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貴重な情報を有難うございます。1年半ほど前に全身性強皮症と診断されました。そのときはレイノー症状と手の指の違和感（グローブをはめている感覚）程度で、指定難病？という感じでした。でも、5年ほど前に結婚指輪が外れなくなった頃からは発症していたようです。机の上の針を指で摘めなくなったことを不審に思っていましたが、強皮症で納得しました。11月頃からレイノー症状が現れやすくなり、12月になるとストーブを焚いた部屋でも症状が出ます。症状が出るときは指先に違和感（軽い痛みやしびれ）が出るので気づくときもあります。手だけでなく、足の指も真っ青になっていることもあります。こちらは見えないので注意が必要です。靴に砂が入ったことで血豆ができ治りが悪いです。今は血流の改善薬を朝昼晩の3回飲んでいます。また逆流性食道炎の薬も朝に飲んでいます。ユベラ軟膏を塗らなければならないのですが、ベトベトが気になりサボっています。するとスマホの画面が指を無視するようになるので慌てて塗っている状況です。先が見えない不安がありますが、老人だから病気があって当然と開き直っています。
情報の少ない病気で、苦労しますね。私は、漢方薬に飛び込みましたが、対処療法には大変良いですが、完治は無いと痛感してます。とにかく上手く病気と付き合って生活してゆく事なのだと思います。病気というより、もはや体質、特殊な体質と考え、ライフスタイルを作って生活しています。
すごく共感しました。私も健康には気を付けてたのに、ガッカリしますよね。友人から、自己免疫疾患は、炎症でなるから、小麦粉…グルテンが、原因だと言われました。どう思いますか? ○○○ワクチンのシェディングも関係あるかも、と言われました。 良い動画をありがとうございます😊チャンネル登録しました。
医師からは、発症の原因は分かっていない。と言われています。不安になりますよね。でも、一所懸命に原因や治療法を研究してくれています。素人が、グルテンとかワクチンとか根拠のないことを言うのは、良くないと思います。患者が不安になったり混乱するだけだと思います。もし患者が根拠を基に感じているなら、専門医にそのことを伝えて研究してもらい、その結果を公表してもらうことが肝要と思います。検証が終わる前に患者が公表することは控えたほうが良いと思います。ちなみに私の発症時期はoooが発生する前です。
お薬には副作用ありましたか？令和５年現在、寛解は体験されているでしょうか？祈っています😅
コメントありがとうございます。春ごろにステロイドを中止したので、太り続けるのは止まりました。それと関係があるかどうかはわかりませんが、皮膚症状の範囲が少しずつ広がってきました。体調はさほど悪くありません。寛解はまだ遠そうです。
@@maris_life_style6656 ご返信、有り難うございました🙇長い闘い！心が強い方ですね💧私は強皮症になったばかりですが励みになります❗発信、有り難うございます🙇良い時代ですね～こうして自分も一人ではないという勇気を沢山もらえます😃
![ตีสิบเดย์ [FULL] | คู่รักแซฟฟิก "หลิงหลิง - ออม" จากซีรีย์ "ใจซ่อนรัก"](http://i.ytimg.com/vi/zs8AfphGn2w/mqdefault.jpg)
貴重な情報を有難うございます。1年半ほど前に全身性強皮症と診断されました。そのときはレイノー症状と手の指の違和感（グローブをはめている感覚）程度で、指定難病？という感じでした。でも、5年ほど前に結婚指輪が外れなくなった頃からは発症していたようです。机の上の針を指で摘めなくなったことを不審に思っていましたが、強皮症で納得しました。11月頃からレイノー症状が現れやすくなり、12月になるとストーブを焚いた部屋でも症状が出ます。症状が出るときは指先に違和感（軽い痛みやしびれ）が出るので気づくときもあります。手だけでなく、足の指も真っ青になっていることもあります。こちらは見えないので注意が必要です。靴に砂が入ったことで血豆ができ治りが悪いです。今は血流の改善薬を朝昼晩の3回飲んでいます。また逆流性食道炎の薬も朝に飲んでいます。ユベラ軟膏を塗らなければならないのですが、ベトベトが気になりサボっています。するとスマホの画面が指を無視するようになるので慌てて塗っている状況です。先が見えない不安がありますが、老人だから病気があって当然と開き直っています。
情報の少ない病気で、苦労しますね。私は、漢方薬に飛び込みましたが、対処療法には大変良いですが、完治は無いと痛感してます。とにかく上手く病気と付き合って生活してゆく事なのだと思います。病気というより、もはや体質、特殊な体質と考え、ライフスタイルを作って生活しています。
すごく共感しました。私も健康には気を付けてたのに、ガッカリしますよね。友人から、自己免疫疾患は、炎症でなるから、小麦粉…グルテンが、原因だと言われました。どう思いますか? ○○○ワクチンのシェディングも関係あるかも、と言われました。 良い動画をありがとうございます😊チャンネル登録しました。
医師からは、発症の原因は分かっていない。と言われています。不安になりますよね。でも、一所懸命に原因や治療法を研究してくれています。素人が、グルテンとかワクチンとか根拠のないことを言うのは、良くないと思います。患者が不安になったり混乱するだけだと思います。もし患者が根拠を基に感じているなら、専門医にそのことを伝えて研究してもらい、その結果を公表してもらうことが肝要と思います。検証が終わる前に患者が公表することは控えたほうが良いと思います。ちなみに私の発症時期はoooが発生する前です。
お薬には副作用ありましたか？令和５年現在、寛解は体験されているでしょうか？祈っています😅
コメントありがとうございます。春ごろにステロイドを中止したので、太り続けるのは止まりました。それと関係があるかどうかはわかりませんが、皮膚症状の範囲が少しずつ広がってきました。体調はさほど悪くありません。寛解はまだ遠そうです。
@@maris_life_style6656 ご返信、有り難うございました🙇長い闘い！心が強い方ですね💧私は強皮症になったばかりですが励みになります❗発信、有り難うございます🙇良い時代ですね～こうして自分も一人ではないという勇気を沢山もらえます😃