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息子も2歳半に脳症になり後遺症で てんかん、肢体不自由になりました。 痛いほど気持ちが分かります。。 親亡き後、本当に幸せに…周りの方々にお世話になりながら愛されながら生きて行ってほしいです。。
おかねもないし、こんなにしんどいなら死んでしまおうかなって思ってたら偶然たどりついた。この子が生きてよ〜って励ましてくれたのかな？？もう少し頑張ってみようかな。
コメント有り難うございます。
ひなちゃん、突然動画で流れてきた映像に驚きました。昔受け持ちをさせていただいた看護師です。いまも変わらず素敵なママパパ、あれから新たに出会った沢山の方々に囲まれて、きっと大変なこともある中で、それでも幸せに暮らしていると知れてとても嬉しくなりました。ママがおそらく辛かった時期に関わらせていただけたこと、感謝しています。話しかけるとニヤリと笑う姿、変わらないですね✨ これからも変わらない仲良し家族でいて欲しいと思います♪
なんて素晴らしい親なんだろう人として尊敬します
コメント有り難うございます！
私の弟は ダウン症で生まれました。25歳頃 同じ障害を持つ人達の施設に入所しましたが、3年ほど前のコロナにて 施設にもそれは襲い 入所者 職員バタバタ入院しました。以来 後遺症もあるのでしょうか 生まれつきに 肺が弱く この3年 誤嚥性肺炎を患い入院退院を繰り返す。また施設に 2回目のコロナが襲い 呼吸困難となり救急搬送され、転院先の病院にて入院中です。吸引があること 施設に帰ればリスクがある 等々 もう 生涯入院かと考えています。もう景色見ること 風にあたることもないかと思います。ずっと泣いていましたが、施設の仲間のお母さんと話す中考え方ひとつ病院に行けば会える私が風になろう 景色になろう。リスクを追わせ 苦しい思いさせるのは止そう ここまで元気になれたことに感謝病院は不自由 失うものも多いけど、命を取る ことの決意をしました。どうぞ 頑張ってください。
旦那さんイケメンすぎる。
コメント有り難うございます。かっこいいですね、
涙が止まらない... 私にもこんな素敵な両親がいたらよかったな。こんなに愛情を注いでもらって息子さんはご両親のことが大好きだろうな。自分にも子供が生まれた今、私には見本にできるような両親は居ないけれど、彼のご両親のように子供に寄り添って愛情をそそげる親になりたいなと思いました。
愛に溢れてる！
初めまして私には意思疎通が全く出来ない療育手帳を持つ重度の知的障がいのある妹がいます。ちなみに私と妹は双子です。超可愛い妹です🩷幼少期に両親と妹と一緒に外出する度にジロジロ見られましたがそれもこれも妹が超可愛いから皆興味あるのだと思ってます。ただ、私の親はやはり妹の事を思うと死んでも死に切れないと毎日涙ぐんでます。お互い体調に気をつけてゆっくり歩んでいきましょ。
自閉症知的障害の3歳双子を育てています。やりとりができません。お母さんの、15歳で初めてやりとりができた、というのを聞いて、今はまだまだでも、希望を持っていこうと思えました。ありがとうございます。
コメント有難うございます！
はじめまして 私も娘が2人とも自閉症です。大丈夫です！障害があっても子供の成長は未知ですよ✨気長に頑張りましょ😊
はっちさんコメントありがとうございます。期待するのをやめていたのですが希望を持っていきたいと思います！
はっちさん、有り難うございます。私も希望を持って前に進んで参ります！
Always have hope.
