Bonjour Joana, Quand le cerveau fait face à un pic de stress, il consomme sa réserve de glucose (et de magnésium) à très grande vitesse. Une fois le pic passé, il y a une chute du taux de sucre= hypoglycémie réactionnelle….. = crise+++. Pour prévenir cela s’assurer d’avoir une alimentation adaptée (sucre à index glycémique bas/haut et minéraux (calcium et magnésium agissent en opposition). Post pic : prévoir un gel booster ou compote ou pâte de fruit (pour satisfaire le cerveau). Merci encore pour tes vidéos. Un diag ne fait pas tout mais il légitime notre souffrance, il permet de prévenir le syndrome de l’imposteur. Je donne pas de leçon einh . Bonnes fêtes 😊
Je suis content de voir que ton entretien avec la médecine du travail s'est bien passé ! En voilà une bonne nouvelle pour Noël ! Aussi, tu as raison de dire que l'on peut demander des aménagements au travail, sans avoir pour autant de diagnostic. Il en va d'ailleurs de même pour le dépôt d'un certificat médical, auprès de la MDPH, afin de faire valoir ses droits et la reconnaissance de son handicap (AAH, RQTH) ! Le certificat médical contient des parties comme : "Communiquer avec les autres" ; "Utiliser un téléphone"... avec en fonction un degrés de capacité associé (_A, B, C, D, NSP - Ne Sais Pas_) allant de "réalisé sans difficulté et sans aucune aide" à "non réalisé". Ce document ne nécessite que l'accompagnement d'un médecin lors de sa réalisation ! Hâte d' être là pour le 9 février ! D'ici là joyeux Noël et courage surtout ! 😁
Bonsoir Joana, en pleine écoute je t'écris à mi chemin de ta vidéo : professionnelle de santé aussi, n'aies pas honte de ta phrase car je me la suis répétée combien de fois !! En tant qu'infirmiere, je t'accorde que lorsqu'on souffre d'un handicap physique, le soutien et la compréhension sont bien plus présents ! Super pour ta démarche à la médecine du travail, c'est un travail de longue durée !! Mais on va y arriver. Super idée cette vidéo merci !!🙏 Vraiment ce qu'il manque comme informations au proches ( qui en sont sensibles..) De belles fêtes de Noël à toi 🎄
Merci Joana, après votre précédent vidéo, j'avais partagé vos craintes. Je suis content de voir le résultat positif de cette rencontre cruciale. BONNE CHANCE ! Joyeux Noël !
C’est toujours un bonheur de regarder tes vidéos. Merci beaucoup de partager ton expérience, qui rappelle celui de tant d’autres, tout se fait écho. Et pour le préjugé que tu as énoncé au début de ta vidéo, je te rejoins complètement à ce niveau, ayant partagé mes doutes auprès d’un médecin âgé par rapport à un potentiel autisme, et qu’il m’avait répondu que c’était un trouble à la mode.. Mais la preuve avec le médecin du travail que tu as rencontré que ce n’est pas toujours le cas et qu’on peut tomber sur des « vieux » médecins qui savent nous écouter (et heureusement) J’en suis à la 7ème minute de ta vidéo, et je suis heureuse pour toi ☺️ Maintenant je termine ta vidéo 😁
Bonjour ou bonsoir. La veille de la sortie de cette vidéo, j'ai vu le médecin du travail à la demande de ma haute hiérarchie, suite à un dossier monté par le référent aux risques socio-professionnels. Et en effet, à ma grande surprise, il est tout à fait possible d'obtenir des aménagement de poste sans diagnostic établi. Si les problèmes sont évidents, si le parcours est émaillé de crises, burn-out, prise de psychotropes, hospitalisations et autres réjouissances, le médecin peut proposer en place diverses solutions. Dans mon cas, à l'arrêt depuis 2 mois après une crise assez intense (mutisme, clastique, repli thymique, auto-agression et idées morbides et suicidaires par IMV), le médecin préconise d'abord une reprise à mi-temps thérapeutique, dans un bureau individuel en lieu et place de cette calamité d'open-space. Et avec possibilité d'alterner avec du télé-travail pour les tâches compatibles. Il attend d'avoir les dossiers du CMP qui me suit pour affiner sa proposition, mais je suis déjà très satisfait et surpris. Et en parlant de faire la queue au CRA, la psychiatre a envoyé une demande de prise en charge diagnostique, après avoir eu du mal à me convaincre. Il me reste à...attendre ! TSA ou autre (trouble schizoïde ?) , je finirons par être fixé. Un jour.
Je reviens sur ta souffrance et ta réflexion qui pourrait choquer. Tu sais je suis président d'une association de handicap invisible et on s'est tous exactement dis la même chose. Ça paraît horrible mais uniquement pour des gens qui ne souffrent pas. Et si c'est horrible alors on est des milliers à l'avoir pensé 😊
😯 merci 🙏 j'ai bien fait de le dire. Je ne savais pas. Ce que tu me dis est énorme en terme de soulagement. C'est Noël dans ma tête 🎄✨️ A titre informatif, comment s'appelle l'association ?
C’est super que ça se soit bien passé, même si ça a été dur. Bravo d’avoir affronté cette épreuve 🎊 Ça n’augure que du bon pour l’année à venir. Passe de bonnes fêtes 🎄
@@joana.en.pyjautiste Merci beaucoup ! 🎄Aujourd'hui, j'ai la vitalité de la limace 🐌 et l'énergie du koala🐨, alors je bouge pas de chez moi et je recharge les batteries 🔋
Merci Joana pour cette vidéo, de te confier à nous et de nous faire sentir moins seuls 🙏 Je suis très très contente pour toi que tu aies pu avoir un bon retour sur la médecine du travail, c’est extraordinaire de pouvoir progresser vers un peu plus de bien-être ❤ Personnellement, pour moi, Noël c’est un vrai cauchemar 😥 Mauvaises expériences… J’y pense trois mois d’avance. Je te souhaite quand même de très joyeuses fêtes auprès des tiens et prends bien soin de toi. Merci de ton soutien ❤️
Et merci du tien également 🙏 Et bon courage pour les fêtes. 5 minutes de respiration carré avec l'appli petit bambou, planquée dans les toilettes, c'est ce que je vais tenter cette année (entre autres!) A bientôt !
