Tengo 28 años y a mi me han diagnosticado sindrome de pfapa ya de adulta, el año pasado. De pequeña tenía amigdalitis cada año, pero solo una o dos veces al año. Después de la pandemia covid los episodios incrementaron y fueron muy seguidos, 15 episodios en 10 meses. Fue cuando me disgnoticaron el pfapa. Es cierto que este ultimo año se han reducido el número de episodios, pero ya llevo 4 en lo que va de año. Me ha sorprendido lo de la vitamina D, ya que cuando los episodios se volvieron más recurrentes estaba viviendo en un país de clima lluvioso y poco sol. Me alegra saber que con el tiempo mejora.
A Paula le diagnosticaste este síndrome y este año ya ha tenido muchos menos episodios. Va a cumplir 6 años. No me canso de decir que eres una pediatra estupenda.
Mi hija sufre este síndrome después de quedar 3 veces hospitalizada al año y medio de edad,una inmunologa detecto que tenía síndrome de pfapa. Mi hija tiene 12 años ahora y le dan episodios pero no tan seguido como cuando era más pequeña, pero el malestar es muy incómodo las aftas en su garganta son muy dolorosa y en 2 ocasiones le salieron aftas en sus geniales es horrible el dolor que mi hija sintió 😢.
Doctora Ami hija le acaban de diagnosticar ese síndrome pero solo son los episodios de fiebre recurrente. Y también a tenido inflamación de algunos órganos. Nose si este bien el diagnóstico.
A mi sobrina se lo han diagnósticado con 12 años despues de tener su primer periodo como a los 7 o 8 meses despues. Se le puede quitar o se quedara cronico, es q estoy mirando mucho sobre el tema pero solo encuentro cuando se da en niños pequeños. Gracias.
Actualmente no existe una cura completamente efectiva, aunque la tendencia es a mejorar con la edad. Los episodios de la enfermedad se tratan con corticoide oral
Hola. Mi hijo de 20 meses (11k aprox)comenzó hace un día con fiebre alta, llegando a tener casi 40. Le han diagnosticado adenitis cervical, con ganglios laterocervicales bilaterales de menos de 1cm. En la región cervical derecha anterior si destaca un conglomerado gangliosnal con ganglios de más de 1cm, no adheridos, móviles y de consistencia blanda. Sin signos de flogosis localmente. El tratamiento que le han mandado es augmentine (100/12.5mg 120mls) 2.9ml/8h por 7 días y estilsona gotas 0.8ml/12h por 3 días. No veo en el canal ningún video específico de adenitis, ni en el perfil de instagram. Y al ver éste nos hemos preocupado un poco. Es la primera vez que le ocurre y no tenemos referencias. Nos gustaría saber su opinión. Un saludo y muchas gracias siempre por tus vídeos y respuestas.
Hola Ana, los ganglios son parte del sistema inmunitario y por tanto pueden inflamarse ante una infección. Si además hay fiebre elevada la primera causa va a ser una infección que tenga que tratarse con antibióticos así que lo habitual es el tratamiento que le han puesto. Sigue las recomendaciones de tu pediatra y el tratamiento prescrito. Un saludo y que se mejore
Mi niño comenzó desde los 6 meses de edad. Comenzó con herpes(aftas) en la garganta y fiebre y luego después de los un años ya fue las agmidalas y las fiebres... cada mes.. hasta hoy en día..... ya tiene 3 y medio... 😭 es una lucha ....
Buenas noches doctora yo tengo una niña que va a cumplir 7 añito desde los 3 años comenzó así ha tomado todo tipo de medicamento porque es todos los meses como usted refiere en su entrevista. Usted cree que sea necesario operarla o ya debe desaparecer saludos
Buenas tardes, tengo 33 años y me vienen estos cuadros cada mes por medio, en consulta médica mi otorrino laringologo me indica que tengo este síndrome, me indica que no es normal que sea que le den a los adultos, pero me han echó una serie de exámenes y todos sales bien, el cuadro me dura 1 semana y con los corticoides me disminuye la fiebre y presento todos los síntomas indicado, existen en sus registros pfapa en adulto ? Quedo atento a su pronta respuesta. Soy de chile.
Hola! Pues no tengo experiencia en el síndrome PFAPA en adultos, ya que no trato adultos. En la revisión bibliográfica para hacer este vídeo no he encontrado referencias a casos de adultos. Sigue las recomendaciones de tu otorrino. Un saludo!