優しい旦那さんと素敵な奥様ですね。お子さん幸せ者だ。
現役介護福祉士です。 息子さんのありのままを受け入れて、笑顔で献身的に生活する姿勢に 感銘を受けました。このような重度心身障がい者の方達の為の 小規模多機能型事業所や永住出来るグループホームの設立を 国や県が 取り組んで欲しいと思います。
私も、重度知的障害長男(18歳)と、中度知的障害(15歳)を育てているシングルマザーです。大変な病気に、ご夫婦共に手を取り合い、息子さんを育ててらっしゃる。本当に、本当にすごいです！私も、ひねくれないで、頑張って生きて行きます。
コメント有り難うございます！お身体、大事にされてくださいね。
本当にステキなご夫婦。ひなちゃんはステキなご両親のもとに生まれてとても幸せだと思いました！
とてもとても素敵なお父さんとお母さん
STさん コメント有り難うございます。素敵なお父さんとお母さんですね。
とっても可愛くて素敵なお母さん！
小学2年生の娘がいます。希少遺伝子変異による難治てんかん脳症を持っています。状況が違いますが、一昨年重い肺炎から、積極的な治療をどこで止めるか？どこまで本人に頑張ってもらうか？という話が出て、ひなちゃんママと同じような気持ちの葛藤がありました。その後奇跡的に状態が良くなり、本人の反応もすごく良くなり…何が言いたいか分からなくなってきましたが、涙がポロポロ止まらなくなりました。ずっと娘一緒にいる、これは私も同じように夢です😊周りの同じような人たちの役に立てるよう、昨年から居宅介護事業所を立ち上げて、地域に貢献しながら、娘と私たち家族がずっと地域で暮らせるように頑張っていこうとしています。素敵な動画をありがとうございました！
ゆうこさん、素敵なコメント有り難うございました！
すごすぎて尊敬しかない
コメント有り難うございます。素晴らしいご両親ですね。
画面を通じて本当に素敵なご両親だなあと思い、ひなちゃんも幸せだと思います。
有り難うございます😀
話すことが出来なくても 間違いなくお母さんとお父さんの愛情は伝わってるし お子さんも伝えてくれてますね！
コメント有り難うございます！私もそう思います。
「治療の継続を断念した」葛藤があったと思います。私も看護師をしていて子供に障害がありますが、同じ選択をすると思います。
小巻さん、コメント有り難うございます。
とにかく素敵なご家族だなと思いました。幸せの形って本当に人それぞれですもんね。これだけ愛されてお世話されてる息子さんがとても幸せそうで見ててホッコリします。
私も力強く生きていく力を。勇気をもらいました。ありがとうございます！！
のっさん、コメント有り難うございます！
何時もお疲れさま🙇ご苦労さまです☘️身体気をつけて下さいね🙇応援してます。私の子どもも染色体異常でした。
山根さん、コメント有り難うございます😀
涙が溢れました。当たり前に感謝する事を忘れ、情けない母親大人です。保育士、支援員をさせてもらってますが、ホントに幸せって？子供の事を悩むより今ある幸せに気づき、感謝ですなんだろう涙が止まらないですひなたくん有難う❤受け入れる勇気を教えて下さった気がします。今日一日、生きてる事に感謝
旦那さんイケメンすぎるだろ
お子さんもきちんとその遺伝子を受け継いでますね
ママに似た、はにかんだ笑顔が最高に可愛いし、私も笑顔になってしまいました😆
コメント有り難うございます😀
昔、同じ小学校に全く同じかは分かりませんが脳症の方がいました。生徒、先生、年齢関係なく声掛けして反応して動いてくれる事が嬉しかったです。私には笑っているように見えました😊温かい気持ちになりました。家族の方も大変そうでしたが、周りの声掛けを見て笑顔になってくれていました。20年以上前の話ですが、今でも大切な思い出です。
お母さんの笑顔がキラキラしていて可愛いしお父さんがカッコ良くて素敵なご夫婦❤五体満足に生まれても足りない事に不平不満を言って生きてる人がいっぱいいるのに、とてもご立派です。力をいただきました。
とても素敵💓なご家族😊😊
看護師してました。障害児の親は人間できてる方がめちゃ多かったです。頑張って下さい。
@@JapanBarrierFreeProject はい！
素敵な家族だなぁ。
素敵でとても幸せなご家族なんだと感じました😊そして周りの方々も職員の方も優しくて清らかな気持ちになりました。
FHさん、コメント有り難うございます！
素敵な家族
私の姪の子供も1歳の誕生日を迎えた直後に熱性けいれんからのてんかん発作で2日間意識が戻らず急性脳症になりました。いまでも頻繁にてんかん発作があります。合う薬を試してるところです。3姉妹の一番下なんですが最近ではお姉ちゃん達がかまうと声を出して笑うようになりました。目は見えてないようですが…
