とあるシェーグレン症候群患者の1日【本編】7/23は世界シェーグレンデー｜July 23rd is Word Sjögren's Day
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- เผยแพร่เมื่อ 21 ก.ค. 2022
- #WorldSjögrensDay
#ThisIsSjögrens
#世界シェーグレンの日
@SjogrensFoundation
7/23はシェーグレン症候群を発見したシェーグレン博士の誕生日を記念して、世界シェーグレンの日として米国のSjögrens Foundationが制定しました。
シェーグレン症候群は、自己免疫疾患の1つで、日本での患者数は約66,300人といわれ、発症の原因は不明とされています。主な症状はドライアイ、ドライマウスをはじめとする乾燥症状のほか、関節痛や臓器への障害も発生する難病です。
まだまだ認知度が低い病ですが、患者自身が声をあげて、理解を広めていけたら…という想いで動画を制作しました。ぜひコメント欄などでみなさんの症状についても聞かせてください。
▼シェーグレン症候群（指定難病５３）｜難病情報センター
www.nanbyou.or.jp/entry/267
▼関節リウマチ、シェーグレン症候群、SLEと闘いながら仕事も育児も楽しもうともがく患者の日常を発信中
/ raworkingmama
/ raworkingmama
note.com/raworkingmama/
▼撮影協力・編集
@studiolibre3520
@sugasige
7/23は World Sjogrens Day（世界シェーグレンの日）です。シェーグレン症候群患者のみなさんからのご意見・ご感想お待ちしています✨
初めまして！本当に全てあるあるそれなー！の嵐でした！😂 自分だけじゃないって思えてほっこりできました！
私もシェグレン症候群と診断されました。
参考にさせていただきます
私もシェーグレンになって早、10年。
最近は乾燥があちらこちらひどくなり、悩みます。
私の誕生日が世界シェーグレンと同じに驚いて今、書き込みしました。
はじめまして！
私も先週シェーグレン症候群の確定診断を受けたものです。
台風の影響で粘膜の乾燥に加え、関節痛、気圧の変化による頭痛が酷くとても辛かったです。
これからの自分がとても不安です。
なにか不安にあったら心の拠り所にさせて下さい🙇♀️
かおちゃんさん、初めまして！ご返信が遅くなってしまいました💦シェーグレンと診断されて1ヶ月経たれますが、ご体調はいかがですか？
寒くなってきたので体調が不安定になってくると思うのでご自愛くださいね🤲私の発信でよければいつでも寄っていってください☺️
はじめまして！私は疑い、で専門医からは
「確定診断するメリットはない」と言われています。
どうやら比較的症状は軽いようで自覚症状は「ドライマウス」「日光過敏」です。
それでも毎食後の口腔乾燥改善薬は手放せないし、効かないときもあってしんどいです。
周りにはいない病気なので同じような悩みを持つ方がいて救われます。
情報交換したいです😂
初めまして！コメントへのご返信遅くなってしまいごめんなさい🙏確定診断をするメリットはないということなのですね。ドライマウスも日光過敏も辛いですよね🥺私もドライマウスの薬は効いている気がしません笑 ぜひ普段はTwitterにおりますので、お気軽にお声掛けください！twitter.com/raworkingmama
本日は、どうもでした！(ってもう昨日ですね💦)
登録ありがとうございます！
こちらも登録させて頂きました！🤗10人目と13人目の女繋がりで🤣
どうぞ、宜しくお願いします🤗
この動画、改めて観るととても良いですね！シェーグレンは知らない病気なので、参考になりました！リウマチではシェーグレンを併発しやすかったかと思いますので、知っておく良い機会となりました💡
ひだまりの民さん、コメントありがとうございます！そして、ご返信が遅くなってしまい申し訳ありません💦更新頻度はとても少ないですが、、ご登録いただき嬉しいです☺️
関節リウマチからはシェーグレン症候群は併発しやすいものなので、ぜひご参考ください！また交流できることを楽しみにしております！
わたくしもパートナーが先日シェーングレンとの診察を受けました。本人もそうとう堪えているようで私もどのようにサポートしていけば良いか勉強をし始めたところです。
小林さん、コメントありがとうございます！パートナーさんの様子を見ているだけでも辛いですよね。。
11/20（日）にシェーグレン症候群に関するウェビナーが開催され、私もそこでお話ししますので、ご都合よろしければご参加ください！
nposerla.com/news/2022-webinar6
後日録画の配信もあるようですので、お時間が合わなくてもお申し込みだけでもぜひ！
だるさやら蕁麻疹
ドライマウス もうこれ以上 蛇の生殺しみたいにジワジワと他の症状に怯えて暮らすのは沢山です
早い治療薬が出来ますように🙏
初めまして！私も、シェ一グレン症候群でリウマチ、橋本病、緑内障を合併しています！
症状すべて当てはまり、共感の嵐でした！私は今、妊娠中で薬をすべて止めていて、唾液を出す薬も停止している為、喉がひっついたみたいに苦しいです😂😂
出産まで、何とか頑張ろうと思います！お互い、無理せず、体を労ってほどほどに頑張りましょうね😂
私も、長女となかなか思いっきり遊んであげれませんが、すくすく成長し、これから姉になるのを楽しみにしています！家族で、えっさほいさ協力しあいながら、乗りきって行こうと思います！たまに、自分の方が、介護状態になるんじゃないかって不安になるんですけどね😅
妊娠中は、少し症状治まるとの事で今は、橋本病の服薬のみでいけていますが、出産後どうなるか不安です😂😂
いぴさん、コメントありがとうございます！私も同じく、関節リウマチ、橋本病合併しております😅共感していただけて嬉しいです✨ご出産までの時間、お薬なしは大変だと思いますが無事に赤ちゃんに会えますようにと遠くから祈ってますね💕体を心を大事に、生きていきましょう🙌
ありがとうございます😊
久々に、右手が腫れ上がり、なんだかなぁ😂と、ちょっとへこんでいましたぁ😂
調子が良いと痛みを忘れ、また痛みだすと、あぁ、これだぁ😰とへこみの繰り返しですよね😂😅
あまり、無理しないように気をつけます‼️😊
ありがとうございます🤗‼️
全く同じです😢
コメントありがとうございます！共感していただけて嬉しいです☺症状が辛いこともありますが、より多くの方に知っていただけるような未来がくるといいなといつも思っています！