Hola Pilar, normalmente solo con los cuadros de repetición que mejoran con corticoides ya se suele hacer el diagnóstico, aunque a veces también se hacen cultivos de amígdalas.
No hay ninguna prueba específica... Se diagnostica de forma clínica por sintomatología y demás. Lo ideal sería hacer un estudio de panel genético de autoinflamatorias para dar de lleno con el diagnóstico que no es fácil que te lo manden por desgracia (todas las demás autoinflamatorias tienen base genética y si da negativo en todas las demás, es Pfapa, que por otra parte no quiere decir que no sea genética también pero a día de hoy no se conoce el gen que lo provoca, por desgracia). El especialista de PFAPA, así como de otras enfermedades autoinflamatorias es el reumatólogo, no el otorrino.
Hola buen día tengo una niña de 6 años ella empezó desde los 9 meses de edad con temperatura frecuente cada mes le realizaron estudios de sangre y lo único que me an dicho es que tiene una infección en la sangre pero no hay más sufre de temperatura arriba de 39 eso biene a comparada con dolor de cabeza o de cuerpo dolor de estomago su garganta se inflama y se le hacen llaguitas blancas en la garganta le dan solo antibiótico y ibuprufeno. Como puedo saber si mi hija sufre de esta enfermedad agradecería mucho su ayuda ya que me duele ver como se pone todos los meses. Dios la bendiga y gracias por compartir su experiencia
Pues tiene toda la pinta de ser Pfapa sí... Consúltalo con pediatra/reumatólogo... Te aconsejo que sigas por redes sociales a "La Isla de Pfapa"... Somos un grupo muy grande de familias con niños con Pfapa.
Tengo 28 años y a mi me han diagnosticado sindrome de pfapa ya de adulta, el año pasado. De pequeña tenía amigdalitis cada año, pero solo una o dos veces al año. Después de la pandemia covid los episodios incrementaron y fueron muy seguidos, 15 episodios en 10 meses. Fue cuando me disgnoticaron el pfapa. Es cierto que este ultimo año se han reducido el número de episodios, pero ya llevo 4 en lo que va de año.
Me ha sorprendido lo de la vitamina D, ya que cuando los episodios se volvieron más recurrentes estaba viviendo en un país de clima lluvioso y poco sol.
Me alegra saber que con el tiempo mejora.
A Paula le diagnosticaste este síndrome y este año ya ha tenido muchos menos episodios. Va a cumplir 6 años. No me canso de decir que eres una pediatra estupenda.
Muchísimas gracias! ❤️
Mi hija sufre este síndrome después de quedar 3 veces hospitalizada al año y medio de edad,una inmunologa detecto que tenía síndrome de pfapa.
Mi hija tiene 12 años ahora y le dan episodios pero no tan seguido como cuando era más pequeña, pero el malestar es muy incómodo las aftas en su garganta son muy dolorosa y en 2 ocasiones le salieron aftas en sus geniales es horrible el dolor que mi hija sintió 😢.
Gracias por dar visibilidad a este síndrome
Muchísimas gracias por tu comentario!
Eres una pediatra genial Carmen! Ahora ya no estoy en Córdoba pero tus vídeos siempre siempre me ayudan 🙏🏼.
Muchísimas gracias!
Muchas gracias por este vídeo
Doctora Ami hija le acaban de diagnosticar ese síndrome pero solo son los episodios de fiebre recurrente. Y también a tenido inflamación de algunos órganos. Nose si este bien el diagnóstico.
A mi sobrina se lo han diagnósticado con 12 años despues de tener su primer periodo como a los 7 o 8 meses despues. Se le puede quitar o se quedara cronico, es q estoy mirando mucho sobre el tema pero solo encuentro cuando se da en niños pequeños. Gracias.
Gracias por el vídeo!
Me puede desir si el pfapa se cura o asi o solo a cada vez que le de calentura hay que controlarlo con corticosteroide
Actualmente no existe una cura completamente efectiva, aunque la tendencia es a mejorar con la edad. Los episodios de la enfermedad se tratan con corticoide oral
Hola. Mi hijo de 20 meses (11k aprox)comenzó hace un día con fiebre alta, llegando a tener casi 40. Le han diagnosticado adenitis cervical, con ganglios laterocervicales bilaterales de menos de 1cm. En la región cervical derecha anterior si destaca un conglomerado gangliosnal con ganglios de más de 1cm, no adheridos, móviles y de consistencia blanda. Sin signos de flogosis localmente.