笑顔いっぱいのなんて素敵なご両親本当に頭が上がらない私もこういう人として立派な人になっていきたい
とても勇気づけられました！😊ありがとうございます！そして家族3人とても仲良しで幸せそうです😍✨️ひなちゃんの笑顔最高ですね😍
素晴らしい御家族ですね👏👏👏😊✨
由香さん、力くん、陽達くんと一緒の素敵な家族ですね。動画のこちらからでもひなちゃんの表情の変化が見て取れます。やはりお母さんやお父さんと一緒だと嬉しくて安心した気持ち。頑張っている３人が、これからも仲良く元気で暮らしていけますように。
Mさん、暖かいコメント有り難うございます😀
お母さん腰痛めないようにしてください
素敵な家族ですね涙が止まりません
素敵な人。
あんなに可愛らしい赤ちゃんから、奇跡を起こしたハンサムなたくましいお兄さんになられたんですね❤生きていれば楽しい明日は毎日来る。素敵なメッセージを伝えて下さってありがとうございます🫶
勇気を与えてるなぁ
有難うございました。知らない事を教えて頂きました。素敵なご家族です。生きている。
ひなくん、ゆかさん一生懸命で大好きです
ひなた君、立派な中学生さん😊イケメンパパとママのヒーロー👍
まるさん、コメント有り難うございます😀
スーパーモデルもスーパークレバ、Pearsonも障害があっても、命は1つなんですよね。その1つの命を守るために両親2人が必死になって生きているなんてあり得るでしょうか実際にしているおふたりはそれができているので、かけがえのないことだと思います。しかし、ものすごく辛いものがどこかにあるんだと思います。それを乗り越える何かを他の人に伝えてほしいと思います。
美男美女ご夫婦
我が家の次男は環状14番染色体の超希少難病で産まれてきました1歳前に病名が分かり安心したものの2歳で白血病になりました4月から1年生になりますが発達はまだ1歳前後いろんな病気が特集されているのになぜ環状14番染色体はどこも取り上げてくれないのでしょうか？
コメント有り難うございます。機会ございましたぜひお話をお聞かせください。
闘病を頑張っておられるのですね絶対に治る！頑張ってください！
旦那さん俳優かモデルさんかな😮❤
この両親を選んできてくれたんですね！
![ALLY - OH MY! [ REACTION ] 'Amarin Nitibhon' #ALLY_OHMY #ALLY #allynitibhon #แอลลี่](http://i.ytimg.com/vi/nX9qpHjVfbQ/mqdefault.jpg)
息子も2歳半に脳症になり後遺症で てんかん、肢体不自由になりました。 痛いほど気持ちが分かります。。 親亡き後、本当に幸せに…周りの方々にお世話になりながら愛されながら生きて行ってほしいです。。
おかねもないし、こんなにしんどいなら死んでしまおうかなって思ってたら偶然たどりついた。
この子が生きてよ〜って励ましてくれたのかな？？
もう少し頑張ってみようかな。
コメント有り難うございます。
ひなちゃん、突然動画で流れてきた映像に驚きました。昔受け持ちをさせていただいた看護師です。
いまも変わらず素敵なママパパ、あれから新たに出会った沢山の方々に囲まれて、きっと大変なこともある中で、それでも幸せに暮らしていると知れてとても嬉しくなりました。
ママがおそらく辛かった時期に関わらせていただけたこと、感謝しています。
話しかけるとニヤリと笑う姿、変わらないですね✨
これからも変わらない仲良し家族でいて欲しいと思います♪
なんて素晴らしい親なんだろう
人として尊敬します
コメント有り難うございます！
私の弟は ダウン症で生まれました。
25歳頃 同じ障害を持つ人達の施設に入所しましたが、3年ほど前のコロナにて 施設にもそれは襲い 入所者 職員バタバタ入院しました。以来 後遺症もあるのでしょうか 生まれつきに 肺が弱く この3年 誤嚥性肺炎を患い入院退院を繰り返す。
また施設に 2回目のコロナが襲い 呼吸困難となり救急搬送され、転院先の病院にて入院中です。
吸引があること 施設に帰ればリスクがある 等々
もう 生涯入院かと考えています。
もう景色見ること 風にあたることもないかと思います。
ずっと泣いていましたが、施設の仲間のお母さんと話す中
考え方ひとつ
病院に行けば会える
私が風になろう 景色になろう。
リスクを追わせ 苦しい思いさせるのは止そう ここまで元気になれたことに感謝
病院は不自由 失うものも多いけど、命を取る ことの決意をしました。
どうぞ 頑張ってください。
旦那さんイケメンすぎる。
コメント有り難うございます。かっこいいですね、
