порфириии (spiporz.ru/porfiriya/
) за помощь в поиске героев.
Замените голос на озвучке вопросов
Зачем коммент открепили?
почему у вас одинаковая заставка? вы спрашивали разрешение людей, которые в этом ролике? думаю парень с собакой вряд ли на это согласен)) логичнее было бы вставлять людей, которые в ролике.. да, надо каждый раз делать новый ролик, но так правильнее.
А когда результаты конкурса на планшет?
@@lights_cloudsmusic4298 без тебя решат что логичнее, а что нет
Ребята, снимите машинистов локомотивов, которые сбивали людей на поездах. Таких случаев очень много. Пускай люди увидят, что ЖД пути не место для игрушек и халатности.
Хорошая идея
Отличная идея!
Вот тоже, хотел написать + у Трамвая, похожая ситуация!
У нас был учитель истории, который очень любил рассказывать истории из жизни, а раньше он работал на жд. И каждый раз фигурировал рассказ про то как они убирали трупы с рельсов, что делать если сбил человека и тому подобное)
@@user-xu9pc9zq2r у нас тоже историк был такого рода, рассказывал как гонял тачки через границу, как недопустить ВИЧ и наркозависимость)) Последними не болеет и не занимался:)
Сочувствую ребятам. Сложно им, но думаю они все очень сильные. Удачи им и счастья в жизни, пусть она их всегда радует.
И любви.
У меня тоже это заболевание :/
У моей сестры такое же заболевание..
@@modestinc.2738 Врёшь?
@@modestinc.2738 Это зоболевание очень редкое
Как студенту меда мне очень интересно смотреть на людей, которые не побоялись рассказать о своём заболевании, спасибо вашему каналу и замечательным людям!
Обалдеть, не знала, что бывает такая болезнь! Похоже, для легенд о вампиризме были более чем реальные основания.
Спасибо за такое интересное видео.
Мифы и легенды о вампирах пошли с графа Дракулы и кровавой графини Батори, а это было еще до того, как узнали про эту болезнь. У ней как раз отсюда ног и растут(название болезни и т д).
@@Sonoflilith вообще-то легенды о кровососущей нежити существуют практически по всему миру, даже там, где о Дракуле никогда не слышали.
@@nadezhdaversh ну это да, вариации у всех народов свои на сей счет, но я привел классику в пример европейскую, которая мне ближе всего)
@@Sonoflilith Представления о вампирах появились сильно раньше 15 века, так что Дракула тут ни при чём
@@Sonoflilith вообще-то, сказания о вампирах были и до этих личностей, а всё, что есть про Цепеша и Батори - клевета.
Скольких людей вы уже показали с сложными проблемами! Какие сильные люди ! А мы все жалуемся на жизнь , хотя здоровы как быки...всем здоровья !
Я Мукбанг,более мелкие проблемы тоже проблемы!
Не нужно обесценивать свои проблемы, просто мы все разные и по-разному реагируем на те или иные трудности, это нормально
Никто не знает, что происходит в этой вселенной и зачем это кому даётся и почему. Мы можем лишь гадать и стоить философские домыслы у себя в голове.
Вы не можете знать какие проблемы на самом деле у людей, кто жалуется
Удивительная болезнь!
А герои выпуска - замечательные люди! Пусть у них все будет хорошо!
Спасибо за видео! ❤️
Не знаком лично, но говорю что они замечательные... шта?
Небольшой совет для девушек с видео - можно найти в азиатских странах специальные зонтики от солнца, они плотные и создают больше тени. На всякий случай пишу, вдруг не знают о таких
мне кажется, что пора эту рубрику переименовать, потому что неудобных вопросов не задают
+++
Чаще ролики информативны
Представьте, вы задаете столько уточнительных вопросов человеку с которым только что познакомились. Вам конечно любопытно, но как думаете этому человеку было бы комфортно на них всех отвечать? Этот канал как раз для того, чтобы таких вопросов не было. И жизнь была проще
@@user-rk2it7gi2f так те самые уточняющие и неудобные вопросы не задают в этой рубрике
Тимур Маликов так в роликах уже давно практически нет неудобных вопросов, это и говорят)
Спасибо за такие сюжеты.Людям нужно учиться ценить свое здоровье и следить за ним. Не относитесь к людям с врожденными/приобретенными патологиями, как к "другим"людям.Они такие же, просто им повезло со здоровьем куда меньше, чем вам.