Tu as raison pour l’histoire de la maladie physique. En 2022 j’ai eu un accident domestique, je me suis évanouie à cause de la fatigue et comme je tenais une bouilloire pour faire du café je me suis brûlée. J’ai eu les deux mollets et les tallons brûlés au deuxième degré profond. C’est la brûlure la plus douloureuse parce que le derme est brûlé mais la brûlure n’est pas assez profonde pour que les tissus soient morts et qu’il n’y ait plus de sensation. Je ne pouvais pratiquement plus marcher, je montais et descendais les escaliers sur les fesses et j’avais mis des chaises en face des toilettes et de l’évier pour m’assoir et vite remettre mes jambes à l’horizontale après avoir fait quelques pas pour aller aux toilettes ou faire la vaisselle. Eh ben j’étais tellement contente, pour moi c’était trop bien parce que ma vie s’est arrêtée, j’ai été en congé maladie pendant un mois, c’était trop bien. Être chez moi en ayant les jambes brûlées était beaucoup plus facile que d’assumer le quotidien habituel. Pour moi la façon la plus concise de le dire est que je me sens transabled (les gens qui souhaitent être handicapés) alors que je suis disabled mais je ne me sens tellement pas légitime à l’être tout en ayant tellement besoin que ce soit reconnu que je le sois
Les douleurs invisibles sont pires que les douleurs visibles. Je vous comprends. Ça m’est arrivé de souhaiter une blessure. Je ne suis pas très fière d’avoir pensé ça, mais il vient un temps où l’on est tellement désespéré que…. Merci pour ton témoignage ❤️
Emma....tellement merci pour ton témoignage 🙏 M'autorises tu à l'utiliser de façon anonyme pour une vidéo ? J'en ai une en cours d'écriture sur l'injustice du handicap invisible. Tu as le droit de dire non ou de me dire si tu veux supprimer un passage. En tout cas merci pour ces réflexions que tu fais naître en moi 🙏
Merci pour cette vidéo ❤ Je vais devoir passer devant un médecin conseil pour demander une pension d'invalidité. Mon médecin m'a dit que ça allait être très difficile car il allait tout faire pour me déstabiliser. Et un rien me déstabilise. J'ai tellement peur !! Je vais faire un écrit auquel je pourrais m'accrocher durant l'entretien 😐
C'est une bonne nouvelle ça ! Parce que s'il te déstabilise, ça va forcément t'impressionner. Et là, si tu laisses ton corps parler, tu ne seras plus dans le masking et peut-être visible. Quoi qu'il arrive, c'est tout bon ; où il est compréhensif et professionnel et il voit avec ton écrit, soit c'est un médecin old school qui va froncer des sourcils mais qui va te dire tellement de dingueries que tu réagiras avec ton cœur, dans tes tripes, dans tes mots, ou dans ton corps, avec une crise. Et oublions la honte de la crise ! Aurait-on honte de vomir sur un médecin qui ne nous aurait pas cru quand on lui eu dit qu'on avait la gastro entérite ? Non. On dirait "je vous l'avais dit ". Ben là pareil, t'as écrit, t'as prévenu. Je croise les doigts pour toi 🤞 on 2024, on tombe le masque 😉
Très bonne vidéo comme d'habitude bonne fêtes de fin d'année à toi et à très bientôt Moi j'ai hâte d'être le 25 décembre pour vraiment commencer à me reposer et me débarrasser définitivement de mon rhume et de mon mal de gorge que je me traîne depuis trois semaines maintenant.
Je comprends. Tu dois être épuisée. La lettre ouverte qui va paraître tout à l'heure va te parler. Prends soin de toi Clarisse, si tu es malade, tu peux peut-être aller te reposer avant la bûche ? Toutes mes pensées. Demain c'est la quille pour toi. 🤞
@@joana.en.pyjautiste Ok et oh que oui pour moi la quille c'est le 25 je vais prendre soin de moi pendant 1 semaine. Malheureusement j'ai été invitée dans la famille de mon Parrain pour faire noël donc me reposer avant la bûche va être difficile. Je vais regarder ta lettre ouverte avec une grande intention.
@@joana.en.pyjautiste merci mille fois pour votre réponse ! Je me sens enfin un peu comprise, alors que cette révolte qui dure déjà depuis 6 mois s’est transformée en dépression….
Apres avoir reçu mon bilan psy, on m'as donné une feuille sur lequel on a donné des indications pour le boulot pour les aménagement (pas encore d'actualité, vu que je recherche pas encore, j'attend au moins d'envoyer le dossier MDPH (et en plus, vu qu'il y a une demande de SAMSAH qui traine, ça va peut être entrainer un déménagement, je sais pas si travailler 2 mois pour déménager a plus d'une heure, c'est une bonne idée), début janvier, faut que je voit encore ma neuropsy pour qu'elle s'assure que le dossier en bon, mais en gros, les demandes sont cohérentes: Donner des instructions claires, me faire travailler dans un espace le moins bruyant possible et avec le moins de passage possible (en restant intégré) insister sur le fait que comme c'est pas naturel chez moi, c'est bien si les collègues viennent me proposer pour des activités hors boulot, les pauses, les repas etc.... et des petits trucs du genre)) Et j'ai vu ma psychiatre (a 2h de transports de chez moi.....génial), on a rempli la feuille a remplir (ce qui pour moi est absurde étant donné que ça reprend juste les éléments du bilan...en moins développé, omettant par conséquent des choses....pourquoi pas se contenter d'un seul document complet, si de toute façon, il faut les 2, et que l'un est bien moins fourni ?), mais au moins, je pourrait envoyer le dossier apres mon RDV neuropsy (et pas de traitements médicament pour le