【臺版羅倫佐▪前篇】🚑腎白質神經失養症.ALD🚑短短一年從腳無力到全身癱瘓|花蓮慈濟醫院 |林欣榮院長、陳琪娟護理師|志為人醫守護愛|20250201
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- เผยแพร่เมื่อ 5 ก.พ. 2025
- #羅倫佐的油 #腎白質神經失養症 #花蓮慈濟
涂博俞,本來是個陽光愛笑的運動男孩,甚至能在籃球場上扣籃🔥,卻在21歲時罹患罕見疾病「腎白質神經失養症」😢。這個疾病就是電影“羅倫佐的油”裡面的主角得的病;這種病因基因缺陷導致脂肪堆積在神經,讓他從腳無力到全身癱瘓,短短一年徹底改變了人生💔。即使嘗試了骨髓移植,病情卻不見好轉,甚至更惡化💔。雖然博俞說:「如果我走了,不要救我。」但媽媽怎麼可能放下孩子呢?😭這段故事讓我們深刻感受到親情的力量,也提醒我們要珍惜當下,關愛家人❤️。
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