【患者会の代表】ウルリッヒ病の高校生に1日密着してみた

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 28 ก.ย. 2024

ความคิดเห็น • 215

  • @こんちゃー-g9s
    @こんちゃー-g9s 2 ปีที่แล้ว +488

    賢さが溢れ出てる

  • @mellow6138
    @mellow6138 ปีที่แล้ว +215

    クソほど頼れる上司と話し方一緒でカッコいい。

  • @おれおれ-b9z
    @おれおれ-b9z ปีที่แล้ว +173

    高校生とは思えないくらいしっかりしてるわ

  • @おもち-i7v8o
    @おもち-i7v8o ปีที่แล้ว +81

    これは親が凄い。何でもできる環境を用意してあげてるし、家も良いところ、学校も近い

  • @e331kaitoku
    @e331kaitoku ปีที่แล้ว +218

    話し方からして優秀っぽさ溢れ出てて凄い
    俺は全く勉強は出来なかった

  • @お餅大王
    @お餅大王 ปีที่แล้ว +84

    話し方がめちゃくちゃ丁寧でとても同級生とは思えないです。私もこの人を見習いたいです

  • @55397
    @55397 ปีที่แล้ว +101

    偏差値中学63の高校72だし代表やるしガチ頭いいじゃない家もすごいしなんか語彙力無くなる……

  • @shaaaa51
    @shaaaa51 ปีที่แล้ว +39

    やっぱり賢い人って話し方に出るよね…渡部さんもだし同級生も話し方から賢さ溢れてるわ…かっけえ

  • @yunait9513
    @yunait9513 ปีที่แล้ว +141

    約15分楽しく見させていただきました。
    自分も兄弟が最重度の知的障害を患っており、なんとか医者になりたく医学部に入りました。将来は脳神経内科医になりたいです。神経領域の難病は認知度もそうですが中々治療法は見つかないですね。
    将来どんなものであれ、貴方の助力になりたいと思いました。勉強応援しております。

    • @ruru167
      @ruru167 ปีที่แล้ว +18

      大変なことがたくさんあると思いますが、頑張ってください。応援します!

  • @hitori6744
    @hitori6744 ปีที่แล้ว +34

    病気がどうとかじゃなく、生きる力と目指す物がある人ってやっぱり目が違うと思った。
    負けないように僕も頑張ります。

  • @やぁ-d1p
    @やぁ-d1p ปีที่แล้ว +21

    この子は相当頭がいいんだろうな…

  • @ぐんぴー-c7d
    @ぐんぴー-c7d 2 ปีที่แล้ว +144

    この病気を治せる薬を自分で開発できるほどの医学研究者になってほしい!

    • @aman5151
      @aman5151 ปีที่แล้ว +3

      筋ジストロフィー聞いた事があります。温泉治療、リハビリをすると、難病に指定されてます。原因がわからないとか。

    • @aman5151
      @aman5151 ปีที่แล้ว +3

      筋ジストロフィー聞いた事があります。温泉治療、リハビリをすると、難病に指定されてます。原因がわからないとか。友達が看護師をしてしりました。

    • @ぐんぴー-c7d
      @ぐんぴー-c7d ปีที่แล้ว +6

      @@aman5151
      だから?なんなの?

    • @Tofe-ci9xh
      @Tofe-ci9xh ปีที่แล้ว +19

      @@ぐんぴー-c7d なんで喧嘩腰なの?失礼じゃない?

    • @TN-sf6ig
      @TN-sf6ig ปีที่แล้ว +15

      @@ぐんぴー-c7d 確かに急にこんな返信されても「だからなに?」としかならないよな

  • @みっこ-q8u
    @みっこ-q8u ปีที่แล้ว +7

    息子さんもすごいが親御さんも素敵だと思います。だからこんなに素敵な息子さんがいるのだと思います。そして周りのお友達先生本当に素敵。

  • @blueblue7057
    @blueblue7057 ปีที่แล้ว +15

    彼が医師となり多くの方の希望となる姿を見たいです。
    この動画を見た多くの人が彼ならできると思わされたのではないでしょうか。

  • @れい-j7f6p
    @れい-j7f6p ปีที่แล้ว +36

    巣鴨高校かよ!
    めちゃくちゃ天才じゃねーか!