TDA, apparemment, ça sert a rien dans mon cas tant que j'ai pas de boulot) Je crois malheureusement que c'est normal d'avoir des a priori sur la médecine du travail, la plupart sont surtout la pour juger de criteres physique, mais peut mentaux (concretement, quand j'ai passé il y a un an et demi, on m'as fait le test de vue, on m'as posé les questions "basqiues" (Taille, poids, vous fumez, drogue, etc....) mais pas de critere mentaux (rien sur la fatigue, sur l'aisance sociale, etc....)Ca donne pas confiance, surtout quand on se rend compte de problème après coup Au moins elle a compris les besoins, c'est une vrai bonne chose, et elle, elle redonne confiance Ah, l'hygiène, la fameuse routine que je DOIT faire x) C'est vraiment une bonne chose de tomber sur des patrons compréhensifs: même quand ils comprennent en réalité pas la moitié, ils ont au moins l'intelligence et la bienveillance de comprendre qu'il y a des difficultés, et a se rendre compte que c'est pas juste "un caprice" et tenter de faire leur possible, c'est a encourager Perso, je sais pas trop ce que je ferait dans une équipe de confiance Les 2 seules équipes en qui je pensait que ça irait, c'est celle qui a duré 10 mois.....mais ou j'ai eu l'eureka avec des doutes 2 jours apres etre parti (dans de bonne condition, mais du coup, c'etait forcement trop tard, surtout pour les certitudes) Et celle ou je suis resté 2 semaines (la maniere dont le départ s'est fait tend a prouver que je pouvait faire confiance), mais du coup, je suis pas resté suffisamment longtemps (et n'aurait pas pu, a cause de conditions autres) pour en parler (sauf a ma cheffe) Le diag, je l'ai pas cherché pour avoir un diag (sinon, j'aurait accepté celui de ma première neuropsy, probablement bidon) Je l'ai cherché avant tout pour comprendre, pour savoir comment aller mieux, savoir comment on peu m'aider, et comment je peut m'aider moi même, le diag tout seul, c'est inutile, sauf si on en veut un "par facilité"...mais nous, c'est par besoin Malheureusement, je comprend parfaitement la volonté de préférer souffrir physiquement que la même souffrance mentale, a tel point que je me suis déjé demandé (même si ça me parait con) si ya pas des gens en attente de diag qui ont plus ou moins "fait exprès" de se casser un truc pour accélérer le diag: Je doute que ce soit arrivé, mais je pense que la question en traverse plus d'un L'autisme n'as pas le monopole de la souffrance...mais c'en est une, c'est donc important a gérer, si sous pretexte que c'est pas "le monopole", c'est pas si important (comme je l'ai déja entendu).....on ne devrait s'interesser UNIQUEMENT a la personne dans le monde qui souffre le plus ? Et admettons (chose complètement con) que oui.....selon quels critères ? Ta souffrance, ma souffrance, celle de n'importe qui (même un alliste) est completement légitime, la question devrait pas etre "est ce que c'est si grave ?" mais "comment réagir ?" Ok, c'est pas un handicap, mais une situation de handicap...et hormis les mots, ça change quoi ? Je pense honnetement que des fois, des personnes qui tentent de relativiser comme ça....en réalité, cherchent pas voir la réalité derrière les choses, mettre des beaux mots sur une souffrance ne la réduit pas...et je pense au contraire que ça la minimise (c'est comme mon pere , quand mes parents m'on viré de la maison (dans le sens ou ils mon clairement dit "fait tes affaires, demain, tu vit chez ta grand mêre le temps de te trouver [un appart]" me dit "on t'as pas viré, on t'as aidé prendre ton envol"....ce qui ne change absolument pas la réalité des faits Exemple de difficulté a expliquer (même si là, je pense que c'est plus un manque de compréhension, étant donné que ma mère a quand même vu ma Neuropsy qui lui a informé de choses) mes parents m'ont proposé de se voir pour Noel....au resto (Noel au resto, avec une personne hypersensible au bruit, et qui en plus n'as plus de sous parce que besoin de payer des médecins dans le mois.....quelle brillante idée....(J'ai bien évidemment refusé, je suis des fois un peu con....mais mon instinct de survie prend des fois le dessus) Ma mère, je croit que c'est un ca extrême: Elle a fait un mémoire complet sur le handicap invisible il y a quelques années....mais est absolument incapable de voir mes problèmes, je sais pas comment c'est possible d'etre aussi calé en théorie sur un sujet si important, mais aussi peu en pratique (des sujets moins importants, je peut comprendre, on est pas forcement aussi impliqué, mais là, ca me parait etrange)
1)salut ! Tu as tout à fait raison pour la médecine du travail ; on regarde dans quel état est le corps, mais on n'interroge pas le psychique. 2) Oui, j'ai lu des témoignages de personnes ayant eu des accidents avant le diag, et pour moi, un accident, même s'il est fortuit, a toujours une raison. Et je comprends que cette période est une vraie traversée du désert ! 3) Tu as raison aussi pour le fait de prendre en compte toutes les souffrances. Mais je ne m'exprime pas, enfin je pense pas, de façon vindicative car je crois que l'énergie que ça envoie, la révolte, peut-être mal comprise pour certaines personnes. Et j'ai envie de pouvoir rendre compte en touchant le plus de personnes possibles. En tout cas pour le moment. 4) Ta mère a un mémoire sur le handicap invisible ? Whoua. Si tu dis qu'elle est en déni sur toi...se peut il qu'elle le soit aussi pour elle?