El tratamiento que le han mandado es augmentine (100/12.5mg 120mls) 2.9ml/8h por 7 días y estilsona gotas 0.8ml/12h por 3 días.
No veo en el canal ningún video específico de adenitis, ni en el perfil de instagram. Y al ver éste nos hemos preocupado un poco. Es la primera vez que le ocurre y no tenemos referencias. Nos gustaría saber su opinión. Un saludo y muchas gracias siempre por tus vídeos y respuestas.
Hola Ana, los ganglios son parte del sistema inmunitario y por tanto pueden inflamarse ante una infección. Si además hay fiebre elevada la primera causa va a ser una infección que tenga que tratarse con antibióticos así que lo habitual es el tratamiento que le han puesto. Sigue las recomendaciones de tu pediatra y el tratamiento prescrito. Un saludo y que se mejore
Mi niño comenzó desde los 6 meses de edad. Comenzó con herpes(aftas) en la garganta y fiebre y luego después de los un años ya fue las agmidalas y las fiebres... cada mes.. hasta hoy en día..... ya tiene 3 y medio... 😭 es una lucha ....
y q se hace ahi😢
Buenas noches doctora yo tengo una niña que va a cumplir 7 añito desde los 3 años comenzó así ha tomado todo tipo de medicamento porque es todos los meses como usted refiere en su entrevista. Usted cree que sea necesario operarla o ya debe desaparecer saludos
Hola! Pues la valoración del tratamiento debe realizarla su pediatra y otorrinolaringologo en caso de operación
Buenas tardes, tengo 33 años y me vienen estos cuadros cada mes por medio, en consulta médica mi otorrino laringologo me indica que tengo este síndrome, me indica que no es normal que sea que le den a los adultos, pero me han echó una serie de exámenes y todos sales bien, el cuadro me dura 1 semana y con los corticoides me disminuye la fiebre y presento todos los síntomas indicado, existen en sus registros pfapa en adulto ?
Quedo atento a su pronta respuesta.
Soy de chile.
Hola! Pues no tengo experiencia en el síndrome PFAPA en adultos, ya que no trato adultos. En la revisión bibliográfica para hacer este vídeo no he encontrado referencias a casos de adultos. Sigue las recomendaciones de tu otorrino. Un saludo!
Tengo 27 y tambien me passa
Tienes que asistir a un inmunologo
Buenos días, llevo semanas pensando que mi hija puede tener este síndrome y me preguntaba, ¿qué tipo de pruebas hace el otorrino para diagnosticarlo?
Hola Pilar, normalmente solo con los cuadros de repetición que mejoran con corticoides ya se suele hacer el diagnóstico, aunque a veces también se hacen cultivos de amígdalas.
No hay ninguna prueba específica... Se diagnostica de forma clínica por sintomatología y demás. Lo ideal sería hacer un estudio de panel genético de autoinflamatorias para dar de lleno con el diagnóstico que no es fácil que te lo manden por desgracia (todas las demás autoinflamatorias tienen base genética y si da negativo en todas las demás, es Pfapa, que por otra parte no quiere decir que no sea genética también pero a día de hoy no se conoce el gen que lo provoca, por desgracia). El especialista de PFAPA, así como de otras enfermedades autoinflamatorias es el reumatólogo, no el otorrino.
Hola buen día tengo una niña de 6 años ella empezó desde los 9 meses de edad con temperatura frecuente cada mes le realizaron estudios de sangre y lo único que me an dicho es que tiene una infección en la sangre pero no hay más sufre de temperatura arriba de 39 eso biene a comparada con dolor de cabeza o de cuerpo dolor de estomago su garganta se inflama y se le hacen llaguitas blancas en la garganta le dan solo antibiótico y ibuprufeno.
Como puedo saber si mi hija sufre de esta enfermedad agradecería mucho su ayuda ya que me duele ver como se pone todos los meses.
Dios la bendiga y gracias por compartir su experiencia
Pues tiene toda la pinta de ser Pfapa sí... Consúltalo con pediatra/reumatólogo... Te aconsejo que sigas por redes sociales a "La Isla de Pfapa"... Somos un grupo muy grande de familias con niños con Pfapa.
Es posible que un niño de 9 años tenga este síndrome? Mi hijo tiene meses con estos síntomas una vez al mes desde hace ya 9 meses
Si, con la edad que comentas es muy posible