  • @じぇすトモ
    @じぇすトモ ปีที่แล้ว +10

    自ら発信してくれてありがとう。

  • @ラフラフ-w5m
    @ラフラフ-w5m ปีที่แล้ว +42

    私は吃音症です。今はだいぶ障害をもつ人に理解のある時代だなと思います。それに助けられています。理解がないところも無いといえば嘘になりますが、大事なのは「仕事を選べる立場」になるということです。私はそれなりの大学に進学し、そこでは大学の勉強だけでなく、プログラミングスキルを独学で勉強しました。そのおかげで仕事を選ぶ立場になることができました。なにかができないならそれ以外のことを普通の人以上にできるようになればいいのです。普通の人は「障害者でも普通に生きれるよ」と理想的な言葉を言うと思いますが、実際に障害をもつ私からすると障害者にはやはりなにか他の人には無い魅力が必要だと思います。私はスキルを選びましたが、それ以外のことでもいいと思います。性格や人望、経験などあらゆることを武器にしていきましょう。まだ高校生であればそれができます。厳しいことを言っているように感じるかもしれませんが、あなたならきっと自分にしかない魅力を持てると信じてコメントを書かせていただきました。頑張ってください。

  • @user-wr8dv7gp7f
    @user-wr8dv7gp7f ปีที่แล้ว +19

    尊敬でしかないです。
    過ごしやすい世界になってほしい。

  • @鈴木-q2z
    @鈴木-q2z 2 ปีที่แล้ว +25

    朝日新聞で読んで、病気について知りました。
    活動、応援しています。

    • @どこかの3代目
      @どこかの3代目 2 ปีที่แล้ว +2

      ぷw

    • @aman5151
      @aman5151 ปีที่แล้ว +1

      頑張ってください。頭脳明晰なんだから、リハビリが大事ですよ

    • @enithing7
      @enithing7 ปีที่แล้ว

      @@aman5151 3:21 既に色々なリハビリはやっていると思いますが…

  • @mbczljgd
    @mbczljgd ปีที่แล้ว +24

    素晴らしいですね。障害や難病者は多くはこもって街で見かけません。もっとみんなが出てみんなが助ける風景が普通になるように祈ります。

    • @色々-w8k
      @色々-w8k ปีที่แล้ว

      誰もが不自由なく街に出てこられるように、設備や街の人々の意識が変化していくといいですよね

  • @大砲-i4x
    @大砲-i4x ปีที่แล้ว +9

    こういう人が生きやすい世の中にしたい

  • @rei-cj1ty
    @rei-cj1ty ปีที่แล้ว +10

    渡辺、応援してるぞ!

  • @マルガレータ
    @マルガレータ ปีที่แล้ว +11

    恐らくこの人生であなたに関わることはないだろうけどどんなところからでもずっと応援しています。頑張って!🔥

  • @メロン-f5h
    @メロン-f5h ปีที่แล้ว +3

    こうして1日の貴方のスケジュールを
    見れて良かったです。
    これから、ずっと応援しています。

  • @マロマロルル
    @マロマロルル 2 ปีที่แล้ว +24

    学校生活頑張ってください
    応援しています

  • @めぐ-w7u
    @めぐ-w7u 7 หลายเดือนก่อน +1

    素敵な高校生。努力してる人って本当に魅力的です。もっとすごいことになるんでしょうね。応援しています😊

  • @しろみ-k1b
    @しろみ-k1b 3 หลายเดือนก่อน

    ウルリッヒの人がどんな生活を送ってるか垣間見れてとても参考になりました
    大きな目標を達成できますように!🙏

  • @りよちば
    @りよちば 2 ปีที่แล้ว +26

    エレベーターの話初めて知ったから息子にドヤ顔で教えます

  • @ジェニファーうっしー
    @ジェニファーうっしー ปีที่แล้ว +7

    とことん人生を楽しんで欲しい、生きていて欲しい。

  • @tara307
    @tara307 ปีที่แล้ว +12

    一病を照らすこれすなわち国宝なり

  • @aris2103
    @aris2103 ปีที่แล้ว +9

    若いのにしっかりしている! 息子と同世代だとは思えません。
    周囲にも恵まれましたね! 皆がこうやって助け合い生きていく地域であるべきです。
    将来はどういう大人になるのでしょうね。
    親目線、こういう息子に育ってくれて誇らしく思っておられると思います。
    ……え? 同級生?! お父さんかと思ってたw