@@joana.en.pyjautiste Le coup des accidents avant le diag, ça me fait penser a un phénomène (Pour ça que je pense que ça arrive, mais pas fait exprès) : Quand on a envie d'une chose mais que c'est pas raisonnable au vu de ce qu'on a déjà (par exemple si je veut un nouveau téléphone, mais que c'est pas raisonnable parce que celui que j'ai marche très bien) on va avoir tendance a INCONSCIEMMENT y faire moins attention pour qu'il se casse/ qu'on le vol (on va plus le manipuler en marchant, plus le poser au bord d'une table au resto etc....) pour avoir une excuse valable d'en racheter un Je pense que je même phénomène s'applique ici: certains vont peut être, pour accélérer le diag, inconsciemment faire moins gaffe au physique (sans faire exprès, en se disant que c'est pas raisonnable de se pourrir pour ça) pour mieux que ce soit pris en compte finalement Je sais pas a quel point c'est fréquent en revanche T'en fait pas de pas être vindicative, là c'est surtout moi qui suis un peu a cran et va loin, probablement parce que je commence à craquer de mes dernières semaines qui s'accélèrent (et mon insomnie de cette nuit (1h de dodo...vers 6-7h du matin) a pas du aider Je sais pas trop pour ma mère Je lui ai déjà parlé au vu de 2-3 p'tits trucs (je pense que c'est que du détail, mais j'en ai parlé on sais jamais) elle se dit que ya rien de tel C'est pas a moi d'insister, donc j'ai pas été plus loin
La mélatonine, j'ai tenté, des fois ça marche, mais cette nuit, ça a pas marché du tout (j'imagine que comme j'ai réfléchi a plein de trucs, ça a pas pu agir sur la bonne chose) Nan, noêl seul cette année (je dirait a la fois par choix et par besoin)@@joana.en.pyjautiste
Oui donc voilà joana je vais de voir des derniers vidéos ok sur le adisont et plusieurs choses qui me correspond ok et ça me touchée beaucoup que une maman qui a une fille autiste et qui es elle même autiste oui toi ok ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Bon, je pose ça là : ce n'est pas une revendication ni même une critique, mais une remarque, dont j'imagine qu'elle peut être utile à la créatrice de la chaîne. Ces histoires de "Pyjamas", de "Zèbres", "cuillères" et autres machins censés créer un sentiment d'appartenance, et adoucir le propos ou les termes sont à mon sens assez gênants. Si je suis certain que l'intention de départ est bonne, le résultat chez moi se traduit par l'impression qu'on cherche à m'infantiliser ou à m'incorporer à une "comu". À mon sens, et je me trompe peut-être, ces formules participent à véhiculer du "faux" par rapport à l'autisme. Quand un Faber Rice utilisait le terme "aspinous", l'effet n'était pas le même, car quand bien même Asperger n'est plus usité, c'est un mot factuellement relatif au TSA. Bref, je dis cela au cas où la propriétaire de la chaîne ne se serait pas rendue compte que son "salut les pyjamas " pouvait sonner un peu comme un "salut les chaussettes", "salut les cailloux, "salut les machins". Maintenant, je regarde la vidéo.
Merci pour cette remarque que je me note. Pyjamas, c'était juste pour évoquer le fait de se sentir à l'aise. Zèbres, je ne crois pas que je l'utilise car je ne suis pas hpi, et cuillères, c'est une métaphore pour indiquer le niveau d'énergie qui peut à mon sens être universelle. Mais peut-être me trompe-je aussi, souhaitant inconsciemment créer l'effet que vous évoquez. En tout cas, consciemment, je ne le souhaite pas, je vais donc réfléchir à vos propos. Merci de votre confiance.
Merci pour votre aimable réponse. Recevoir ce genre de remarque n'est pas forcément aisé, et je n'ai par ailleurs pas la certitude de l'avoir correctement exprimée. En citant les divers termes qui me venaient à l'esprit, j'entendais évoquer cette tendance générale sans vous en attribuer l'usage particulièrement. Peut-être est-ce moi qui ait un problème avec les métaphores... mais cette histoire de cuillères m'a toujours semblé hors de propos, puisque la relation entre la cuillère et l'énergie est inexistante... Remplacer "je n'ai plus d'énergie", qui signifie... "je n'ai plus d'énergie" par "je n'ai plus de cuillères" qui signifie autre chose est une idée que je veux bien entendre lorsqu'il s'agit de parler avec enfant de 3 ans (et encore...) mais qui est à mon sens hors de propos concernant le reste de la population. De plus, parler en terme de cuillères favorise l'entre-soi des personne adeptes de cette expression, ce qui ne va pas dans le sens de l'expression claire et audible de ses besoins. Bref, pour en revenir aux pyjamas, permettez-moi de préciser mon impression, afin de nourrir votre réflexion : primo, je trouve cela déshumanisant d'être associé à un linge, à un animal ou à quelque autre objet. D'autant plus que cela n'a pas de sens, il me semble. À moins que vous ne souhaitiez "enfiler" votre public pour votre mettre au chaud 🤔. Une certaine Solange te parle a, quant à elle, des Paraluies. C'est douteux, mais cela a le mérite d'être clair : ceux qui la soutiennent la mettent à l'abris. Et après on vient se plaindre du fait que l'on parle de "ressources humaines"... Quoiqu'il en soit, sachez que je ne vous soupçonne ou accuse d'aucune intention mauvaise. L'utilisation des réseaux implique de se positionner face aux codes en vigueur, et la mécanique qu'ils encouragent est bien celle de la création de communautés auxquelles il est implicitement recommandé de donner un petit nom. Mon intervention avait donc pour vocation d'interpeller sur la pertinence de ce choix et à la mauvaise impression qu'il peut laisser à certains. Enfin, et afin que vous ne donniez pas à mon propos plus de poids qu'il ne devrait, sachez que je me suis désabonné de votre chaîne après avoir entamé votre dernière vidéo. En résumé, je ne suis pas le public pour votre travail. Considérez donc ma remarque à l'aune de cette information. Je continuerai néanmoins de regarder vos vidéos à l'occasion. Bonne continuation, et bon courage pour votre parcours diagnostic.
Bonjour Joana,
Quand le cerveau fait face à un pic de stress, il consomme sa réserve de glucose (et de magnésium) à très grande vitesse. Une fois le pic passé, il y a une chute du taux de sucre= hypoglycémie réactionnelle….. = crise+++.
Pour prévenir cela s’assurer d’avoir une alimentation adaptée (sucre à index glycémique bas/haut et minéraux (calcium et magnésium agissent en opposition).
Post pic : prévoir un gel booster ou compote ou pâte de fruit (pour satisfaire le cerveau).
Merci encore pour tes vidéos.
Un diag ne fait pas tout mais il légitime notre souffrance, il permet de prévenir le syndrome de l’imposteur.
Je donne pas de leçon einh .
Bonnes fêtes 😊
Je comprends mieux mes fringales de sucre! Merci beaucoup ! 🙏🙂 et bonnes fêtes 🎄✨️
Je suis content de voir que ton entretien avec la médecine du travail s'est bien passé ! En voilà une bonne nouvelle pour Noël !
Aussi, tu as raison de dire que l'on peut demander des aménagements au travail, sans avoir pour autant de diagnostic. Il en va d'ailleurs de même pour le dépôt d'un certificat médical, auprès de la MDPH, afin de faire valoir ses droits et la reconnaissance de son handicap (AAH, RQTH) !