涙が止まらない... 私にもこんな素敵な両親がいたらよかったな。こんなに愛情を注いでもらって息子さんはご両親のことが大好きだろうな。
自分にも子供が生まれた今、私には見本にできるような両親は居ないけれど、彼のご両親のように子供に寄り添って愛情をそそげる親になりたいなと思いました。
愛に溢れてる！
初めまして
私には意思疎通が全く出来ない
療育手帳を持つ重度の知的障がいのある妹がいます。
ちなみに私と妹は双子です。
超可愛い妹です🩷
幼少期に両親と妹と一緒に外出する度にジロジロ見られましたが
それもこれも妹が超可愛いから
皆興味あるのだと思ってます。
ただ、私の親はやはり妹の事を思うと死んでも死に切れないと毎日涙ぐんでます。
お互い体調に気をつけて
ゆっくり歩んでいきましょ。
自閉症知的障害の3歳双子を育てています。やりとりができません。お母さんの、15歳で初めてやりとりができた、というのを聞いて、今はまだまだでも、希望を持っていこうと思えました。ありがとうございます。
コメント有難うございます！
はじめまして 私も娘が2人とも自閉症です。大丈夫です！障害があっても子供の成長は未知ですよ✨気長に頑張りましょ😊
はっちさんコメントありがとうございます。期待するのをやめていたのですが希望を持っていきたいと思います！
はっちさん、有り難うございます。私も希望を持って前に進んで参ります！
Always have hope.
優しい旦那さんと素敵な奥様ですね。お子さん幸せ者だ。
コメント有り難うございます！
現役介護福祉士です。 息子さんのありのままを受け入れて、笑顔で献身的に生活する姿勢に 感銘を受けました。
このような重度心身障がい者の方達の為の 小規模多機能型事業所や永住出来るグループホームの設立を 国や県が 取り組んで欲しいと思います。
コメント有り難うございます。
私も、重度知的障害長男(18歳)と、中度知的障害(15歳)を育てているシングルマザーです。
大変な病気に、ご夫婦共に手を取り合い、息子さんを育ててらっしゃる。
本当に、本当にすごいです！
私も、ひねくれないで、頑張って生きて行きます。
コメント有り難うございます！お身体、大事にされてくださいね。
本当にステキなご夫婦。
ひなちゃんはステキな
ご両親のもとに生まれて
とても幸せだと思いました！
コメント有り難うございます！
とてもとても素敵なお父さんとお母さん
STさん コメント有り難うございます。素敵なお父さんとお母さんですね。
とっても可愛くて素敵なお母さん！
コメント有り難うございます！
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希少遺伝子変異による難治てんかん脳症を持っています。
状況が違いますが、一昨年重い肺炎から、積極的な治療をどこで止めるか？どこまで本人に頑張ってもらうか？という話が出て、ひなちゃんママと同じような気持ちの葛藤がありました。
その後奇跡的に状態が良くなり、本人の反応もすごく良くなり…
何が言いたいか分からなくなってきましたが、涙がポロポロ止まらなくなりました。
ずっと娘一緒にいる、これは私も同じように夢です😊
周りの同じような人たちの役に立てるよう、昨年から居宅介護事業所を立ち上げて、地域に貢献しながら、娘と私たち家族がずっと地域で暮らせるように頑張っていこうとしています。
素敵な動画をありがとうございました！
ゆうこさん、素敵なコメント有り難うございました！
すごすぎて尊敬しかない
コメント有り難うございます。素晴らしいご両親ですね。
画面を通じて本当に素敵なご両親だなあと思い、ひなちゃんも幸せだと思います。
有り難うございます😀
話すことが出来なくても 間違いなくお母さんとお父さんの愛情は伝わってるし お子さんも伝えてくれてますね！
コメント有り難うございます！私もそう思います。
「治療の継続を断念した」葛藤があったと思います。私も看護師をしていて子供に障害がありますが、同じ選択をすると思います。
小巻さん、コメント有り難うございます。
とにかく素敵なご家族だなと思いました。幸せの形って本当に人それぞれですもんね。
これだけ愛されてお世話されてる息子さんがとても幸せそうで見ててホッコリします。
私も力強く生きていく力を。勇気をもらいました。ありがとうございます！！
のっさん、コメント有り難うございます！
何時もお疲れさま🙇ご苦労さまです☘️
身体気をつけて下さいね🙇応援してます。私の子どもも染色体異常でした。
山根さん、コメント有り難うございます😀
涙が溢れました。当たり前に感謝する事を忘れ、情けない母親大人です。保育士、支援員をさせてもらってますが、ホントに
