Lucinka, 2 roky, Srdce dětem
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 2 ต.ค. 2021
- #zivotdetem #lidl #srdcedetem #pomoc
Lucinka se narodila jako krásná, zdravá holčička. Prodělala si novorozeneckou žloutenku a trápily ji špatné jaterní testy. Jako miminko zvedala hlavičku, hrála si s ručičkama, otáčela se, prostě všechno bylo naprosto v pořádku. Po půl roce z ničeho nic jako by na všechny tyto běžné pohyby zapomněla. Rodiče se o ni pochopitelně začali nesmírně bát a proto ihned zamířili za dětskou doktorkou. Ta je pak následně vyslala za rehabilitační specialistkou, které rodiče uklidnila, že je to normální. Prý se mohlo stát, že Lucinka bude jen línější a doporučila, aby s holčičkou cvičili Vojtovu metodu.
Maminka se tedy dala do pravidelného cvičení, ale stav jejich malé holčičky se vůbec nelepšil. V deseti měsících nepásla koníky, nelezla, ani neseděla. A tak zašli za fyzioterapeutkou, která je ihned poslala do Thomayerovy nemocnice v Praze. Na neurologickém oddělení provedli řadu vyšetření a pak rodičům sdělili tu příšernou diagnózu. Lucinka trpí spinální svalovou atrofií, tedy nemocí, u které postupně ochabují svaly.
Bez lékařské pomoci by holčička za několik měsíců umřela. V dnešní době takto nemocným dětem aplikují do míchy drahý lék Spinraza, který sice nemoc neléčí, ale dokáže ji pozastavit. Aplikace do míchy je třeba provádět třikrát ročně a pro dítě je to značně bolestivé. Ale Lucinka v tomto neštěstí měla velké štěstí. V nemocnici holčičce zajistili genovou terapii v podobě tzv. Zolgensmy, která patří mezi nejdražší léky na světě a v současné době ji ve zcela nezbytných případech hradí i zdravotní pojišťovny.
Výhodou léku Zolgensma je, že dítě potřebuje jen jednu jedinou dávku. Po jejím podání se maminka v nemocnici rozplakala, protože její holčička se začala zase otáčet a pohybovat. Lucinka si musela protrpět i velmi nepříjemné vedlejší účinky tohoto léku. Bylo jí hodně špatně, zvracela a trpěla velkým nechutenstvím. Lékaři jí nasadili kortikoidovou léčbu, která ji taky velmi zatěžovala. Holčička ztrácela na váze, a proto ji začali krmit sondou.
Nakonec konečně začala přibírat a mohla začít zase jíst normálně. Od té doby s ní maminka pravidelně rehabilituje jak doma, tak ve speciálním zařízení a posiluje nemocné svaly. Zdravotní pojišťovny bohužel tyto rehabilitace nehradí, stejně tak zcela nehradí ani veškeré pomůcky, které nemocná holčička potřebuje a ještě bude potřebovat.
Lucince a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM 30
DMS ZIVOTDETEM 60
DMS ZIVOTDETEM 90
na číslo 87777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).
Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde app.srdcedetem.cz/chci-pomoci. Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!
Ať si užije co nejvíc může rodinko přeji vám hodně štěstí a zdraví vaším dítětem
Boze, ta je tak nadherna 🤩🤩🤩🤩 je spokojena a stastna, s uzasnymi rodici. Mnoho stesti a zdravi!
to je krásná holcicka🤍
❤
Chudák dítě doufám že se dožije co nejvyššího věku
😢😢😢😢 hodne sil rodicom!!!😢
👍
Ať je bůh s vámi ❤❤😢
Ať se uzdraví hezká holčička
Nejde uzdravit 😢
Nádherná holčička a má úžasné rodiče, kteří ji podporují na 100%. Ne všichni jsou takoví a odloží své dítě do ústavu. Jen stále nechápu, proč by už tak nešťastní a ve finanční tísni rodiče, měli doplácet na lékařské pomůcky, léky atd. Neskutečné.
Dobrý den Jak vám mohu pomocí sám mám nemocné dítě které je upoután na elektrický vozíků má svalovou distrofiji duchenou a je už dospělí.rad bych se Svámí seznamil. Děkuji Levay Robert .