Le certificat médical contient des parties comme : "Communiquer avec les autres" ; "Utiliser un téléphone"... avec en fonction un degrés de capacité associé (_A, B, C, D, NSP - Ne Sais Pas_) allant de "réalisé sans difficulté et sans aucune aide" à "non réalisé". Ce document ne nécessite que l'accompagnement d'un médecin lors de sa réalisation !
Hâte d' être là pour le 9 février ! D'ici là joyeux Noël et courage surtout ! 😁
Merci beaucoup Flowbeurre ! 🙂 Bon courage à toi aussi 😉
Bonsoir Joana, en pleine écoute je t'écris à mi chemin de ta vidéo : professionnelle de santé aussi, n'aies pas honte de ta phrase car je me la suis répétée combien de fois !! En tant qu'infirmiere, je t'accorde que lorsqu'on souffre d'un handicap physique, le soutien et la compréhension sont bien plus présents !
Super pour ta démarche à la médecine du travail, c'est un travail de longue durée !! Mais on va y arriver.
Super idée cette vidéo merci !!🙏 Vraiment ce qu'il manque comme informations au proches ( qui en sont sensibles..)
De belles fêtes de Noël à toi 🎄
Merci Gaelle 🙏🎄✨️ Ça me fait tellement de bien à lire ! Joyeux Noël à toi aussi 🪄⭐️🎄🎊
Merci Joana, après votre précédent vidéo, j'avais partagé vos craintes. Je suis content de voir le résultat positif de cette rencontre cruciale. BONNE CHANCE ! Joyeux Noël !
Merci beaucoup Alex 😊 Joyeux Noël à vous aussi 🎄
C’est toujours un bonheur de regarder tes vidéos. Merci beaucoup de partager ton expérience, qui rappelle celui de tant d’autres, tout se fait écho. Et pour le préjugé que tu as énoncé au début de ta vidéo, je te rejoins complètement à ce niveau, ayant partagé mes doutes auprès d’un médecin âgé par rapport à un potentiel autisme, et qu’il m’avait répondu que c’était un trouble à la mode.. Mais la preuve avec le médecin du travail que tu as rencontré que ce n’est pas toujours le cas et qu’on peut tomber sur des « vieux » médecins qui savent nous écouter (et heureusement)
J’en suis à la 7ème minute de ta vidéo, et je suis heureuse pour toi ☺️
Maintenant je termine ta vidéo 😁
Moi aussi je laisse mes commentaires au milieu des vidéos 😊 Bon Noël à toi et ton copain 🎄✨️💙
Bonjour ou bonsoir. La veille de la sortie de cette vidéo, j'ai vu le médecin du travail à la demande de ma haute hiérarchie, suite à un dossier monté par le référent aux risques socio-professionnels. Et en effet, à ma grande surprise, il est tout à fait possible d'obtenir des aménagement de poste sans diagnostic établi. Si les problèmes sont évidents, si le parcours est émaillé de crises, burn-out, prise de psychotropes, hospitalisations et autres réjouissances, le médecin peut proposer en place diverses solutions.
Dans mon cas, à l'arrêt depuis 2 mois après une crise assez intense (mutisme, clastique, repli thymique, auto-agression et idées morbides et suicidaires par IMV), le médecin préconise d'abord une reprise à mi-temps thérapeutique, dans un bureau individuel en lieu et place de cette calamité d'open-space. Et avec possibilité d'alterner avec du télé-travail pour les tâches compatibles. Il attend d'avoir les dossiers du CMP qui me suit pour affiner sa proposition, mais je suis déjà très satisfait et surpris.
Et en parlant de faire la queue au CRA, la psychiatre a envoyé une demande de prise en charge diagnostique, après avoir eu du mal à me convaincre. Il me reste à...attendre ! TSA ou autre (trouble schizoïde ?) , je finirons par être fixé. Un jour.
Super ! Tu vas être soulagé et en savoir plus sur toi même ! 2024 s'annonce bien 🙂
Je reviens sur ta souffrance et ta réflexion qui pourrait choquer. Tu sais je suis président d'une association de handicap invisible et on s'est tous exactement dis la même chose. Ça paraît horrible mais uniquement pour des gens qui ne souffrent pas. Et si c'est horrible alors on est des milliers à l'avoir pensé 😊
😯 merci 🙏 j'ai bien fait de le dire. Je ne savais pas. Ce que tu me dis est énorme en terme de soulagement. C'est Noël dans ma tête 🎄✨️ A titre informatif, comment s'appelle l'association ?
Merci 🙏
Courage Joana, 🎄🎅💡
Merci Corinne ! Bonne soirée à toi !
Oui bonjour joana j’espère que tu vas bien et que tu passes de très belle vacances de Noël avec ta fille ok ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Merci beaucoup Joana, joyeuses fêtes à toi et à ta famille ❤
Merci Morgane ! Bon réveillon à toi et les tiens également 😊🎄✨️🎄
@@joana.en.pyjautiste Merci Joana, prends bien soin de toi ❤️🌺
Merci
Avec plaisir !
Force a toi ❤
Merci Rebby !
C’est super que ça se soit bien passé, même si ça a été dur. Bravo d’avoir affronté cette épreuve 🎊 Ça n’augure que du bon pour l’année à venir. Passe de bonnes fêtes 🎄
Merci ! Bonnes fêtes à toi aussi 😊 Josephine embrasse panda 😉
@@joana.en.pyjautiste Merci beaucoup ! 🎄Aujourd'hui, j'ai la vitalité de la limace 🐌 et l'énergie du koala🐨, alors je bouge pas de chez moi et je recharge les batteries 🔋
@@allyster3592 tu as bien raison, écrit-elle de son lit à 17h46 🤭
@@joana.en.pyjautiste
Merci Joana pour cette vidéo, de te confier à nous et de nous faire sentir moins seuls 🙏
Je suis très très contente pour toi que tu aies pu avoir un bon retour sur la médecine du travail, c’est extraordinaire de pouvoir progresser vers un peu plus de bien-être ❤
Personnellement, pour moi, Noël c’est un vrai cauchemar 😥 Mauvaises expériences… J’y pense trois mois d’avance.
