Ciao cara, ti ringrazio per la condivisione e, si, mi sei stata utile, non ho quel tipo di malattia ma, dopo un intervento al menisco, mi è stato detto che avevo tutti gli indici di flogosi alterati (Ves PCR e fibrinogeno elevatissimi) e dovevo fare delle ricerche per capirne il motivo. C'era nel mio corpo un'infezione ma chissà dove e perchè! ho passato 15 anni tra day hospital, ricoveri, esami di ogni tipo (un martirio), finchè un caro dottore ormai scomparso, mi ha diagnosticato una malattia autoimmune: la Vasculite. i sintomi erano i più varii: piaghe alle gambe, ulcerazioni che duravano 7 mesi e oltre, epistassi, orticaria in punti specifici, anemia fortissima....anch'io in sovrappeso, quindi mai creduta malata. Non c'è cura nel mio caso, ormai ho 75 anni e continuo sperando in Dio. Però voglio dirti che ti capisco pienamente e prego per te, ti sento sorella e ti abbraccio forte!
Ciao, grazie cara, per quanto riguarda il Led sono in remissione e quindi sto abbastanza bene, le altre patologie, come la tua, non hanno una cura ma solo dei palliativi per riuscire ad affrontare la vita. L'importante è non farla vinta alla malattia..lottare, come del resto fai an He tu.
La testimonianza mi ha fatto venire la pelle d'oca. Anche io ho una malattia rara. La cosa che ipiù fa male è non venire creduta no dai medici, una neurologa mi disse di farmi seguire da un istituto di igiene mentale 😢
hai ragione da vendere Elena, vivere sapendo di non mentire ma vedendo negli occhi della gente il dubbio perenne è qualcosa di terribile...Mi dispiace per la tua esperienza, spero che ora tu sia seguita dal giusto specialista e che la tua forma rara non sia troppo debilitante.
Sempre difficile farsi diagnosticare questo tipo di malattie In genere non si viene creduti e si viene etichettati come depressi o ansiosi. Sei stata molto fortunata ad avere trovato questo medico I miei migliori auguri ❤️
Grazie per il tuo messaggio hai proprio ragione, spesso si riduce tutto a depressione e ansia, che comunque sono belle gatte da pelare, e finisce lì... un abbraccio 🥰
Grazie per aver esposto in modo dolce ,io soffro di fibromialgia Riconosciuta nel 2000 ,non ho fatto il percorso medico come il tuo ,ma devo combattere quello mentale delle persone cercando di ironizzare ,un aneddoto simpatico ,un giorno entra in un supermercato il mio medico di base e mi dice vedo che cammina bene ,io li rispondo sì ho il deambulatore elettrico era la machina lava pavimenti .non è facile fare capire alla gente quando vai fare le visite lavori uncinetto o ferri per distogliere il cervello dal dolore .per questo mi piace molto ascoltarti perché spieghi bene e non ti abbatti davanti alle difficoltà
Marisa cara, l'ironia è una dote preziosa e l'autoironia salva spesso da situazioni imbarazzanti. Però è ingiusto che per tutelarsi si sia costretti a fare battute sulla propria sofferenza. La fibromialgia è una condizione molto dolorosa e spero che venga riconosciuta anche come malattia invalidante perché la vita di chi ne soffre è difficile Ti abbraccio
@@rosagarofalo3878 ,devi andare da un reumatologo il quale ti farà una visita ,in poche parole ti toccano determinati punti del corpo non ricordo se sono 18 io ne avevo 14 positivi , poi hai una cura ,nel mio caso anche con pastiglie io le chiamo per quelli che soffrono di depressione ,solo che mi fanno solo dormire sempre nel mio caso. Ti fanno le analisi del sangue e a me mi ha fatto fare la scintigrafia ossea da quello hanno visto che ho tutte articolazioni infiammate .il mio consiglio e di cercare associazione fibromialgia nella tua regione ,io sono di Vicenza ho avuto la possibilità di avere riconosciuta la malattia dalla commissione di invalidità civile non un punteggio alto ma determinati lavori non posso farli
@@rosagarofalo3878 sono andata da un reumatologo mi ha visitato ,nella regione veneto è riconosciuta come malattia invalidante ,il mio consiglio di affidarsi a una associazione malattie reumatiche e fibromialgiche ti aiuteranno per la parte burocratica e sanno dove indirizzarti per ginnastica ecc
Mi dispiace moltisdimo non so che dire ,solo che io ho pure problemi,,, e agli altri sembro esagerata , ma non so spiegare precisamente come mi sento ,stanchezza forte ❤❤❤
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Ciao cara, ti ringrazio per la condivisione e, si, mi sei stata utile, non ho quel tipo di malattia ma, dopo un intervento al menisco, mi è stato detto che avevo tutti gli indici di flogosi alterati (Ves PCR e fibrinogeno elevatissimi) e dovevo fare delle ricerche per capirne il motivo. C'era nel mio corpo un'infezione ma chissà dove e perchè!
ho passato 15 anni tra day hospital, ricoveri, esami di ogni tipo (un martirio), finchè un caro dottore ormai scomparso, mi ha diagnosticato una malattia autoimmune: la Vasculite. i sintomi erano i più varii: piaghe alle gambe, ulcerazioni che duravano 7 mesi e oltre, epistassi, orticaria in punti specifici, anemia fortissima....anch'io in sovrappeso, quindi mai creduta malata. Non c'è cura nel mio caso, ormai ho 75 anni e continuo sperando in Dio.