А Ольга - это не та Ольга, которая руководитель российской ассоциации порфирии? Очень похожа, и история у неё один в один с той, что я читала про ту Ольгу)) (Читала задолго до выпуска, очень впечатлило, заставило и грустить из-за того, что медицина не могла помочь, и восхищаться Ольгой - она прекрасна в её борьбе и желании помочь другим с такой же болезнью!). В любом случае, большое спасибо всем героиням за рассказы! Желаю каждой сил, долгой жизни и счастья, а ещё - чтобы нашли лекарство от этой болезни. ТУТ.бай, спасибо за вашу работу. Вы делаете очень важное дело, таких каналов мало, пусть в вашего всё будет лучше и лучше с каждым днём. *в ожидании новых историй, которые меняют мир*
Не знала , что эта болезнь настолько схожа с признаками вампира!
Очень интересное и познавательное видео! Спасибо людям, что "пришли" в студию и рассказали о жизни с своей болезнью.
Пришла мысль в голову по поводу сказок про вампиров, ведь их описывали с реальных людей, но никто тогда и не знал что это болезнь, все считали что это мистика, а ведь не мистика, а лишь реальность, но люди любят всему приписывать всему что-то мистическое.
Желаю здоровья этим людям!
Господи, какое счастье иметь такого понимающего мужа....
Или такого равнодушного. Когда человека не интересует здоровье жены, это странно
@@gen_dry Ну тут скорее не здоровье, а внешность. Его ничего не смутило, подумал, что просто особенность такая. Зачем акцентировать на этом внимание. Либо вообще не заметил.
@@funprofun9270 отклонение*
а лучше вообще не иметь гаггаг
@@gen_dry до равнодушия ему как до луны. Это называется принятие. Принятие того, что люди разные.
Ольга потрясающе всё объясняет.
Да, согласна, особенно, когда стадии заболевания сравнила с пожаром!
Было бы весьма интересно узнать истории людей с раздвоением личности.
Такие люди очень редки, их бы ещё поискать.
Valera 156 позовёшь на программу Вадима,а придёт Лена
@@VPX77X а Лена не придет, потому что Вадим ей не сказал
Будут две разные истории
такого заболевания не существует)
Наконец-то с комментами все в порядке и они публикуются сразу! :)
Ага, странно вчера было
Какие великолепные женщины! Дорогие дамы,желаю вам здоровья и сил! Спасибо TUT.BY, что показываете людям,что несмотря на болезни, жизнь продолжается!
Комментариев про кинолога ещё нет, зайдите позже
И слава богу, наконец люди поумнели 😁
Уберите кинолога!
Скажите, а в чем вообще прикол?
@@thelastpiee и мне тоже
@@thelastpiee В начале каждого ролика есть мужчина с собакой. И люди постоянно думают, что он участник выпуска.
дорогие герои выпуска, я бесконечно рада, что рядом с вами есть такие любящие и поддерживающие люди!
дорогие редакторы канала, спасибо за этот выпуск - возможно, некоторые люди теперь смогут, неожиданно столкнувшись с такими симптомами предотвратить страшные последствия, описанные Ольгой!
Про какие только болезни я не узнала вместе с тут.бай))))спасибо вам , ребятки 🥰😍🤩
К сожалению, у меня в роду почти у каждого поколения проявляется порфирия. Спасибо за видео! и что рассказываете о таких важных вещах. Чем больше людей будут знать об этом редком заболевании и о его симптомах, тем больше шансов получить правильное лечение.
Каждый раз, смотря выпуски про болезни, ищу у себя симптомы) Видимо, пора выпуск про ипохондриков😂
Ольга Соловьёва 🤝друг
И у меня так же!
Невероятная болезнь. А главное чтоб диагноз правильный поставили. Потому что ни везде врачи специалисты своего дела.
Ваш канал - просто настоящий справочник по разным экзотическим болезням.
Всем участникам - здоровья!!!
Так хорошо, что у них есть близкие люди, которые поддерживают и помогают! У одной родственники, у другой - муж, у третьей девушки - друзья.
*какие сильные люди,здоровья им*
Большое спасибо, что вы слушаете мнение вашей аудитории
Интересно! Не знала о том, откуда пошли сказки про вампиров, до этого ролика.
