Bu çocuğa bakamazsınız yaşama şansı yok dediler. - Sentronükleer Miyopati | Siyah İnciler

Her yeni bölümünde farklı bir nadir hastalığın hikayesine tanıklık edeceğimiz "Siyah İnciler" Sentronükleer Miyopati bölümüyle sizlerle... B9
#SentronükleerMiyopati #aynentv #siyahinciler
Kanalımız yenilenen yüzü ve bomba gibi içerikleriyle sizlerle. Takipte kalmayı unutmayın. 😎
Bizi Sosyal Medyada Takip Edebilirsiniz:
Instagram:
/ ebgenclikspor
Twitter:
/ ebgenclikspor​​​​
Facebook:
/ ebgenclikspor
Abone OL: / @aynentvesenl. .

[@esragunduz]

Kaplan Naci Beyi sosyal medyada görmüştüm Yiğit Alp in başında nöbet tuttuğu bir gece attığı gönderi sayesinde. Biz de ilk evladımızı doğduğu gün HLHS yüzünden kaybetmiştik. Ardından doğan oğlumuz sandhoff hastalığı ile dünyaya geldi. Kendisiyle aynı süreçleri yaşıyoruz. Öncelikle Yiğit Alp e ve tüm hasta yavrulara acil şifalar diliyorum.
Eğer bir evlat kaybettiyseniz gebelik olsun doğum sonrası olsun mutlaka çok iyi bir tıbbi genetik uzmanına gidip tüm testlerinizi yaptırın. Biz evladımızı kaybettiğimizde hastalığın genetik olmadığını ve test yaptırmamıza gerek olmadığını söylemişlerdi. Biz yine de bir kadın doğum hekiminin yönlendirmesiyle çok bilindik hastalıklar için test yaptırmıştık. Eşimle akraba olmadığımız halde sandhoff gibi bir hastalığın taşıyıcısı olma ihtimalimiz neredeyse yok gibiydi ama takdiri ilahi tabii ki.
Kaplan Naci bey ve eşine sabır ve gayret diliyorum. İnsanın evladını bu şekilde yaşatmaya çalışması kelimelerle ifade edilecek bir durum değil. Allah sizlere iki cihan saadeti versin. Yiğit Alp in ablasıyla koşup oynadığı günleri göstersin insaAllah.
Son söz olarak özel gereksinimli bir çocuk gördüğünüzde lütfen ilk defa insan gören afrika kabile yerlisi gibi bakmayın. Zaten sosyal hayatın içinde değiliz. Bir de taciz eden bakışlar ve yersiz sorular ile bizleri yormayın.