  • @blackk9160
    @blackk9160 ปีที่แล้ว +11

    一瞬、松丸亮吾さんに見えた

  • @ミタソン
    @ミタソン ปีที่แล้ว +4

    ウルリッヒの意味 
    古高ドイツ語で「遺産」「先祖伝来の」を意味する「ôd (al)」と、「力のある」「主」を意味する「rich」に由来し、古くは「Udalrich」「Uodalroch」という形だった。

  • @のい-g2d
    @のい-g2d ปีที่แล้ว +23

    偏差値74の学校で成績優秀だから東大入れそう

  • @user-lb2er3vw
    @user-lb2er3vw ปีที่แล้ว +10

    5:19 めっちゃ関係ないけど東進の消しゴム一緒。これ無料で大量に貰えるしuniだから最強に消しやすいから最高😂

  • @reoruna50o07
    @reoruna50o07 ปีที่แล้ว +10

    普通高校行けるんだ❗体制すごい

  • @ふっぴー-j4i
    @ふっぴー-j4i ปีที่แล้ว +4

    玉置さんってTH-camのNEWSで見たことある、かわいい😊

  • @砂砂-r4t
    @砂砂-r4t ปีที่แล้ว +2

    この年でしっかりしてるなあ

  • @ちゃま-i3z
    @ちゃま-i3z ปีที่แล้ว +3

    いい学校だ

  • @Moritsu_Anti
    @Moritsu_Anti ปีที่แล้ว +8

    巣鴨高校!?頭良すぎワロタ

  • @LowFatVocal
    @LowFatVocal ปีที่แล้ว +3

    車椅子に乗っている人が車椅子に乗っていない人の迷惑になるのと同じように、車椅子に乗っていない人も車椅子に乗っている人の迷惑になってるんだよ。迷惑かけてる人同士、車椅子に乗っていない人も車椅子に乗っている人に席譲れるから、バス乗っちゃいな!

  • @utchy1205
    @utchy1205 2 ปีที่แล้ว +7

    かっこいい!

  • @さわやか-v1f
    @さわやか-v1f ปีที่แล้ว

    元気を貰った
    久しぶりです
    感激した

  • @Gubo391
    @Gubo391 ปีที่แล้ว +12

    サムネ松丸かと思った

  • @Ryozanpaku_1
    @Ryozanpaku_1 ปีที่แล้ว +22

    国はこう言うのに金を使わないと

  • @rus16g
    @rus16g ปีที่แล้ว

    この動画?インタビューに出てくれてありがとうございます
    あなたのおかげでこの難病があるという事実を知る事ができました

  • @Moritsu_Anti
    @Moritsu_Anti ปีที่แล้ว +7

    絶対頭いいやろ

  • @efgabcd5276
    @efgabcd5276 ปีที่แล้ว +3

    40代の私よりも大人びている。

  • @うんち切り抜き
    @うんち切り抜き ปีที่แล้ว +33

    受け答えの時の落ち着きがすげえ。

  • @lionk.t1548
    @lionk.t1548 ปีที่แล้ว +1

    僕と同い年で難病に向き合いながらもここまで努力している姿勢は素直に尊敬に値する✨

  • @田中-m7b
    @田中-m7b ปีที่แล้ว +15

    巣鴨高校とか偏差値70超の進学校やで

  • @謙虚-v8o
    @謙虚-v8o ปีที่แล้ว +7

    若干だけど松丸の面影があるw

  • @handle-j2c
    @handle-j2c ปีที่แล้ว +5

    サムネ松丸くんに見えた

  • @tabisuki7982
    @tabisuki7982 ปีที่แล้ว +8

    30 代の俺より大人

  • @よきかな-u5y
    @よきかな-u5y ปีที่แล้ว +6

    コミュ力もなく就活も上手く行かなくてこのままだと無職になりそうだからこの人に俺の体を差し上げたい

    • @On_fleek420
      @On_fleek420 ปีที่แล้ว +4

      悪気はなくても失礼な発言だね
      俺の体を差し上げたいっていうのは

    • @煌-q7q
      @煌-q7q ปีที่แล้ว +2

      ​@@On_fleek420 失礼ではなくね?

