【講演動画】僕が「てんかん」という病気になって学んだこと
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- เผยแพร่เมื่อ 2 ต.ค. 2024
- 2023年6月25日に長野県てんかん県民講座にて開催された講演の様子の１部をお届け致します！
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この動画には、個人的な見解も含まれており、真偽を確定するものではありません。
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16歳から「てんかん」という脳の病気を抱えているリンカーン中村によるTH-camチャンネルです！
てんかんに対する考え方や、てんかんを通して得たもの、体験談などをお届け致します。
観て頂く人に少しでも、元気や勇気を届けれられるように、頑張ります！
【リンカーン中村プロフィール】
”てんかんで悩む人の力になりたい”
そんな想いを持って活動中。てんかんを持っているからこそ気付けた想いを届けるために、全国で講演活動をしています。 ミオクロニーてんかん（16歳～）バルプロ酸ナトリウム服薬中。
「てんかん患者のてんかん患者によるてんかん患者のためのブログ」運営。
夢は本の出版と武道館でライブをすること。
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僕は、中ニから陸上競技で府下大会にいけるようになったし癲癇があってもスポーツなどで体を鍛え得意種目を作りいい記録を出せるということを証明できた！
全部、公認記録です。
中村さん、心にしみるお話でした。やはり偏見は、悲しいことです😌
この春、天国に旅立った主人の父に正直に打ち明けたら、遺伝はあるのか?が第一声でした。結婚して33年今でも忘れられない一言です。少しでも偏見、理解がある世の中になって欲しいものです。
旅行行きたい
てんかん患者の現実を非常に分かりやすく伝え、現実の問題も訴えてくださった上で、てんかんと共に生きる上で大切なことを伝えてくださって感謝いたします。
私は手術をして概ね、治りましたが、前兆が出ることがあります。発作が出ていた時よりはだいぶ楽にはなりましたが、その前兆のつらさをお医者さんにも家族にも理解してもらえない、そのつらさがあります。
少しでも、てんかんを理解してくれる方が増え、てんかん患者が生きやすい社会になることを望みます。
私も社会人になりたての若い頃は資格をいかして後悔のないように頑張ってましたが１年に何度も発作を起こして周りの人に迷惑をかけてしまい辛かったです。
今は頑張ることはやめて発作の回数も減って周りの人に迷惑をかけることもなくなりラクに感じます。
一度は無理して頑張ってやりたいことなんでもやっても良いと思いますが発作が落ち着かないならやめてみることも
大事です。
私はやりたいことやって頑張りすぎて周りの人に迷惑をかけてしまったのが後悔です。
コメント遅くなりましたがオンタイムで視聴しました
とても良い内容で共感出来るお話しなので、てんかん患者さんや家族の方以外に理解が広まればと強く思いました
世界中にてんかん患者さんは居ます
日本はまだまだてんかん理解が視野狭窄だなと日々暮らす中で、私も当事者として感じて居ます
てんかんになった当時同じ神経内科に通う患者さんの中に80代で突然てんかん症状が出て、通院して居るお爺さんが居ました
お爺さん本人が仰って居ましたがお婆さんも嘆くのでは無く、起きた事に対応する事に医師と相談して居ました
最初のお医者さんが
｢医者である前に人であれ｣を体現されて居るお医者さんで良かったです
今でも尊敬と感謝して居ます😄
良い先生ほど大学病院に帰ってしまうので地方は大変です
中村さんの啓発活動に感謝御礼申し上げます😄
長文になりました事をお詫びします
中村さんの講座を聞きに参加しました。今年も参加し加納塩梅さんの講談を聞きました。てんかん当事者の話は大変参考になり、また希望が持てる話しをして頂きました。
社会がてんかんに理解と偏見、差別が無くなる事を願っています❣️
ありがとうございました❗️
貴重な講演動画ありがとうございました。面接等のお話も聞けて勉強になりました。
後悔しない人生を毎日過ごします。
中村さん、登録者数1万人まであと少しですね、嬉しいです👏
彼女さんの話を聞いた時は僕もショックでした😢そう思うよなと聞いてました😢
中村さんみたいに10年以上、発作がなければ面接でもポジティブに伝えられそうですが落ち着かない人は発作によって迷惑になる可能性があることも考えておかないといけないです。
私は面接で伝えたらライン作業の仕事では一人が抜けたら全部が止まってしまい大きな損失につながる。接客の仕事では店内で発作を起こされるとお店のイメージが悪くなる。軽作業の仕事では無理して働かせてるのではないか、けがさせてしまうかもしれない。
と発作が落ち着かないと仕事で迷惑がかかることは伝える技術では変えられないことです。
やっぱり10年以上も発作がない人とは違うかな。１年に１回とか発作があったら中村さんはなんて伝えますか。薬や睡眠に気をつけていても発作が起きてしまうポジティブな伝え方…、わかりません。
この動画はどなた向けなのでしょうか。
結局、中村さんがおっしゃっているのはてんかん患者自身が努力して変わるということですよね。
障害者への合理的配慮が始まったのだから配慮を頂けるように訴えていく方が仕事先も増えるのではないかと思いました。
何度もすみません。
最初の方ではてんかんを伝えるとなかなか仕事に就けないとおっしゃられてますが最後には自分の責任みたいなまとめ方をされてるのは少し残念だなと思いました。
すぐに変われる人ばかりではないしてんかん患者自身も努力はしますがそれでもてんかんを伝えると仕事に就けないということは強調して伝えていただき多くの人の支えを必要としている、ということも伝わると良いのかなと思いました。
生きるのにコツがいる、に付け足しで発作を起こして人とうまくやっていくには発作のたびにそれなりのお詫びが必要だということです。中村さんの動画から学んだことですが私にはこれができなくて人と関われなくなりました。人の支えを頂くためにはギバーにならないようにお詫びの品が必要なんですよね。
とてもてんかんを考えて向き合わさせてもらえる動画で自分のためにたくさんコメントさせてもらいました。
ありがとうございました。