Je te souhaite quand même de très joyeuses fêtes auprès des tiens et prends bien soin de toi. Merci de ton soutien ❤️
Et merci du tien également 🙏 Et bon courage pour les fêtes. 5 minutes de respiration carré avec l'appli petit bambou, planquée dans les toilettes, c'est ce que je vais tenter cette année (entre autres!) A bientôt !
@@joana.en.pyjautiste J’aime beaucoup petit bambou 😉
Tu as raison pour l’histoire de la maladie physique. En 2022 j’ai eu un accident domestique, je me suis évanouie à cause de la fatigue et comme je tenais une bouilloire pour faire du café je me suis brûlée. J’ai eu les deux mollets et les tallons brûlés au deuxième degré profond. C’est la brûlure la plus douloureuse parce que le derme est brûlé mais la brûlure n’est pas assez profonde pour que les tissus soient morts et qu’il n’y ait plus de sensation. Je ne pouvais pratiquement plus marcher, je montais et descendais les escaliers sur les fesses et j’avais mis des chaises en face des toilettes et de l’évier pour m’assoir et vite remettre mes jambes à l’horizontale après avoir fait quelques pas pour aller aux toilettes ou faire la vaisselle. Eh ben j’étais tellement contente, pour moi c’était trop bien parce que ma vie s’est arrêtée, j’ai été en congé maladie pendant un mois, c’était trop bien. Être chez moi en ayant les jambes brûlées était beaucoup plus facile que d’assumer le quotidien habituel. Pour moi la façon la plus concise de le dire est que je me sens transabled (les gens qui souhaitent être handicapés) alors que je suis disabled mais je ne me sens tellement pas légitime à l’être tout en ayant tellement besoin que ce soit reconnu que je le sois
Les douleurs invisibles sont pires que les douleurs visibles. Je vous comprends. Ça m’est arrivé de souhaiter une blessure. Je ne suis pas très fière d’avoir pensé ça, mais il vient un temps où l’on est tellement désespéré que…. Merci pour ton témoignage ❤️
Emma....tellement merci pour ton témoignage 🙏 M'autorises tu à l'utiliser de façon anonyme pour une vidéo ? J'en ai une en cours d'écriture sur l'injustice du handicap invisible. Tu as le droit de dire non ou de me dire si tu veux supprimer un passage. En tout cas merci pour ces réflexions que tu fais naître en moi 🙏
@@joana.en.pyjautiste Bien sûr tu peux l’utiliser ^_^
Joyeux Noël 🎅🎄
Merci ! 🙂 Joyeux Noël toi aussi 🎄😊✨️
Merci pour cette vidéo ❤
Je vais devoir passer devant un médecin conseil pour demander une pension d'invalidité. Mon médecin m'a dit que ça allait être très difficile car il allait tout faire pour me déstabiliser. Et un rien me déstabilise. J'ai tellement peur !! Je vais faire un écrit auquel je pourrais m'accrocher durant l'entretien 😐
C'est une bonne nouvelle ça ! Parce que s'il te déstabilise, ça va forcément t'impressionner. Et là, si tu laisses ton corps parler, tu ne seras plus dans le masking et peut-être visible. Quoi qu'il arrive, c'est tout bon ; où il est compréhensif et professionnel et il voit avec ton écrit, soit c'est un médecin old school qui va froncer des sourcils mais qui va te dire tellement de dingueries que tu réagiras avec ton cœur, dans tes tripes, dans tes mots, ou dans ton corps, avec une crise. Et oublions la honte de la crise ! Aurait-on honte de vomir sur un médecin qui ne nous aurait pas cru quand on lui eu dit qu'on avait la gastro entérite ? Non. On dirait "je vous l'avais dit ". Ben là pareil, t'as écrit, t'as prévenu. Je croise les doigts pour toi 🤞 on 2024, on tombe le masque 😉
Très bonne vidéo comme d'habitude bonne fêtes de fin d'année à toi et à très bientôt
Moi j'ai hâte d'être le 25 décembre pour vraiment commencer à me reposer et me débarrasser définitivement de mon rhume et de mon mal de gorge que je me traîne depuis trois semaines maintenant.
Je comprends. Tu dois être épuisée. La lettre ouverte qui va paraître tout à l'heure va te parler. Prends soin de toi Clarisse, si tu es malade, tu peux peut-être aller te reposer avant la bûche ? Toutes mes pensées. Demain c'est la quille pour toi. 🤞
@@joana.en.pyjautiste
Ok et oh que oui pour moi la quille c'est le 25 je vais prendre soin de moi pendant 1 semaine.
Malheureusement j'ai été invitée dans la famille de mon Parrain pour faire noël
donc me reposer avant la bûche va être difficile.
Je vais regarder ta lettre ouverte avec une grande intention.
Non… Lorsqu’on a un SEDh, dans un désert médical, il y a des années d’attente… Et la moitié des médecins disent que ça n’existe pas !
C'est révoltant ça !
@@joana.en.pyjautiste merci mille fois pour votre réponse ! Je me sens enfin un peu comprise, alors que cette révolte qui dure déjà depuis 6 mois s’est transformée en dépression….
