SALUD Y CALIDAD DE VIDA. EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS

El pasado 18 de junio, en el canal Coocultura FM, el preiodista y divulgador Ricardo Aparicio, llevó a cabo una entrevista al Dr Martín Rueda, al Dr Bulbena y a la presidenta de ANSEDH, María Ángeles Díaz, sobre los Síndromes de Ehlers Danlos. Aquí tienen la entrevista completa

[@user-np5ur4fu9p]

Necesito encontrar un especialista en genética de la asociación ANSEDH porque tengo información crucial sobre el verdadero patrón de transmisión de la variante tipo3, pues en mi familia la transmisión NO ES autosomico dominante como dice en la literatura médica. Tengo todos los datos para comprobar el verdadero patrón y quiero desarrollar una investigación al respecto. Solo así llegaremos a tener la prueba genética de la variante 3. Poder lograr esto ayudaría a muchas familias. Yo fui mal diagnosticada por más de 30 años. Por favor denme un modo de comunicación con la asociación, lo he intentado varias veces. Gracias

[@user-np5ur4fu9p]

Necesito compartir mi información con un profesional

[@inmaculadafernandezmelero6339]

Yo creo que lo tengo pero lo único que me dice la reabilitadora que no sabe que hacer,ni sabe lo que tengo

[@inmaculadafernandezmelero6339]

Quién diagnóstica esa enfermedad?
Me siento totalmente incomprendida

[@user-np5ur4fu9p]

¿ en qué país vives?