Девочкам сил! Анна, кстати, мне чем-то напомнила актрису Сиршу Ронан.
Да? Прикольно :D
Впервые слышу о подобном заболевании 😱 Сил и крепкого здоровья здоровья этим прекрасным девушкам 💛 Очень хорошо, что их поддерживают близкие 🙏🥺
Такие красотки🥺💅🏻💕
Желаю этим солнышкам здоровья и долгой и счастливой жизни💕
Обожаю ваш канал😘
Интересный канал, но истории чаще грустные. Всем здоровья!! Что может быть важнее. ❤️
Честно говоря, не знала, что эта болезнь настолько сложная и тяжелая
Сил и удачи героиням выпуска💜
Какие сильные люди🤧 очень хочется пожелать им терпения и здоровья.
P.s спасибо за огненный контент💥💥💥
Сколько же нового о человеческом организме я узнала на вашем канале! Просто мурашки по коже....
Очень ждала этот выпуск. Интересно узнавать новое, спасибо вам за это!
Невероятно сильные люди. Желаю здоровья. Даже не знала, что эта болезнь вызывает такие сложности. Терпения и здоровья
Красотки!Сильные и оптимистичные! Столько солнышка в душе!
Потрясающая передача, спасибо вам ребята 😍
Вау, значит все эти сказки о вампирах возникли из-за людей с этой болезнью :0
Скорее всего нет. Скорее всего они возникли из-за поглощения крови со стороны оккультных средневековых сект, а возможно ритуального потребления крови язычниками в обрядах. Чеснок - это просто совпадение. Остальные вещи , например, символика: осиновый кол (Иуда повесился на осине), серебро (30 серебренников, за которые Иуда продал Христа) и проч. указывают на смену язычества на христианство. Но более ранние мифы о вампирах - скорее всего вообще восходят к первобытным временам, когда был не редким каннибализм (античные мифы и мифы Мессопотамии о вампирах - это мифы о потусторонних демонах, питающихся кровью и плотью, а не о людях)
Есть версия,что во время страшных эпидемий в средние века некоторые люди додумались пить кровь переболевших,но выживших людей,(как вакцина)после употребления крови людей возникло заболевание-порфирия.
Полина Калинова что за бред? Это генетическое заболевание. Через кровь не передается.
Два - если здоровый человек будет пить кровь, то будет плевать дальше чем видит. Кровь не переваривается в норме, с нее блюешь как верблюд
@@user-gb5ts8pc8m а как на счёт стейка с кровью,гематогена,кровяной колбасы и т.д. и т.д. многие народы пьют кровь животных(оленей,быков)и ничего,не блюют))
Quid Pro Quo они пьют кровь веками и генетически способны ее усваивать - это раз. Северные народы пьют, чтобы восполнить недостаток витамина С и железа. Масаи тоже пьют, при этом могут смешивать кровь с молоком. И ничего. Для европейца будет очень и очень плохим решением попробовать это. Потому что масаи генетически способны усваивать такую пищу. А мы нет.
Например, у азиатов часто не усваивается молоко. А у европейцев такое встречается редко. Генетика :)
Один северный народ ест такое блюдо - тюленя фаршируют чайками и закапывают в мерзлоту на несколько месяцев. А потом едят. А европейцев такое блюдо отравляет.
В крови много железа и переизбыток железа вызывает неприятные ощущения. Кроме того, сама кровь раздражает желудок.
Если человеку постоянно хочется мясо с кровью, то надо проветиться.
Какая же Ольга красивая женщина. Приятно смотреть, приятно слушать как она излагает мысли. Здоровья ей и другим участникам!
Очень познавательное видео! Спасибо всем за работу)
Замечательные герои выпуска ❤️
Несмотря ни на что очень позитивные люди. Это вдохновляет
Очень интересный выпуск! Спасибо!
Частично понимаю этих людей и сама с этим сталкиваюсь, но у меня с самого детства фотодерматит (аллергия на солнце). Моя кожа очень чувствительна к солнцу, поэтому постоянно приходиться мазаться защитными кремами и носить закрытую одежду, а иначе на коже появляются язвы, которые очень сильно зудят и кровоточят. Также кожа на солнце сильно шелушится, краснеет и покрывается волдырями, особенно руки. Постоянно приходятся покупать крема только с очень высокой степень защитой, а юбки, шорты, футболки и майки носить не получается, летом это особенно не удобно, очень жарко в закрытой одежде. Когда была маленькая, я всегда ходила с полностью забинтованнами руками (была похожа на мумию), да и старалась всегда играть в тени, чтобы снизить риск попадания солнца на кожу. Поэтому желаю этим людям сил и терпения.