Però voglio dirti che ti capisco pienamente e prego per te, ti sento sorella e ti abbraccio forte!
Ciao, grazie cara, per quanto riguarda il Led sono in remissione e quindi sto abbastanza bene, le altre patologie, come la tua, non hanno una cura ma solo dei palliativi per riuscire ad affrontare la vita. L'importante è non farla vinta alla malattia..lottare, come del resto fai an He tu.
La testimonianza mi ha fatto venire la pelle d'oca. Anche io ho una malattia rara. La cosa che ipiù fa male è non venire creduta no dai medici, una neurologa mi disse di farmi seguire da un istituto di igiene mentale 😢
hai ragione da vendere Elena, vivere sapendo di non mentire ma vedendo negli occhi della gente il dubbio perenne è qualcosa di terribile...Mi dispiace per la tua esperienza, spero che ora tu sia seguita dal giusto specialista e che la tua forma rara non sia troppo debilitante.
Sempre difficile farsi diagnosticare questo tipo di malattie
In genere non si viene creduti e si viene etichettati come depressi o ansiosi.
Sei stata molto fortunata ad avere trovato questo medico
I miei migliori auguri ❤️
Grazie per il tuo messaggio
hai proprio ragione, spesso si riduce tutto a depressione e ansia, che comunque sono belle gatte da pelare, e finisce lì...
un abbraccio 🥰
Grazie per aver esposto in modo dolce ,io soffro di fibromialgia Riconosciuta nel 2000 ,non ho fatto il percorso medico come il tuo ,ma devo combattere quello mentale delle persone cercando di ironizzare ,un aneddoto simpatico ,un giorno entra in un supermercato il mio medico di base e mi dice vedo che cammina bene ,io li rispondo sì ho il deambulatore elettrico era la machina lava pavimenti .non è facile fare capire alla gente quando vai fare le visite lavori uncinetto o ferri per distogliere il cervello dal dolore .per questo mi piace molto ascoltarti perché spieghi bene e non ti abbatti davanti alle difficoltà
Marisa cara, l'ironia è una dote preziosa e l'autoironia salva spesso da situazioni imbarazzanti. Però è ingiusto che per tutelarsi si sia costretti a fare battute sulla propria sofferenza.
La fibromialgia è una condizione molto dolorosa e spero che venga riconosciuta anche come malattia invalidante perché la vita di chi ne soffre è difficile
Ti abbraccio
ciao come hai scoperto di soffrire di fibromialgia con quali esami ?
@@rosagarofalo3878 ,devi andare da un reumatologo il quale ti farà una visita ,in poche parole ti toccano determinati punti del corpo non ricordo se sono 18 io ne avevo 14 positivi , poi hai una cura ,nel mio caso anche con pastiglie io le chiamo per quelli che soffrono di depressione ,solo che mi fanno solo dormire sempre nel mio caso. Ti fanno le analisi del sangue e a me mi ha fatto fare la scintigrafia ossea da quello hanno visto che ho tutte articolazioni infiammate .il mio consiglio e di cercare associazione fibromialgia nella tua regione ,io sono di Vicenza ho avuto la possibilità di avere riconosciuta la malattia dalla commissione di invalidità civile non un punteggio alto ma determinati lavori non posso farli
@@rosagarofalo3878 sono andata da un reumatologo mi ha visitato ,nella regione veneto è riconosciuta come malattia invalidante ,il mio consiglio di affidarsi a una associazione malattie reumatiche e fibromialgiche ti aiuteranno per la parte burocratica e sanno dove indirizzarti per ginnastica ecc
Mi dispiace moltisdimo non so che dire ,solo che io ho pure problemi,,, e agli altri sembro esagerata , ma non so spiegare precisamente come mi sento ,stanchezza forte ❤❤❤
Tutto quello che hai detto l' ho subito pure io.Ti credo e ti capisco benissimo.
Evidentemente l'esercito dei non creduti (malati rari) è ben più numeroso di quanto si pensi.Ti mando un abbraccio
Che storia. Mi dispiace!
Nuova iscritta 🥴😵💫😇💯👍
Anche io cara ho malattie a cascata ,nel senso che ogni giorno ne ho una 🥴😵💫😱
❤❤❤
🥰