  • @芽ff
    @芽ff ปีที่แล้ว +7

    16歳の話し方じゃない

  • @takachantakataka5945
    @takachantakataka5945 ปีที่แล้ว

    混んでいたら、何回でも見送ろう。

  • @tajuniki
    @tajuniki 2 ปีที่แล้ว +13

    松丸かと思った

  • @らふぁ-w1e
    @らふぁ-w1e ปีที่แล้ว +2

    多少筋力ある頃に筋トレしまくったらどうなるんやろ
    そもそも症状に気づけないんかな

  • @TS-no4cu
    @TS-no4cu ปีที่แล้ว +1

    この子饒舌だな

  • @りーあま-g6m
    @りーあま-g6m ปีที่แล้ว +3

    松丸?

  • @miyu25107
    @miyu25107 9 หลายเดือนก่อน +3

    誰も触れてないけど担任の先生が「努力主義」だから受け入れたって言ってるの危うくない?障がい者の学ぶ権利とか、そういった人権関連のことを言及するのかと思ってた。学校側も施設の導入をしてるから対応が不十分とは言わないけど、もやもやする…

    • @egyte
      @egyte 6 หลายเดือนก่อน +2

      巣鴨って裏口入学が一切なくて校長の息子ですら学力足りなくて落ちたくらいです。この動画の努力主義というのは障害が理由で入学出来ないことはないけれど努力不足で点数取れなかったら健常者だろうが障害者だろうが関係なく巣鴨で学ぶ権利は無いという意味です。
      by巣鴨の卒業生

  • @runnature2032
    @runnature2032 ปีที่แล้ว +1

    松丸

  • @しおり栗原
    @しおり栗原 ปีที่แล้ว +4

    筋ジストロフィーも、公害病の一種なのですか??
    すみません💦あまり、詳しくないのですが症状等みんなに教えて下さいね🌕✨
    最年少で、代表なんてかっこいいですね💌

  • @七飯町
    @七飯町 2 ปีที่แล้ว +32

    こんなに支援してもらえて羨ましい😂
    健常者でも彼が受けとった愛情の一欠片も与えられない人が多いのに😢

    • @おあ-u4w
      @おあ-u4w 2 ปีที่แล้ว +59

      お前人か?

    • @詳細-m5w
      @詳細-m5w ปีที่แล้ว +14

      言わんとしていることはわかるよ。

    • @sfghbffcvb
      @sfghbffcvb ปีที่แล้ว +5

      貴方がそのような発言をするのは愛を恵んでもらえなかった結果ですか?

    • @七飯町
      @七飯町 ปีที่แล้ว +15

      @@sfghbffcvb その通りです
      私の両親は私が幼い頃に離婚しましたがどちらも私を引き取ることはしませんでした。なので父方の祖母の元に私は行きました。しかし祖母も私を引き取ることは不本意だったようで私への虐待が続き、最終的に私は施設で育ちました。
      学校でも味方や友達は1人もいませんでした。
      今はもう社会人で自分でお金を稼げるので生活に不自由はしていません。しかし私は未だに味方がひとりもいない、誰からも必要とされてない、という気持ちが強く、常に孤独を感じて居ます。
      そしてこのような状況にいる方は世の中に意外と多いのです。
      父母が揃って子供に愛情を注ぎ、友達と天真爛漫に育つ人間の方が今は少ないと思います。
      特にこのように障害のある方ですと、親がその障害を理解して一生懸命に支援してくれる方は少ないと思います。

    • @Kibatsu_X_Anal
      @Kibatsu_X_Anal ปีที่แล้ว +31

      まぁ言う場所は悪いけど、気持ちは分かる

  • @huskylove_chop
    @huskylove_chop ปีที่แล้ว

    最初からじゃなくてだんだん動かなくなるのが残酷だね

  • @usnrjww
    @usnrjww ปีที่แล้ว +2

    松丸亮吾やん

  • @kagayaki_star
    @kagayaki_star ปีที่แล้ว +3

    病気は嫌ですね。

  • @あちぇまる子
    @あちぇまる子 ปีที่แล้ว

    プラズマ療法をご存知ですか?