幸せって？子供の事を悩むより
今ある幸せに気づき、感謝です
なんだろう涙が止まらないです
ひなたくん有難う❤受け入れる勇気を教えて下さった気がします。今日一日、生きてる事に感謝
旦那さんイケメンすぎるだろ
お子さんもきちんとその遺伝子を受け継いでますね
ママに似た、はにかんだ笑顔が最高に可愛いし、私も笑顔になってしまいました😆
コメント有り難うございます😀
昔、同じ小学校に全く同じかは分かりませんが脳症の方がいました。生徒、先生、年齢関係なく声掛けして反応して動いてくれる事が嬉しかったです。私には笑っているように見えました😊
温かい気持ちになりました。
家族の方も大変そうでしたが、周りの声掛けを見て笑顔になってくれていました。20年以上前の話ですが、今でも大切な思い出です。
コメント有り難うございます。
お母さんの笑顔がキラキラしていて可愛いしお父さんがカッコ良くて素敵なご夫婦❤
五体満足に生まれても足りない事に不平不満を言って生きてる人がいっぱいいるのに、とてもご立派です。力をいただきました。
とても素敵💓なご家族😊😊
コメント有り難うございます！
看護師してました。障害児の親は人間できてる方がめちゃ多かったです。
頑張って下さい。
コメント有り難うございます。
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はい！
素敵な家族だなぁ。
素敵でとても幸せなご家族なんだと感じました😊
そして周りの方々も職員の方も優しくて清らかな気持ちになりました。
FHさん、コメント有り難うございます！
素敵な家族
コメント有り難うございます！
私の姪の子供も1歳の誕生日を迎えた直後に熱性けいれんからのてんかん発作で2日間意識が戻らず急性脳症になりました。いまでも頻繁にてんかん発作があります。合う薬を試してるところです。3姉妹の一番下なんですが最近ではお姉ちゃん達がかまうと声を出して笑うようになりました。
目は見えてないようですが…
コメント有り難うございます。
笑顔いっぱいのなんて素敵なご両親
本当に頭が上がらない
私もこういう人として立派な人になっていきたい
とても勇気づけられました！😊ありがとうございます！そして家族3人とても仲良しで幸せそうです😍✨️ひなちゃんの笑顔最高ですね😍
コメント有り難うございます！
素晴らしい御家族ですね👏👏👏😊✨
由香さん、力くん、陽達くんと一緒の素敵な家族ですね。動画のこちらからでもひなちゃんの表情の変化が見て取れます。やはりお母さんやお父さんと一緒だと嬉しくて安心した気持ち。頑張っている３人が、これからも仲良く元気で暮らしていけますように。
Mさん、暖かいコメント有り難うございます😀
お母さん腰痛めないようにしてください
素敵な家族ですね
涙が止まりません
素敵な人。
コメント有り難うございます！
あんなに可愛らしい赤ちゃんから、奇跡を起こしたハンサムなたくましいお兄さんになられたんですね❤生きていれば楽しい明日は毎日来る。素敵なメッセージを伝えて下さってありがとうございます🫶
コメント有り難うございます！
勇気を与えてるなぁ
有難うございました。知らない事を教えて頂きました。素敵なご家族です。
生きている。
ひなくん、ゆかさん
一生懸命で大好きです
ひなた君、立派な中学生さん😊
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まるさん、コメント有り難うございます😀
スーパーモデルもスーパークレバ、Pearsonも障害があっても、命は1つなんですよね。その1つの命を守るために両親2人が必死になって生きているなんてあり得るでしょうか実際にしているおふたりはそれができているので、かけがえのないことだと思います。しかし、ものすごく辛いものがどこかにあるんだと思います。それを乗り越える何かを他の人に伝えてほしいと思います。
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我が家の次男は環状14番染色体の超希少難病で産まれてきました
1歳前に病名が分かり安心したものの2歳で白血病になりました
4月から1年生になりますが発達はまだ1歳前後
いろんな病気が特集されているのになぜ環状14番染色体はどこも取り上げてくれないのでしょうか？
コメント有り難うございます。機会ございましたぜひお話をお聞かせください。
闘病を頑張っておられるのですね
絶対に治る！頑張ってください！
コメント有り難うございます。
旦那さん俳優かモデルさんかな😮❤
コメント有り難うございます。
この両親を選んできてくれたんですね！