Apres avoir reçu mon bilan psy, on m'as donné une feuille sur lequel on a donné des indications pour le boulot pour les aménagement (pas encore d'actualité, vu que je recherche pas encore, j'attend au moins d'envoyer le dossier MDPH (et en plus, vu qu'il y a une demande de SAMSAH qui traine, ça va peut être entrainer un déménagement, je sais pas si travailler 2 mois pour déménager a plus d'une heure, c'est une bonne idée), début janvier, faut que je voit encore ma neuropsy pour qu'elle s'assure que le dossier en bon, mais en gros, les demandes sont cohérentes: Donner des instructions claires, me faire travailler dans un espace le moins bruyant possible et avec le moins de passage possible (en restant intégré) insister sur le fait que comme c'est pas naturel chez moi, c'est bien si les collègues viennent me proposer pour des activités hors boulot, les pauses, les repas etc.... et des petits trucs du genre))
Et j'ai vu ma psychiatre (a 2h de transports de chez moi.....génial), on a rempli la feuille a remplir (ce qui pour moi est absurde étant donné que ça reprend juste les éléments du bilan...en moins développé, omettant par conséquent des choses....pourquoi pas se contenter d'un seul document complet, si de toute façon, il faut les 2, et que l'un est bien moins fourni ?), mais au moins, je pourrait envoyer le dossier apres mon RDV neuropsy (et pas de traitements médicament pour le TDA, apparemment, ça sert a rien dans mon cas tant que j'ai pas de boulot)
Je crois malheureusement que c'est normal d'avoir des a priori sur la médecine du travail, la plupart sont surtout la pour juger de criteres physique, mais peut mentaux (concretement, quand j'ai passé il y a un an et demi, on m'as fait le test de vue, on m'as posé les questions "basqiues" (Taille, poids, vous fumez, drogue, etc....) mais pas de critere mentaux (rien sur la fatigue, sur l'aisance sociale, etc....)Ca donne pas confiance, surtout quand on se rend compte de problème après coup
Au moins elle a compris les besoins, c'est une vrai bonne chose, et elle, elle redonne confiance
Ah, l'hygiène, la fameuse routine que je DOIT faire x)
C'est vraiment une bonne chose de tomber sur des patrons compréhensifs: même quand ils comprennent en réalité pas la moitié, ils ont au moins l'intelligence et la bienveillance de comprendre qu'il y a des difficultés, et a se rendre compte que c'est pas juste "un caprice" et tenter de faire leur possible, c'est a encourager
Perso, je sais pas trop ce que je ferait dans une équipe de confiance
Les 2 seules équipes en qui je pensait que ça irait, c'est celle qui a duré 10 mois.....mais ou j'ai eu l'eureka avec des doutes 2 jours apres etre parti (dans de bonne condition, mais du coup, c'etait forcement trop tard, surtout pour les certitudes)
Et celle ou je suis resté 2 semaines (la maniere dont le départ s'est fait tend a prouver que je pouvait faire confiance), mais du coup, je suis pas resté suffisamment longtemps (et n'aurait pas pu, a cause de conditions autres) pour en parler (sauf a ma cheffe)
Le diag, je l'ai pas cherché pour avoir un diag (sinon, j'aurait accepté celui de ma première neuropsy, probablement bidon)
Je l'ai cherché avant tout pour comprendre, pour savoir comment aller mieux, savoir comment on peu m'aider, et comment je peut m'aider moi même, le diag tout seul, c'est inutile, sauf si on en veut un "par facilité"...mais nous, c'est par besoin
Malheureusement, je comprend parfaitement la volonté de préférer souffrir physiquement que la même souffrance mentale, a tel point que je me suis déjé demandé (même si ça me parait con) si ya pas des gens en attente de diag qui ont plus ou moins "fait exprès" de se casser un truc pour accélérer le diag: Je doute que ce soit arrivé, mais je pense que la question en traverse plus d'un
L'autisme n'as pas le monopole de la souffrance...mais c'en est une, c'est donc important a gérer, si sous pretexte que c'est pas "le monopole", c'est pas si important (comme je l'ai déja entendu).....on ne devrait s'interesser UNIQUEMENT a la personne dans le monde qui souffre le plus ? Et admettons (chose complètement con) que oui.....selon quels critères ? Ta souffrance, ma souffrance, celle de n'importe qui (même un alliste) est completement légitime, la question devrait pas etre "est ce que c'est si grave ?" mais "comment réagir ?"
Ok, c'est pas un handicap, mais une situation de handicap...et hormis les mots, ça change quoi ? Je pense honnetement que des fois, des personnes qui tentent de relativiser comme ça....en réalité, cherchent pas voir la réalité derrière les choses, mettre des beaux mots sur une souffrance ne la réduit pas...et je pense au contraire que ça la minimise (c'est comme mon pere , quand mes parents m'on viré de la maison (dans le sens ou ils mon clairement dit "fait tes affaires, demain, tu vit chez ta grand mêre le temps de te trouver [un appart]" me dit "on t'as pas viré, on t'as aidé prendre ton envol"....ce qui ne change absolument pas la réalité des faits
Exemple de difficulté a expliquer (même si là, je pense que c'est plus un manque de compréhension, étant donné que ma mère a quand même vu ma Neuropsy qui lui a informé de choses) mes parents m'ont proposé de se voir pour Noel....au resto (Noel au resto, avec une personne hypersensible au bruit, et qui en plus n'as plus de sous parce que besoin de payer des médecins dans le mois.....quelle brillante idée....(J'ai bien évidemment refusé, je suis des fois un peu con....mais mon instinct de survie prend des fois le dessus)
Ma mère, je croit que c'est un ca extrême: Elle a fait un mémoire complet sur le handicap invisible il y a quelques années....mais est absolument incapable de voir mes problèmes, je sais pas comment c'est possible d'etre aussi calé en théorie sur un sujet si important, mais aussi peu en pratique (des sujets moins importants, je peut comprendre, on est pas forcement aussi impliqué, mais là, ca me parait etrange)
1)salut ! Tu as tout à fait raison pour la médecine du travail ; on regarde dans quel état est le corps, mais on n'interroge pas le psychique.
2) Oui, j'ai lu des témoignages de personnes ayant eu des accidents avant le diag, et pour moi, un accident, même s'il est fortuit, a toujours une raison. Et je comprends que cette période est une vraie traversée du désert !
3) Tu as raison aussi pour le fait de prendre en compte toutes les souffrances. Mais je ne m'exprime pas, enfin je pense pas, de façon vindicative car je crois que l'énergie que ça envoie, la révolte, peut-être mal comprise pour certaines personnes. Et j'ai envie de pouvoir rendre compte en touchant le plus de personnes possibles. En tout cas pour le moment.
4) Ta mère a un mémoire sur le handicap invisible ? Whoua. Si tu dis qu'elle est en déni sur toi...se peut il qu'elle le soit aussi pour elle?