  • @user-cx7wm9ol4h
    @user-cx7wm9ol4h 2 ปีที่แล้ว +6

    一応、注意喚起はしてくれ
    皆んなが皆んな理解が有る訳では無い

    • @TN-sf6ig
      @TN-sf6ig ปีที่แล้ว +6

      君はどんな注意喚起が必要だと思うの?

    • @use282
      @use282 ปีที่แล้ว +1

      分かるようになるまで勉強しような?

  • @ゾゲドルシ
    @ゾゲドルシ ปีที่แล้ว

    里崎を呼び捨てにするな

  • @hikakimTV
    @hikakimTV ปีที่แล้ว +1

    ウルリッヒッヒっヒッヒッ

    • @マルガレータ
      @マルガレータ ปีที่แล้ว +5

      発言、控えた方がいいですよ

    • @sug1116
      @sug1116 ปีที่แล้ว

      @@マルガレータ 過剰反応しすぎ

    • @マルガレータ
      @マルガレータ ปีที่แล้ว +1

      @@sug1116 どこが過剰反応なのでしょうか?

  • @fujioka_909
    @fujioka_909 ปีที่แล้ว +1

    人生のカウントダウンスタート❗

    • @hikakimTV
      @hikakimTV ปีที่แล้ว +2

      くさ

    • @tajuniki
      @tajuniki ปีที่แล้ว +1

      全員生まれた時からはじまってるからなw

  • @user-lm8dy3rs1y
    @user-lm8dy3rs1y ปีที่แล้ว +161

    雰囲気が大人すぎる
    ここまで自分から行動出来るの本当にすげえわ
    尊敬する

  • @tan____o0
    @tan____o0 2 ปีที่แล้ว +606

    彼の1日は朝食から始まりましたが、動画には載せられていない、起床から着替え等もとても体力を使う作業なのだろうと思います。彼の活動のおかげで病名を知りました。ありがとう。

  • @Japanesenavy
    @Japanesenavy ปีที่แล้ว +90

    巣鴨高校とかめちゃくちゃ頭いいやんスゴすぎる

  • @yanoya23
    @yanoya23 ปีที่แล้ว +162

    学校の対応がすごい!車椅子の昇降機の導入なんて言葉で言えば簡単だけど、お金もかかるし結構大変だろうに。
    同級生も自発的にサポートしていて素晴らしい。

  • @リサイクル-e7z
    @リサイクル-e7z ปีที่แล้ว +77

    話し方から頭いいの分かる

  • @shaaaa51
    @shaaaa51 ปีที่แล้ว +52

    役員3人だけど1人1人の持つ能力が半端なくて草
    少数精鋭やん…しかも全員現役高校生とか…すごすぎ

  • @ぽむぽむこ-p2m
    @ぽむぽむこ-p2m ปีที่แล้ว +52

    16歳という若さと思えない話の内容と、聡明さで本当に感心しました。大変なことも多いと思いますが応援しています!

  • @おくわた-w8o
    @おくわた-w8o ปีที่แล้ว +66

    進学校だし優秀そうだし受け答えもしっかりしている これから色んな可能性があると思います

  • @hisakane
    @hisakane ปีที่แล้ว +103

    難病なのにバスが混んでいると見送るって…渡部さんの謙虚な人柄に好感が持てます。病気なのだから遠慮なく公共交通機関を使って行動して欲しい。頑張ってお医者さんになられるように‼️応援しています。

  • @xoxoxoxo6110
    @xoxoxoxo6110 ปีที่แล้ว +262

    学校すごい。同級生の子たちにサポートを強制してないところがいいと思った。生徒たちが自主的に手伝ってあげたりしててすごく自然に学校生活に溶け込めてる。

    • @みんなのすーちゃん
      @みんなのすーちゃん ปีที่แล้ว +31

      ほんとにいい母校です。この子の一個上の代なのですが先生や友達がサポートしっかりしてたのを覚えています。

  • @sanbanana5254
    @sanbanana5254 ปีที่แล้ว +58

    目標に向かって頑張っている事が素敵です。
    この動画によってウルリッヒ病に関心を持ってくれる人がもっと増えますように。
    電動車イスでの通学、近いとはいえ雨天時など気をつけてくださいね。
    応援しています。