У вас замечательные близкие люди!
Так вот кто "прородители" историй о вампирах)))
Спасибо героям и каналу за интереснейший материал ❤️
Сколько в мире всего не обычного. Спасибо за выпуск. Сил героям
Это удивительно, сил вам ребята
Страшная болезнь , удачи героям выпуска!
Спасибо, за такую полную информацию.
Очень интересное видео... Не знала про такое заболевания.. герои удивительные... Тут.бай спасибо вам, что находите такие интересных людей;
Замечательные люди, надеюсь в их жизни все будет хорошо
Какая тяжелая болезнь. Сил всем заболевшим!
Смотрю тут.бай, как курс по всем существующим заболеваниям прохожу)))) Спасибо, что рассказываете об этом!
то чувство, когда узнал про острую перемежающуюся порфирию благодаря "Клинике" :)
а ещё стало страшно от сравнения родовых схваток с ножевым ранением...
А я видела пациента в реанимации с этим заболеванием, когда была на практике, пациентка умерла, при чем после улучшения
Беременность идеализируют и романтизируют, потому что это выгодно обществу. Но на самом деле это не просто больно, но и опасно. От букета болячек до смерти. 80% женщин никогда не восстанавливаются после родов.
@@mayqaz что за бред, это естествинний процес, если бы все было как ты говориш людей сейчас не было б, инфекции могут быть если в клинике плохо из уборкой, а основная часть проблеми при родах возникает либо у людей изначально больних (венеричка у женщин или сопут. заболевания) , либо у тех кто изначально имеет проблеми из здоровям, узкий родовой канал, мишечная слабость, недостаток гормонов то есть женщин физически больних, даже если внешне это не видно
@@user-hu7si3gn2n ещё один "эксперт". Мужского пола притом 🤦🏻♀️ это не бред, это правда жизни. Беременность и роды это огромный удар по здоровью женщины. Сюрприз-сюрприз!
А до появления современной медицины при одних только родах погибало огромное количество женщин и новорожденных детей.
Беременность изнашивает организм и может запустить необратимые процессы. Например, онкологию. У любой женщины. Т.к. здоровых нет, есть недообследованные.
А во время беременности женщина становится "магнитом" для разного рода болезней, т.к. иммунитет очень сильно падает.
@@Eveness01 Достаточно хотя бы вспомнить ролик про домашние роды, которые закритиковали врачи в том числе, писали, что это неоправданный риск и лотерея.
Берегите себя! ♥️♥️♥️
Спасибо за видео!
Спасибо вам за выпуск
То есть людей с этим заболеванием раньше считали вампирами? 🤔
В Анне столько жизни и радости, что хочется уделить этому особое внимание в комментариях.
Спасибо!
Я просто радовалась что больше людей станут понимать нас ; _ ;
Не успеваю видео смотреть)
Спасибо за интересные видео! В очередной раз прошу выпуск про тех, кто исцелился от неизлечимого!!! Очень хочется что-то вдохновляющее и обнадеживающее! Как люди избавились от ограничений, и теперь полны здоровья и сил.
от не неизлечимого... ну фактически таких людей очень мало это раз ну а два то что эти истории и так вдохновляют куда нужно
Первый раз про такое узнала. Жить с этим, видимо, сложно, но можно. Герои молодцы, что не вешают нос!
Вот это да!!! Удивительно, как же много видов болезней имеется... Героям данного выпуска желаю, чтобы изобрели то, что поможет им справиться/излечиться от этой болезни 🙏 и, конечно, крепкого здоровья!!!
Спасибо тут. бай за выпуск! 👏
Обычным людям у Вас надо учиться жить, и отношению к жизни. Спасибо авторам и героям.
Niki Nikitenko,учиться жить?Что?
Спасибо Вам за видео, очень крутые. Снимите пожалуйста про живых статуй.