@@joana.en.pyjautiste Le coup des accidents avant le diag, ça me fait penser a un phénomène (Pour ça que je pense que ça arrive, mais pas fait exprès) : Quand on a envie d'une chose mais que c'est pas raisonnable au vu de ce qu'on a déjà (par exemple si je veut un nouveau téléphone, mais que c'est pas raisonnable parce que celui que j'ai marche très bien) on va avoir tendance a INCONSCIEMMENT y faire moins attention pour qu'il se casse/ qu'on le vol (on va plus le manipuler en marchant, plus le poser au bord d'une table au resto etc....) pour avoir une excuse valable d'en racheter un
Je pense que je même phénomène s'applique ici: certains vont peut être, pour accélérer le diag, inconsciemment faire moins gaffe au physique (sans faire exprès, en se disant que c'est pas raisonnable de se pourrir pour ça) pour mieux que ce soit pris en compte finalement
Je sais pas a quel point c'est fréquent en revanche
T'en fait pas de pas être vindicative, là c'est surtout moi qui suis un peu a cran et va loin, probablement parce que je commence à craquer de mes dernières semaines qui s'accélèrent (et mon insomnie de cette nuit (1h de dodo...vers 6-7h du matin) a pas du aider
Je sais pas trop pour ma mère
Je lui ai déjà parlé au vu de 2-3 p'tits trucs (je pense que c'est que du détail, mais j'en ai parlé on sais jamais) elle se dit que ya rien de tel
C'est pas a moi d'insister, donc j'ai pas été plus loin
@@yugapillon1343 tu as tenté la melatonine pour le sommeil ? Tu passes Noël en famille ?
La mélatonine, j'ai tenté, des fois ça marche, mais cette nuit, ça a pas marché du tout (j'imagine que comme j'ai réfléchi a plein de trucs, ça a pas pu agir sur la bonne chose)
Nan, noêl seul cette année (je dirait a la fois par choix et par besoin)@@joana.en.pyjautiste
Oui donc voilà joana je vais de voir des derniers vidéos ok sur le adisont et plusieurs choses qui me correspond ok et ça me touchée beaucoup que une maman qui a une fille autiste et qui es elle même autiste oui toi ok ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Merci Ali !
jte conseille d investir dans un micro de bonne qualité, le " el gato wave 3 " est très bon pour le prix un peu plus de 100 euros
Merci de ce conseil. Je vais tâcher d'économiser !
Il est possible de faire des radios libre via les lives youtube et discord
TeddyBoy RSA est parmi les precurseurs de ce type de format, n'hesite pas a analyser comment il fait
Merci, j'irai voir !
Bon, je pose ça là : ce n'est pas une revendication ni même une critique, mais une remarque, dont j'imagine qu'elle peut être utile à la créatrice de la chaîne. Ces histoires de "Pyjamas", de "Zèbres", "cuillères" et autres machins censés créer un sentiment d'appartenance, et adoucir le propos ou les termes sont à mon sens assez gênants.
Si je suis certain que l'intention de départ est bonne, le résultat chez moi
se traduit par l'impression qu'on cherche à m'infantiliser ou à m'incorporer à une "comu". À mon sens, et je me trompe peut-être, ces formules participent à véhiculer du "faux" par rapport à l'autisme.
Quand un Faber Rice utilisait le terme "aspinous", l'effet n'était pas le même, car quand bien même Asperger n'est plus usité, c'est un mot factuellement relatif au TSA.
Bref, je dis cela au cas où la propriétaire de la chaîne ne se serait pas rendue compte que son "salut les pyjamas " pouvait sonner un peu comme un "salut les chaussettes", "salut les cailloux, "salut les machins".
Maintenant, je regarde la vidéo.
Merci pour cette remarque que je me note. Pyjamas, c'était juste pour évoquer le fait de se sentir à l'aise. Zèbres, je ne crois pas que je l'utilise car je ne suis pas hpi, et cuillères, c'est une métaphore pour indiquer le niveau d'énergie qui peut à mon sens être universelle. Mais peut-être me trompe-je aussi, souhaitant inconsciemment créer l'effet que vous évoquez. En tout cas, consciemment, je ne le souhaite pas, je vais donc réfléchir à vos propos. Merci de votre confiance.
Merci pour votre aimable réponse. Recevoir ce genre de remarque n'est pas forcément aisé, et je n'ai par ailleurs pas la certitude de l'avoir correctement exprimée.
En citant les divers termes qui me venaient à l'esprit, j'entendais évoquer cette tendance générale sans vous en attribuer l'usage particulièrement.
Peut-être est-ce moi qui ait un problème avec les métaphores... mais cette histoire de cuillères m'a toujours semblé hors de propos, puisque la relation entre la cuillère et l'énergie est inexistante... Remplacer "je n'ai plus d'énergie", qui signifie... "je n'ai plus d'énergie" par "je n'ai plus de cuillères" qui signifie autre chose est une idée que je veux bien entendre lorsqu'il s'agit de parler avec enfant de 3 ans (et encore...) mais qui est à mon sens hors de propos concernant le reste de la population.
De plus, parler en terme de cuillères favorise l'entre-soi des personne adeptes de cette expression, ce qui ne va pas dans le sens de l'expression claire et audible de ses besoins.
Bref, pour en revenir aux pyjamas, permettez-moi de préciser mon impression, afin de nourrir votre réflexion : primo, je trouve cela déshumanisant d'être associé à un linge, à un animal ou à quelque autre objet. D'autant plus que cela n'a pas de sens, il me semble. À moins que vous ne souhaitiez "enfiler" votre public pour votre mettre au chaud 🤔.
Une certaine Solange te parle a, quant à elle, des Paraluies. C'est douteux, mais cela a le mérite d'être clair : ceux qui la soutiennent la mettent à l'abris. Et après on vient se plaindre du fait que l'on parle de "ressources humaines"...
Quoiqu'il en soit, sachez que je ne vous soupçonne ou accuse d'aucune intention mauvaise. L'utilisation des réseaux implique de se positionner face aux codes en vigueur, et la mécanique qu'ils encouragent est bien celle de la création de communautés auxquelles il est implicitement recommandé de donner un petit nom. Mon intervention avait donc pour vocation d'interpeller sur la pertinence de ce choix et à la mauvaise impression qu'il peut laisser à certains.
Enfin, et afin que vous ne donniez pas à mon propos plus de poids qu'il ne devrait, sachez que je me suis désabonné de votre chaîne après avoir entamé votre dernière vidéo. En résumé, je ne suis pas le public pour votre travail. Considérez donc ma remarque à l'aune de cette information.
Je continuerai néanmoins de regarder vos vidéos à l'occasion. Bonne continuation, et bon courage pour votre parcours diagnostic.
@@jacquesadit5123 merci pour cette honnêteté qui me fait cheminer. Je serai ravie de vous "revoir" en commentaire à l'occasion.