  • @drancient
    @drancient ปีที่แล้ว +58

    かっこいい。ご家族も本当に尊敬する。夢が叶いますように。

  • @ぽにょばば
    @ぽにょばば 2 ปีที่แล้ว +152

    本人の頑張りも、学校の対応も素晴らしいですね!

  • @はまの-q6u
    @はまの-q6u 2 ปีที่แล้ว +200

    しっかりしている。聡明さがわかる。

  • @user-vu4yq3we5y
    @user-vu4yq3we5y 2 ปีที่แล้ว +38

    巣鴨頭いいなw

  • @弘子-o3i
    @弘子-o3i ปีที่แล้ว +24

    なんて、素晴らしいお子さんなのでしょう。何事にも前向きなのでしょう。自身の置かれた環境に、卑下することなく過ごされていることに、年老いた私が、考えさせられました。ありがとうございます。

  • @紳士になりたい英国
    @紳士になりたい英国 ปีที่แล้ว +40

    こういう先生マジでかっけーわ。

  • @Tombo8400
    @Tombo8400 2 ปีที่แล้ว +76

    病気に対する想いと行動力を持った立派な方ですね
    これからも夢に向かって進んでいけることを願っています

  • @くろままん
    @くろままん ปีที่แล้ว +18

    いいお友達に恵まれて素敵な高校生活を送れていらっしゃるようでますます応援させて頂こうと思いました!車椅子の人を見かけたら何かの助けになれないか声掛けをしてみようと思います!

  • @グレイナル-f6w
    @グレイナル-f6w ปีที่แล้ว +11

    まじですごい人。
    難病と言いつつもしっかりと勉強もして、役員代表もこなしてまじで尊敬します。これからも頑張って欲しいです

  • @kakitabetai
    @kakitabetai ปีที่แล้ว +23

    巣鴨高校ってめっちゃ賢いじゃん!

  • @北斗-q9f
    @北斗-q9f 2 ปีที่แล้ว +24

    人としてかっけぇよ

  • @user-bh3hl2rm3n
    @user-bh3hl2rm3n ปีที่แล้ว +36

    小学校一緒でしたが凄い人でした

    • @ああ-y4r5x
      @ああ-y4r5x ปีที่แล้ว +1

      どのようにすごい人でしたか?
      抽象的すぎますよ

    • @TN-sf6ig
      @TN-sf6ig ปีที่แล้ว +22

      @@ああ-y4r5x 具体的に話さないといけない理由でもあるの?
      知りたいのにそんな態度でいいの?

  • @和世南條
    @和世南條 ปีที่แล้ว +9

    病気を除けば、ゲームの好きな普通の明るい高校生と、何ら変わらない。過酷な生活を送られているのに、微塵の暗さも感じない。
    掛ける言葉が見つかりませんが、一日も早く、少しでも病状が改善に向かう治療法や薬が研究され完成することを願っております。

  • @カナダのしば犬
    @カナダのしば犬 2 ปีที่แล้ว +18

    鏡の話とかへーってなった、気をつける

  • @Chelsea-BEYOOOOONDS
    @Chelsea-BEYOOOOONDS ปีที่แล้ว +73

    喋りから頭いいんだろうなーって思ったら巣鴨高校かい
    案の定頭良かったわ
    筋肉がついていかないってことはこの人がいつかまともに話すことすらままならなくなってしまうってことなのかな
    だとしたら惜しい人材を病気で失うことになってしまうな

  • @greenpanda0427
    @greenpanda0427 2 ปีที่แล้ว +52

    なんかすごく力をもらいました!

    • @greenpanda0427
      @greenpanda0427 2 ปีที่แล้ว +4

      自慢の子ですね!社会人になり20年が経ちますが、尊敬に値するお子さんだと思います(´ー`)