Один раз сам был свидетелем такого явления. Разговорились с одной девчонкой на свадьбе. Она только рассказала о её болезни, я как то не особо поверил, что это может быть так плохо. Смотрю, а у неё на руках прямо на моих глазах появляются какие то дырки. Не большого размера, но свиду довольно глубокие. Я такого в жизни до этого и после этого никогда не видел.
И она не пыталась уйти с солнца? Не чувствовала, что с кожей что-то происходит?
Желаю здоровья всем героя выпусков . Они сильные 💪🏼. Я вот добровольно отказалась от солнца два года назад . Не думаю что загар приносит плюсы в нашу жизнь .!
Ребята, tut.by, в последнее время выпуски смотреть всё сложнее. Сплошные синдромы и болезни... Всё понимаю, но, пожалуйста, давайте больше позитивных, весёлых выпусков! 🌺
Девушки, красавицы! Прямо на подбор!!!,😍🤩💥
Не знала даже,что такое бывает!
ой, что-то прям словил сильное умиление за брюнеточку и её мужа, когда она рассказала про его безразличие к её минусам) Герои выпуска прекрасны, спасибо за контент
Ого, прям такое сходство с мифами о вампирах
Ужас ,держитесь терпения вам.
Такие славные!
Мужу Софьи респекты 🔥✊🏼🔥
Очень лучезарные девушки 🌞
Лучезарные? 😂 Тонко)))
а ты хорош
Это ты так лучи добра посылаешь?)
Снимите ролик про работников ритуальной службы, которые забирают тела из квартир...
Блин, видео конечно интересное...
Но я всё это время читал "боязнь вампира" и ждал выпуск с людьми у которых фобия вампира
Дааа, нынче вампиры уже не те, что раньше...
Вы все прекрасны 😍😇
Снимите, пожалуйста, про людей с хроническим циститом. Вот это бич нашего времени
Я думала, что таких больных очень мало, а здесь их сразу три. Интересно было послушать.
да, действительно очень мало. в России нет и 200 человек
@@GodOfAnxiety а ты мне зонтик не таскаешь :
Их много,просто не научились правильно диагнозтировать.и опять же-есть носители этой болезни,они просто не проявляются.человек может всю жизнь прожить-а болезеь просто себя никак не проявит.
Какие синие глаза!
Снимите про людей с прогрессирующей дистрофией лёгких.
Первая :)
Сил ребятам. Страшная болезнь...
В детдоме, поздравляю
Чего только не бывает на свете?! Как же повезло, что вообще поставили диагноз!
Очень интересно, не знала что такая болезнь существует
Очень сложная болезнь. Постоянно нужно избегать солнце. Такие люди ограничены в путешествиях(( Для них хорошие условия проживания в Скандинавии, в Питере и в Мурманске, где практически нет солнца.
У подруги эта болезнь. Гуляем ночью тк у нас очень сильное солнце и ей даже 70spf не помогает, но однажды зимой после шк решили до дома дойти пешком, она на следующий день не смогла пойти в школу, дико болело все лицо
А как она в школу ходит?
@@bonnie6153 с зонтиком и с одеждой покрывающей все тело видимо
@@bonnie6153 на машине
В школу она ходит в кофтах с длинными рукавами. Если ей нужно куда то выйти, максимально закрыть тело, маска, солнцезащитные очки, и на оставшуюся кожу максимум крема. Но тк в школу она ездит на машине, она сильно лицо не защищает, поэтому она и сгорела очень сильно
SPF больше 50 - маркетинговый ход.
да, я тоже выслушиваю от свой девушки что у нее все лицо болит после прогулки)
Тутбай снимите пожалуйста про машинистов башенных кранов)
Вам стоит сделать выпуск про людей, которых однажды ограбили
Очень жаль, что существует такая болезнь!(((
Желаю всем, у кого она есть огромного терпения, счастья и взаимопонимания!!!!
Вот откуда и пошла легенда о вампирах)
О каких только болезнях благодаря этому каналу не узнаешь.
Анна вы мне напомнили внешностью Сиршу Ронан) Очень надеюсь, что появится лечение или хотя бы терапия для данного заболевания🙌🏻
Лечение есть, но летальный исход 80%) + его только разрабатывают
Чел с собакой в интро как смысл жизни
Без него уже никак,как визитка))
Боже, чего только на свете не бывает. Гости очень милые
Анна просто копия Сирши Ронан!
Только волосы другого цвета)